Перейти к публикации
Форум волгоградских родителей

Yanika.Y

Пользователи
  • Публикации

    80
  • Зарегистрирован

  • Посещение

  • Дней в лидерах

    8

Последний раз Yanika.Y выиграл 9 ноября 2020

Публикации Yanika.Y были самыми популярными!

Репутация

14 Good

О Yanika.Y

  • Звание
    активная мама
  • День рождения 08.11.1981

Дополнительная информация

  • Пол:
    Female
  • Откуда:
    Волгоград
  • Имя
    Яна
  1. Дорогие друзья, мы с Михаилом поздравляем всех с наступившим 2021 годом! Пусть этот год принесет много солнечных дней, радостных событий, позитивных мыслей! Желаем вам душевного и физического здоровья, крепости духа! В октябре Мишутка посетил северную столицу и получил заряд терапий от классных спецов. Очень жаль, что в Волгограде нам пока не удалось найти своего специалиста по дефектологии, но мы не отчаиваемся и продолжаем поиски. Продолжаем работать над физической формой в воде и на суше. Строим планы по реабилитации на весну. Хотим от всей души поблагодарить Оксану "Мишель" и ее команду мегамам за участие в Мишиной судьбе, за новогодние подарки и помощь, нам она очень важна и необходима.
  2. Всем добрый день! Хочу от всей души поблагодарить Ирину Алексеевну И. за помощь для Миши. +200 руб. в копилку) На прошлой неделе Миша закончил пятидневный курс по методике ABM (Анат Баниэль). С первого занятия специалистом был найден контакт, Мишутка активно разговорился "по-китайски", улучшилась моторика, заработали руки, хват стал лучше. На ближайшее время запланирован курс реабилитации в АЦ "Родник" г. Санкт-Петербург. Очень надеемся на труд мега-специалистов по физической терапии, дефектологии и терапии рук. Обязательно сообщу о наших результатах. P.S. Друзья, обращаю ваше внимание на изменение банковских реквизитов.
  3. Надежда Валерьевна, благодарим Вас за Ваше участие в судьбе Мишутки! +200 р. от Надежды Валерьевны К.
  4. Друзья, доброй ночи! От всей души хочу поблагодарить наших помощников, большущее спасибо за вашу поддержку. Ирина Алексеевна И. + 200 р., Игорь Николаевич Ф. +500 р., Анна Николаевна П. + 2000 р. С 01 по 10 августа Мишутка усиленно трудился на курсе реабилитации с суперпрофи в области АФК и нейрологопедии, с удовольствием выполнял упражнения, заметно окреп и подтянулся. Специалист АФК - Евгений Иванович сделал комплимент: "Если бы не болячка, метил бы Мишка в спортсмены", но мы руки не опускаем, ведь есть еще и паралимпийский спорт. Нейрологопед Светлана Ивановна работала с мышцами лица, языка, шеи. Пройдя ранее логопедический массаж у китайского специалиста, я думала, что это верх профессионализма, но Светлана Ивановна Наам открыла для нас новый уровень. И результаты не заставили себя ждать, Мишутка кушает и жует намного активнее кусочки, без поперхиваний. Он стал чаще повторять уже знакомые слоги. После напряженных занятий Миша поехал на 5 дней к морю, там он с удовольствием наслаждался морской водой, воздухом и получил заряд бодрости на целый год. В наших ближайших планах: консультации узких специалистов, контрольная узи диагностика, занятия с дефектологом и наконец-то дождались открытия бассейнов. Также я связалась со специалистом по генетике Колумбийского исследовательского университета, попытаюсь выяснить вопросы относительно нашей генетической поломки. На этом пока все новости. До встречи!
  5. Доброго дня всем! Анна Николаевна, огромное спасибо за Ваше участие в судьбе Мишутки! + 3000 руб. от Анны Николаевны П. Очень хорошо "зашел" нам китайский препарат Ганглиозид, никаких побочек не вызвал и дал небольшие результаты. Миша стал больше интересоваться окружающим миром, чаще повторять слоги, которые ранее проговаривал, стало меньше истерик. Жара, конечно, в минус, но от нее никуда не деться, боремся с помощью водных процедур). Как и указывала выше, на август запланирован курс со мегаспециалистами: АФК и нейрологопедом. Затем Мишу ждет отдых и оздоровление. Желаем вам добра и крепкого здоровья!
  6. Екатерина Васильевна, огромное спасибо за Вашу помощь! +500 руб. в Мишину копилку от Екатерины Васильевны Х.
