Перейти к публикации
Форум волгоградских родителей
Арёнкина мама

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия с частыми приступами, правосторонний гемипарез. Арише очень нужны незарегистрированные в РФ противоэпилептические препараты!

Рекомендованные сообщения

8b22b76141e8.jpg

20.12.2019

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк:

13.12 +500 р.

13.12 +500 р.

14.12 +200 р.

16.12 +1000 р.

19.12 +107 р.

03603824fe31.png

Всего на Аринином счете: 94979 рублей, осталось собрать 88249 рублей.

Все средства с карт были выведены на безопасный счет.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Мы без особых новостей: приступы у Ариши идут по-прежнему, не чаще, но и не реже (мелкие почти каждый день 5 и больше, большие в среднем раз в три дня), в нашем случаи стабильность это тоже хорошо, сон опять стал беспокойным: просыпается почти каждый час ночью, не высыпаемся обе, в остальном все стабильно и не плохо.
Записались мы к лечащему эпилептологу на 11 января, к этому времени уже, скорее всего, будет готово описании ВЭЭГ, что мы писали больше суток.
52e9d6fef7aa.jpg
PS мой телефон в ремонте, не могу посмотреть были ли перечисления на карты, поэтому остаток к сбору по прежнему 88249 рублей.
da768f3a14de.jpg
Чем быстрее мы соберем нужную сумму на продолжение противоэпилептической терапии, тем больше времени у нас будет на поиск способа привезти препараты из заграницы, крайний срок 15 февраля 2020 года.
 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Вчера мы были на новогоднем утренники в школе, как меня радует что дети в классе принимают Арину на равных, не смотря на все проблемки с моторикой и равновесием  и то что учится не с ними.
19010d17a9d2.jpg c2917ebc473e.jpg
И еще новогоднее настроение: получили письмо-открытку из Берлина от Ани)))))) 
2844a532830a.jpg
PS на противоэпилептическую терапию; осталось собрать 87999 рублей (отчет добавлю 30.12) Пожалуйста, помогите Ариночке, каждый рубль приближает нас к продолжению лечения.
 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

8b22b76141e8.jpg
30.12.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
23.12 +100 р.
25.12 +150 р.
31.12 +500  р.
ad28c9024773.png
Всего на Аринином счете: 95729 рублей, осталось собрать 87499 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
 

7c1c92af71d7.jpg
Еще немного предновогодней суеты: в субботу к нам в гости приходили волонтеры Дед Мороз и Снегурочка от БЦПД «Радуга», а сегодня уже мы с Ариной были в ТЮЗе на спектакле «Снеговишник» (жаль зал был не полный, ведь все средства от продажи билетов пошли на «Дом Радужного детства», первый и единственный детский хоспис европейского образца за Уралом).
42e88e6d6debf95b215ab55d8dd2f17c.gif
С наступающим новым годом!!!! Желаем, чтобы 2020 принес в ваш дом счастья, здоровья, благополучия!!! Спасибо что Вы с нами на нашем непростом и длинном пути!!! Спасибо за помощь, за поддержку!!! Спасибо за Аришину жизнь!!!
bd4f6d2443c8.jpg
 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

И вчера с Аришей ходили еще на одно новогоднее представление (сама я столько не планировала на этот год, но нам подарили билеты). Но в этот раз не обошлось без проблем, уже выходить, уже такси приехало, осталось только куртку Ари одеть, и тут неожиданно приступ большой, не долго, правда, но с рвотой. Я уже хотела никуда не ехать, но Арина заявила, что все равно поедем, несмотря на то что на ногах стоять не может и засыпает на ходу, в такси поспала пока ехали, и дальше уже было без приключений.
50fb3f3e377a.jpg
На продолжение противоэпилептической терапии незарегистрированными в России препаратами осталось собрать 84199 рублей. Пожалуйста, помогите Ариночке, каждый рубль приближает нас к продолжению лечения. 
 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Ангелы с небес спустились, двери в сказку отворились. 
Наступает Рождество! И у власти колдовство! 
И неведомая сила растворяет в душах зло. 
В сердце радость затаилась! Счастья! Мира! С Рождеством!!!
2703a20cadcd.gif
Коляда, коляда Отворяйте ворота,
Доставайте сундучки, Подавайте пятачки.
Дайте нам конфетку, А можно и монетку
Не жалейте ничего Накануне рождество!
Планировала добавить сегодня видео, где Ариша поет колядки, но как говориться не судьба. Ребенок проснулся с насморком и кашлем, не до песенок. Съездили к педиатру, в аптеку, будем очень усиленно лечиться, через 5 дней уже в Москву летим.
PS Переводов для Ариночки не было
 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

