Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия с частыми приступами, правосторонний гемипарез. Арише очень нужны незарегистрированные в РФ противоэпилептические препараты!

[Арёнкина мама 0]

28.10.2017

Немного наших еженедельных новостей.

В воскресенье начала давать Арине сабрил, говорить о результате конечно еще рано (это лишь 1\4 суточной дозы), но пока каких-то особых проблем связанных с вводом нового противоэпилептического препарата нет.

Сегодня ходили с Ари на праздник «Радуга надежды» (нас с Арёшей пригласил фонд «Радуга»): представление (по мотивам «Айболита»), игры с детьми, еще рисовали (была основа - саванна, и дети дорисовывали сами животных).

В остальном неделя прошла в штатном режиме.

 

 

Отчет о поступлениях:

Сбербанк:

25.10 +350 р.

28.10 +1000 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 28483,70 рубля (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца).

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:

до декабря 2017 года: собрано полностью 28.10. СПАСИБО;

на предхирургическую диагностику в Москве: 255216,3 рублей.

Квитанция и внесение денег за Сабрил.

 

[Арёнкина мама 0]

Традиционные фото с занятий в центре канис-терапии. С Шаманом.

 

 

 

 

И первое для Ариши творческое занятие в кабинете волшебника.

 

[Арёнкина мама 0]

Ездили в Ари сегодня в областную поликлинику к неврологу за постановлением ВК на финлепсин (чтобы продолжить получать его бесплатно по торговому наименованию, а не более дешевый аналог карбамазепина). На сам прием попали почти сразу (даже раньше чем записаны были), а потом больше часа ждали пока все врачи из комиссии подпишут протокол. Народу много, душно, Арёшик устала…

Вот так ждем протокол

[Арёнкина мама 0]

С праздником, наши друзья-волшебники! Вмести мы можем многое!

Пусть летят от сердца к сердцу поздравления

В этот день четвёртый ноября!

Наша сила - в дружбе, в единении!

И об этом забывать никак нельзя!

[Арёнкина мама 0]

4.11.2017

Первые новости ноября.

Неделя пролетела без особых проблем и побед: были детский сад и занятия в центре канис-терапии, немного больнички, прогулки и игры. По приступам изменений нет, хотя как обычно бывает, когда за окном идет снег, Ариша в целом более вялая, ничего не хочет и ничего ей не надо.

 

 

Отчет о поступлениях:

Сбербанк:

29.10 +500 р.

29.10 +50 р.

29.10 +200 р.

31.10 +1000 р.

 

Итого на Аринином счете сейчас: 30233,70 рубля (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца).

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:

до декабря 2017 года: собрано полностью 28.10. СПАСИБО;

на предхирургическую диагностику в Москве: 253466,30 рублей.

 

 

Пятница 3.11.2017

В ожидании приема врача.

И с любимой «едой» - педиашуром))

 

[Арёнкина мама 0]

Мы продолжаем сбор на предхирургическую диагностику в г.Москва.Эти обследования позволят врачам определить дальнейшую тактику лечения Арины, найти тот верный путь для победы над сложным заболеванием - ЭПИЛЕПСИЯ!

Ваша помощь для нас очень важна!

 

 

[Арёнкина мама 0]

Задание покормить Шамана с правой руки.

Ари: -А я сегодня браслетик забыла.

- А ты только по браслету знаешь где правая рука?

-Да

-А писать ты умеешь?

Ари молча смотрит

-Рисовать? какой ты рукой рисуешь?

-Любой!

Финальная сцена из ревизора))))

 

И чуть-чуть видео:

 

[Арёнкина мама 0]

10.11.2017

Пришло время новостей:

эта неделя прошла без «приключений». Продолжаем ходить в садик (все так же до обеда и не каждый день), много занимаемся дома. Уже думаю пора опять проситься к логопеду на зондовый массаж (Ари стала чаще поперхиваться водой, а значит опять вырос тонус корня языка). Уже в это воскресенье выйдем на полную дозу Сабрила, и хотя по приступам пока я не вижу особо разницы, но поведение однозначно стало лучше (нет уже таких бурных истерик если что-то не так, уже можно отвлечь (главное успеть)).

