Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия с частыми приступами, правосторонний гемипарез. Арише очень нужны незарегистрированные в РФ противоэпилептические препараты!

[Арёнкина мама 0]

Друзья, поздравляем вас с светлым праздником!

Христос воскрес! Со светлой Пасхой!

Пусть в доме будет доброта.

Пусть не встречаются ненастья,

Любовь в сердцах живет всегда.

Пусть солнце греет, обнимает,

Теплом и светом наполняет.

Пусть Бог хранит от бед всегда,

Пусть не приходит к вам беда.

[Арёнкина мама 0]

Пасхальная неделя продолжается. Сегодня мы с Ари были в Успенском соборе и на колокольне вместе с фольклорной студией "Теремок" и любимыми руководителями

PS Да, 30 апреля, а у нас выпал снег

На первый этап лечения в университетской клинике города Тюбинген осталось собрать чуть меньше 100000 рублей, помогите, пожалуйста, Ариночке попасть на такое важное обследование (а потом и на операцию на головном мозге) как можно быстрее https://raduga-omsk.ru/wards/child_full/212645/?child=212645 Время для Ариши это здоровье, время терять нельзя!!!

Изменено 30 апреля 2019 пользователем Арёнкина мама

[Арёнкина мама 0]

Пролетели выходные, интересные и насыщенные. С затаенной надеждой мы ждали этот понедельник и обновление суммы сбора для нашей Ариши, и осталось то по сравнению со всей суммой немного уже, но и сбор не движется почти, из необходимых 1245100 рублей еще нужно собрать почти 88000 р.

Пожалуйста, помогите Ариночке попасть на лечение в университетскую клинику Тюбинген, сбор ведет БЦПД «Радуга»:

PayPal - radeva@yandex.ru с пометкой "для Арины Аристовой"

и другие способы На сайте центра http://raduga-omsk.ru/arina

PS по завершению этого сбора мы вынуждены будем сразу начать самостоятельный на оплату противосудорожный препаратов на 6 месяцев приема. Спасибо!

 

[Арёнкина мама 0]

Пусть пока еще не официальная информация, но УРА!!!! ВСЯ НЕОБХОДИМАЯ на первую поездку в университетскую клинику города Тюбингне Германия СУММА СОБРАНА!!! ОГРОМНОЕ ВСЕМ СПАСИБО!!!!

 

Еще немножко наших новостей: были с Аришей в детском евромеде сегодня: у психолога начали походить тестирование нейропсихологическое с определением интеллекта (в один прием не уложились, пойдем теперь еще 10го) и у стоматолога удалили молочный зубик (Ари теперь ждет зубную фею).

И немного плохих новостей: вчера у Ариши был сложный атонический приступ с "вздрагиваниями" 4 минуты

 

 

 

PS по официальному завершению сбора у БЦПД "Радуга" мы начнем самостоятельный на оплату противосудорожный препаратов на 6 месяцев приема. Спасибо!

 

[Арёнкина мама 0]

Здравствуйте.

Завершился сбор у БЦПД «Радуга» на обследование в университетской клинике города Тюбинген Германия, но пока мы ждем ответа из клиники с датой и непосредственно самой поездки вынуждены вновь обратиться к вам за помощью.

Арише вновь нужна ваша помощь в оплате противоэпилептических препаратов:

Вимпат 100 мг таблетки (упаковка 14 таб на неделю, стоимость в аптеке в среднем 1300-1400 р.)

Петнидан Сафт (упаковка 250 мл, на месяц 37,37 евро =2550 р.)

Сабрил гранулы (100 саше, на месяц 1,5 упаковки, 1 упаковка 128,16 евро = 9600 р)

противосудорожную терапию нужно принимать без перерывов и длительно, дома у нас сейчас есть немецкие препараты до середины июня, в дальнейшем препарат привезут посредником «Радуга», но оплатить мы должны будем самостоятельно, Вимпат (есть в аптеках города) у нас до конца мая.