8b22b76141e8.jpg
10.01.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
31.12 +200 р.
31.12 +500 р.
31.12 +500  р.
02.01 +2000 р.
03.01 +100 р.
08.01 +1000 р.
09.01 +550 р.
54ec5f6b1034.png
Всего на Аринином счете: 100529 рублей, осталось собрать 82649 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Про нашу поездку в Москву я буду рассказывать не один день. 
1f86ef1091b3.jpg
Сразу скажу, что мы сделали все запланированное и даже немного больше (единственное, что протокол нам не отдали сразу на руки, его теперь заберут знакомые в понедельник и потом передадут нам).
Сегодня время отчета.
Из средств сбора было оплачено 40812 рублей, из них
23842 р. (авиабилеты Омск-Москва-Омск)
1800 р. (аэроэкспрес)
2600 р. (консультация для консилиума НИКИ Педиатрии)
7570 р.(гостиница)
5000 р. (консультация в ИДНВЭ свт.Луки «Центр Роста»)
Билеты на самолет и аэроэкпресс: https://yadi.sk/d/fPU05veKiNC8ZA
18cfc201c95at.jpgf42aaf5995d7t.jpgfb36148918e2t.jpg
Из личных средств оплачены проезд в метро и наземном транспорте, пара сложной ортообуви Персей и еще много мелких ежедневных трат (питание, небольшие развлечения для Ари, пакеты для рвоты Хартман (купили домой 2 упаковки, с ними все таки намного проще).
За время нашей поездки в копилке на лечение Ариши были перечисления, 16.01 на счете остаток: 50917, на продолжение противоэпилептической терапии  незарегистрированными в России препаратами Sabril beutel granulat и Petnidan saft ОСТАЛОСЬ собрать еще 81049 рублей.
 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Часть 1, начнем с конца: четвертый день в Москве.

На среду у нас была запланирована консультация в «Центре роста» у невролога специализирующегося на методах коррекции развития (про ценные рекомендации расскажу отдельно), но все пошло не совсем по плану. Когда мы выходили из метро на нужной станции, мне позвонили и Радуги с «предложением» съемок для телеканала Мир, они снимали сюжет для новостей про проблему с обеспечением лекарствами, а т.к. оказалось что мы в Москве, то и записывать интервью и видео ряд журналист с оператором приехали к нам в клинику (все это было организованно и согласованно в том числе с руководством клиники за час).

b68a1d6a0292.jpg

Съемки были минут 20 видеоряд с Ариночкой и еще минут 15 интервью со мной, говорили много и о том что стоимость лекарства для нашего региона не малая (а ведь такому ребенку нужны не только препараты, но и обследования, занятия, которые тоже эффективны когда у конкретных чаще всего платных специалистов), говорили о проблеме провоза лекарств через границу, о том что приходится зачастую везти препараты не законно, или покупать у «посредников» минимум 2-3 раза дороже (а петнидан нам тут вообще предложили в 7 раз дороже за упаковку, это я запасной вариант осенью искала), также я рассказывала о том почему мы пьем именно немецкие противоэпилептические, а том что такая терапия должна быть непрерывной, длительной, что даже выводят ее, медленно уменьшая дозу от 2 до 6 месяцев, о том, что может быть и было без такой сильно и тяжелой терапии.

https://youtu.be/5r4yq47Z4Z4

В сюжет вошло немного, но хочется верить, что это может хоть как-то помочь решить проблему с приобретением ЖИЗНЕННОНЕООБХОДИМЫХ препаратов, если не для всех детей, то хотя бы для нашей Ариши.

Но верить мы можем и бесконечно, а пока нам по-прежнему нужна ВАША помощь, на продолжение противоэпилептической терапии  незарегистрированными в России препаратами Sabril beutel granulat и Petnidan saft ОСТАЛОСЬ собрать еще 81049 рублей до 15 февраля.

PS в сюжете прозвучала сумма 160000 р. на год, но эта сумма сбора в БЦПД «Радуга» для Ариши на год в феврале 2018, с тех пор дозы принимаемых препаратов увеличили в 2 раза, и сумма необходимая на Petnidan и Sabril сейчас гораздо больше. Спасибо.