Начали вторую бутылку Петнидан Сафт купленную у посредника, если не решим в ближайшие дней 10 что-то с покупкой на прямую в Германии, придется опять брать больше денег со сбора и покупать у посредника дороже.

 

 

Отчет о поступлениях:

Сбербанк:

08.11 +200 р.

Мегафон:

04.11 +5000 р.

 

Итого на Аринином счете сейчас: 35433,70 рубля (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца).

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:

до декабря 2017 года: собрано полностью 28.10. СПАСИБО;

на предхирургическую диагностику в Москве: 248 266,30 рублей.

 

[Арёнкина мама 0]

Снег, снег,

Белый серебристый,

Снег, снег,

Чистый и пушистый,

Падай, падай,

Землю радуй...

 

 

 

[Арёнкина мама 0]

Сегодня на занятии у нас было много друзей: Цеззи, Шома и Айна. Учились одевать собачек.

 

 

 

 

PS а после мы с Ари поехали в налоговую. Арёша захотела сфотографироваться со "львом" (не знаю, по-моему не сильно на льва похоже)

[Арёнкина мама 0]

17.11.2017

Здравствуйте, друзья-помощники.

Пока новостей у нас немного (и все какие-то не очень):

получили на этой неделе рецепт на финлепсин и отнесли его в аптеку (теперь ждем как выдадут лекарство), еще наша поликлиника решила опять сэкономить и направление на биохимию крови дали не в диагностический центр, а в свою лабораторию (как я уже писала, делают в поликлиники анализы на «отвяжись»), так что придется в декабре и анализы сдавать платно (мы с Ари участвуем в конкурсе клиники Евромед, сертефиката победителя нам почти хватит на оплату анализов. Проголосуйте за нас, пожалуйста, https://vk.com/euromed_omsk?z=photo-3119923...99236_249626112 )

Еще нам, скорее всего, придется все «переигрывать» с нашим сбором, потому что, судя по сайту фонда, очередь до нас к нужному моменту не дойдет, поэтому следующее приобретение (где-то в феврале 2018, это не считая ближайшей покупки Петнидана-до конца этого месяца, и где-то в январе Сабрила) противосудорожных препаратом (Петнидан и Сабрил), опять придется оплачивать «самостоятельно» (Вместе мы сила, правда?).

PS из хорошего: за одну пару обуви возврат ФСС пришел (пойдет теперь на покупку в январе следующей пары сложной орто.обуви Персей), за вторую пока не знаю будет\нет (но и отказа пока не было).

 

 

 

Отчет о поступлениях:

Сбербанк:

10.11 +400 р.

12.11 +500 р.

13.11 +300 р.

13.11 +300 р.

16.11 +300 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 37233,70 рубля (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца).

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:

до декабря 2017 года: собрано полностью 28.10. СПАСИБО;

на предхирургическую диагностику в Москве: 246 766,30 рублей.

 

[Арёнкина мама 0]

Мы продолжаем сбор на предхирургическую диагностику: осталось собрать 246 766,30 рублей.

 

Пока не могу сказать точно, но, возможно, нам придется всё «переигрывать» с нашим сбором, потому что, судя по сайту фонда (мы написали в октябре заявление на помощь в покупки германских противосудорожных препаратов), очередь до нас к нужному моменту не дойдет, поэтому следующее приобретение (где-то в феврале 2018, это не считая ближайшей покупки Петнидана-до конца этого месяца, и где-то в январе Сабрила) противосудорожных препаратом (Петнидан и Сабрил), опять придется оплачивать «самостоятельно» (Вместе мы сила, правда?). Да еще и не известно будут ли лекарства напрямую куплены в Германии или опять придется обращаться к посредникам (а значит опять дороже…)

Но пока всё по-прежнему, всё идёт своим чередом.

 

PS в конкурсе у нас пока 4 место, пожалуйста, поставьте Ари лайк https://vk.com/euromed_omsk?z=photo-3119923...99236_249626112

Изменено 19 ноября 2017 пользователем Арёнкина мама

[Арёнкина мама 0]

С праздником, наши друзья! Сегодня международный день ребенка. В этот день в 1959 году была принята «Декларация прав ребёнка», а в 1989 – «Конвенции о правах ребенка».

