Перейти к публикации
Форум волгоградских родителей
Арёнкина мама

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия с частыми приступами, правосторонний гемипарез. Арише очень нужны незарегистрированные в РФ противоэпилептические препараты!

Рекомендованные сообщения

6200eebdc140.png

24.12.2017

Конец недели получился более чем насыщенный, поэтому новости (и отчет) чуть с опозданием.

за эти 8 дней мы:

-Ари сдала кровь из вены, в анализах не все показатели укладываются в норму, посмотрим что наши врачи на это скажут теперь;

-несколько дней обычные дни в детском саду для Ариши (вот тут я мягко говоря недовольна, в группе у нас откровенно дети с признаками ОРВИ, а воспитатели на это закрывают глаза, это при том что на носу утренник и новый год, ох как не хочется ловить заразу).

-в пятницу я переделала небольшую кучку дел (подробности я уже писала)

-в субботу у нас в центре был праздник: немного волшебства для особенных детей, подарки (от следственного комитета) и много-много собачек сразу; вернулись домой, и Ариша уговорила нас нарядить елку.

-а сегодня мы были на праздники, который организовали благотворительный фонд «Радуга» и ГК «Титан», для подопечных «Радуги»: играли в игры с Дедом Морозом и Снегурочкой, водили хоровод, получили подарочки (подарки каждому свой от «Титана»).

3b32eece681c.jpg

 

69e6976e22e2.jpg

 

 

 

d09484b39394.png

Отчет о поступлениях:

Сбербанк:

18.12 +100 р.

20.12 +300 р.

20.12 +300 р.

e94df9e6e6aea6d2bed56e43646671cb.gif

 

Итого на Аринином счете сейчас: 28 128,70 рубля (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца).

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:

до 31 декабря 2017 года (на контрольные обследования): собрано 13 000 рублей, осталось собрать 0; СПАСИБО.

до 31 января 2018 года (на препараты Петнидан Сафт (6 месяцев) и Сабрил (еще 4 месяца): 543 евро=примерно 40000 рублей: собрано 128,70 рублей, осталось собрать 39 871,30 рублей.

на предхирургическую диагностику в Москве: 255 700 рублей.

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Продолжаем наши медицинские будни: были сегодня на очередных консультациях у гастроэнтеролога и нефролога. Как я уже писала – анализы у Ариши в этот раз не совсем в норме, в итоге гастроэнтеролог предложила нам госпитализацию: 22 января мы ложимся на дневной стационар в гастронефрологическое отделение в ОДКБ.

aa49f9aa98fc.jpg

 

e64558c32486.jpg

PS еще сегодня записались на ВЭЭГ-мониторинг ночной, будем делать 9 января (планировали на каникулах, но уже свободного дня для записи нет).

PPS Наш сбор для Арины продолжается. Осталось собрать: 293 921,30 рублей.

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Чем ближе новый год, тем больше чудес!

Сегодня в почтовом ящике бабушка обнаружила извещение о посылки, сильно удивившись (ведь ничего не ждали), я полезла смотреть на сайте почты, что же это нам такое пришло, оказалось, что посылка из магазина озон. Любопытство не позволило ждать до завтра, и я к самому закрытию почтового отделения побежала за посылкой.

И вот мы дома (мы это я и коробка =)), открываем….. а там…..

А там книжки со сказками и стихами и кукла Снежка. А дальше… а дальше эмоции, которые не передать на бумаге, ребенок счастлив! И если я уже подозревала что посылка подарок для Ариши от волшебника, то для Ари это стало полной неожиданностью, настоящее чудо – исполнение мечты.

d697ccee011b4c183eae4df01e9d1003.jpg

Огромное преогромное СПАСИБО за подарок, за новогоднее настроение, за чудо! И пусть Ваши мечты в наступающем новом году тоже обязательно исполняются!

dd52917add48.jpg

 

3a84a6ba48b2.jpg

 

10d51e4b6f40.jpg

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

6200eebdc140.png

30.12.2017

Последние новости уходящего 2017 года.

Неделя получилась суматошная (хотя это уже становится «рутиной»: 3 раза пришлось ходить в поликлинику чтобы получить рецепт на финлепсин, потом 2 раза в аптеку (в «нашей» лекарства в наличии нет, пришлось ехать в другую гос.аптеку для льготного обеспечения, иначе в этом году уже не успели получить).

В среду у Ариши в садике прошел новогодний утренник, Ари была снежинкой: рассказывала стишок, танцевала танец (конечно, она отличается от других детей и сильно, но очень старалась).