 

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

8b22b76141e8.jpg
Традиционный пятничный отчет за неделю. Спасибо, как бы сложно нам не было, когда понимаем, что мы не одни, становится не так страшно!!!
17.01.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
09.01 +550 р.
12.01 +50 р.
12.01 +50 р.
13.01 +500 р.
14.01 +450 р.
16.01 +1000 р.
 4a554e0f54a1.png
Потрачено: 
12.01-15.01  – 40812 р. (на поездку в Москву)
16.01 – 10400 р. (внесены в клинику на обследования, остаток от сбора на ЭЭГ-холтер)
Всего на Аринином счете: 51917 рублей, осталось собрать 80049 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
afa0eba2d396t.jpg
 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Часть 2 (всего будет 5). День первый и третий в Москве.
Эти дни у нас не были заняты медициной, и мы потратили их на развлекаловки для Ариши. 
В воскресенье после того как оставили чемодан в гостинице мы поехали на ВДНХ, погуляли (как же все таки красиво на НГ все украшено), а потом пошли в океанариум Москварум, для нас это уже своего рода традиции, почти каждый приезд мы идем смотреть на рыбок, в этот раз даже видели детенышей акулы-кошки (они такие маленькие, немного больше шпроты).
2d1d58889b39.jpg
 Вернулись в гостиницу довольно поздно, весь режим сбился (и в этот день и в последующие Ари спала в коляске по пути куда-нибудь 3-4 коротких дневных сна).
Во вторник утром мы поехали в крупный торговый центр: вначале в большую игровую (лабиринт, батуты, бассейн с поролоновыми кубиками, горки), 
035449ecae70.jpg
а потом к город профессий Кидбург (наш омский чадоград и рядом не стоял), Ариша сразу решила, что первой профессией будет доктор (именно врачом мечтает стать когда вырастит. А кем вы хотели стать в детстве?), 
6dfca8f12b72.jpg
а всего за 4 часа успела побывать пекарем, полицейским, инкассатором, фермером, парикмахером, видеоблогером, и даже выйти в самый настоящий радио-эфир Кидбур FM
В целом очень интересно провели свободное от врачей и больниц время.
PS вот что я люблю в Москве, так это то что детки инвалиды с сопровождающим взрослым проходят во многие игровые, зоопарки и т.п. бесплатно или с очень большой скидкой, у нас такого практически нигде нет.
PPS Чтобы Ариночка могла и дальше радоваться простым детским развлечениям, чтобы в ее жизни были не только приступы и больницы, но и светлые моменты , ей необходимо продолжить прием противоэпилептических препаратов, и пусть справиться с приступами только лекарствами в нашем случаи нельзя, они помогаю жить, пожалуйста, помогите нам оплатит Petnidan Saft и Sabril
 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Часть 3. День второй или из края в край столицы.
Понедельник у нас был полностью посвящен «лечению», с утра поехали в ортопедический центр Персей-орто (нужно доехать до конечной станции метро, а потом еще 6 остановок на автобусе), купили очередную пару сложной ортопедической обуви, нужны были туфли, Ариша выбрала розовые (вот девочка-девочка), от туда сразу в НИКИ Педиатрии им.Велтищева (с пересадкой в метро и опять до конечной,но уже по другой ветки, а потом снова автобус). В час мы уже были там: оформили пропуск на КПП, потом в регистратуре завели мед.карту (несмотря на то что мы лежали в этой клиники 3 года назад, карты у Ари там не было), оплатили консультацию, и т.к.у нас еще оставалось время пошли в столовую пообедать. Успели поблуждать по подвалу (переход между корпусами в 3 регистратура, в 1 столовая, а на консультацию в 2), к 14:00 мы были у нужного кабинета. На прием зашли позже назначенного на 20 минут (сдвинулось перед нами еще) и провели там больше чем отведено по записи, следующие за нами несколько раз заглядывали, пока уже врач не рявкнула чтобы ждали в коридоре и что у нее тяжелый ребенок на приеме (нет я честно не понимаю, ну один раз посмотреть когда ты только пришел, мало ли свободно, но каждые 5 минут то зачем?????).
По итогу консультации у нас на руках заключение врача, а протокол будет готов только 20го в лучшем случаи (хотя когда я записывалась к врачу в регистратуре сказали что все в этот же день, хорошо у нас знакомая работает в НИКИ, она заберет и передаст потом нам).
7ccc3342bcb8.jpg
Вышли из клиники уже почти в 18 часов, пока доехали до гостиницы времени осталось только ложиться спать….
