Елена__премудрая__

Обновление: новые ресурсы в соц.сетях https://vk.com/club126855822 https://ok.ru/onasnekomm https://www.facebook.com/groups/835412309927417/ https://my.mail.ru/community/auttismvolgograd/?ref=

Здравствуйте, дорогие Мамы и Папы! В Волгограде появилась инициатива создать сообщество родителей детей с РАС, чтобы обмениваться опытом, важной информацией, помогать друг другу, в общем быть вместе, консолидироваться. Конечно, среди семей, в которых растут дети в спектре, и мы с вами это знаем, присутствует разобщенность, и многим трудно начать общаться в силу особенностей поведения ребенка, в силу стресса и т.д. И все-таки, может быть стоит попробовать? )) Сейчас идет работа над сайтом, и планируется регистрация НКО, на основе которой можно будет открыть центр для работы с детьми, делать обучающие площадки. Фонд будет проводить акции по сбору средств, искать спонсоров. Чтобы это реализовать и искать помощи у местных властей, нужно объединить как можно больше родителей, чтобы все были в курсе событий. и при надобности мы смогли быстро собрать подписи для обращения в гос.структуры. бюджет фонда в первую очередь будет направлен на распространение информации разными способами и на организацию и содержание центра коррекции, досуга и творчества, это фактически и будет адресная помощь, фонд будет давать детям бесплатно заниматься по aba ... На данном этапе есть группа вконтакте https://vk.com/autismvlg которая могла бы стать площадкой для общения родителей, также появилось сообщество на ок https://ok.ru/group/53336033198159 и в скором времени появится сайт. основная задача сейчас - собрать информацию о центрах и учреждениях, о специалистах, пообщаться на тему: "как обстоят дела с диагностикой и коррекцией аутизма в Волгограде", выявить проверенные и качественные источники и места, в которых адекватно диагностируют аутизм и предлагают программу помощи (я конечно, очень сильно сомневаюсь, что где-то есть такое место, но все-таки, может, у вас есть положительный опыт))) чтобы составить базу данных и дать родителям, только вступившим на этот путь, рациональную информацию. поэтому, вы можете высказаться здесь о чем/ком угодно: о врачах, о корр.педагогах, а методиках, которые помогли детям. давайте знакомиться и общаться!

Девочки, спасибо вам всем за теплые слова. Оксана, Таня, Женя, было приятно с вами "повидаться"))) девочки, кто еще сомневается насчет групповых встреч - идите! Наталья, если лично я лично вас чем-то обидела, простите. я действительно кое-где перегнула палку, и пусть мне будет стыдно. Любая ситуация - это опыт, данный нам в этот момент. И этот опыт все время нас чему-то да учит, важно не забывать делать выводы ;-) Всем успехов, любви и гармонии! целую!

если есть кому что дополнить - прошу к диалогу

Отвечая на вопрос Лалески: какой специалист в России выставляет диагноз "аутизм" - этим специалистом должен быть психиатр. но к сожалению ситуация такова, что многие психиатры "старой школы" по-прежнему руководствуются знаниями из учебников 60-х гг. И не всем детям и не всегда психиатры выставляют диагноз "аутизм". фактически наши дети получают все что угодно, только не а. Сейчас, кстати ЦПА в фейсбуке собирают жалобы от родителей, которые пострадали от этого положения дел https://www.facebook.com/groups/cpaut/perma...43241989020938/

в теме несколько раз звучало, что аутизм считается неизлечимым заболеванием. Да, действительно, большинство людей с аутизмом с помощью интенсивного вмешательства в раннем детстве очень хорошо восстанавливаются и адаптируются в обществе, но они остаются людьми "с особенностями", так или иначе мешающими нормальному функц-ю, лишь немногие способны на автономное функционирование без поддержки. большая часть функционирует нормально, но нуждается в небольшой поддержке по жизни, малая часть остается неприспособленной к жизни в социуме. но на данный момент существуют исследования, демонстрирующие что при отслеживании ранних признаков аутизма - в возрасте от 1 года до 1.5 - и раннем вмешательстве - признаки аутизма полностью стираются к 3 годам, и дети (5 из 6 кажется в этом эксперименте) демонстрируют норму психич.развития в возрасте 3 лет. существуют также свидетельства, что более врослые дети, которые в 7-9 лет демонстрировали признаки аутизма, к подростковому возрасту демонстрируют норму. от чего это зависело - не ясно. но такие примеры есть.