Во всем мире в преддверии и в этот день проходят конференции, семинары посвященные правам детей, а так же благотворительные акции.

 

 

PS Наш сбор продолжается, осталось собрать все так же 246 766,30 рублей. Поступлений для Ариши не было.

Изменено 20 ноября 2017 пользователем Арёнкина мама

[Арёнкина мама 0]

Традиционные видео с занятий канис-терапие

Снимаем\одеваем шарф на собачек

 

Одеваем носочки собачке

 

PS Наш сбор продолжается, осталось по-прежнему 246766,30 рублей. Поступлений не было.

[Арёнкина мама 0]

В общем как я и предполагала, все таки придется "переигрывать" всё с нашим сбором. Спасибо всем кто нам помогает!!!!

 

Пока наш сбор продолжается в прежнем виде, поступлений не было.

Завтра напишу все изменения.

 

[Арёнкина мама 0]

24.11.2017

Последнее написание осенних новостей.

У Арёшки неделя прошла в обычном режиме, а вот у меня в несколько нервном: уже заканчивается опять препарат Петнидан у нас, и надо было срочно определяться как быть дальше (вопрос условно можно считать решенным: опять покупаем у посредника, уже заказала и оплатила).

Сегодня еще записала Ари на консультации к почти всем нужным нам врачам (к нефрологу, гастроэнтерологу, ортопеду, окулисту и в лист ожидания к психиатру) к ним мы пойдем в декабре (еще надо до УЗИ пройти и анализы сдать), останется только эпилептолог (но к ней в январе после ночного ВЭЭГ-мониторинга, поэтому пока еще записи нет).

 

 

Отчет о поступлениях:

Поступлений не было.

 

- 13130 рублей (оплата 2 бутылок Петнидан Сафт, почтовых расходов ЕМС и комиссии)

 

Итого на Аринином счете сейчас: 24 103,70 рубля (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца).

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:

до 31 декабря 2017 года (на контрольные обследования): собрано 9 103,70 рублей, осталось собрать 3 896,30 рублей;

до 31 января 2018 года (на препараты Петнидан Сафт (6 месяцев) и Сабрил (еще 4 месяца): 543 евро=примерно 40000 рублей

на предхирургическую диагностику в Москве: 255 700 рублей.

- фото увеличивается по клику

 

 

В связи с тем, что благотворительный фонд не успеет взять нас на сбор (наша очередь еще не дойдет к нужному времени) мне пришлось добавить в наш текущий сбор еще и покупку немецких противосудорожный препаратов: Петнидан и Сабрил (на общую сумму 40000 рублей), а также исправлен остаток по сбору в связи с сегодняшней покупкой Петнидан Сафт не напрямую в Германии, а у перекупщика (лекарство у нас уже заканчивается, осталось дней на 10 максимум). Полностью об этом сборе в следующем посте.

 

[Арёнкина мама 0]

 

В настоящий момент Арише нужна помощь в оплате:

противосудорожных препаратов Петнидан Сафт и Сабрил (не зарегистрированы в России):

1 Петнидан сафт 6 бутылочке на 6 месяцев 242 евро=примерно 17500 рублей

2 Сабрил 250 таблеток 281 евро=примерно 20300рублей

3 выписка рецепта врачом в Германии 20 евро=примерно 2200 рублей

 

И обследований:

«ДОМА»

1 ЭЭГ-мониторинг ночной 10000 р. +1500 р

2 консультация эпилептолога 1500 р.

 

«В МОСКВЕ» предхирургическая диагностика по эпилепсии (не оплачивается гос-вом) и нескольких сопутствующих проблем

1 Дорога примерно 30 000 р. (Омск-Москва-Омск)

2 Проживание примерно 22 000 р.

3 МРТ по эпилептологической программе в РДКБ 51 400 р.

4 ВидеоЭЭГ-мониторинг длительный (3 суток) 75 000 р.

Срочная расшифровка ЭЭГ (обычная 14 дней, срочная 3) 3000 р.

5 Консультация профессора Мухина К.Ю. 15 000 р.