PS Наша поездка за протоколом для получения разрешения на ввоз противоэпилептических препаратов не зарегистрированных в РФ в федеральную клинику смогла состояться только благодаря вам, спасибо, наши волшебники, но теперь нам еще нужно оплатить непосредственно саму покупку 12 упаковок Petnidan Saft и 9 упаковок Sabril beutel granulat на полгода лечения, необходимо еще собрать 79749 рублей
 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Часть 4. Самолеты, метро и службы помощи.
За наши не редкие уже поездки в Москву (и один раз в Германию) мы летали разными авиакомпаниями, ездили на поездах. В этот раз самым выгодным оказалось лететь Аэрофлотом.
32e47727e0c5.jpg
Вылет у нас был в 8 утра, и в 6 мы уже приехали аэропорт. Зарегистрировались еще дома (это кстати + аэрофлота, в S7 и уральские авиалинии при заказанной помощи не позволяют регистрироваться по интернету), места были выбраны заранее (это входит в тариф билета эконом с багажом). В омском аэропорту подошли к стойки информации, потом уже сотрудник проводила нас к стойке регистрации без очереди (еще и к бизнес стойке) сдать багаж, получить посадочные, и бирки на аришину коляску, она у нас была до\к борту. Где-то с час мы еще были в зоне для инвалидов, а потом нас забрала служба помощи и на амбулифте (это такая машина, которая поднимает пассажиров на коляске в самолет) посадила на борт (посадка тоже осуществляется несколько раньше всех, мы успеваем убрать вещи, сделать удобное «гнездо» для Ари на кресле до того как начинают заходить пассажиры). Всё полетели.
1985540f4162.jpg
56c4f2c96952.jpg
Часть полета Арина проспала, потом резко проснулась и у нее был большой приступ с рвотой после (скорее всего сказался ранний подъем), больше уже малышка наша не уснула, но была очень вялая.
Мы прилетели в Шереметьево, там нас опять встретила служба помощи,  наша коляска ждала нас в «рукаве», потом нам помогли забрать багаж (из минусов я уже только в гостинице вечером заметила что нам сломали 2 угла у чемодана) и показали, куда идти на аэроэкспресс. 
8f1767db4d25.jpg
У выхода к поездам нас встретила уже их служба помощи, и спокойно посадили в вагон. Приехали на белорусский вокзал, у вагона нас забирает уже следующие помощники, на этот раз метро, и Аришу в коляске и чемодан везли они. Добрались до нужной станции без проблем, только Ари уснула. 
Обратный путь был еще длиннее, у нас опять была заказанная помощь маломобильному населению и в метро, и в аэроэкспрессе, и в аэропорту. На метро мы рано утром увезли чемодан в камеру хранения на белорусском вокзале (чтобы вечером не заезжать уже гостиницу, не тратить время), потом этаже команда службы помощи проводила нас на лубянку в главный детский мир (сейчас он называется центральный детский магазин),там Ариша не много поиграла и мы пофотографировались (у нас просто было 2 часа прежде чем нужно ехать на консультацию в ИДВНЭ,а о том как мы потом спонтанно попали в новости я уже рассказывала).
Вечером поехали на вокзал, забрали чемодан, с помощником сели на аэроэкспресс, по прибытию в Шереметьево нас также встретили и передали помощникам уже аэропорта (нам опять помогли дойти до нужной стойки, сдать багаж (уже сами мы по пути отломали колесо у чемодана, теперь уже точно придется новый покупать), проводили к нужному гейту, и оставили там ждать, перед посадкой уже другой сотрудник провел нас первыми на борт). Летим домой.
Аэропорт Омск: ну здравствуй любимый город! Служба помощи забирает пассажиров последними по прилету, и вот подъезжает к самолету амбулифт (ждали долго в этот раз), и сотрудник забирает еще одного пассажира, а за нами не возвращается. Амбулифт отъезжает от борта. Бортпроводницы конечно сильно на них ругались, стали куда-то звонить, еще минут 10 мы ждали пока они вернуться. Пока эта неразбериха продолжалась, наша родная коляска успела уехать в негабаритный багаж. Арину спящую усадили в инваколяску аэропорта, потом уже в багажном пересадили в свою (которую другой сотрудник забрал пока мы полетному полю ехали из негабаритного багажа).
Дождались такси и Ура мы дома. Теперь только отсыпаться после ночного перелета.
PS еще немного о метро: помощь мы заказывали только когда знали точное время поездки, в основном сами. И еще о службе: когда мы в последний день ехали на лубянку у Ариночки был большой приступ в метро, и нас ждали пока все пройдет, и мы приведем ребенка в порядок.
 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

