Перейти к публикации
Форум волгоградских родителей
МиледиДи

Нужна Ваша помощь!Захар Сухоруков,4г, НЦЛ 2 типа.

Рекомендованные сообщения

500 руб.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
2dde8dd9554d.jpg

Я бы никогда об этом не написала. Больно вспоминать... возвращаться в эти страшные дни моей жизни, которые навсегда изменили её, мою семью... смысл моего существования....
Но сейчас, именно сейчас я вновь открою свою душу... потому что именно сейчас и сегодня можно еще что-то исправить, я в это верю, надеюсь, поверите и вы...
Итак....
Очень часто мои мысли уносятся далеко назад...,конечно, вы скажите, что нельзя жить прошлым...,но только пережившие подобное поймут меня...Этот страшный перелом, после которого жизнь разделилась на две половины: "ДО" и "ПОСЛЕ", случился 4 года назад в такое же осеннее
хмурое время, как сейчас. Мы с подружкой сидели на автовокзале г. Михайловки и ждали автобусы,она на Даниловку, я в Серафимович. Шла осенняя сессия, была пятница и мы ехали с занятий по
домам, был уже вечер,смеркалось. Дома, в Зимниках, меня ждал маленький Захарка.
Перед посадкой в автобус мы созвонились, я рассказала, что уже скоро буду(ехать около 60 км.), рассказала какое лекарство нужно дать Захару (он был неделю на больничном и не ходил в сад,но уже выздоравливал и в понедельник должен выходить).
a7b10f2560b8.jpg

Краткая предыстория того,как мы оказались в Зимниках у родителей:
долгое время мы жили в г.Михайловка,там и Захарка родился. Мы жили на одной съемной квартире больше двух лет и все это время ее хозяева продавали и никак не могли продать. Хорошие были соседи, хорошее место и мы уже привыкли, как квартиру продали и нас обязали срочно съезжать...найти так быстро квартиру новую мы не успели и решили на лето (а это был как раз май) переехать к моим родителям в Зимники и потихонечку искать квартиру.
a96870b68db8.jpg

По дороге, уже подъезжая к Зиминкам я стала звонить домой,сказать что скоро уже приду. Но почему-то никто не брал трубку, я стала нервничать и переживать - у меня садился телефон...
Не знаю сколько раз я позвонила, может, 50, может 100 раз...не помню...но вдруг мне входящий звонок и я не успеваю еще ничего сказать, как голос на том конце мне просто кричит: "С автобуса сразу беги в больницу!!!Слышишь!!!В больницу!!!".....сердце забилось где-то прямо в голове.
16264f4eb15f.jpg

.мама больна бронхиальной астмой и у нее часто случаются тяжелейшие приступы...я сломя голову бежала с остановки к больнице (благо это не далеко),в голове одна мысль:"Наверное, маме плохо,снова приступ...хоть бы все обошлось...". Подхожу к больнице, двери открыты, хотя уже ночь на дворе, захожу во внутрь .... и вижу в коридоре...Захар без сознания на руках у мужа...вокруг все суетятся, бегают медсестры, крик, гам, больные вышли из палат....а у меня в ушах тишина...и звон...я не пойму,что случилось,где мама? и почему тут Захар???....
Я бросаю сумки на кушетку, беру Захара, он завернут в одеяло...одет не по погоде...Что? Что случилось?-спрашиваю я. Сбивчиво, не впопад кто-то мне стал объяснять...я ничего не понимала...ни слова не помню...смутно помню, как потом поехали за вещами домой, как скорая из Зимников нас повезла в Серафимович.
Захар все это время спал после укола все в том же больничном одеяле. Помню лишь,как яркий свет уличных фонарей на Серафимовичских улицах бил в лицо...нас положили в эту ночь в серафимовичскую ЦРБ и с этих пор начались наши скитания по больницам,врачам и обследованиям...с этого дня вся моя жизнь в аду...
От высокой температуры у него случился эпилептический приступ,он потерял сознание, его скрутило в судорогах, он выгнулся дугой,стал дышать редко,через раз,закатились глаза и потом эти приступы случались часто,они стали самыми разнообразными. Были и внезапные падения, и навязчивые движения, и тики, судороги с потерей сознания и без имного еще всего... (см. видео в группе)
799b97fdb4d4.jpg

Долго-очень долго можно еще вспоминать последовавшие затем безконечные поездки: Серафимович-Михайловка-Волгоград-Москва, конечно все это не по одному разу (консультации, обследования, госпитализации). А к концу лета последующего за тем года стал, наконец, известен диагноз: болезнь Баттена 2 тип...то что до этого казалось мне адом сейчас уже казалось счастливым временем...
Вот начало настоящего ада - Захар перестал ходить
(см.https://ok.ru/video/27568245307), а дальше больше: за 4 года из резвого мальчугана в полностью прикованного к постели инвалида!!!Но и тут я не опустила руки,уже зная диагноз, мы продолжаем поиски лечения: Москва-Китай-Новосибирск (опять не по одному разу)...
b9e2aa40bf91.jpg

Про эту боль я могу рассказывать безконечно,но чем дольше дорога,тем меньше сил остается и все больнее вспоминать...упаковываю свою боль в коробочку и убираю в самый дальний закоулок своей памяти, чтобы не растрачивать силы на безполезные переживания, а иметь силы для ухода за Захаром...
День прошел - я рада,что провела его с сыночком!!!Ночь прошла - Слава Богу!!!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

СБОР ОТКРЫТ! СУХОРУКОВ ЗАХАР, 6 лет (20.04.2010 гр).

Михайловка-Серафимович, Волгоградская область.

 

ДИАГНОЗ : БОЛЕЗНЬ БАТТЕНА (Нейрональный цероидный

липофусциноз 2 тип)

 

СВЕРХСРОЧНЫЙ СБОР на спец.питание, необходимые лекарства, гигиену для ухода, поддерживающую терапию до 31 декабря 2016г.+доп. сбор на терапию нейродегенеративного заболевания на 2017 г.

 

СУММА СБОРА : 206 276 руб.

Обоснование суммы сбора: https://ok.ru/zaharncl/topic/66257737012539

********************************************************************************

****

Обращение мамы Светланы:

Здравствуйте, дорогие наши участники группы, а так же гости!

