ВОЛГО-МАМЕ.РУСвязь с администрацией форума 

 

Здравствуйте, гость ( Авторизация | Регистрация )

8 страниц V   1 2 3 > »   
Ответить в данную темуНачать новую тему

Аристова Арина, 5 лет. Срочный сбор на предхирургическую диагностику по эпилепсии!

ДЦП:трипарез, эпилепсия+сопутствующие

Арёнкина мама
 
Вставить ник
Цитата выделенного
активная мама
**
Группа: Пользователи
Сообщений: 148
Репутация:   0  

Информация

Предупреждения:
(0%) -----


Сообщение #1 сообщение 2.9.2017, 19:55
Здравствуйте все.
Меня зовут Валентина, дочку Арина (Арёшка). Родилась Арёша 15 июля 2012 года в областном роддоме. Не смотря на сложную беременность и не самые простые роды, к ребенку при выписке не было никаких претензий. В месяц все специалисты считают ребенка здоровым (ну кроме классического ппцнс который ставят практически всем). В два месяца педиатру не понравилось, что совсем плохо держим голову, в три месяца пошли мы к одному из лучших неврологов в нашем городе и с этого начинаются наши "приключения" с диагнозами, лечение, стационарами.
Сейчас Арёшке 5 лет. В настоящий момент наши диагнозы: ДЦП трипарез (больше в правых конечностях), симптоматическая фокальная эпилепсия без ремиссии (ежедневные приступы до 10 раз, 2 вида приступов), псевдобульбарный синдром, ЗРР (или ОНР 3 уровня, кто как указывает), Фокальная кортикальная дисплазия (врожденный порок головного мозга).
Сопутсвующие: ПМР 2 ст слева (оперированный), рефлюкс нефропатия 1ст, неполное удвоение левой почки, нейрогенная дисфункция мочевого пузыря, плосковальгусная деформация слева, эквино-плосковальгусная деформация справа, вальгус коленей и ТБС, ГЭРБ (из-за этого Аринка получает спец.питание Педиашур и антирефлюксную добавку к питанию), гастродуоденит, бульбит, ангиопатия сосудов сетчатки.
Многое мы прошли за эти годы. В определенный момент медицинские и реабилитационные ресурсы города Омска оказались для нас исчерпаны, и мы повезли Аринку к московским специалистам (в сентябре 2015 года). Надо сказать, что свежий взгляд на ребенка оказался полезен, многие мои опасения к сожаленью подтвердили ортопеды, невролог-эпилептолог предложил нам попробовать добавить новые препарат, а уролог уже в ноябре вызвал на эндоскопическую коррекцию ПМР.
С 3х лет Аринка ходит в детский сад компенсирующего вида, занимается там с логопедом, проходит курсы зондового логопедического массажа, очень любит играть с детьми (особенно со старшими, группы у нас разновозрастные), вот только из-за наших проблем много приходится пропускать, да и ходить только до обеда.
Раз в неделю у Аринки занятия с педагогом ИЗО и психологом. Постоянно проходим курсы реабилитации и стационарного лечения.
С Аринкиным отцом мы в разводе, алименты он правда платит, но платит совсем незначительные по решению суда с официальной работы. Дочка ему по сути и не интересна, хотя и приходит «поиграть» раз в 1,5-2 месяца.
Несмотря на все это мы не унываем, Аринка, мое солнышко, большая умница, стойко всегда переносит все процедуры, любит заниматься, а значит все у нас получится!

Документы Арины (превью):

акт о материальном состоянии семьи (апрель 2018):


Способы помочь Арёше:
Карта сбербанка (мама): 676196000213667133
Яндекс-деньги: 410012614654025
Киви-кошелек: +79136235561
PayPal: valentinka-ar@mail.ru
Мегафон (для пополнения телефона): +79230481831
Почта банк (карта мамы): 4059 9200 0297 2728
Кошельки WebMoney: Z417922524657 R937786801372 E122179340693 U416313926550

Сборы для Арины ведутся:
В контакте https://vk.com/club61281851
В одноклассниках: https://ok.ru/group/53374463049895
На сибмаме: https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1447733
На омскмаме: http://forum.omskmama.ru/viewtopic.php?t=1...asc&start=0
На бэбиблоге (ссылка на мой дневник): https://www.babyblog.ru/user/lenta/valentinka-ar