  7. Доброй ночи, друзья! И вновь хочу выразить благодарность Анне Николаевне за оказанную поддержку! +1000 руб. для Мишутки. В настоящее время Мише прокалываем курс волшебного препарата, очень надеюсь, что он "выстрелит". Далее продолжим медикаментозно лечить сосуды и основные нарушения. С июля с нетерпением ждем открытия бассейна, три месяца без воды крайне тяжко. На август запланировали выездной курс реабилитации, будем надеяться, что он состоится. Всем добра!
  8. Анна Николаевна, огромное спасибо за Ваше участие в судьбе Михаила! + 1000 руб. от Анны Николаевны П.
  9. Дорогие друзья, здравствуйте! Прошу прощения за долгое молчание. Поделюсь с вами нашими небольшими новостями. Как и планировали, мы с Мишей в декабре 2019 г. прошли 10-тидневный курс в РЦ "Первый шаг", правда в меньшем объеме: логомассаж и иглоукалывание у китайских спецов, они и правда крутые ребята, работают на совесть! Посетили консультацию генетика-метаболиста, пропили два медикаментозных курса, регулярно плавали в бассейне (без воды никак), пытались найти "своего" дефектолога, но попытки не увенчались успехом, поэтому продолжаем искать. Не каждый специалист в этой области берется за неговорящего ребенка, непонимающего обращенную речь, с поведенческими проблемами и неработающими руками. Может быть мы его пока не встретили в нашем городе. За прошедшие полгода глобальных улучшений, к сожалению, у Миши не произошло, речь, "понималка", руки на том же уровне. Небольшие плюсы в крупной моторике: получше держит равновесие, активнее встает у опоры, залезает/слезает с кроватки, научился без опоры опускаться на колени (вот только с грохотом и коленки потом в синяках). С удовольствием с помощью мамы (бабушки) катается на самокате, правда пока самостоятельно не отталкивается ногой. Мишутка немного романтик) любит гулять под дождем, собирать цветы и заслушивается мелодичной музыкой. В ближайшем будущем у Мишки запланирован курс АФК с мегаспецом, с нетерпением ждем его приезда. Мы будем благодарны любой помощи и поддержке. Всем желаем крепкого здоровья и благополучия!
  10. Здравствуйте, друзья! Прошу простить меня за несвоевременный отчет по оказанной вами помощи, не смогла сделать это по техническим причинам. От всего сердца благодарю великодушных людей, оказавших Мишутке поддержку: Анна Николаевна П. - +500 руб. Ирина Алексеевна И. - +100 руб. Ольга Сергеевна М. - +500 руб. Татьяна Сергеевна Ш. - +188 руб. Татьяна Сергеевна Ш. - +188 руб. Юлия Александровна З. - +150 руб. В июле своими силами провели хромосомный микроматричный анализ, в сентябре пришли результаты - патологических вариантов не обнаружено. В октябре были на приеме у нашего невролога, получили медикаментозную схему лечения на пол года. Диагноз остается прежним - смешанная спастико-гиперкинетическая форма ДЦП, сенсо-моторная алалия, выраженная дизартрия. Сейчас Миша продолжает посещать занятия по гидрореабилитации, научился самостоятельно держаться на воде с помощью "нудлов", активно гребет ногами, руки пока работать не хотят. Со следующей недели должны начаться занятия у психолога/дефектолога по программе, составленной московскими специалистами. В сентябре Миша отметил свое 4-х летие, за этот года он много трудился и достиг хороших двигательных навыков: научился залезать/слезать с дивана, наклоняться и доставать рукой до пола, садиться и вставать со стула, правильно падать, кушать размятую вилкой еду (не взбитую блендером). Таким образом, на первое место вышли проблемы с пониманием и речью, в этих направлениях достижений практически нет. Также одной из главных проблем остаются руки - плохо хватающие, удерживающие, одолеваемые спастикой и гиперкинезами, они не слушаются, выворачиваются или приводятся к телу. В настоящее время Мишутке очень необходим курс реабилитации в РЦ "Первый шаг", г. Волгоград у китайских специалистов, а именно: логопедический массаж, традиционный китайский массаж, иглоукалывание (10-ти дневный), мелкая моторика. Низкий поклон всем за вашу поддержку!