Сегодня ездили в «Евромед» детский на консультацию к окулисту, зашли по пути еще к лечащему эпилептологу (надо было уточнить один маленький момент) и получили свой утешительный приз за участие в конкурсе к 10тилетию клиники. У окулиста выяснили что у Ари есть нарушение периферического зрения, а еще впервые установили астигматизм, теперь в январе поедем подбирать очки (13 января поедем на консультацию к эпилептологу и на повторную к окулисту).

 

 

d09484b39394.png

Отчет о поступлениях:

Сбербанк:

24.12 +1000 р.

25.12 +500 р.

25.12 +150 р.

28.12 +300 р.

1cbc10ed9f0d.jpg

 

Итого на Аринином счете сейчас: 30 078,70 рубля (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца).

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:

до 31 декабря 2017 года (на контрольные обследования): собрано 13 000 рублей, осталось собрать 0; СПАСИБО.

до 31 января 2018 года (на препараты Петнидан Сафт (6 месяцев) и Сабрил (еще 4 месяца): 543 евро=примерно 40000 рублей: собрано 2 078,70 рублей, осталось собрать 37 921,30 рублей.

на предхирургическую диагностику в Москве: 255 700 рублей.

 

Продолжаем «собирать» с Аришей ёлки в клиниках. Сегодня были в детском «Евромеде» на приеме у окулиста.

2edc11c15902.jpgee8571370e6b.jpg9d417cc95a82.jpg

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

e52cfe93316c.jpg

Дорогие наши друзья! Поздравляем вас с наступающим новым годом! Спасибо вам за ваше участие в жизни Ариши, за поддержку, за то, что на этом нелегком пути вы идете с нами за руку. СПАСИБО!!!

d948bf74a8796e659536ca0627b8ef22.gif

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Праздники продолжаются. Сегодня мы с Аришей были на празднике в тереме Деда Мороза. Мне очень понравился формат праздника: элементы квеста, классического утренника, чаепитие, и очень ценное личное общение с дедушкой Морозом. А Ари лезет в самую гущу событий, спасибо актерам-аниматорам за адекватную реакцию на наши особенности.

8dfd021c7258.jpg

 

fef11bb9487f.jpg

 

7b2222e5f154.jpg

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

6200eebdc140.png

06.01.2018

Пришло время новостей. Каникулы. Праздники. Встретили новый год: Ари дождалась речи президента и бой курантов, и сразу спать, утром под елочкой уже ждал подарок (подарили Арише планшет, ее прошлый ремонту не подлежал уже, а это совсем незаменимая вещь в наших больницах\дальних дорогах (особенно на поезде), купили его еще в октябре в кредит). Еще мы были в кино на мультике и на празднике в тереме деда Мороза. Гулять правда не получается - на улице холодно (особенно для нашей легко замерзающей Арёши).

Уже сегодня у нас вновь начались занятия у дефектолога (учим счет, цифры, развиваем мелкую моторику), отдыхать и лениться некогда.

373374599fbb.jpg

 

 

d09484b39394.png

Отчет о поступлениях:

Сбербанк:

03.01 +1000 р.

bb12a5bff7ffae9eebe383d57e42d68b.png

 

Итого на Аринином счете сейчас: 31 078,70 рубля (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца).

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:

до 31 декабря 2017 года (на контрольные обследования): собрано 13 000 рублей, осталось собрать 0; СПАСИБО.

до 31 января 2018 года (на препараты Петнидан Сафт (6 месяцев) и Сабрил (еще 4 месяца): 543 евро=примерно 40000 рублей: собрано 3 078,70 рублей, осталось собрать 36 921,30 рублей.

на предхирургическую диагностику в Москве: 255 700 рублей.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Мы с Ариной поздравляем всех со светлым праздником Христова Рождества!

f4c3ddf42fe7.jpg

 

Уж я сяду на порог,

Дай лепешку и пирог,

Чтобы курочки водились,

Чтобы свинки поросились,

Чтоб коровушки телились,

Чтоб кобылки жеребились.

Чтобы СЧАСТЬЕ И ВЕСЕЛЬЕ

БЫЛИ В ДОМЕ КРУГЛЫЙ ГОД,

Чтоб гостей невпроворот.

07a3c566ba0c.jpg

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

a0877c6c7c90.png

Ищем друзей!!!! АУ!! где вы наши друзья-волшебники?!

d5848dff4990.jpg

До конца этого месяца (января 2018 года) нам очень нужно купить противосудорожные препараты незарегистрированный в России (Петнидан Сафт и Сабрил), осталось собрать на лекарства 35 621,30 рублей и всего 20 дней на это (30 января уже край надо будет заказывать если у перекупщиков брать).