Так же Арине помогали фонды:
«Радуга» http://raduga-omsk.ru/your_help/child_full/174709/ оплата мрт по эпилептологической программе и предхирургического мониторинга (предхирургия по эпилепсии не входит в ОМС и квоты) сбор июль 2016 года
https://raduga-omsk.ru/your_help/child_full/194792/ противоэпилептические препараты незарегистрированные в России на год (если не будет ничего непредвиденного, нам не придется покупать Petnidan Saft и Sabrile самостоятельно)
АиФ «Доброе сердце» http://dobroe.aif.ru/we_helped/?t=1&page=1&id=7347 генетический анализ «Эпилептологическая панель) сбор январь 2017 года



Подробности сбора на предхирургичесую диагностику по эпилепсии в Москве стр.6


Прошлый сбор
Раскрывающийся текст
Новый сбор помощи для Ариши:
Вот и прошли мы консультацию эпилептолога, получили на руки схему ввода нового противосудорожного препарата «Сабрил» и в связи с этим мы открываем новый сбор для Арины.
До 20 сентября необходимо собрать средства на покупку 4 упаковок Сабрила (вигабатрин гранулы) https://www.shop-apotheke.com/arzneimittel/...l-granulat.htm:
4уп. Х 128,16 евро Х 72 рубля = 36910,08 рубля.
А так же до 15 сентября на покупку 2х пар орто.обуви утепленной (часть суммы потом в течении 2х месяцев компенсирует ФСС) Персей.орто 8500 р. Х 2 + 1000 р. (оплата пересылки и комиссии за перевод) =18000 рублей.
Итого необходимо собрать: 54910,08 рубля.


А теперь немножко подробнее: средства собранные на Петнидан сафт я перевела в евро, но само лекарство и его оплата отодвигается на конец сентября (может быть самое начало октября, это не от меня зависит), человек который нам его привозит из Германии (ситуация с новым препаратом Сабрилом та же) полетит туда только 24 сентября (от сюда и срок сбора по Сабрилу, чтобы к этой дате уже перевести всё в евро). Остальное можно назвать «плановым режимом»: обувь приходится подгонять под сроки компенсации ФСС (в этот раз эти 2 пары как раз попадают, но возмещение расходов будет не полностью, Аришина обувь дороже той суммы, что компенсируют в нашем регионе).


По Сабрилу врач дала только в таком виде схему ввода, без своей печати, ниже добавлю рецепт транслитом от нашего педиатра, по этому рецепту в Германии врач будет выписывать уже местный для покупки.
Рецепт


Сообщение отредактировал Арёнкина мама - 17.4.2018, 17:50
Перейти в начало страницы
+Цитировать сообщение
Арёнкина мама
 
Вставить ник
Цитата выделенного
активная мама
**
Группа: Пользователи
Сообщений: 148
Репутация:   0  

Информация

Предупреждения:
(0%) -----


Сообщение #2 сообщение 4.9.2017, 10:05
Наш сбор практически стоит на месте, осталось только 15 дней и еще 41 000 рублей!

Перейти в начало страницы
+Цитировать сообщение
Арёнкина мама
 
Вставить ник
Цитата выделенного
активная мама
**
Группа: Пользователи
Сообщений: 148
Репутация:   0  

Информация

Предупреждения:
(0%) -----


Сообщение #3 сообщение 6.9.2017, 14:44
Осталось всего 13 дней и все те же 41 000 рублей. У меня начинается тихая паника, что мы можем не успеть, а значит, придется либо покупать у посредников в 2 раза дороже.


PS Арёша сегодня маленький кошмар: капризуля, не слушается совсем, ноет что голова болит, свешивается с кровати вниз головой, а все потому что резко похолодало и начались дожди, а Ари в силу заболеваний очень метеочувствительная и смена погоды (а также полнолуния\новолуния и магнитные бури) всегда сказываются и на поведении и на приступах.
Перейти в начало страницы
+Цитировать сообщение
Арёнкина мама
 
Вставить ник
Цитата выделенного
активная мама
**
Группа: Пользователи
Сообщений: 148
Репутация:   0  

Информация

Предупреждения:
(0%) -----


Сообщение #4 сообщение 7.9.2017, 17:17
Здравствуйте, наши друзья-волшебники! Не уверена, что смогу написать на этой неделе новости и отчет (в очередной раз сломался ноутбук, сейчас в ремонте, не известно еще смогут ли отремонтировать), СБОР НАШ ПРОДОЛЖАЕТСЯ и не сильно продвинулся. Спасибо за понимание и не теряйте нас!