8b22b76141e8.jpg
24.01.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
17.01 +200 р.
18.01 +100 р.
22.01 +5500 р.
a5a50225ecf5.gif
Всего на Аринином счете: 57417 рублей, осталось собрать 74249 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
 

b6711f885f03.jpg
Немного новостей:
Уже три дня как мы с Аришей легли в неврологическое отделение областной больницы, госпитализация плановая и нужна для МСЭ. Это наша 8 госпитализация в это отделение, но предыдущая была больше 4х лет назад (за это время были в нескольких больницах Москвы и в клинике в Германии).
Параллельно пытаемся собрать документы для обращения в фонд (пока не буду рассказывать зачем и куда, как получим какой-то ответ напишу).
Готов наш протокол из НИКИ Педиатрии (это если бы мы его ждали, пришлось бы до сих пор быть в Москве), но на руках у меня он будет только через месяц
 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

8b22b76141e8.jpg

31.01.2020

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк:

26.01 +500 р.

28.01 +200 р.

30.01 +500 р.

4dffe9c5bb9d.gif

Всего на Аринином счете: 58617 рублей, осталось собрать 73049 рублей.

Все средства с карт были выведены на безопасный счет.

 

Немного новостей:
Два больших приступа за день, тяжело нашей малышке. Препараты тоже не панацея, да еще и сами вредят (по обследованиям в областной больнице везде есть какие-то отклонения от нормы (б\х повышена щелочная фосфатаза, на узи изменения в поджелудочной, на экг нарушения реполяризации)). Но именно тяжелые сильный препараты хоть как-то сдерживают проявления эпилепсии, без них все было бы намного хуже. Ариночке необходимо продолжить непрерывный прием противоэпилептических препаратов SABRIL и PETNIDAN, они не зарегистрированы в России, не предоставляются гос-вом, и их оплата и привоз всецело наша проблема. Без вашей помощи нам не справиться. Спасибо!!!
 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

cdd75751b7bb.jpgЕще 72249 рублей за 12 днейcdd75751b7bb.jpg на противоэпилептические препараты Sabril beutel granulat и Petnidan saft, сумма ели-ели уменьшается… Для Ариночки ЖИЗНЕННОважно продолжать терапию, чем дольше тянется наш путь до операции, тем больше последствий от ежедневных приступов, уже сейчас страдает память и внимание, моторика и речь, немецкие препараты максимально сдерживают приступы, без них приступы будут еще чаще и тяжелее. 41013dd5f79c.jpg

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Осталось 10 дней и необходимо собрать еще 72199 рублей. Это больше 7тыс за день. Нам не справиться без вас! Ариночке необходимо продолжить прием противоэпилептических препаратов, вот только те, что хоть как то помогают ей, не зарегистрированы в России, их не предоставляет гос-во, их оплата и непосредственно покупка и привоз из заграницы полностью зависит от нас и от неравнодушных людей! Спасибо за вашу поддержку!
PS не зависимо от закрытия сбора нам придется покупать лекарства, в долг или брать кредит, а наш сбор продолжится уже для покрытия долга. Но я верю что у нас получится собрать необходимую сумму!!!
17ed6a55e64c.jpg
 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Мы немного потерялись, ноутбук был в ремонте (всегда не вовремя, перестал заряжаться), наш сбор продолжается осталось собрать еще около 70000 рублей (точнее попозже подсчитаю на напишу отчет).
А еще сегодня международный день борьбы с эпилепсией, наша личная борьба длится 7 лет.
22a1d0710e9b.jpg48cba36eb7b0.jpg9f866d52ce98.jpg
 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

8b22b76141e8.jpg
12.02.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
01.02 +100 р.
02.02 +200 р.
02.02 +500 р.
05.02 +150 р.
05.02 +300 р.
07.02 +2000 р.
08.02 +450 р.
10.02 +30 р.
10.02 +500 р.
10.02 +220 р.
10.02 +100 р.
Почта-банк:
11.02 +1000 р.
fb9d2e1184fd.gif
Всего на Аринином счете: 64167 рублей, осталось собрать 67499 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
 

Получили вчера очередной отказ от фонда (оплата многосуточного вээг), пишем и ищем дальше.
5bcecc95e0f6.jpg
 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Наступило 15 февраля, финальный день нашего сбора, вот только остаток еще большой 66535 рублей, поэтому наш сбор на противоэпилептические незарегистрированные в России препараты продолжается.
228f946a59ce.jpg

Немного новостей: Ариша приболела, пару дней с температурой и сейчас сохраняются насморк и кашель, лечимся, конечно. Но это не помешало нам съездить сегодня на фотосъемки для БЦПД «Радуга» для рекламы, мы всегда за кипиш)))) А если честно я благодарна сотрудникам центра, за неоднократную помощь и просто поддержку (конечно не всегда всё получается как мы хотим, да  и не единственный ребенок кому нужна помощь наша Ариночка (это кстати и ответ на частый вопрос «а что они вам … не оплатят?»).
 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

На оплату "запаса" препаратов Sabril beutel granulat и Petnidan saft для продолжения поддерживающего лечения Ариночки осталось собрать еще 56535 рублей. Спасибо за поддержку!!!!
Я очень надеюсь, что мы сможем быстро дособирать необходимую сумму
9e1cf258eaf9.jpg
 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