Каждый раз с огромной душевной тревогой боюсь приближения этого дня: жизненно необходимое начало очередного сбора. Ведь только от того,удастся ли собрать нужную сумму, зависит все в жизни моего сыночка...Этой осенью вы,мои дорогие, помогли нам получить необходимую единственно возможную поддерживающую терапию и собрали средства на закупку специализированного питания, необходимых лекарств и средств гигиены, которых при нашей страшной и тяжелой болезни требуется огромное количество...

Так получается, что в этот раз открытие сбора на спецпитание и лекарства, совпадает и с необходимостью открывать сбор на следующую терапию для Захарки, так как я не могу рисковать и открывать один за другим сбор. Времени остаётся очень мало, а суммы не такие уж малые. Прошу меня понять правильно и войти в моё положение - это всё очень важно для жизни моего сыночка!

 

Все надежды только на вас и только с вашей помощью мы можем жить, и верить, что скоро и для деток с заболеванием Баттена найдётся то долгожданное лекарство и спасение наконец-то будет!БЛАГОДАРЮ ВАС ОТ ВСЕ ДУШИ!!! НАДЕЮСЬ, И В ЭТОТ РАЗ ВЫ НАС НЕ ОСТАВИТЕ!!!

Мы с Захарушкой живем на съёмной квартире, и 75 % денег по инвалидности уходит на ее оплату, денег на все остальное совсем не остается...

 

Конечно, я не сижу сложа руки, я стараюсь заработать хоть какие денежки на нашу жизнь : рукодельничаю (см. мою группу по рукоделию https://www.ok.ru/bukowkiinetolko) по-возможности беру подработки, но это, конечно, не покрывает всех расходов, сумма на все необходимое для Захарушки для меня очень велика...

 

Захарушкина болезнь очень редкая и она крепко ударила практически по всем системам и органам маленького организма...НО я не отступлю!!!! Я стараюсь максимально облегчить жизнь, помочь,поддержать, успокоить моего мальчика!!!

Всем, кто в свою очередь, старается поддержать меня, большая моя благодарность,без вас я бы не смогла нести этот тяжкий крест, вы питаете мои силы!!!

Я прошу у Бога сил...и он даст их мне!!!

Храни вас всех Господь!!!

Здоровья вашим детям и счастья вашим семьям!

ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ с распространением информации

о Захарке!!!

********************************************************************************

*****

Группа помощи в «ОК»: https://ok.ru/zaharncl

 

Группа помощи в «ВК»: https://vk.com/club82606949

Личная страничка в "Инстаграмм": https://www.instagram.com/help_zakhar_sukhorukov/

 

Контакты: https://ok.ru/zaharncl/topics/-2013040259

 

Реквизиты: https://ok.ru/zaharncl/topics/1092342534

 

Скриншоты поступлений:

https://www.ok.ru/zaharncl/album/57230030012475

 

 

Отчёт о поступлениях: https://www.ok.ru/zaharncl/topic/65904246052155

 

История Захарки:

https://www.ok.ru/zaharncl/topic/62787687470395

 

Новости: ttps://www.ok.ru/zaharncl/topics/-839432375

 

Документы: https://www.ok.ru/zaharncl/album/57078718595131

 

Фото с Захаркой: https://www.ok.ru/zaharncl/albums

Видео с Захаркой: https://www.ok.ru/zaharncl/video

********************************************************************************

*****

 

РЕКВИЗИТЫ для помощи Захарушке:

 

Карта СБЕРБАНКА № 4276 8110 4822 5006

получатель: Сухорукова Светлана Алексеевна

 

Яндекс-деньги: 410011244265487

 

Номер Билайна: +7 961 681 35 68

Номер МТС: +7 919 799 2954

Номер Мегафон: +7 927 255 70 48

 

Тем, кто захочет отправить посылочку Захарушке:

 

Почтовый адрес: 403343,Волгоградская обл.,г. Михайловка,

ул.Обороны 130, кв. 24.

Получатель: Сухорукова Светлана Алексеевна.

 

 

361b10359d9a.jpg

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

ОБОСНОВАНИЕ СУММЫ СБОРА:

 

1. На спец.питание, необходимые лекарства и средства по уходу за ребёнком (из расчёта на 3 месяца: январь-март 2017г.).

Срок сбора до 31.12.2016 г.

 

1.1. Спецпитание:

-«Педиашур» 200мг. - 134 руб. Расход 2 баночки в день. 1 мес. 60 баночек = 8 040 руб. Итого на 3 мес.= 24 120 руб.

 

- «Клинутрен Юниор» 1 банка 400мг.= 696 руб. + доставка за 1 банку 140,75 руб. Расход 2,5 б./неделю, за 1 мес.10 банок= 6 960руб.+

доставка 10 банок= 1407,5 руб. Итого на 3 месяца = 20 880 руб. + доставка 30 банок на 3 месяца = 4222,5 руб. Всего: 25 102,5 руб.

 

- Безмолочная каша= 100 руб. Расход 2 пачки в неделю, на 1 мес. - 8 пачек. Расход на 3 мес= 2 400 руб

 

1.2. Лекарства:

- «Суксилеп» 250мг. = 6000 руб. Расход 1 банка почти на 3

месяца.+ 1125(доставка)= 7125 руб.

 

- «Сирдалуд» 2мг.=250 руб. Расход 1 уп./мес.

Итого на 3 мес.= 750 руб.

 

- «Ламиктал» 50мг.= 1100 руб. Расход 1 уп./мес.

Итого на 3 мес.= 3 300 руб.

 

- «Креон» 10 000мг.= 310 руб. Расход 2 уп./мес.

Итого на 3 мес. 6 уп.= 1 860 руб.

 

- «Цитофлавин» = 697 руб. (курсовой месячный прием

каждые полгода) Расход 1 пачка на месяц

 

- «Аминолон» =100 руб. (курсовой месячный прием каждые полгода) Расход 1 пачка на месяц

 

- «Эсберитокс» =450 руб. (курсовой прием в холодное время года) Расход 2 пачки на месяц=900 руб.,

Итого на 3 мес.= 2 700 руб.