Прошу помочь нам с оплатой «запаса» противосудорожных препаратов на полгода (надеюсь к этому времени мы уже съездим в клинику Тюбингена и решится вопрос с возможностью и датой операцией и дальнейшей схемой приема препаратов), общей стоимостью: 139 500 рублей.

27х1400=37800 р. (Вимпат)

6х2550=15300 р. (Петнидан Сафт)

9х9600=86400 р. (Сабрил)

Большое спасибо, что вы с нами на нашем непростом пути!!!

 

[Арёнкина мама 0]

Села я сегодня разбирать «бухгалтерию».

Потрачено 08.05 из ранее собранных 5000 рублей на часть оплаты курса массажа (внесены на депозит в клинике, сам курс начнем 27 мая)

И вот с таким остатком на всех реквизитах мы начинаем наш новый сбор.

Остаток на счете: 9542,78 рублей.

Всего на препараты необходимо: 139500 рублей

Осталось собрать: 129957,22 рублей.

 

[Арёнкина мама 0]

Это было не простое утро. У Ари два «больших» приступа подряд, со всеми последствиями (рвота, сон, атаксия). Вернулись домой (конечно, ни о каких занятиях сегодня уже речи идти не могло). Пришлось уколоть церукал. Сейчас спит уже 2 часа. Сижу рядом караулю.

 

Пока мы ждем приглашения из клиники Германии, Арише по прежнему нужна ваша помощь.

Способы помочь Арёше:

Карта сбербанка (мама): 676196000213667133

Яндекс-деньги: 410012614654025

Киви-кошелек: +79136235561

PayPal: valentinka-ar@mail.ru

Мегафон (для пополнения телефона): +79230481831

Почта банк (карта мамы): 4059 9200 0297 2728

На противосудорожные препараты (Вимпат, Сабрил, Петнидан) нужно еще 127661 рубль.

 

[Арёнкина мама 0]

17.05.2019

Время первого отчета в новом сборе.

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк:

11.05 +300 р.

14.05 +1000 р.

14.05 +1000 р. (не на карту из реквизитов)

Итого на Аринином счете сейчас:11 838,38 рублей.

На препараты нужно: 139500 рублей, осталось собрать: 127661,62 рубля.

 

[Арёнкина мама 0]

Новостей у нас пока никаких. Надо теперь после того что в четверг было к эпилептологу идти, но записи к нашему лечащему врачу пока нет (караулю расписание, чтобы попасть в первых числах июня). Из Германии пока тоже нет ответа, но еще не так много времени прошло, ждем и надеемся что это будет побыстрее.

Арише по прежнему нужна ваша помощь в оплате дорогостоящих противоэпилептических препаратов (Петнидан сафт и Сабрил не зарегистрированы в России и по возможности покупаются запасом в Германии, Вимпат есть в аптеках города под заказ), еще необходимо 127661 рубль.

Противосудорожную терапию нужно принимать постоянно, без перерыва и длительно, препараты пусть и не дают ремиссию (при фокальной корковой дисплазии действенно только оперативное лечение), но позволяют сдерживать эпилептические приступу, без них было бы гораздо хуже.

 

[Арёнкина мама 0]

Сегодня у Ариши был выпускной в центре для детей с ОВЗ «Золотой ключик». Ариша участвовала в сценке «У меня зазвонил телефон» и играла на любимом музыкальном инструменте – треугольнике.

Вот и пролетел наш учебный год в этом центре, мы благодарны педагогам за занятия, внимание и результат.

 

24.05.2019

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк:

23.05 +45000 р. (От «Мир в ладошке»)

Итого на Аринином счете сейчас:56 838,38 рублей.

На препараты нужно: 139500 рублей, осталось собрать: 82661,62 рубля.

 

[Арёнкина мама 0]

Просто Ариша для настроения. Новостей у нас нет. Ждем (опять ждем) ответа от университетской клиники Тюбинген Германия. Приступы мелкие идут по прежнему каждый день и много, большие пока не повторялись.

📘Аристова Арина, 6 лет.