Перейти в начало страницы
+Цитировать сообщение
Арёнкина мама
 
Вставить ник
Цитата выделенного
активная мама
**
Группа: Пользователи
Сообщений: 148
Репутация:   0  

Информация

Предупреждения:
(0%) -----


Сообщение #5 сообщение 8.9.2017, 18:00

08.07.2017
Мне все-таки удалось написать новости. Начался учебный год (у нашей Ариши правда с некоторым запозданием из-за проблем с получением справки в садик), пока ходит в садик с удовольствием (занятий еще нет, идет период диагностики), начались наши занятия в центре канис-терапии «Лапу друг» - первое впечатление только положительное, завтра идем к дефектологу на занятие.



Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
01.09 +200 р.
07.09 +300 р.
08.09 +300 р.
Мегафон:
05.09 +100 р.



Итого на Аринином счете сейчас: 15067,14 рублей.

Остаток на текущий сбор (до 15 и 20 сентября): 15067,14 рублей.
На сентябрь 2017 необходимо собрать: 54910,08 рубля.
Осталось собрать: 40242,94 рублей.

Арёша занимается с очаровательным песиком Цеззи в центре «Лапу друг»


Осталось всего 11 дней, нам очень нужна ваша помощь!
Перейти в начало страницы
+Цитировать сообщение
Арёнкина мама
 
Вставить ник
Цитата выделенного
активная мама
**
Группа: Пользователи
Сообщений: 148
Репутация:   0  

Информация

Предупреждения:
(0%) -----


Сообщение #6 сообщение 10.9.2017, 18:36
Гуляли с Ариной сегодня в сквере напротив администрации.


PS Новый сбор до 20 сентября 2017 года на "Сабрил" и Орто.обувь. Осталось 9 дней и примерно 39000 рублей!
Перейти в начало страницы
+Цитировать сообщение
Арёнкина мама
 
Вставить ник
Цитата выделенного
активная мама
**
Группа: Пользователи
Сообщений: 148
Репутация:   0  

Информация

Предупреждения:
(0%) -----


Сообщение #7 сообщение 12.9.2017, 8:35
Наш путь к здоровому детству труден и тернист, но каждый шаг приближает нас к этому чуду!
Арине ОЧЕНЬ нужна ваша помощь! времени осталось совсем мало!:
До 20 сентября необходимо собрать средства на покупку 4 упаковок Сабрила (вигабатрин гранулы):
4уп. Х 128,16 евро Х 72 рубля = 36910,08 рубля.
А так же до 15 сентября на покупку 2х пар орто.обуви утепленной (часть суммы потом в течении 2х месяцев компенсирует ФСС) Персей.орто 8500 р. Х 2 + 1000 р. (оплата пересылки и комиссии за перевод) =18000 рублей.
Итого необходимо собрать: 54910,08 рубля.

Способы помочь Арише:
Карта сбербанка:
676196000213667133

Яндекс-деньги:
410012614654025

Киви-кошелек:
+79136235561

Мегафон:
+79230481831

PayPal:
valentinka-ar@mail.ru

Кошельки WebMoney:
Z417922524657
R937786801372
E122179340693
U416313926550

Карта почта-банка:
4059 9200 0297 2728


Перейти в начало страницы
+Цитировать сообщение
Арёнкина мама
 
Вставить ник
Цитата выделенного
активная мама
**
Группа: Пользователи
Сообщений: 148
Репутация:   0  

Информация

Предупреждения:
(0%) -----


Сообщение #8 сообщение 13.9.2017, 15:21
Наша Арёнка сегодня на занятии канис-терапии в центре «Лапу друг»
https://youtu.be/Nknm-YrD9eA
Перейти в начало страницы
+Цитировать сообщение
Арёнкина мама
 
Вставить ник
Цитата выделенного
активная мама
**
Группа: Пользователи
Сообщений: 148
Репутация:   0  

Информация

Предупреждения:
(0%) -----


Сообщение #9 сообщение 14.9.2017, 14:40
Сделала заказ пока на одну пару сложной орто.обуви, Персей уже выставили счет, завтра надо будет дойти до сбербанка оплатить.
Счет превью:

PS Осталось 5 дней и примерно 11000 рублей.
Перейти в начало страницы
+Цитировать сообщение
Арёнкина мама
 
Вставить ник
Цитата выделенного
активная мама
**
Группа: Пользователи
Сообщений: 148
Репутация:   0  

Информация

Предупреждения:
(0%) -----


Сообщение #10 сообщение 15.9.2017, 21:13

15.09.2017
Эта неделя пролетела без каких-то значимых событий: был детский сад (диагностика официально еще идет, но Ари уже занимается), было занятие в центре канис терапии, сегодня были на очередном плановом приеме у лечащего невролога (получили назначения медикаментозного лечения на ближайшие 3 месяца и рекомендации продолжить все реабилитационные занятия, расстроили мы его сегодня - Ари показала себя не в лучшей форме).
А вот конец нашей недели не очень: Арина опять с насморком и какая-то вялая, надеюсь не разболеется, но на занятия завтра мы на всякий случай не пойдем (и Арише тяжело будет заниматься и чтобы других не заразить детей).