 

- "Нурофен" =132 руб. (прием при болях) Расход 1 пачка на мес.,

Итого на 3 мес.= 396 руб.

 

1.3. Пробиотки на месячный курс:

- «Линекс» 14 шт/уп. Расход 2 уп/мес = 455 руб.*2= 910 руб.

 

- «Энтерол» 25шт/уп. Расход 1 уп./мес. = 255 руб.

Итого за месячный курс : 1 165 руб.

 

1.4. Кислородный баллончик для дыхания = 1000 руб..

Расход 1 баллончик в мес.,

Итого на 3 мес.= 3000 руб..

 

1.5 Средства по уходу за ребенком:

- Салфетки влажные детские со спец.пропиткой "Я самая" \"Памперс"= 150 руб. Расход 2 уп./мес.

Итого на 3 мес.= 450 руб.

 

- Подгузники-трусики №№ 5-6, 96 шт.= 2 400 руб. Расход 1 уп./ мес. Итого на 3 мес.=7 200 руб.

 

Общая сумма необходимая на питание,лекарства и

гигиену из расчета на 3 месяца (январь-март 2017 г.): 81 276 рублей.

 

2. Проведение терапии нейродегенеративного заболевания, НЦЛ2 типа,

Клиника "Санитас", г. Искитим, Новосибирской обл.

Сумма по счету = 125 000 руб.

Срок сбора до 05.02.2017 г.

Ссылка на счёт: https://ok.ru/zaharncl/album/57078718595131/849367009851

 

Общая сумма сбора по двум обоснованиям: 206 276 руб.

#ОбоснованиеСуммыСбора

 

bd4a22805ccb.jpg

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
ВСЕ О НЕОБХОДИМОМ ЛЕЧЕНИИ:

Лечение включает в себя:
Имплантацию донорских стволовых клеток:
3 инъекции нервных стволовых клеток методом люмбальной пункции + 1 инъекция (2 дозы) стволовых клеток внутривенно (всего 5 доз стволовых клеток).
Программу активации и пролиферации стволовых клеток – пациент получает ежедневные внутривенные инъекции нейротрофических факторов и препаратов, направленных на активацию производства телом пациента собственных стволовых клеток.
Реабилитационную программу: реабилитация является неотделимой частью программы лечения стволовыми клетками. Она включает в себя сеансы физиотерапии и оккупационной (трудовой) терапии и дополнительное лечение методами традиционной китайской медицины (профессиональный массаж или иглоукалывание).
Окончательный вариант лечения будет определен докторами после прибытия пациента больницу. Будьте уверены, что все варианты лечения будут Вам подробно объяснены до принятия окончательного решения.
Какие улучшения Вы можете ожидать после проведенного лечения:
Каждый пациент индивидуален и реакция его организма на лечение зависит от различных факторов.
Тем не менее если судить по опыту наших бывших пациентов, имеющих подобные заболевания, лечение улучшает мобильность, речь, коммуникативные функции, останавливает прогрессирование заболевания, а также улучшает общее состояние здоровья.
Заявка на лечение и стоимость:
На данный момент, предоставленной Вами информации достаточно, чтобы принять Захара на лечение в нашей клинике в любое удобное для Вас время.
Примерная стоимость на данный момент из расчета на 4 недельное лечение составляет 205 000 китайских юаней.

Международный отдел
Пекинская Международная Больница Пухуа,
Пекин, Китай.
7daec43af440.jpg

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
9b06c3e84950.jpg

Здравствуйте!
Прошедшая ночь была у нас бессонной... Вчера вечером Захарушка заснул наконец-то около 9 часов вечера и вот, когда я, переделав все накопившиеся домашние дела,полвторого ночи собралась лечь спать,Захарушка проснулся. Гиперкинезы,тремор и весь наш остальной ад длились до часу дня.В час Захарушка задремал на руках, полчасика всего отдохнул. После сна получилось немного покушать.Мышечная боль после приступов не отпускала весь день- пили периодически обезболивающее. К вечеру гиперкинезы немного спали,остались глазные судороги. Потом снова удалось уложить поспать (во сне хоть отдохнуть от этого мучения!!), но не прошло 15 мин., как пришла соседка. Видимо от сильного стука Захарушка испугался и снова развился приступ. Я дома даже тел. ставлю на беззвучный режим или вибро, потому что резкий неожиданный громкий звук вслед за испугом влечет эпилептический приступ, поэтому и , находясь в тишине дома, Захарушка испугался стука. Потом мы никак не могли найти себе место, время было уже кашу есть и лекарства пить, но конечно уже было не до этого всего....Полдесятого, когда вроде бы Захарушка задремал на голодный желудок,так и не поев, снова случился приступ. Конечно использовали кислородный баллон, еще два опустошили, в запасе остался только 1,переживаю...
Конечно после всех этих приступов ручки ножки очень слабенькие, никакой силы в них нет, глаза все красные и на левом глазу даже капилляр лопнул, а носогубный треугольник наоборот бледно-голубой стало, остаточный тремор сохраняется. Увеличили дозу депакина, чтобы хоть как-то купировать приступы, но он должен еще накопиться в крови и организме.
Около трех часов дня удалось Захарушке поесть:3 ложечки творожка, попил водички и заснул на руках. Боялась дышать и шевелиться, лишь бы поспал подольше и отдохнул.... несколько раз просыпался,но все же удавалось уложить снова, первый раз за эти дни Захарушка поспал дольше,чем полчаса. Но вдруг во сне случился кратковременный приступ и напряглись мышцы рта, языка, губ....так неожиданно случилось (хотя приступы всегда неожиданны), сильно сжал зубы и прокусил нижнюю губу, насквозь, от боли проснулся....еле-еле удалось разжать зубы и вытащить покусанную губочку...подложила ватный тампон,чтобы не тревожилась ранка.
С замиранием сердца жду ночи....
Очень прошу у вас усиленных молитв за Захарушку! Вместе мы пройдем все эти трудности и все наладится!!!Дай БОГ!!!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Захарушка, малыш, дай Бог тебе сил справиться !!! Выздоравливай!!!