Первые приступы эпилепсии у Арёши начались в 7 месяцев, за шесть лет были испробовано больше 10 препаратов и их комбинации, пройдено множество обследований как в Омске так и в Москве, но полностью справится с эпилептическими приступами не удается (сейчас у Арины до 20 небольших приступа в день и периодически бывают генерализованные атонические с миоклониями). Арише был выставлен диагноз: 📕Фокальная корковая дисплазия (тип 1?), структурная эпилепсия с частыми приступами, при таком диагнозе показано оперативное лечение, сейчас мы уже ждем приглашения из уни.клиник Тюбинген Германия (в случаи Арины в России оперировать не берутся). Но несмотря на это Арине необходимо продолжать прием сильных противоэпилептических препаратов (сейчас их у нас четыре Финлепсин ретард, Вимпат, Сабрил и Петнидан сафт, последние 2 не зарегистрированы в России). Прерывать прием нельзя, последствия могут быть непредсказуемы.

🆘Необходимо: 139500 рублей на противоэпилептическую терапию на полгода (на 3 из 4х препаратов).

💸Способы помочь Арише:

🔹Карты сбербанка: 5336 6900 2564 3752

и visa 4276 4500 3235 1666

🔹Карта почта-банка (с ВТБ без комиссии): 4059 9200 0297 2728

🔹Яндекс-деньги: 410012614654025

🔹Киви-кошелек: qiwi.com/n/POMOGITEARINE

🔹Мегафон: +79230481831

🔹PayPal: valentinka-ar@mail.ru

(получатель мама Аристова Валентина Вячеславовна)

а также:

🔸репост 🔁

🔸лайк👍 ❤

🔸сторис

🔸провести какие-нибудь акцию или мероприятие 📢

🔸и рассказать о нашей Ариночке друзьям, знакомым, родным, коллегам💬

 

 

[Арёнкина мама 0]

31.05.2019

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк:

26.05 +700 р.

Итого на Аринином счете сейчас:57 538,38 рублей.

На препараты нужно: 139500 рублей, осталось собрать: 81961,62 рубля.

 

[Арёнкина мама 0]

Завтра «Международный День детей»* (в России больше известный как «Международный день защиты детей»). Давайте все вмести сделаем Ариночке небольшой подарок – еще один шажок к здоровому детству.

Переведите «хвостик»** на любой из наших счетов, и бойтесь, что он будет слишком мал, из капель получается река, из «хвостиков» для Ариши получится столь необходимые лекарства.

* День защиты детей — это не только веселый праздник для самих детей, это и напоминание обществу о необходимости защищать права ребенка, чтобы все дети росли счастливыми, учились, занимались любимым делом и в будущем стали замечательными родителями и гражданами своей страны.

** Что такое «хвостик» - у вас на карте, электронном счете и т.п. есть какая-то сумма (например 1237,56 р.), вы округляете ее до единиц\десятков\сотен и т.о. переводите в аринину копилку 0,56\7,56\37,56\237,56 р. на ваше усмотрение, из таких хвостиков-плюсиков вырастит большой хвост-плюс к нашему сбору.

 

[Арёнкина мама 0]

Вести относительно нормальную жизнь с ребенком, у которого тяжелое заболевание, очень сложно, но с поддержкой близких, друзей и даже незнакомых людей это становится реальным.

Вчера мы были на 10 ежегодном фестивале «Васильковое лето»: я с организаторами и в жюри, Ариша с ансамблем в участниках и под присмотром (и контролем) бабушки.

Чтобы Арина смогла и дальше не только сидеть дома в четырех стенах ей необходимо продолжать непрерывный прием противосудорожной терапии. И пусть лекарства не избавят от приступов полностью (в случаи Ари выход операция, но мы пока только ждем и идем к ней), но их прием хотя бы частично контролирует проявления и последствия тяжелого течения эпилепсии.

 

[Арёнкина мама 0]

Сделали Арине сегодня ВЭЭГ-мониторинг (3 часа). Приступы привычные не поймали, об остальном узнаем, когда будет готова расшифровка (примерно через неделю).