  11. Всем привет, дорогие помощники! Хочу поделиться с вами нашими новостями. Пришли долгожданные результы полногеномного секвенирования. Выявлен патогенный вариант - делеция участка хромосомы 2 гена KIF1A. :sm044: Для определения масштаба повреждения, ассоциированного с ним заболевания, постановки точного диагноза, назначения медикаментозного лечения необходим дополнительный анализ - хромосомный микроматричный. :botan: Волгоградский генетик устно направила в Медико-генетический научный центр Москвы, но при этом сообщила, что квот на проведение данного анализа нет. На этом услуги по полису ОМС закончились. :bu: Очередной генетический анализ придется делать платно, его стоимость 33000 руб. (МЦ Геномед). Поездка в Питер (МЦ Доктрина) пока откладывается. При этом реабилитацию никто не отменял. Гидрореабилитация, дефектолог, АФК, массаж - наши верные друзья! :good_friend:
  12. Друзья, доброй ночи! С позволения Мишель объявляю об открытии сбора на диагостику и реабилитацию Михаила :FinouCat_01: Сумма к сбору 46350 руб. Ваша помощь для нас очень важна и жизненно необходима! Сегодня Мишу поддержала Анна Николаевна П. +1000 руб. Анна Николаевна, мы Вам очень благодарны :in_love: Сумма к сбору 46350 руб. Собрано 1000 руб. Осталось собрать 45350 руб.
  13. Диагностика в МЦ Доктрина, г. Санкт-Петербург (28-29.06.2019 г.) стоимостью 28850 руб.,http://7771616.ru/price, включает в себя: 1. Консультация невролога первичная - 3500 руб. 2. Консультация невролога повторная - 2000 руб. 3. Консультация врача психиатра, профессора, д.м.н. - 5500 руб. 4. Ультразвуковая допплерография - 2150 руб. 5. Электроэнцефалография - 2150 руб. 6. АСВП (3 методики вызванных потенциалов) - 2600 руб. 7. Постурография - 1500 руб. 8. Нейросонография - 1800 руб. 9. Комплексное исследование слуха - 5200 руб. 10. Кранио-сакральная терапия - 2450 руб. Гидрореабилитация с Анастасией Горобей. Курс - 10 занятий, стоимость одного 750 руб, 750 руб.х 10= 7500 руб. Ближайший курс запланирован ориентировочно на июнь, специалист приезжий. В год желательно посетить четыре курса гидрореабилитации. Дефектолог Бухарева Марина Васильевна, курс из 10 занятий запланирован с 12.07.2019 г. Стоимость одного занятия 1000 руб., 1000 руб. Х10= 10000 руб. Специалист приезжий, поэтому о периодичности точно сказать не могу. Мишель, прошу Вашего одобрения на сбор.
  14. Диагностика в МЦ Доктрина, г. Санкт-Петербург (28-29.06.2019 г.) стоимостью 28850 руб. http://7771616.ru/price, включает в себя: 1. Консультация невролога первичная - 3500 руб. 2. Консультация невролога повторная - 2000 руб. 3. Консультация врача психиатра, профессора, д.м.н. - 5500 руб. 4. Ультразвуковая допплерография - 2150 руб. 5. Электроэнцефалография - 2150 руб. 6. АСВП (3 методики вызванных потенциалов) - 2600 руб. 7. Постурография - 1500 руб. 8. Нейросонография - 1800 руб. 9. Комплексное исследование слуха - 5200 руб. 10. Кранио-сакральная терапия - 2450 руб. Гидрореабилитация с Анастасией Горобей. Курс - 10 занятий, стоимость одного 750 руб, 750 руб.х 10= 7500 руб. Ближайший курс запланирован ориентировочно на июнь, специалист приезжий. В год желательно посетить четыре курса гидрореабилитации. Дефектолог Бухарева Марина Васильевна, курс из 10 занятий запланирован с 12.07.2019 г. Стоимость одного занятия 1000 руб., 1000 руб. Х10= 10000 руб. Специалист приезжий, поэтому о периодичности точно сказать не могу.
  15. +500 руб. от Игоря Николаевича Ф. +500 руб. от Натальи Александровны Е. Большое спасибо за Вашу поддержку :misc_flowers: Добрый вечер, друзья! К сожалению, новостей, которые мы очень ждем, пока нет, результаты генетического анализа будут готовы в конце июня. Также на конец июня нами запланирован выезд на диагностику в Питер, там же получим медикаментозные назначения. Недавно Михаил прошел курс гидрореабилитации, в наш город приезжала суперспец, хотим посещать ее занятия на постоянной основе. Миша очень любит воду, занимается с большим удовольствием, делает успехи. Как и писала ранее, мегапрофи- ортопед изготовил Мишутке тутора на голеностоп, пользуемся и надеемся на улучшения. Ждем также курса с крутым дефектологом, если симпатия будет взаимной, то будем надеяться на постоянное сотрудничество. Выездов на реабилитацию в другие города пока не планируем, ибо на настоящий момент это для нас затратно и недосягаемо. Благодарим, что не забываете нас и помогаете!
×
×
  • Создать...