С карты ..8423

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
7a981cc91b40.jpg

1. Сбербанк:
100 руб. от Анны Александровны Д. сообщение:"Для Захарика... Простите,что больше не могу... Поцелуйте его от меня"
500 руб. от Любови Николаевны Т.
200 руб. от Екатерины Юрьевны Г. сообщение:"Храни Вас Бог!"
200 руб. от Анастасии Валерьевны П.
2000 руб. от Любови Васильевны К.
1000 руб. от Екатерины Викторовны К. сообщение:"Надеюсь у Вас все будет хорошо!"
500 руб. от Инны Васильевны Р.
50 руб. от Юлии Вячеславовны Ш.
300 руб. от Натальи Викторовны Н.
150 руб. от Ольги Александровны П.
600 руб. от Татьяны Викторовны К.
150 руб. от Ольги Анатольевны Д.
300 руб. от Анны Юрьевны Г. сообщение:"Для Захарушки!Поправляйся скорее,малыш"
250 руб .от Анастасии Вячеславовны М. сообщение:"Захарушке"
2000 руб. от Веры Геннадиевны Щ.
200 руб. от Анастасии Юрьевны Ф.
100 руб. от Елены Владимировны Л.
250 руб. от Ольги Анатольевны Д.
500 руб. от Дианы Федоровны М.
200 руб. от Юлии Владимировны К. сообщение:"Помоги вам Бог!"
200 руб. от Светланы Евгеньевны Б.
100 руб. от Ольги Александровны П.
1000 руб. от Юлии Юрьевны К. сообщение:"Для Захарушки!"
100 руб. от Анатолия Юрьевича В.
200 руб. от Юлии Евгеньевны Е.
500 руб. от Екатерины Борисовны С.
150 руб. от Кристины Раильевны С.
300 руб. от Евгении Андреевны Б.
400 руб. от Елены Викторовны К.
107 руб. от Марии Алексеевны Ч.
450 руб. от Марии Васильевны Ш. сообщение:"Держитесь!Молюсь за тебя Захар!"
500 руб. от Анастасии Михайловны Ш. сообщение:"Захарке от Софьи Либченко,выздоравливай!"
500 руб. от Любви Александровны П.
110 руб. от Ольги Александровны П.
100 руб. от Анатолия Юрьевича В.
300 руб от Натальи Викторовны Н.
100 руб. от Ирины Леонидовны К. сообщение:"здоровья Захарушке!!!"
500 руб. от Любови Николаевны Т.
300 руб. от Натальи Григорьевны Б. сообщение:"Здоровья тебе,малыш"
2000 руб. от Ирины Васильевны В. сообщение:"Помоги Господи малышу"
160 руб. от Лидии Юрьевны Б.
100 руб. от Анатолия Юрьевича В.
500 руб. от Любови Николаевны Т.
8450 руб. от Ларисы Николаевны Е. сообщение:"Для Захарушки"
300 руб. от Марины Владимировны З. сообщение:"С Наступающим! Здоровья и дай Бог Чуда!"
2. Билайн:
+ 1500 руб.
+ 100 руб.
3. МТС:
+ 200 руб.
+110,94 руб
4. Яндекс-деньги:
Перевод от 410012203907746 + 100 руб.
Связной, пополнение + 300 руб., пополнение + 1000 руб.
5. Мегафон:
+ 100 руб.
+ 333 руб.
+ 400 руб.
+ 500 руб.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Подробные скриншоты по каждому реквизиту: https://ok.ru/zaharncl/album/57230030012475
********************************************************************************
***
СУММА СБОРА : 206 276 руб.
Собрано: 109 833,89 руб.
Осталось собрать: 94 442,11 руб.
********************************************************************************
***
Большущее спасибо вам!!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
9b06c3e84950.jpg


Пишут волонтеры группы помощи Захарушке со слов мамы Светланы(связь поддерживаем по телефону):
Захарушка всю неделю мучился гиперкинезами и приступами. Спал и ел очень редко. Хорошо,что это была смесь, все же она высококалорийная.
Света не спускает Захарушку с рук, говорит, что у нее на руках Захарушку не так "трясет", как, когда он один лежит, что даже на руках может на несколько минут успокоиться. Поэтому Светы сейчас нет в сети и она не может отвечать на ваши звонки и смс, все во благо Захарушки.
Так же она просит извиниться перед заказчицами подушечек, в свете последних событий она не совсем успевает все сделать в срок, но как Захарушке станет получше, она обещает все исполнить.
Еще Света сказала, что нужно уже заказывать питание и кислород на январь, но она не может пока этим заняться (заказ через интернет), тут мы конечно ей поможем и закажем и привезем из аптеки. В это трудное для Светланы и Захарки время, давайте все вместе, наши дорогие помощники, усердно помолимся за них и по возможности, постараемся помочь им собрать нужную сумму!!! Они так стойко борются, они пример нам всем, мы должны им помочь!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Дорогие наши Помощники и Волшебники!!! Поздравляем Вас с Наступившим Новым 2017 годом, с Рождеством!!! Желаем Вам и Вашим семьям здоровья и благополучия, всех благ!! Спасибо Вам, что все это время Вы с нами!! Помогаете морально, материально, Ваша поддержка чувствуется на расстоянии. Надеемся, что Вы останетесь с нами !! Без Вас мы никуда! Спасибо за ваши добрые сердечки, за то, что вы открыли их для Захарки!!!Вы, наши дорогие, помогаете нам, поддерживаете добрым словом, молитесь с нами за Захарушку, мы очень благодарны Вам за все это!!! СЕРДЕЧНО БЛАГОДАРИМ!!!

 

Отчет о поступлениях:

1. Сбербанк:

500 руб. от Светланы Олеговны П. сообщение:"Малышу Захарке"

100 руб. от Оксаны Владимировны В.

500 руб. от Екатерины Владиславовны К. сообщение:"Захару"

300 руб. от Евгении Юрьевны С. сообщение:"Дай Бог здоровья!"

800 руб. от Любови Николаевны Т.

300 руб. от Екатерины Михайловны К сообщение:"Здоровья Захарушке"

200 руб. от Ольги Анатольевны У. сообщение:"Захарушке из Кумылги"

100 руб. от Юлии Владимировны К. сообщение:"Помоги вам Бог!!!"