Спать вчера по рекомендации эпилептолога легли в полночь, разбудили Ари в 5 утра – вот такая жесткая депривация сна получилась.

 

[Арёнкина мама 0]

07.06.2019

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк:

02.06 +5000 р.

03.06 +168,15 р.

03.06 +500 р.

04.06 +500 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 63 706,53 рублей.

На препараты нужно: 139500 рублей, осталось собрать: 75 793,47 рубля.

 

[Арёнкина мама 0]

14.06.2019

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк:

07.06 +500 р.

13.06 – 5321,20 р. (Вимпат 4 уп.)

Итого на Аринином счете сейчас: 58 885,33 рублей.

На препараты нужно: 139500 рублей, уже оплачено на сумму 5321,20 рублей, осталось собрать: 75 293,47 рубля.

Чек оплата Вимпат 4 упаковки = 4 недели приема (фото увеличивается по клику)

 

Глобальных новостей у нас так и нет (и это не смотря на то что прошла целая неделя, на которой я ничего не писала из-за того что ноут был в ремонте). Сбор на противосудорожную терапию потихонечку движется. Из Тюбингена пока нет ответа. Эта неделя была теплой и мы много гуляли.

Приступы у Ариночки идут по-прежнему много и каждый день, они ее очень сильно выматывают, Ари очень капризничает, часто плачет совсем без причины, со сном тоже опять проблемы. Страшно представить, что было бы без препаратов, которые хотя бы частично сдерживают проявления эпилепсии в следствии ФКД, страшно, что мы можем вдруг оказаться без возможности оплатить и значит и пить дальше эти жизненно важные и очень сильные противоэпилептические препараты.

 

[Арёнкина мама 0]

Сегодня целых два праздника, поэтому и поздравлений будет два: первое

Всех, кто халаты белые носит,

Всех, кто нам всё объяснит про здоровье,

Всех, кого часто о помощи просят,

Мы поздравляем сегодня с любовью!

Труд медицинский нелегкий, мы знаем,

И пациенты порой непростые.

Медики! Вас от души поздравляем!

Благодарим за сердца золотые!

Мы с Аришей хотим поздравить всех врачей, медсестер с профессиональным праздником!

 

И второе

Святая Троица ступила на порог.

Пусть в каждый дом придет сегодня радость,

Пусть в ваших душах будет мир и благо,

Желаю, чтоб во всём вам Бог помог!

Мы с Ариночкой сегодня были на празднике в Омской крепости. Вначале Ари выступала, а потом мы просто пошли гулять.

Каждый раз, выходя из дома с Ари, я боюсь, что может опять случиться приступ, и «зависания» то не хорошо (а они 100% будут и дома, и нет), а генерализованные тем более. Сегодня нам повезло, и больших приступов не было, но жить в постоянном опасение и ожидании очень не просто.

 

[Арёнкина мама 0]

Я готова поделиться с вами хорошими новостями: НАС ЖДУТ В УНИВЕРСИТЕТСКОЙ КЛИНИКЕ города Тюбинген Германия 15 ИЮЛЯ. Вот так в Арин день рождения. Ура! Сейчас ждем бумагу-приглашение и начинаем оформлять визы.

И еще к этому времени нам очень желательно собрать необходимую на Петнидан и Сабрил сумму, чтобы мы сами спокойно их привезли (до 12.07 (чтобы успеть перевести в евро) необходимо собрать еще минимум 48414,67 рублей, всего на три противоэпилептических препарата осталось собрать 75 293,47 рублей)

 

[Арёнкина мама 0]

ОЧЕНЬ СРОЧНЫЙ СБОР

До 10 июля нужно собрать еще 48414,67 рублей на незарегистрированные в России противосудорожные препараты Сабрил и Петнидан Сафт.

Всего на противоэпилептическую терапию осталось собрать 75 293,47 рублей.

 

[Арёнкина мама 0]

Вчера мне было совсем не до отчета. У Ари опять был большой приступ.