6 ПЭТ-КТ с глюкозой 19 800 р. +4000 р.

7 Нефросцинтеграфия статическая 7000 р.

8 Очередная обувь от Персей-орто 2 пары (по 11000-12000 рублей) 24000 рублей.

9 консультация нейропсихолога 4500 р.

 

ВСЕГО НЕОБХОДИМО: 308700 рублей.

 

 

 

Способы помочь Арише:

Карта сбербанка:

676196000213667133

 

Яндекс-деньги:

410012614654025

 

Киви-кошелек:

+79136235561

 

Мегафон:

+79230481831

 

PayPal:

valentinka-ar@mail.ru

 

Кошельки WebMoney:

Z417922524657

R937786801372

E122179340693

U416313926550

 

Карта почта-банка:

4059 9200 0297 2728

 

[Арёнкина мама 0]

Сегодня у нас был не совсем обычный день. Кроме привычных занятий с дефектологом Светланой и театра, мы с Арёшей были на фестивале маминой выпечки (праздник проводил любимый нами фонд «Радуга», все собранные средства пойдут на строительство хосписа «Дом радужного детства» https://raduga-omsk.ru/wards/child_full/180166/).

Ари поучаствовала в 2х мастер-классах, один из них по изготовлению пиццы (фото ниже ).

Вот так мы сегодня получили положительные эмоции и сами поучаствовали в благотворительности.

PS А еще нас снимал канал Антенна 7 http://antenna7.ru/ так что смотрите нас в телевизоре ))))

Мастер-класс

 

 

 

Творчество Ариши с дефектологом. Собачка (Ари сказала, что это Цеззи)

[Арёнкина мама 0]

 

Все женщины, что мамами зовутся

Пусть обязательно сегодня улыбнутся.

И пусть сегодня сыновья и дочки

Целуют нежно мамочкины щечки!

 

Пусть беды мам обходят стороной.

Вы берегли детей любой ценою,

Ведь вы за них теперь всегда в ответе.

Пусть будут благодарны ваши дети!

 

Нет никого роднее и дороже

Пусть вам Господь во всем всегда поможет!

Пусть слезы не коснуться ваших глаз,

И дети очень сильно любят вас!

 

 

PS Наш сбор продолжается (хотя и продвигается очень медленно), осталось собрать 299491,30 рублей.

[Арёнкина мама 0]

 

Я уже думала с заказом Петнидана у перекупщика, пусть дороже (чем в Германии, но столько, же сколько у другого перекупщика, хотя доставка больше чем в прошлый раз, но будет быстрее – не 2 недели ждать) нервотрепка на ближайшее время закончилась, но нет видимо не судьба. Отправили нам посылку с лекарством обычной почтой, а не ЕМС (что для меня странно, за что тогда я заплатила????), самое интересное, что я сразу спросила (скрины этой переписки. фото увеличиваются по клику.) именно про более быстрый способ доставки, ведь лекарство у нас опять заканчивается. Вывод: не советую покупать (и сама больше не буду) препараты у посредника http://e-pils.com/

 

PS Вот теперь опять жизнь на пороховой бочке, что будет раньше: почта России доставит посылку или у нас закончится лекарство…

 

PPS Наш сбор продолжается, поступлений не было, остаток к сбору 299491,30 рублей

 

[Арёнкина мама 0]

Смотрите нас с Ари в сюжете новостей. с 17 минуты 28 секунды. Ари там много))))

Изменено 28 ноября 2017 пользователем Арёнкина мама

[Арёнкина мама 0]

Сегодня с нами занимался малыш Цеззи.

 

 

 

 

 

 

PS Наш сбор практически стоит на месте. Осталось собрать: 299 391,30 рублей.

PPS доставку почтой нашего лекарства еще ждем, надеюсь наша посылочка успеет дойти до того момента как дома закончится петнидан сафт

[Арёнкина мама 0]

1.12.2017

Первые зимние новости.

Декабрь будет у нас насыщенный на врачей и обследования, но пока это впереди. Вчера были с Ари в поликлинике, продлили медотвод от прививок еще на полгода (нужно выдерживать сроки, а то в детском саду ругаются). Посылка с Петниданом вчера покинула Москву, и скорее всего в понедельник будет у нас (а значит мы успели!).

