Перейти к публикации
Форум волгоградских родителей

Светлана Васильевна

Пользователи
  • Публикации

    1
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Репутация

0 Neutral

О Светлана Васильевна

  • Звание
    мама-новичок

Дополнительная информация

  • Имя
    Светлана
  1. Уважаемые родители и просто неравнодушные люди,прошу, поддержите петицию,от этого зависит судьба нескольких тысяч российских мальчишек,страдающих страшной миодистрофией Дюшенна,в этом числе и мой сын.Во многих странах идут клинические испытания ,направленные на лечение этого тяжелого заболевания и уже не на мышах,а на больных детях.В нашей же стране не делается ничего,чтобы спасти наших детей.В Европе уже вышел препарат для лечения пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна, имеющих определённые мутации. Но стоит он нереально дорого, родители не могут собрать такие деньги, даже фонды не берутся собирать такие суммы. А нужно принимать лекарство пожизненно. Только поддержка государства может помочь таким детям! https://www.change.org/p/%D0%B2%D0%BD%D0%B5...%B3%D0%B8%D0%B9
×
×
  • Создать...