8b22b76141e8.jpg
21.02.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
12.02 +300 р.
14.02 +164 р.
13.02 +500 р.
15.02 +10000 р.
19.02 +200 р.
4a48e9176538.gif
Всего на Аринином счете: 75331 рублей, осталось собрать 56335 рублей.
 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

5a520f4c2899.jpg
Я сегодня уревелась, просто сдали нервы. Это просто какой-то замкнутый круг: клиники не выдают протокол на Петнидан (потому что действующее вещество этосуксимид зарегистрировано в России под другим торговым наименованием и в другой форме), а без протокола не берут фонды (попробовали в 2, с Сабрилом не такая проблема, но будем дробить таблетки), и вот так одни говорят надо и только так, другие нет, а нам что делать остается???? Я написала в минздрав РФ с просьбой разъяснить и подсказать выход, но когда этот ответ еще будет. В общем какой-то бесконечный поиск выходов. 
В ближайший месяц нам еще в последний раз привезут лекарства (как и раньше), но на этом все. Не знаю, что будем делать дальше, в прошлом году при попытки убрать Петнидан у Арише начались «большие» приступы.
Еще одна проблема: у нас до сих пор не собрана сумма необходимая на оплату противоэпилептических препаратов, остаток 56335 рублей, и сбор не движется уже 6 дней. Пожалуйста, помогите, Ариночке продолжить лечение.
 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

09cc36f3e076.jpg
Сегодня в школе 132 прошла благотворительная масленичная ярмарка «Лакомка», ученики начальной школы продавали сладости и домашнюю выпечку, народный ансамбль «Забавушка» пели песни, играли в игры. Всего было собрано 15643,10 рублей, это плюсик в Аришиной копилке на лечение, ОГРОМНОЕ СПАСИБО за неоднократную помощь!!!!
На противоэпилептические препараты незарегистрированные в РФ осталось собрать еще 40692 рубля.
 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

8b22b76141e8.jpg
28.02.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
На руки:
26.02 + 15643,10 р. (ярмарка в школе 132)
df03fa16d61b.gif
- 33831 рубль. (перевод в 450 евро)
Всего на Аринином счете: 57143 рублей, осталось собрать 40692 рубля.
 

Я сегодня побывала на Всероссийском научно-практическом конгрессе с международным участием «Сибирская школа клинической неврологии»,  в Омск приехали великие умы  эпилептологии, нейрохирургии и нейрорадиологии. 
dc3cb325913f.jpg
А Ариночка в это время с бабушкой была на интерактивной выставки «Россия моя история».
f65e2c3b971d.jpg
Это подстраховка чтобы я смогла за 5 минут оказаться в случаи чего рядом и выставка и конгресс-холл  находятся в "Континенте".
 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Видео история нашего пути (первый раз я такое делала, ночью пока Ари с температурой караулила)
https://youtu.be/PnTEe0lUFJU

5a520f4c2899.jpg
Мамины новости:
Пока появилось время, пишу. Аришка заболела, два дня температура достигала 39,3-39,4, сбивалась только литичкой и нимесулидом, на снижение температуры Ари выдавала гемисудороги. Сегодня первый день полегче, конечно вялая, без настроения, еще температура повышенная, но уже до более адекватных цифр. Грипп.
А нам на этой недели уже надо начинать проходить врачей для МСЭ: завтра уже первый талон, потом 3 специалиста в пятницу, и еще на следующей недели.
На препараты осталось собрать еще 28792 рубля. Спасибо за помощь!
 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

8b22b76141e8.jpg
06.03.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
На руки:
03.03 + 1000 р. 
Сбербанк:
29.02 +200 р.
04.03 +10700 р. (МВЛ)
9fdb5efba944.gif
Всего на Аринином счете: 69043 рублей, осталось собрать 28792 рубля.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
2b0e88cca0a3t.jpg
 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