Скоро новый год (Ари уже сегодня спрашивала «а подарки завтра будут?», ребенок решил, что новый год в первый зимний день), на утреннике в садике Ариша будет снежинкой (теперь надо придумать костюм). Друзья, если вы захотите поздравить Аришу с новым годом (только представите: поздравления (открытки?) со всей России (а заграницей у нас есть друзья?) это же так здорово!), мы будем очень рады!

 

 

 

 

Отчет о поступлениях:

Сбербанк:

24.11 +105 р.

26.11 +100 р.

 

Итого на Аринином счете сейчас: 24 308,70 рубля (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца).

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:

до 31 декабря 2017 года (на контрольные обследования): собрано 9 308,70 рублей, осталось собрать 3 691,30 рублей;

до 31 января 2018 года (на препараты Петнидан Сафт (6 месяцев) и Сабрил (еще 4 месяца): 543 евро=примерно 40000 рублей

на предхирургическую диагностику в Москве: 255 700 рублей.

[Арёнкина мама 0]

Сбор на предхирургическую диагностику по эпилепсии (решение вопроса о возможности и объеме оперативного лечения) и противосудорожные препараты Петнидан Сафт и Сабрил (лекарства не зарегистрированы в России). Всего необходимо: 308700 рублей, осталось собрать: 299 391,30 рублей.

 

PS Друзья, через месяц будет Новый год, если вы захотите поздравить Аришу с новым годом (только представите: поздравления (открытки?) со всей России (а заграницей у нас есть друзья?) это же так здорово!), мы будем очень рады!

Наш адрес: 644042, город Омск, ул.Циолковского, д.2, кв.33.

[Арёнкина мама 0]

Сегодня международный день инвалида.

 

 

Он особый, как любой.

Ведь для каждой мамы

Будет свой малыш родной

Преособый самый.

 

В мире люди все равны.

Раз кому-то сложно,

Будь добрее, протяни

Руку осторожно.

 

[Арёнкина мама 0]

Были сегодня с Ариной в концертном зале филармонии на «Мультконцерте». Это первый поход Ари на концерт духового оркестра.

 

PS наш сбор практически не движется. Осталось собрать: 299 071,30 рублей.

 

[Арёнкина мама 0]

Получили мы сегодня нашу посылку с лекарством (Петнидан Сафт, покупали у перекупщика, 2 бутылочек хватит на 2 месяца).

 

 

 

[Арёнкина мама 0]

Обычно в среду я добавляю фото или видео с наших занятий, но сегодня по независящим от нас причинам у нас полноценный выходной (без занятий, без детского сада).

 

 

PS Наш сбор продолжается, осталось собрать 298 191,30 рублей.

[Арёнкина мама 0]

08.12.2017

Пятница, время новостей.

Главная новость на сегодня, что в конкурсе евромеда мы не вошли в призеры, грустно, но что поделать, значит, придется платить на анализы полностью (тяжеловато конечно отдать сразу больше 4х тысяч, но сдавать, то надо; да еще от консультации эндокринолога придется отказаться, просто финансово до этой даты анализы не успеем сдать, а без них у врача делать нечего, буду в конце декабря на январь записывать Ари).

А в остальном у нас ничего нового, приступы так и идут до 10 каждый день, но атонических я пока не видела с момента выхода на полную дозу сабрила.

PS и (в лучших традициях «педагогики и психологии», спасибо моим преподавателям запомнила я это очень крепко) последним немного позитива (заканчивать всегда надо на положительной ноте): Радуга пригласили нас с Арёшей на Новогодний праздник 24 декабря))))

 

 

Отчет о поступлениях:

Сбербанк:

03.12 +350 р.

Мегафон:

03.12 +350 р.

03.12 +500 р.

 

Итого на Аринином счете сейчас: 25 508,70 рубля (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца).

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:

до 31 декабря 2017 года (на контрольные обследования): собрано 10 508,70 рублей, осталось собрать 2 491,30 рублей;

до 31 января 2018 года (на препараты Петнидан Сафт (6 месяцев) и Сабрил (еще 4 месяца): 543 евро=примерно 40000 рублей

на предхирургическую диагностику в Москве: 255 700 рублей.