150 руб. от Алана Даниловича С.

500 руб. от Любови Николаевны Т.

2 000 руб. от Андрея Викторовича Л.

3 500 руб. от неизвестного отправителя

150 руб. от Ирины Владимировны Д.

200 руб. от Светланы Ильдусовны Г.

200 руб. от Наталии Викторовны Х. сообщение:"Захарушке"

100 руб. от Наталии Георгиевны А.

300 руб. от Любови Николаевны Т.

200 руб. от Марины Алексеевны Б.

50 руб. от Анны Николаевны Н.

500 руб. от Любови Николаевны Т.

500 руб. от Дениса Геннадиевича Л.

50 руб. от Анны Алексеевны К.

100 руб. от Ольги Анатольевны Д..

100 руб. от Любови Ивановны Б. сообщение:"Захар поправляйся!!!"

200 руб. от Анны Викторовны П.

350 руб. от Эльмиры Мугумаевны И.

300 руб. от Татьяны Геннадиевны Л.

150 руб. от Светланы Евгеньевны К.

50 руб. от Анастасии Николаевны Л.

200 руб. от Катерины Франковны М.

300 руб. от Татьяны Александровны Б.

99 руб. от Эрика Арнольдовича Г. сообщение:"Здоровья Захару"

100 руб. от Ксении Константиновны К.

300 руб. от Ирины Сергеевны Х.

350 руб. от Натальи Владимировны К. сообщение:"Счастливого Рождества!Здоровья тебе Захар!""

500 руб. от Любови Николаевны Т.

500 руб. от Ирины Васильевны В. сообщение:"Здоровья тебе,лапушка!"

300 руб. от Надежды Георгиевны Ш.

100 руб. от Натальи Викторовны В.

500 руб. от Елены Юрьвены Ч.

100 руб. от Оксаны Николаевны М.

500 руб. от Регины Сагитовны А. сообщение:"Захарушка малыш,с Рождеством!"

100 руб. от Регины Рамилевны П.

500 руб. от Галины Александровны В. сообщение:"Здоровья Захарику!"

400 руб. от Елены Михайловны Ю.

200 руб. от Анатолия Юрьевича В.

500 руб. от Любови Николаевны Т.

100 руб. от Екатерины Павловны С.

300 руб. от Екатерины Алексеевны А. сообщение:"Здоровьюшка Вам"

500 руб. от Ольги Анатольевны Д.

300 руб. от Надежды Николаевны Ф.

100 руб. от Евгении Николаевны С, сообщение:"Для лечения Захара"

100 руб. от Андрея Викторовича П.

100 руб. от Светланы Александровны У.

300 руб. от Валентины Александровны П.

200 руб. от Рамины Ильдусовны К.

500 руб. от Елены Владимировны Б.

Светлана Юрьевна С. +200 руб. сообщение:"Захару"

Любовь Николаевна Т. +500 руб.

Елена Николаевна Д. +1000 руб.

Виктор Эдуардович Б. +100 руб.

Александр Владимирович З. +300 руб.

Иван Александрович К. +100 руб.

Наталья Павловна К. +100 руб.

Павел Евгеньевич В. +400 руб.

Давид Александрович Н. +200 руб.

Ксения Валерьевна Г. +200 руб.

Роман Николаевич Б. +100 руб.

Татьяна Сергеевна Ш. +105 руб.

+98 руб. от неизвестного отправителя на карту Сбербанка

Ольга Александровна К. +300 руб. сообщение:"Малыш,здоровья тебе"

Ксения Геннадиевна К. +100 руб.

Владислав Андреевич В. +200 руб.

Анастасия Сергеевна Ш. + 2000 руб.

Надежда Геннадиевна К. +46 руб.

Светлана Юрьевна М. +20 руб.

Анатолий Юрьевич В. +100 руб.

Евгения Геннадиевна Х. +400 руб.

Елена Николаевна С. +1000 руб. сообщение:"Света! Тебя и Захарушку с Рождеством!"

Руслан Александрович К. +500 руб.

Любовь Николаевна Т. +500 руб.

+250 на карту Сбербанка от неизвестного отправителя

Юлия Юрьевна А. +1500 руб.

Людмила Ивановна О. +1000 руб.

Лина Александровна Г. + 300 руб. сообщение:"С Рождеством, Захар!"

Миннур Миннуловна С. +100 руб.

Ольга Анатолиевна П. +300 руб. сообщение:"С Рождеством, Захар!"

Елена Валерьевна Г. 96 руб.

Денис Игоревич С. 500 руб.

500 руб. от Дианы Федоровны М. сообщение:"Во Славу Божью!Помоги Вам Господи!"

100 руб. Анатолия Юрьевича В.

100 руб. от Екатерины Львовны Р.

100 руб. от Елены Алексеевны З.

500 руб. от Маргариты Викторовны Х. сообщение:"Захарушке. Будь Здоров!"

Ирина Васильевна В. +500 руб. сообщение:"Здоровья тебе,миленький!"

Наталия Георгиевна А. +500 руб

Анатолий Юрьевич В. +200 руб.

Денис Геннадиевич Л. +1000 руб.

Ирина Станиславовна Б. +230 руб.

Наталья Андреевна З. +500 руб. сообщение:"Захарушке на выздоровление!!!"

Ирина Валерьевна М. +1000 руб.

Ольга Александровна П. +50 руб.

Жанна Викторовна К. +100 руб.

Жанна Викторовна К. +900 руб.

Надежда Анатольевна Б. 470 руб.

Диана Федоровна М. 500 руб. сообщение:"Во Славу Божью!Помоги вам Господи!"

Анатолий Юрьевич В. 100 руб.

Екатерина Львовна Р. 100 руб.

Елена Елексеевна З. 100 руб.

500 руб. от неизвестного отправителя

Мария Юрьевна Ф. 100 руб. сообщение:"скорейшего выздоровления"

Любовь Николаевна Т. 500 руб.

Елена Викторовна О. 700 руб.

Николай Анатольевич Г. 400 руб.

Анатолий Юрьевич В. 100 руб.

Анатолий Юрьевич В. 100 руб.

Любовь Николаевна Т. 500 руб.