Ксюша, спасибо тебе за мнение. с вашего позволения продолжу. Родители в праве выбирать все что угодно для ребенка, лишь бы это не навредило. на сегодняшний день поиск подходящих терапий для коррекции аутизма продолжается непрестанно, но пока что единственным ДОКАЗАННЫМ научно методом остается прикладной анализ поведения или АВА (по англ.), при условии если он используется интенсивно - не менее 25 часов занятий в неделю для ребенка. С пом. АВА у ребенка появляются многие навыки, и цель терапии - достичь нормы. также очень важно начинать вмешательство как можно раньше. на эту тему есть книга К.Моррис "услышать голос твой". Если есть проблемы с ЖКТ, их обязательно нужно решать, чтобы так же улучшить функционирование ребенка. Касательно диеты - официальная наука склоняется к тому, что прежде чем сажать ребенка на диету, нужно выяснить, есть ли непереносимость пшеницы и молока. и да, важное дополнение: если раньше (в сер.20 в) считалось, что исключительно холодность и безэмоциональность матери считается причиной аутизма у ребенка, то современные исследования говорят о том, что аутизм - это целый комплекс нарушений в организме, включающих как проблемы с социализацией, коммуникацией, так и проблемы в области обмена веществ, поломок в иммунитете, неврологические проблемы и эпилепсию Если есть проблемы с сенсорикой - их тоже решают вместе со специалистом-эрготерапевтом на занятиях сенсорной интеграцией и дома. для маленьких детишек до 1.5 лет есть терапия floortime - "время на полу" - основанная на интересах ребенка, присоединении к его занятиям и мягкое, ненавязчивое предложение новых игр и паттернов поведения. Отдельная тема - это психотерапия для родителей. Она не менее важна для восстановления ребенка. Многие родители после постановки диагноза переживают настоящее горе - они по сути теряют того ребенка, которым он мог бы стать в соответствии с их ожиданиями. В такой ситуации действительно нужна поддержка и помощь, специалиста или близких друзей, понимающих или людей, которые переживают такой же опыт. Можно обратиться к психологу, но (строго имхо и по собств.опыту) лучше к такому, который был бы в курсе, в теме. также очень хороший опыт - это группа поддержки - группа для родителей детей с РАС, в которой люди делятся опытом, эмоциями, обсуждают насущные проблемы, занимаются проработкой образовательных маршрутов, защищают права детей перед системой. Такую группу в СПб создали сами родители при поддержке ЦППА, за что центру огромное спасибо, группа действительно приносит огромную пользу всем участникам. Мамы в Волгограде - перенимайте опыт: http://outfund.ru/kak-sozdat-gruppu-podder...tej-s-autizmom/ если родители получают поддержку, то это опосредованно влияет на восстановление ребенка- климат в семье улучшается, появляется возможность осознать, что происходит здесь и сейчас, и как это можно изменить. сейчас в Питере стартовал проект "Early Bird" на платформе фонда "Выход в Санкт-Петербурге" - это образовательная программа для родителей, в рамках которой объясняется аутизм как явление, и родителей обучают, как эффективно общаться с ребенком, чтобы его адаптировать.

как и чем корректируют аутизм, напишу позже, может у кого-то еще есть что сказать. спасибо.

почему сейчас эта тема на волне: потому что на нее обратили внимание, случаев диагностики стало больше, потому что то, что раньше принимали за УО, ЗПР, ОНР и тд. сейчас может подпасть под критерии аутизма. но многие грешат гипердиагностикой, как в начале темы писала Афазия, ищут аутизм у своего ребенка и у себя, возможно таким образом пытаясь увеличить собственную уникальность и значимость

еще кое-что: более чем у 60% детей с аутизмом, выявляют проблемы с ЖКТ: расстройство стула - диарея или недельные запоры, непереносимости продуктов, паразиты, воспаление кишечника, проницаемость кишечной стенки

далее, также, современные исследования выявляют связь аутизма с "перекосами" в сенсорном профиле ребенка. что такое сенсорика - это как я вижу, как я слышу, как я осязаю, как я чувствую свое тело и положение в пространстве. стало известно, что у многих детей с аутизмом есть проблемы с сенсорикой - в мозг поступают искаженные сигналы от действительности: тихие для обычных людей звуки кажутся громкими, вплоть до ультра-звука, легкие прикосновения - как наждаком по голому телу. вместе с этим, многие из людей с аутизмом плохо ощущают свое тело, где рука, а где нога, и моя ли это вообще нога. у кого-то повышена вестибулярная чувствительность, и они боятся взбираться на горку на детской площадке или смотреть вниз из окошка. у некоторых она понижена - и они все время в движении в поисках "пищи"для баланса. работа над сенсорикой у ребенка с аутизмом улучшает качество его жизни, и делает прогноз благоприятнее

Далее. пока никто в мире достоверно не знает, что вызывает аутизм у детей, возможно это генетический фактор - мутации в генах, как например при синдроме Туррета. возможно, что это пренатальные поражения плода вследствие влияния вредных факторов. возможно, это ухудшения экологической обстановки. но факт - сейчас по последним данным американских исследований, сейчас при ранней диагностике детей выявляют 1 случай на 68 чел. причем мальчиков в 4 раза больше чем девочек.