 

 

Немного грустно, что конкурс Евромеда мы не выиграли, но значит не судьба нам сэкономить.

Спасибо всем за ваши голоса, нас в любом случаи радует ваша поддержка.

PS наш сбор стоит на месте. Собрано 10 508,70 рублей. Осталось собрать: 298 191,30 рублей.

 

[Арёнкина мама 0]

Поняла сегодня одну вещь: я редко (и скорее всего в группах и темах никогда) не пишу об Арине как об обычном ребенке, а ведь простые радости детства в нашей жизни тоже есть.

В общем я решила что буду вам, друзья-помощники, периодически рассказывать о «детстве Ариши».

И так рассказ первый :

Любимый Арёшин мультик сейчас (предпочтения меняются часто) это «Сказочный патруль». Мультик про четырех девочек волшебниц Аленку, Снежку, Варю и Машу, которые спасают волшебный мир в городе Мышкин. Кто хочет, мультик можно посмотреть по ссылке

А еще Ари уже пару месяцев просит куклы с персонажами (любимая Снежка, но заботливая Ари всегда говорит «мне Снежку, а маме Аленку»), но пока у нас в городе этих куколок нет, договорились, что купим их, когда поедем в Москву, теперь у Ариши есть «своя цель» в этой поездке. Вот так

 

 

PS А наш сбор тем временем продолжается. Осталось собрать 297 041,30 рублей.

 

[Арёнкина мама 0]

PS наш сбор продолжается. Осталось собрать: 296 741,30 рублей.

 

[Арёнкина мама 0]

Сегодня у Ариши насыщенный день занятий:

вначале канис-терапия (проходили вмести с далматинцем Гердой полосу препятствий),

потом театральное занятия и творческая мастерская – делали конфету-игрушку на елку, большую и маленькую, большая осталась украшать центр канис-терапии «Лапу друг», а маленькую повесим на домашнюю ёлочку.

 

[Арёнкина мама 0]

Наш творческий урок (вчера в центре канис-терапии): процесс и результат.

 

PS Наш сбор продолжается, мы медленно приближаемся к первому рубежу (контрольные обследования «Дома»). Всего осталось собрать: 296 271,30 рублей.

 

[Арёнкина мама 0]

Рассказ второй.

Ари и любимые игрушки.

Так получилось, что играть Арина начала только год назад (до этого могла включиться в игру взрослых, или выполнить какое-то отдельное действие с игрушкой), вначале появились гонки машинок: катались они у нас и кто дальше и кто быстрее с импровизированной горки из книжек, особенно прочно прижились машинки из мультика «Поли робокар» (как самые не убиваемые, играем периодически до сих пор, но уже машинки-герои сюжетной игры), их я одно время покупала Арише после каждой особо неприятной медицинской манипуляции (как посмотрю на эту коллекцию, и грустно становится – столько уже ребенок пережил, а ведь за банальные «кровь из вены» машинки не покупались).

И уже пару месяцев как стала играть в куклы, правда только в девочек из Эквестрии (мой маленький пони) минис, полноценные сюжеты (за Ари записывать надо, можно сценарий для этого мультика написать).

PS хотя нет, я врушка, одна игра мне кажется была всегда: в больницу и врачей, и наверное это будет бесконечно.

 

 

[Арёнкина мама 0]

16.12.2017

Время новостей:

Ари на этой недели не радует совсем: усилились общий гипотонус (при том что спастика в отдельных мышцах (Ари у нас «мозаичный» ребенок) тоже стала выше) и атаксия – ребенок просто весь как кисель (по лестнице подняться, держась за перила двумя руками, не может, пока куртку одеваем, «висит» на мне). Не удачная неделя.

Конец недели для Арины стал днем шопинга (ну как шопинга, мы в Ашан сегодня ездили, но т.к. это Мега, то Ари радуется такому «выходу в свет»), довольная покаталась на паровозике, в продуктовой тележке и поиграла в детской комнате в ИКЕА (может кому-то будет полезно: в ИКЕА есть игровые детские комнаты (насколько я знаю это не только в нашем городе) для детей от 3х до 6ти лет (и ростом не больше 120 см) где можно бесплатно оставить ребенка на час).