Ирина Васильевна В. 1000 руб. сообщение:"От Константина Тимофеева Захарке"

Алла Абдуманоновна Л. 400 руб.

Ольга Александровна П. 100 руб.

Юлия Сергеевна К. 250 руб.

Ольга Михайловна С. 50 руб.

Денис Геннадиевич Л. 500 руб.

Наталья Викторовна Н. 500 руб. сообщение:"С Новым годом!Выздоравливай,Захарка!"

Анатолий Юрьевич В. 150 руб.

Ольга Викторовна С. 100 руб. сообщение:"С новым годом! Для Захарки подарочек!!!"

Татьяна Вячеславовна Г. 1000 руб. сообщение:"Захарушке в копилочку здоровья"

Ирина Валерьевна Д. 500 руб. сообщение:"Света и Захарушка!С Новым Годом!"

Евгения Викторовна Т. 200 руб.

Ольга Валерьевна А..500 руб. на Сбербанк

Любовь Валерьевна К. 541,46 руб. сообщение:"Сновым годом,Захарушка!Выздоравливай."

Наталья Владимировна Г.. 500 руб. сообщение:"Здоровья Захарушке! С новым годом!"

Елена Алексеевна Д. 300 руб. сообщение:"Сил Вам и здоровья!"

Наталья Александровна Г. 2000

Валентина Георгиевна Б. 500 руб. сообщение:"Захарушке к Новому году!Здоровья тебе!"

Галина Александровна В. 500 руб. сообщение:"Захарушке на лечение!!!!"

Анатолий Юрьевич В. 100 руб.

Ольга Михайловна К. 1000 руб.

Екатерина Михайловна К. 300 руб.

Любовь Николаевна Т. 800 руб.

Алена Алексеевна П. перевела 1000 руб.

Ирина Васильевна в. перевела 1000 руб. сообщение:"Помоги Господи малышу"

Екатерина Сергеевна С. 300 руб.

Ирина Викторовна М. 150 руб. сообщение:"Здоровья Захарушке"

Надежда Анатольевна Б. 500

Евгения Юрьевна С. 300 руб. сообщение:"Дай Бог здоровья!!"

Любовь Николаевна Т. 400 руб.

Олеся Александровна Д. 300 руб.

Ольга Анатольевна Д. 700 руб.

2. Билайн:

+100 руб.,+100 руб., +200 руб., +100 руб, +100 руб, +40 руб, +100 руб, +50 руб, +300 руб, +300 руб, +300 руб., + 100 руб., + 100 руб., + 200 руб., + 30 руб., + 94 руб., + 500 руб. +192 руб, +300 руб,

3. МТС:

+ 200 руб., +100 руб, +60 руб, + 88 руб., + 500 руб.

4. Яндекс-деньги:

500 руб. от ....4255, 3000 руб, + 100 руб, +500 руб,

5. Мегафон:

100 руб. от Натальи Николаевны К. на Мегафон сообщение:"Дай Бог здоровья,Захарушке"

200 руб. от Юлии Сергеевны Д.

100 руб. от Ирины Валерьевны Д.

500 руб. от Екатерины Альбертовны К.

100 руб

200 руб. от Веры Ивановны А.

100 руб

100 руб

100 руб

400 руб.

500,50 руб.

лично в руки от Евгении Ткачевой 1000 руб.

 

********************************************************************************

необходимая сумма = 206 276 руб. СОБРАНА

пересбор в размере 2 959,65 руб. уйдет на следующий сбор.

********************************************************************************

0218ac433e18.jpg

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
9b06c3e84950.jpg

Извиняюсь, что так поздно, но только добралась до компьютера. Сегодня к Захарке приезжал педиатр. Осмотрел: горло красное, хрипов вроде бы нет. Температура держится 37, 6. Со вчерашнего дня пьют ацикловир, + сегодня назначили ингалипт. Завтра врач опять посетит нашего славного малыша. У Светы тоже "что-то засело" в носу, хоть бы все обошлось.... В городе поговаривают о большом количестве заболевших, некоторые школы даже хотят закрыть на карантин!!!
Молимся о нашем замечательном малыше!!!!
Сейчас так необходима молитвенная поддержка, положительные эмоции, добрые слова и пожелания.
О поступлениях не узнавала, но если будет перебор, то все ОБЯЗАТЕЛЬНО пойдет на следующий сбор!
Спасибо всем, кто переживает о состоянии Захарушки и Светланы! Да храни Вас Бог!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
9b06c3e84950.jpg

К сожалению, все новости не очень веселые.
Вчера приезжал участковый педиатр и заведующая детским отделением нашей больницы. Осмотрели, посоветовались и приняли решение госпитализировать Свету и Захарку в больницу, так как температура держится даже на фоне приема антибиотика, Захар очень мало ест (практически ничего сегодня не съел), а таблеток у него жизненно необходимых "миллион"... В общем, Света с Захарушкой уже в больнице. Их поселили в отдельный бокс (иммунитет у нашего малыша итак очень -очень слабый, любая инфекция может мутировать и дать осложнения), у Светланы своя кровать - у Захарушки - своя. Спасибо персоналу, принесли для малыша дополнительный матрац (из-за маленького веса все косточки быстро затекают, а Захар самостоятельно вертеться не может, необходимо его переворачивать и менять местоположение. Дома у нашего зайки все оборудовано уже, а здесь ... ). Завтра сдают все анализы (из перечня запомнила только: Общий анализ мочи, общий анализ крови, печеночные пробы, мазки). Еще сделают УЗИ всех органов прямо в палате (это из положительного). Захар не может понять что происходит, что за люди вокруг... Однако держится молодцом, не плачет!
Сегодня у них сложный день. С 7 часов утра начали сдавать анализы: кровь из пальца, кровь из вены, (мочу не удалось сегодня утром собрать - это дело завтрашнего дня), ЭКГ, УЗИ всех органов, мазки. Приходили узкие специалисты: ЛОР (осмотрела носовые проходы, горло), офтальмолог (приходила со специальным аппаратом - исследовала глазное дно), невролог (Свету очень тревожит язычок Захарки - он убегает в сторону - и бровки - они скачут) - все это последствия судорог, а значит будут пересматривать и пересчитывать дозы лекарственных препаратов. Плюс педиатр - короче у ребят сегодня день посещений !!!!!!!!!! Большинство результатов будут готовы завтра.
Сегодня уже нет температурки, Захарушка держится молодцом - не плачет, хотя и не понимает где он находится и зачем, и что за "тетки" суетятся рядом.
Света всем передает привет и БОЛЬШОЕ СПАСИБО за поддержку, помощь, молитвы. Сейчас - это самое главное.
СПАСИБО, ЧТО ВЫ С НАМИ! СПАСИБО, ЧТО НЕ БРОСАЕТЕ НАШЕГО ЗОЛОТОГО МАЛЬЧИКА!!!!!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
9b06c3e84950.jpg