22.06.2019

Отчет о поступлениях и расходах:

Перечислений не было.

Итого на Аринином счете сейчас: 58 885,33 рублей.

На препараты нужно: 139500 рублей, уже оплачено на сумму 5321,20 рублей, осталось собрать: 75 293,47 рубля.

 

[Арёнкина мама 0]

Время бежит вперед. До нашей поездки в Тюбинген осталось меньше 3х недель, документы для визы еще не готовы, сбор на лекарства тоже почти без изменений.

За 15 дней надо собрать еще минимум 47414,67 рублей. Не бывает маленькой помощи, главное чтобы она была. Пожалуйста, помогите Ариночке в борьбе с эпилепсией!!!

 

[Арёнкина мама 0]

Не без нервов, но мы сдали документы на визу. А значит наша поездка стала на шаг ближе.

PS Ари честно заслужила свое какао «за хорошее поведение»

 

[Арёнкина мама 0]

28.06.2019 (с 16:00 28.06 будет в следующем отчете)

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк:

23.06 +1000 р.

27.06 +500 р.

28.07 +1500 р.

28.07 +100 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 61 985,33 рублей.

На препараты нужно: 139500 рублей, уже оплачено на сумму 5321,20 рублей, осталось собрать: 72 193,47 рубля, из них сверхсрочно до 10 июля 45314,67 рублей.

[Арёнкина мама 0]

Ари нас сегодня совсем не радует, умудрилась заболеть в абсолютно летние дни: насморк, горло болит, кашель. Приходится менять все планы и усиленно лечиться, сидя дома.

До нашей поездки в Тюбинген на обследование осталось всего 10 дней.

 

[Арёнкина мама 0]

05.07.2019 (с 16:00 28.06)

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк:

29.06 +500 р.

29.06 +1000 р.

29.06 +45000 р. (с Мир в Ладошке)

02.07 +314,67 р.

________________

26.06 –62757 р. (перевод в евро 855)

02.07 –38278,37 (перевод в евро еще 523, на чеке сумма больше еще на мелкие расходы не со сбора)

Итого на Аринином счете сейчас: 7764,63 рублей.

На препараты нужно: 139500 рублей, уже оплачено на сумму 5321,20 рублей, переведено в евро 101 035,37 рублей (1378 евро), осталось собрать: 30700 рубля.

 

[Арёнкина мама 0]

Через неделю Арише исполнится 7 лет, а всего через 6 дней мы уже летим в Германию. А пока:

1. Вчера были на приеме у лечащего эпилептолога, наконец-то забрали результат ВЭЭГ (по мониторингу не хуже всем было, хотя по приступам сейчас ухудшение, но так бывает), получили рекомендации для полета, и назначение препаратов «скорая помощь при приступе»

2. «Заглянули» к педиатру, уже времени мало до поездки, а с ОРВИ пока не справились, лечимся дальше

 

[Арёнкина мама 0]

Вот мы и дома) не много позже напишу и наши "приключения", и как мы были в клинике, у итоги обследования, и планы и перспективы. Но вначале надо войти в привычный ритм, перейти обратно на омское время, перевести с немецкого выписку.... До конца недели обещаю написать новости, а также отчет о покупки препаратов. Всем спасибо за то что вы с нами на нашем непростом пути к здоровому детству для Ариши.

Фото в Пулково С-Пб:

[Арёнкина мама 0]

Вот теперь я готова рассказать о результатах нашей поездки в Германию и обследования в университетской клинике Тюбинген.

Всего в Германии мы провели неделю из них 5 дней в клинике на ЭЭГ-мониторинге, приступы так и не удалось записать (по мнению врачей потому что в условиях стационара идеальные не провоцирующие условия), но даже того что удалось записать хватило для подтверждения диагноза фокальная вторичногенерализованная эпилепсия (так же врачи в Тюбингене подтвердили правосторонний гемипарез у Ари). По итогам было предложено уменьшить количество принимаемых препаратов и попытаться уже «дома» записать приступ на ээг. Доктора будут на связи с нами по электронной почте и, как только мы зафиксируем любой приступ, нас сразу же пригласят в клинику на ПЭТ-МРТ и операцию (смогут принять уже в течение 4-6 недель примерно).