Завтра уже начнем мы наши контрольные обследования, поедем сдавать кровь из вены.

 

Отчет о поступлениях:

Сбербанк:

07.12 +100 р.

09.12 +1000 р.

09.12 +50 р.

10.12 +300 р.

12.12 +470 р.

 

Итого на Аринином счете сейчас: 27 428,70 рубля (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца).

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:

до 31 декабря 2017 года (на контрольные обследования): собрано 10 508,70 рублей, осталось собрать 571,30 рублей;

до 31 января 2018 года (на препараты Петнидан Сафт (6 месяцев) и Сабрил (еще 4 месяца): 543 евро=примерно 40000 рублей

на предхирургическую диагностику в Москве: 255 700 рублей.

 

 

В ожидание чуда….

PS Наш сбор без изменений, осталось собрать все так же 296 271,30 рублей.

 

[Арёнкина мама 0]

Не смотря на мороз (сегодня у нас -26) съездили утром в Евромед, сдали анализы.

Что меня всегда радует в этой клинике: так это то что в истыканные (каждые 2 месяца кровь сдавать, начиная с 6 месячного возраста), спастичные вены попадают с первой попытки (а это очень мало кому удается).

 

[Арёнкина мама 0]

В ожидании занятий (за этой разрисованной дверью малый зал где проходят наши занятия канис).

 

Сегодня с нами занимались старый и новый друзья: далматинец Герда и лабрадор Нора.

 

 

И немного видео:

 

[Арёнкина мама 0]

Рассказ третий.

Или кем хочет стать Ари.

Всем детям регулярно задают вопрос: кем они хотят стать, когда вырастут? У нашей Арины есть на этот вопрос однозначный ответ (не смотря на некоторые увлечения, ребенок определился четко).

Ариша мечтает стать военным врачом. Вот так не просто терапевтом, педиатром или хирургом, а именно военным врачом. Спорная конечно мечта в арёненой ситуации, но мечта должны быть мечтой.

Один с любимых мультиков (в рамках «будущей» профессии») – «Жила-была жизнь» https://www.youtube.com/watch?v=tA_qvBOzqok...tCQ98rjCpnAVNHh , мультик про то что происходит внутри тела человека, а еще мы купили первый журнал «Тело человека» от Де Агостини с моделью тела и органов, будем собирать коллекцию и учиться.

 

PS Мы продолжаем наш благотворительные сбор. Необходимо собрать: 308700 рублей, осталось собрать 295 571,30 рублей.

[Арёнкина мама 0]

Ари сегодня вынужденно сидит дома с прабабушкой, а я как электровеник бегаю по делам (в КЦСО «Пенаты» за новогодним подарком от «губернатора» (в этом году детям-инвалидам только сладкие подарки выдают, билетов на губернаторскую елку для нас нет), ехать надо было через полгорода, в поликлинику (даже дважды, надо рецепт на финлепсин успеть до нового года выписать и лекарство получить), потом забрала СП (и Ари от орга еще и подарочек, приятный сюрприз)): в общем, скучать некогда.

 

Ариша с сегодняшними подарками.

 

[Арёнкина мама 0]

Символ года громко лает,

Новый год уже впуская!

Поздравляю с тем мгновением,

Пусть все будет в предвкушении!

Пожелаю наслаждаться

Жизни бодро улыбаться,

Так, как делают то дети,

Пусть любовь красиво светит!

 

Сегодня у нас в центре «Лапу, друг» прошел новогодний утренник.

 

 

На видео наши дети играют сказку «Репка»

 

Дети всегда остаются детьми, какие бы диагнозы у них не были. Моя Ариша в роли кошки. Диагнозы: Дцп трипарез (правая рука, ноги), аномалия развития головного мозга: фокальная корковая дисплазия (ФКД), эпилепсия с ежедневными приступами, легкий псевдобульбарный синдром и еще "по мелочи" пол страницы А4 диагнозов.

Верьте в своих детей, они могут многое, главное им помогать на их сложном пути.