Светлана с Захарушкой еще в больнице. Сегодня пришел анализ крови - в крови обнаружен вирус, в печени найдены резисцентные изменения (на фоне небольшого количества еды и большого количества лекарств в печени увеличилась кровеносная система), общий анализ крови - удовлетворительный, а биохимия еще не пришла (будет в понедельник).
У Захарки в день 2 капельницы - одна цитофлавин + глюкоза, а вторая - просто глюкоза для поддержания функций печени и общего очищения организма от накопившихся токсинов из-за приема большого количества препаратов.
Невролог назначила пока 5 таких систем, две уже наш малыш стойко перенес. Захар не хочет ровненько лежать и не шевелиться, пришлось вставить катетер, теперь если двигать ручкой - перестает капать. 5 часов такого мучения у нашего славного мальчика!!!
Еще раз смотрели глазное дно. На сетчатки начали откладываться липопротеины - но это еще один признак нашей болезни.
Судороги продолжаются, сегодня прикусил губу во время приступа, так сильно и не мог разжать - пришлось руками разжимать ротик.
Назначения невролога - Сирдалуд рекомендовано постепенно исключить, а вечернюю дозу Ламиктала увеличили на 1/4.
До понедельника Светлана с Захаркой точно в больнице.
Сегодня с утра температура 37, 1 (хотя до этого 2 дня Захарушка продержался без температуры), около 11 часов дня был приступ, купировался сам, Захарка смог заснуть на 5 минут, но потом предвестники повторились и было принято решение колоть Сибазон.
Измерили содержание кислорода в крови - оказался в норме, подключать к аппарату не стали. После Сибазона немного поспал. На фоне приступа было принято решение комбинацию цитофлавин + глюкоза заменить на цитофлавин + физраствор, а одна глюкоза отменена вовсе. Около 4 часов дня температура 37,6.
Сегодня Света созванивалась с мамой малыша, у которого такой же диагноз (Женечка) - очень расстроилась, так как состояние Жени значительно ухудшилось.
Дорогие наши, просим усиленных молитв о болящих младенцах Захарии и Евгении. Этим ребятам и их мамам очень важны добрые слова, молитвы, поддержка.
Спасибо Вам! Храни Вас Господь!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
9b06c3e84950.jpg

Светлана и Захарушка все также в больнице, но уже в Волгограде, в детском неврологическом отделении. Местными ( Михайловскими) врачами (и консультации с Волгоградскими специалистами) было принято решение, что температура, мучающая Захара и не сбивающаяся (вчера опять доходила до 38,5), от неврологии. Поэтому Захара и Светлану срочно перевезли на автомобиле Медицины Катастроф в Волгоград в областное детское неврологическое отделение.
В отделении будут решать вопросы о новом лечении - решено отменить несколько (скорее всего 3 препарата) и ввести новые лекарства, все это должно проходить под присмотром врача и непосредственном контроле, поэтому ребята пробудут в больнице точно более двух недель. Начали капать гормоны, в прошлый раз они помогли стабилизировать состояние малыша и лекарство для "очищения" печени.
Сегодня начали постепенную смену лекарственной схемы лечения. За день Захарке сделали три капельницы: метипред, реамберин, фосфоглиф. Захарушка очень стойко их перенес,только к концу немного устал, капали медленно поэтому получилось долго.
На понедельник назначены УЗИ органов брюшной полости и ээг-мониторингСегодня для Захарушки одна из наших добрых участниц группы передала куриный бульон, жаль мы не знаем имени, но все равно благодарим!! Захарушка с мамой были на процедурах в это время.
Большое Спасибо мама Светлана передает Мариночке Шаровой, которая уже давно является участницей и активной помощницей в нашей группе! Марина лежит с сыночком сейчас в том же отделении, что и Светлана с Захарушкой и очень помогает нашим ребятам в бытовых мелочах. Большое Спасибо Марине и огромного здоровья ее сыночку Сереженьке, пусть лечение пойдет на пользу и все пройдет как страшный сон!
Также хочется отдельно поблагодарить участницу форума ВМ - ilonochka - Оксану! Оксана передала для Захара дорогостоящий препарат Суксилеп.
Еще раз - СПАСИБО, что Вы с нами! Материнское спасибо за помощь и поддержку моего сыночка Захарушки!
Очень просим усиленных молитв! Они нам сейчас ОЧЕНЬ_ОЧЕНЬ нужны!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

НОВОСТИ:

Света и Захар по- прежнему в областной больнице, Захару продолжают ставить капельницы. Света и Захар лежат в палате вдвоем, у Захара отдельная кровать, условия хорошие, но порой дует из окна. Кормят также хорошо, поэтому Света просила не передавать продукты питания, т к хранить их особо негде, да и в микроволновке не разрешают греть.

В субботу я навещала Свету и Захара в больнице, отвезла немного вкусняшек, а также памперсы и пеленки Захарушке. Также вчера (воскресенье) девушка из Волгограда- Жанна - привезла Захару 19 баночек Педиашур, по упаковке подгузников-трусиков, одноразовых пелёнок и влажных салфеток. Еще 1076 рублей уйдет Захарушке на счет (оставили на питание, но в аптеках больше не было).

Света передает всем БОЛЬШОЕ СПАСИБО, всем кто собирал эту передачу, особенно Жанне, которая все нашла, купила и привезла в больницу!