2979a0e9927f.jpgИз-за сильно выросшего курса евро мы вынуждены увеличить сумму сбора. Общая сумма сбора по противоэпилептические препараты незарегистрированные в РФ  187261 рубль. Осталось собрать еще 43675 рублей.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Да уж потерялись мы немного. Но зато, сколько у нас новостей.
Прошли почти всех врачей для оформления на МСЭ, остались педиатр и лечащий эпилептолог.
Получили ответ (и не получили ответа) на запрос в минздрав РФ что нам делать с препаратами, по их мнению обеспечить  Арину препаратами должен минздрав Омской области «Просим обеспечить ее необходимым лечением, включая лекарственные препараты, в соответствие с заключением специалистов. Для этих целей возможно привлечение внебюджетных источников финансирования и денежных средств благотворительных фондов.» ну посмотрим, как они отреагируют на письмо сверху.
И еще важная новость: оплатить многосуточный мониторинг для Ариночки взялся фонд Помоги.орг https://pomogi.org/stories/aristova_arina/
PS наш самостоятельный сбор на препараты не зарегистрированные в РФ почти без поступлений, осталось собрать 42875 рублей.
Помочь Арише продолжить противоэпилептическую терапию:
Карты сбербанка: 5336 6900 2564 3752
и visa 4276 4500 3235 1666
Карта почта-банка (с ВТБ без комиссии): 4059 9200 0297 2728
Яндекс-деньги: 410012614654025
Киви-кошелек: qiwi.com/n/POMOGITEARINE
Мегафон: +79230481831
PayPal: paypal.me/HelpArina
(получатель мама Аристова Валентина Вячеславовна)
И пройти важное обследование на сайте фонда!
d1c3d592228f.jpg
 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

8b22b76141e8.jpg
20.03.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
13.02 +500 р.
11.03 +200 р.
18.03 +500 р.
496585848290.gif
Всего на Аринином счете: 70243 рублей, осталось собрать 42375 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Весь мир говорит о #коронавирус #covid19 закрываются границы стран, и только это закрытие и вызывает панику у нас. Оба принимаемых сейчас Аришей противоэпилептических препаратов не зарегистрированы и не продаются в России, несколько лет мы всеми мыслимыми и немыслимыми  путями с помощью неравнодушных людей добывали и ввозили их, а сейчас? Я даже не представляю, как нам быть дальше, дома лекарств осталось совсем чуть-чуть, а без них будет плохо, в прошлом году, когда мы попытались убрать Petnidan, у Арины начались новые большие приступы и мы так и не можем взять их под контроль (а, тем более что ПЭП нужно в случаи прекращения приема убирать очень медленно, 2-3 месяца постепенно снижая дозу).
В ближайших планах у нас многосуточный ВЭЭГмониторинг, и с его результатом решать вопрос об операции заграницей (Германия Тюбинген и есть еще возможный вариант, но пока слишком неточный). И это тоже пугает: вот запишем мы приступ большой, а дальше ждать? Ждать неизвестно чего.
Нам остается верить что изоляция не продлится долго, и пока продолжаем сбор на препараты Petnidan Saft и Sabril, осталось собрать еще по новому курсу евро 42375 рублей.
a71876aa4316.jpg
 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

День больных эпилепсией, или Фиолетовый день отмечается ежегодно 26 марта.
Этот праздник придумала в 2008 году канадская девочка Кессиди Меган, которая с ранних лет страдала от этого заболевания и уже успела прочувствовать негативное отношение к себе ровесников и взрослых. Она рассказала окружающим о болезни и доказала, что ничего страшного в ней нет, что она такая же, как и все остальные девятилетние дети. Спустя год ее инициативу поддержали многие студенты, политики, общественные организации. Постепенно празднование распространилось по всему миру.
Символ праздника – фиолетовый (лавандовый) цвет. Он успокаивающе действует на нервную систему, снижает тревожное чувство.

c7d81d9c173a.jpg
 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Не думала что сидя дома, у меня будет еще меньше свободного времени. С Аришей много играем, занимаемся по школьной программе (за зиму и март: три сильных ОРВИ, поездка в Москву, госпитализация в областную больницу, сильно отстали, теперь приходится нагонять), стряпаем всякие вкусняшки. Из-за карантина у нас возникли трудности с продлением инвалидности, хорошо решаемые почти без потерь. И я все еще пытаюсь найти выход в покупкой и ввозом наших препаратов,  сейчас уже пришлось немного уменьшить дозу принимаемую Ари, чтобы растянуть на большее время и не оставить ребенка совсем без жизненноважных препаратов.
f4b54e49985f.jpg
Перечислений для лечения Ариночки почти нет, и я пока какое-то время не буду писать развернутые отчеты, но я очень-очень благодарна всем кто и в такое непростое время не проходит мимо, поддерживает нас и морально и финансово. СПАСИБО!!!!
На продолжение противоэпилептической терапии незарегистрированными в РФ препаратами осталось собрать 41825 рублей.
 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

8b22b76141e8.jpg

11.04.2020

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк:

22.03 +300 р.

27.03 +50 р.

29.03 +200 р.

08.04 +100 р.

292de8929fbb.png

Потрачено:

- 2850 р. (консультация эпилептолога) 2ae2a136f385t.jpg

Всего на Аринином счете: 68593 рублей, осталось собрать 44025 рублей.