Будет завтра
Перейти в начало страницы
+Цитировать сообщение
Арёнкина мама
 
Вставить ник
Цитата выделенного
активная мама
**
Группа: Пользователи
Сообщений: 148
Репутация:   0  

Информация

Предупреждения:
(0%) -----


Сообщение #11 сообщение 16.9.2017, 15:14

Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
09.09 +500 р.
10.09 +300 р.
12.09 +140 р.
12.09 +28000 р.
14.09 +300 р.
15.09 +500 р.
15.09 +500 р.
Мегафон
15.09 +4,58 р.
Яндекс.деньги
15.09 +1000 р.

Итого: 46311,72 рублей.
- 8670 р. (пара обувь Персей-орто +комиссия банка за перевод)

Итого на Аринином счете сейчас: 37641,72 рубль.

Остаток на текущий сбор (до 15 и 20 сентября): 15067,14 рублей.
На сентябрь 2017 необходимо собрать: 54910,08 рубля.
Осталось собрать: 8598,36 рублей.
Перейти в начало страницы
+Цитировать сообщение
Арёнкина мама
 
Вставить ник
Цитата выделенного
активная мама
**
Группа: Пользователи
Сообщений: 148
Репутация:   0  

Информация

Предупреждения:
(0%) -----


Сообщение #12 сообщение 17.9.2017, 15:57
За окном «бабье лето», и поэтому не смотря на насморк, мы не сидим дома.




Перейти в начало страницы
+Цитировать сообщение
Арёнкина мама
 
Вставить ник
Цитата выделенного
активная мама
**
Группа: Пользователи
Сообщений: 148
Репутация:   0  

Информация

Предупреждения:
(0%) -----


Сообщение #13 сообщение 18.9.2017, 19:53
Разболелись дома все, не теряйте.

PS А Ари наоборот почти вылечилась.
Перейти в начало страницы
+Цитировать сообщение
Арёнкина мама
 
Вставить ник
Цитата выделенного
активная мама
**
Группа: Пользователи
Сообщений: 148
Репутация:   0  

Информация

Предупреждения:
(0%) -----


Сообщение #14 сообщение 21.9.2017, 12:42
Сегодня Всемирный день БЛАГОДАРНОСТИ!!!!
Благодарю Вас от всей души за всё!!!


Перейти в начало страницы
+Цитировать сообщение
Арёнкина мама
 
Вставить ник
Цитата выделенного
активная мама
**
Группа: Пользователи
Сообщений: 148
Репутация:   0  

Информация

Предупреждения:
(0%) -----


Сообщение #15 сообщение 22.9.2017, 12:44
Сейчас давала Арине противосудорожный препарат (Петнидан сафт), в бутылке уже осталась 1\3 раствора, т.к. у нас некоторая заминка с покупкой в Германии, то, похоже, придется в ближайшие дни заказать у посредников выбора у нас сейчас нет, ПСП это не то лечение которое можно прервать и начать заново, это непрерывно и длительно.
PS По предхирургической диагностики на следующий год уже пытаюсь собрать счета, заключение врача с назначением уже на руках.



22.09.2017
Продолжаем сидеть дома. Так получилась, что на этой неделе у нас дома лазарет: все по очереди были с простудой, но хорошо, что всё это заканчивается, уже завтра возвращаемся на занятия, и с понедельника в садик.
В среду были на приеме у эпилептолога: согласовали дальнейший план лечения и обследований.
Особо нового мне сейчас и нечего рассказать, пока все продолжаем в том же режиме.



Добавлю завтра. Спасибо за понимание!
Перейти в начало страницы
+Цитировать сообщение
Арёнкина мама
 
Вставить ник
Цитата выделенного
активная мама
**
Группа: Пользователи
Сообщений: 148
Репутация:   0  

Информация

Предупреждения:
(0%) -----


Сообщение #16 сообщение 23.9.2017, 16:39

Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
16.09 +6000 р.
17.09 +353,75 р.
18.09 +8500 р.
19.09 +11000 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 63495,47 рублей.

На сентябрь 2017 необходимо собрать: 54910,08 рублей.
Собрано: 72165,47 рублей (из них уже потрачено 8670 р.)