Вчера Захарушка целый день сильно мучился с животом,только к ночи, наконец, смог заснуть, проплакал целый день, сегодня с утра температура 38,8

______________________________________

Также, дорогие наши друзья и помощники, если желаете передать что- то Свете или Захарушке , обращайтесь ко мне. Я живу в Волгограде , пока никаких сборов не организуем для обеспечения жизнедеятельности Захара и Светы в больнице, но, если есть желание - пишите в личку, я с удовольствием передам!

______________________________________

Ещё раз огромное спасибо всем, кто с нами, кто не забывает и поддерживает морально. Это очень поддерживает Свету и придаёт сил бороться дальше!!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Пишет мама Захара -Светлана(связь держим по телефону):

16 февраля.

Вчера после дневных капельниц и обеда Захарушке надели шапочку для ээг-мониторинга. В ней Захарка провел все последующие 16,5 часов и сняли ее только утром. Ээг во сне и в бодрствовании записалось спец.прибором, теперь ждем расшифровку. В шапочке Захарушка чувствовал себя очень не комфортно, не смог поспать в обед, и ночью уснул в первом часу, а поснулся уже в пять утра.

Датчики на шапочке давили и мешали, но Захарка мужественно все перенес, даже не плакал, все терпел.

Присоединившийся гиперкинез языка вчера вновь усилился и мешал нашему малышу кушать и сегодня это усиление сохраняется. Поэтому в районе 11 часов дня было принято решение установить зонд для энтерального питания,чтобы наконец-то накормить Захарку.

Зондов подходящего размера в отделении не оказалось, но выручило реанимационное отделение, выделившее четыре зонда нам. Поэтому из-за недостатка зондов Захарке установили зонд в этот раз на сутки.

Непривыкшего к длительному нахождению зонда в носоглотке Захарку вырвало после первого кормления. Поэтому пока решено кормить дробно по 50-100 мл. в течение всего дня.

Из-за прошлых проблем с кишечником и сегодняшними неприятностями, доктор увеличила дозировку креона, теперь принимаем его с каждым приемом пищи в помощь исстрадавшемуся животику.

Сегодня было две капельницы: фосфоглиф и глюкоза, гормоны отменили.

Доктор планировала выписку в пятницу, но теперь выписка отменяется минимум до понедельника-вторника.

Сегодня с утра и температура тоже подскочила до 38 , снова применяли цефекон, в отделении его нет, пришлось быстро покупать самим. А так же при участившихся на всей этой почве запорах помочь смогла только микроклизма микролакс, которых в отделении тоже нет. Огромное Спасибо за быструю покупку и доставку необходимых лекарств в больницу нашим дорогим Богуновым!!!

Дорогие участники группы, наши помощники , спасибо за то, что вы с нами. Ваша поддержка ощущается на расстоянии!!!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Доброго вечера всем вам,дорогие наши!!!

Долго не получалось написать новостей,но вот,наконец-то нашлась минутка.

Самая главная наша новость:в конце ноября нам удалось сделать очередной курс поддерживающей терапии!Я очень -очень рада!!!Наш доктор,Александр Владимирович,похвалил.Сказал,что впервые за всю свою практику видит настолько упорного человека)))Без сомнений, и дальше,как только разрешат доктора,мы будем продолжать терапию!!!А пока мы принимаем дома назначенные новые лекарства.Конечно осень,как обычно,принесла ухудшение,но,надеюсь с помощью проведенного курса терапии,мы с ними справимся!!!Тяжелая осень и ухудшения с наступлением холодов у нас не впервые,поэтому мы уже были готовы к такому повороту событий.Намного раньше,чем в прошлую осень мы перестали выходить гулять,чтобы избежать сквозняков,переохлаждений и инфекций.Очень слабый иммунитет не справляется конечно даже с малейшими этими неприятностями.Но,конечно мы проветриваем и кварцуем комнату,принимаем витамины.Надеюсь зима пролетит быстро и весной мы снова сможем выходить прогуляться на улицу.

В воздухе уже витает аромат нового года,поэтому всем вам,наши дорогие,желаю радостных предновогодних хлопот!!!)))По-возможности буду еще писать Захарушкины новости,жаль,что редко получается.Всем вам большого здоровья!!!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Время летит стремительно и уже не за горами Новогодние праздники.

Родителям - приятные хлопоты, детворе - приятно-сладкое ожидание подарков и надежда, вера в чудеса!

Все мы знаем и помним эти чувства, а потому можем поделиться такими же эмоциями с теми, кто живёт надеждой и верой в лучшее, кто каждый день ждёт того самого чуда!

Приглашаем всех принять участие в нашей предновогодней благотворительной акции "Чудеса для Захарушки"!

В данной акции есть только одно условие - любовь к детям и желание сделать их счастливыми!

Каким чудом готовы поделиться именно Вы для Захарушки - на Ваше усмотрение.

Чудеса для Захарушки:

- Чудесное доброе письмо или поздравительная открытка к празднику;

- Чудесная посылочка (с нуждами Захарки можно ознакомиться по ссылочке: https://vk.com/album-82606949_2390208...

Все желающие могут отправлять письма и посылки по адресу: 403343Волгоградская обл.,г.Михайловка,ул.Обороны 130,кв.24

- Чудесным подарком могут быть и детские вещи(размер 134).

За актуальной информацией обращаться в комментарии данного поста)

- И, конечно же,если будут приходить на Реквизиты Захарушки денежные переводы, то на ваши перечисленные средства Захарушка к Новому году получит противопролежневый матрас: http://medteh-mag.ru/catalog/sistemy_proti...lez.../ .

Все добрые волшебники могут чудесным образом поддержать наш сбор и оставить свой чудесный посильный вклад:

✎ Сбербанк :карта № 4276 8110 5429 9655

получатель: Сухорукова Светлана Алексеевна

✎ Яндекс-деньги: 410011244265487

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Перевела немножко для Захарки ) Как вы там?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Создайте аккаунт или войдите в него для комментирования

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать аккаунт

Зарегистрируйтесь для получения аккаунта. Это просто!

Зарегистрировать аккаунт

Войти

Уже зарегистрированы? Войдите здесь.

Войти сейчас

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    Нет пользователей, просматривающих эту страницу.

×
×
  • Создать...