Все средства с карт были выведены на безопасный счет.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Уроки и учебники в ноутбуке. Гуляем на балконе. А как у вас проходит самоизоляция?
8a9757dac8a7.jpg

984263e039a6.jpg

37756a4e0e0b.jpg
Вынужденное уменьшение дозы Petnidan не прошло бесследно: Ариша очень плохо спит, плачет во сне, часто просыпается, мелких приступов немного больше, а ведь мы не ушли ниже допустимой рабочей дозы по весу.
Перечислено на лечение Ариночки 20.03-11.04 было 650 рублей. Сейчас очень не простое время, но и для нас оно еще более страшное, сбор был рассчитан на покупку противоэпилептических препаратов непосредственно в аптеке Германии, а сейчас это невозможно и стоимость лекарств на месяц будет примерно 50000 рублей
Нам с Ариной как никогда нужна ваша помощь и поддержка!
 

Изменено пользователем Арёнкина мама

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Немножко наших новостей за неделю:
00bc6370ec41.pngВ понедельник мне удалось невозможное: найти у посредника в наличии в России упаковку Петнидана. Да всего одну. Да стоимостью 9494 р. Но на уменьшенной дозе это еще 3 недели спокойствия.
f9d8ada4a59b.pngВообще ситуация на сниженной дозе мне не нравится, Ариша стала часто говорить «мне плохо», потом минут 5-10 лежит просто и засыпает, в развернутый большой приступ не уходит, но на вопросы отвечает заторможено, и объяснить что же ей плохо, может  что-то болит не может.  Это похоже на ауры (такие недо-приступы).
c867311e8245.pngВ четверг прошло заочное освидетельствование МСЭ, инвалидность Арине дали теперь на срок до 18 лет. Не знаю пока подробности ИПРА, документы все отправили нам по почте.
55a34a69c2e6.pngСбор мы продолжаем: медленно ли быстро, но пусть он движется. Лекарственные препараты незарегистрированные в РФ Арише по прежнему нужны, а еще где-то в отдаленных планах решение вопроса с коляской (без коляски мы гуляем максимум во дворе, а наша уже маловата)
ac8309ad2ebb.jpg

ee4efc5412ec.jpg

5bf92b37cdf2.jpg
 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Случилось чудо из чудес —
Христос воскрес! Христос воскрес!
И в этот праздник, в светлый час
Пусть каждый похвалу воздаст.
Пусть счастья будет полон дом,
Пусть все здоровы будут в нём.
Улыбку, щедрость и веселье
Пусть вам подарит воскресенье.
Пусть весть, сошедшая с небес,
Оповестит: «Христос воскрес!»
30b16c3232ef.gif
 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

В связи с закрытыми границами, с отсутствием препаратов у неофициальных посредников, повышением евро и нестабильной стоимостью лекарства у посредников, даже если мы его найдем, мы приняли решение закрыть сбор на противоэпилептические препараты с фиксированной суммой.
Ариночке по-прежнему нужна ваша помощь в продолжение лечения, но пока мы будем продолжать сбор только на срочно возникающие нужды. Спасибо!!!!
Остаток на счете на 24.04 53486,50 рублей, все собранные средства будут потрачены только на лечение Ариши.
Ниже отчет за 2 недели.

8b22b76141e8.jpg
24.04.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
13.04 +500 р.
14.04 +500 р.
17.04 +500 р.
19.04 +300 р.
23.04 +100 р.
16.04 +200 р.
Почта-банк:
14.04 +1000 р. 
2d62176d149e.png

Потрачено:
- 9494 р. (упаковка петнидана)
-8712,50 р. (изготовление сложной орто. обуви)
Всего на Аринином счете: 53486,50 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
Увеличиваются по клику: ad58b8fbd273t.jpg a4ccfef6d806t.jpg 78a7ad96db01t.jpg
 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

2 дня  периодически идет дождь785551d7db103bede434352574e7e223.gif А мы не спим по ночам, Ариша плачет, вздрагивает  во сне каждые 5 минут, просыпается, опять плачет, засыпает и все сначала. Спокойно засыпает только к 5-6 утра. Не высыпается, капризничает днем, чаще «зависает», дневной сон, и только к вечеру адекватный ребенок. Смотрю прогноз погоды, до вторника дожди…t111056.gif

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Прогулка в режиме самоизоляции 8481e8f809b5.jpg Немного позитивного настроения, не смотря на то, что у нас все по-прежнему (и приступы, и проблемы с лекарствами), но стараемся не унывать!
42f362819492.jpg

3495ce257d05.jpg
 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Пожалуйста, войдите для комментирования

Вы сможете оставить комментарий после входа



Войти сейчас

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    Нет пользователей, просматривающих эту страницу.

×
×
  • Создать...