Вот такой результат нашей поездки, конечно, мне бы хотелось уже однозначного «да» и срока операции, но пока только так.

 

 

Огромное спасибо всем кто помог Арише пройти такой важное обследование, спасибо «Радуге» за то что уже столько лет помогают нам.

PS привезли мы противосудорожные препараты на полгода, пришлось чемодан покупать (отчет о расходах будет в пятницу)

Сейчас в планах консультация лечащего эпилептолога в четверг, постепенная коррекция терапии, забрать перевод выписки, что-то придумать с фиксацией приступа на ээг, и решение вопроса об обучении.

PPS В целом все прошло нормально, перелеты Арина успешно проспала, в больнице вела себя не хуже чем обычно (вредничала конечно, но это такие мелочи уже), вот только без причины ее рвало каждый день (на ээг в это время были изменения, но неприступ).

PPPS и немного о «приключениях» в аэропорту Штутгарта по прилету потеряли нашу коляску (нашли в течение часа, но было нервно), и по вылету из Мюнхена никак нас не забирала служба сопровождения и в самолет в итоге нас посадили последними и еще и вылет из-за этого на 10 минут задержали.

[Арёнкина мама 0]

Вимпат нам порекомендовали вывести, тех средств что сейчас есть на счете и уже купленных упаковок достаточно на этот период. Спасибо сбор закрыт!

В настоящий момент целевой сбор мы не ведем, но вы можете помочь Ариночке в текущем лечении или обследовании.

[Арёнкина мама 0]

26.07.2019

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк:

Перечислений не было.

19.07 – 1231,71 евро (Покупка препаратов в Германии)

Итого на Аринином счете сейчас: 6080,43 рублей и 146,21 евро.

Чек и рецепт на препараты (увеличивается по клику)

    

 

В Германии были куплены препараты Сабрил 9 упаковок (удалось немного сэкономить, мы купили препарат для импорта), Петнидан Сафт 6 упаковок, Онданцетрон (противорвотное центрально генеза в таблетках, после приступа пить) и Витамин Д.

[Арёнкина мама 0]

Первая неделя дома после поездки получилась кипишной, но мы успели и переделать немало дел (съездить в Радугу, сходить на прием к лечащему эпилептологу, прошли осмотр у окулиста, и консультацию педиатра (у Ари продолжается рвота без видимой причины, оказалось обострение ГЭРБ), наконец-то определиться и записать Арину в школу (уже точно на домашнее, но так однозначно будет лучше)), и немного отдохнуть (были в контактном зоопарке)

    

[Арёнкина мама 0]

Меньше часа прогулки на детской площадке, и уже "мама я устала! мама можно в колясочку!"

Аристова Арина, 7 лет.

Фокальная корковая дисплазия (тип 1?), структурная эпилепсия с частыми вторично-генерализованными приступами, правосторонний гемипарез +сопутствующие диагнозы.

Сейчас у нас нет сбора на конкретные обследования и лечение,но Вы можете помочь Арише в текущем:

• Карты сбербанка: 5336 6900 2564 3752 и visa 4276 4500 3235 1666
• Карта почта-банка (с ВТБ без комиссии): 4059 9200 0297 2728
• Яндекс-деньги: 410012614654025
• Киви-кошелек: qiwi.com/n/POMOGITEARINE
• Мегафон: +79230481831
• PayPal: valentinka-ar@mail.ru

(получатель мама Аристова Валентина Вячеславовна)

[Арёнкина мама 0]

02.08.2019

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк:

31.07 +128,12 р.

Киви:

26.07 +100 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 6308,55 рублей и 146,21 евро.

 

 

Сегодня с Ариночкой были на праздновании дня города. Вот только настроения у Ари сегодня не было, капризничала весь день, все ей не так и не то.

С днем рождения любимый город!