Если подводить итог, то кратко аутизм это: 1. нарушения социального взаимодействия: человек в раннем детстве не может устанавливать контакт с родителями и сверстниками, позже, во взрослой жизни, не видит скрытого социального поддекста, не читает социальные сигналы, не понимает шутки, сказанные в переносном смысле. 2. не развитая или недостаточно развитая коммуникация - не умение пользоваться речью с целью общения 3. стереотипные действия, поведение интересы: например,строгая последовательность действий при отходе ко сну, которая никак не может изменяться.

Прежде всего, и об этом говорит Елисей Осин, известный психиатр, посвятивший большое количество времени аутизму, давайте поговорим об аутичных чертах и о конкретной формулировке понятия аутизм. Если мы все покопаемся в себе, то в принципе любой человек может найти в себе аутичные черты: страх перед незнакомой обстановкой, неумение вести беседу, ритуальность в повседневных делах и тд. кому-то сложно здороваться, кто-то посвятил себя работе с бумагами, а не с людьми и т.д. да, возможно, это аутичные черты. но это не аутизм в чистом виде. Сам диагноз аутизм хорошо описан в МКБ-10 - международной классификации болезней. и точнее не диагноз, а группа диагнозов под кодом F84, вот выдержка: Группа расстройств, характеризующихся качественными отклонениями в социальных взаимодействиях и показателях коммуникабельности, а также ограниченным, стереотипным, повторяющимся комплексом интересов и действий. Эти качественные отклонения являются общей характерной чертой деятельности индивида во всех ситуациях. При необходимости идентифицировать связанные с данными нарушениями заболевания или умственную отсталость используют дополнительный код. основными критериями при определении аутизма являются: Качественные нарушения в социальном взаимодействии представленные по меньшей мере двумя из пяти нижеследующих (1) неспособность адекватно использовать взгляд глаза-в-глаза, выражения лица, поз и жестов тела для регулирования социального взаимодействия. (2) неспособность развития отношений со сверстниками с использованием взаимного обмена интересами, эмоциями или общей деятельности. (3) редко ищут или используют поддержку других людей для успокоения или сочувствия в периоды стресса и (или) успокаивают, сочувствуют другим людям, имеющим признаки стресса или огорчения (4) отсутствие спонтанного поиска обмена радостью, интересами или достижениями с другими людьми, (5) отсутствие социально-эмоциональной взаимности, которая проявляется в нарушенной или девиантной реакции на эмоции других людей, или отсутствие модуляции поведения в соответствии с социальным контекстом или слабая интеграция социального и коммуникативного поведения Качественные нарушения в коммуникации представленные, по крайней мере, одним из следующих (1) отставание или полное отсутствие развития разговорного языка, которое не сопровождается попытками компенсации через использование жеста или мимики, как альтернативной модели коммуникации (которой часто предшествует отсутствие коммуникативного гуления) (2) отсутствие разнообразной спонтанной воображаемой или (в более раннем возрасте) социальной игры-имитации (3) относительная неспособность инициировать или поддерживать разговор (4) стереотипное или повторяющееся использование языка или идиосинкразическое использование слов или предложений Ограниченные, повторяющиеся или стереотипные типы поведения, интересов или деятельности представленные по меньшей мере одним из следующих четырех (1) активная деятельность по стереотипным и ограниченным видам интересов (2) явно выраженное обязательное придерживание специфическим не функциональным распорядку и ритуалам (3) стереотипные и повторяющиеся механические движения, (4) действия с частями объектов или нефункциональными элементами игрового материала

я конечно далеко не авторитет на этом форуме, но я как мать имею право защищать интересы своего ребенка. и я хочу, а также и Ларра, и Есик, и все те, кто просто не написал, кто говорил спасибо, мы хотим, чтобы информация об аутизме была достоверной, и из уст специалистов люди узнавали не лично-субъективное безосновательное теоретизирование, а настоющую инофрмацию об аутизме. поэтому начну: давайте вести диалог конструктивно, тему не закрывать, а здесь же, когда уже много народу пришло посмотреть на эти петушиные бои, поговорим конкретно, об аутизме в ключе просвещения.