Пересбор (17255,39 р.) пойдет на оплату либо текущих мед.расходов (в декабря-январе будет ночной ВЭЭГ-мониторинг; очередной курс массажа) либо уже в московские поездку\ обследования (в 2018 году; я уже начала собирать счета на оплату)
Перейти в начало страницы
+Цитировать сообщение
Арёнкина мама
 
Вставить ник
Цитата выделенного
активная мама
**
Группа: Пользователи
Сообщений: 148
Репутация:   0  

Информация

Предупреждения:
(0%) -----


Сообщение #17 сообщение 23.9.2017, 16:47
Спасибо ВСЕМ за вашу помощь. Мы с могли закрыть этот сбор во время, и хотя сейчас у нас возникли другие проблемы с покупкой противосудорожных препаратов (человек который мы думали нам его привезет, не сможет это сделать сейчас, так что пока придется купить петнидан сафт у посредников (поскольку его Арина уже год пьет, прерывать прием противосудорожных нельзя, а осталось у нас уже меньше 1\3 бутылочки (это дней на 10 только), а с Сабрилом пока придется еще подождать, (но в евро переведу на днях) хотя время не на нашей стороне: у Арины сейчас идет явное ухудшение по приступам.
Несмотря на все трудности, СПАСИБО ВАМ!!!! Собранная сумма в итоге оказалась больше расчетной (пересбор пойдет скорее всего на Петнидан сафт у посредника, и контрольный ночной ВЭЭГ-мониторинг).

На этой неделе мы прошли консультацию эпилептолога и уже получили рекомендации для повторной предхирургической подготовки, уже в следующем году Арине будет нужно пройти МРТ по эпилептологической программе (и желательно это сделать в РДКБ), минимум 3х суточный ЭЭГ-мониторинг, ПЭТ-КТ головного мозга; сейчас я собираю счета на эти обследования: на руках уже есть счет из института неврологии и эпилепсии св.Луки (здесь будет длительный мониторинг и консультация профессора К.Ю. Мухина), и жду счет из РДКБ на МРТ. Уже имеющиеся документы добавлю в понедельник, все остальные по мере получения.

PS Постепенно добавлю отчет об уже потраченных средствах. Еще раз БЛАГОДАРЮ всех!!!!!!
Перейти в начало страницы
+Цитировать сообщение
Арёнкина мама
 
Вставить ник
Цитата выделенного
активная мама
**
Группа: Пользователи
Сообщений: 148
Репутация:   0  

Информация

Предупреждения:
(0%) -----


Сообщение #18 сообщение 23.9.2017, 18:13
Немножко позитива от Арёшки: результат сегодняшнего занятия с дефектологом (как я поняла лист бумаги был полностью закрашен и уже поверх прилеплен трафарет дерева). Вот такая золотая осень

Перейти в начало страницы
+Цитировать сообщение
Арёнкина мама
 
Вставить ник
Цитата выделенного
активная мама
**
Группа: Пользователи
Сообщений: 148
Репутация:   0  

Информация

Предупреждения:
(0%) -----


Сообщение #19 сообщение 25.9.2017, 16:07
Продолжаю отчет по сбору: -859,66 рублей (доставка и комиссия почты за обувь)


PS И наша Ари в новых ботиночках

Перейти в начало страницы
+Цитировать сообщение
Арёнкина мама
 
Вставить ник
Цитата выделенного
активная мама
**
Группа: Пользователи
Сообщений: 148
Репутация:   0  

Информация

Предупреждения:
(0%) -----


Сообщение #20 сообщение 26.9.2017, 9:48
- 12423 рубля (оплата Петнидан сафт 2 бутылочки и комиссии за перевод посреднику)

Петнидан сироп (Pentidan saft) Этот препарат относится к следующей группе: — производные сукцинимида — Противоэпилептические препараты.

К сожалению, т.к. у нас отложилась покупка лекарства напрямую в Германии, пришлось заказывать у посредника сильно дороже, но вариантов других нет.

Заказ (фото увеличится по клику):


Чек-перевод посреднику (фото увеличится по клику):


PS Главное чтобы сейчас почта не подвела, и наше лекарство успело прийти к нам.
Перейти в начало страницы
+Цитировать сообщение

8 страниц V   1 2 3 > » 
Ответить в данную темуНачать новую тему
2 чел. читают эту тему (гостей: 2, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 

НОВОСТИ ПАРТНЕРОВ

 




Текстовая версия Сейчас: 24.4.2018, 15:06