 

PS за утро почти подряд было несколько мелких приступов (это не считая обычного их количества), вот стоит только немного расслабиться и подумать «а будь что будет!», как прилетает вот такой «пинок» «НЕ РАССЛАБЛЯТЬСЯ!!!»

[Арёнкина мама 0]

09.08.2019

Отчет о поступлениях и расходах:

За неделю (02.08-08.08) перечислений не было

На Аринином счете по-прежнему: 6308,55 рублей и 146,21 евро.

 

  

   

[Арёнкина мама 0]

Ариночка и очередная мини-травма: атонический приступ и дверь «случайно» рядом, как итого хорошо, что только синяк поперек лба над правым глазом.

Терапию продолжаем менять постепенно, приступы мелкие по-прежнему идут, Ари очень капризная и реагирует если что не по ней очень бурно, но пока еще справляемся.

[Арёнкина мама 0]

16.08.2019

Отчет о поступлениях и расходах:

За неделю (09.08-16.08) перечислений не было

16.08 – 6308,50 рублей (частичная оплата 1 пары сложной ортопедической обуви)

Остаток на Аринином счете: 5 копеек и 146,21 евро  (остаток в евро трогать не буду, не выгодно совсем менять обратно в рубли, будет лежать до следующей покупки противосудорожных или до поездки в Германию)

 

Неделя была активная, мы сходили на плановые консультации к нефрологу (теперь, когда пиелонефрит в стойкой ремиссии, на прием мы ходим раз в полгода и назначения тоже сразу на полгода получаем) и к ортопеду (здесь опять половину рекомендованного Ари нельзя из-за основного диагноза), много занимаемся дома и готовимся к школе, а еще «усовершенствуем окружающий мир» приехала заказанная для Ариши тарелка-коврик, теперь ребенку гораздо удобнее есть самостоятельно и проблем с «разлила» меньше.

[Арёнкина мама 0]

Гуляли с Аришей по набережной, большую часть прогулки в коляске правда, устает сильно.
    
 

 Аристова Арина, 7 лет. 
Фокальная корковая дисплазия (тип 1?), структурная эпилепсия с частыми вторично генерализованными приступами, правосторонний гемипарез +сопутствующие диагнозы. 
Целевой сбор мы пока не открываем, но вы можете помочь Ариночке в текущем лечении или обследовании (в ближайших планах 3 ЭЭГ-мониторинга по 3 часа минимум, стоимость одного 5500 р.) 
Карты сбербанка: 5336 6900 2564 3752 и visa 4276 4500 3235 1666 
Карта почта-банка (с ВТБ без комиссии): 4059 9200 0297 2728 
Яндекс-деньги: 410012614654025 
Киви-кошелек: qiwi.com/n/POMOGITEARINE 
Мегафон: +79230481831 
PayPal: valentinka-ar@mail.ru 
(получатель мама Аристова Валентина Вячеславовна) 
 

[Арёнкина мама 0]

Время летит вперед: отвезли недостающие копии документов в школу (вот и Аришка первоклашка), потом смотрели мультик «UglyDolls. Куклы с характером» (мультик про «не идеальных» игрушки, каждая из которых «особенная»).

А в остальном… Вывели полностью (постепенно уменьшая в течении месяца) Вимпат, и хотелось бы мне сказать что без последствий, но нет объективно мелких приступов стало несколько больше, но на общее состояние это не влияет. Ари стала плаксивой, если еще недавно реакцией на «что-то не так» была истерика, то за последнюю неделю истерики стали чередоваться со слезами, жалко ее, очень часто плачет совсем без повода, малышка моя….

[Арёнкина мама 0]

23.08.2019

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк:

17.08 +10000 р.

21.08 +500 р.

23.08 – 893 р. (оплата почты, доставка орто.ботинок, чек не дали не работала программа)

Итого на Аринином счете сейчас: 9608,05 рублей и 146,21 евро (остаток в евро трогать не буду, не выгодно совсем менять обратно в рубли, будет лежать до следующей покупки противосудорожных или до поездки в Германию).