И так мы ищем волшебников! вы занимаетесь p0107.gifрукоделием? t6502.gifвыпечкой? пишете стихи? Давайте попробуем провести онлайн-ярмарку для помощи Арише. Если вы готовы пишите в теме или в ЛС.

СПАСИБО!!!!!!

PS в свою очередь я могу помочь вам с каким-то юридическим вопросом (иски, заявления, договоры)

817e181b1a10.jpg

 

#АриПомощь #благотворительность #помощьдети #эпилепсия #ФКД #ДЦП

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Прошли мы ВЭЭГ-мониторинг ночной в Евромеде, результат будет уже на консультации у эпилептолога в субботу.

e54f3fbe3cae.jpg

 

4c01e99a440e.jpg

 

PS заплатили за вээг, срочную расшифровку и консультацию эпилептолога 11828 рублей (это со скидкой по инвалидности) из средств сбора; самостоятельно оплачено УЗИ ЩЖ (Ура! здесь все нормально) и будет оплачена в субботу повторная консультация окулиста с подбором очков

 

Чеки (по клику на фото можно посмотреть полноразмерные):

28aaa1867e23t.jpg

 

8cd5865c8f4ft.jpg

 

732c5b7c1727t.jpg

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

11 января международный день СПАСИБО!

Мы с Ариной говорим спасибо всем-всем-всем! Ваше участие в Аришиной жизни по-настоящему бесценно! СПАСИБО!!!

 

… Спасибо дружит с ветром

И благодарностью зажжет сердца.

В коротком слове – очень много света,

Любви, надежды, радости, добра!

 

1a80b2d74f42.jpg

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

6200eebdc140.png

13.01.2018

Неделя прошла по принципу то пусто то густо.

Понедельник (последний день «каникул») провели дома, сделали домашнее задание логопеда (надо еще попросит в садике заданий, а то мы там до февраля точно не появимся), во вторник были на ВЭЭГ-мониторинге в ночь, в среду утром прошли УЗИ, потом были на занятиях в центре канис-терапии. Еще во вторник я заказала очередную пару сложно-ортопедических сандаликов в Персей-орто, дождались счет на почту и в четверг оплатила в банке (со средств прошлой компенсации в ФСС, оплатила 6630 по счету+комиссия сбербанка, еще будет доставка, как раз той суммы что в прошлый раз вернули хватит).

Ари четверг и пятницу провела дома, идет сильный снег, Ариша любуется в окно, но на улицу не просится.

Сегодня с самого утра опять поехали в Евромед: вначале была консультация у педиатра (Ари как то странно кашляет уже неделю без каких-то признаков ОРЗ, а на участке в поликлинике у нас педиатра нет), потом к окулисту (подобрали очки, теперь мне надо думать где их заказать, никогда не сталкивалась с очковой коррекцией у детей, не знаю пока куда идти), а потом уже на консультацию к лечащему эпилептологу (забрали расшифровку ЭЭГ, получили рекомендации к дальнейшему лечению). После клиники планировали погулять, на сегодня очень холодно (-30) и Арёша попросилась в макдональдс (в итоге провели там 2 часа, попали на их праздник), и поехали (Ари еще и уснула в автобусе) на занятия к дефектологу, домой вернулись только в 5 часам, целый день провели где-нибудь.

 

 

d09484b39394.png

Отчет о поступлениях:

Сбербанк:

06.01 +300 р.

08.01 +1000 р.

09.01 +500 р.

10.01 +500 р.

10.01 +500 р.

10.01 +300 р.

10.01 +200 р.

11.01 +40000 р. (от благотворителя с МВЛ)

12.01 +100 р.

Итого: 74 478,70 рублей.

4b982d07a2f4585fe68b8b3a15c80535.gif

 

- 11828 рублей (Евромед ВЭЭГ-мониторинг, ускоренная расшифровка, консультация эпилептолога)

Итого на Аринином счете сейчас: 62 650,70 рублей (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца).

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:

до 31 декабря 2017 года (на контрольные обследования): собрано 13 000 рублей, осталось собрать 0; СПАСИБО.

до 31 января 2018 года (на препараты Петнидан Сафт (6 месяцев) и Сабрил (еще 4 месяца): 543 евро=примерно 40000 рублей: собрано 40000 рублей, осталось собрать 0; СПАСИБО!

на предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей: собрано 7 650,70 рублей, осталось собрать 248 049,30 рублей.

 

80e401fad7ba.jpg

Сегодня был очень активный день. С утра поехали в Евромед: начали с консультации педиатра (в поликлинике у нас нет сейчас на участке врача, а Ари кашляет уже неделю без видимых причин), после сразу сдали назначенные анализы (общий анализ крови, и иммуноглобулины на микоплазму пневмония и хламидии пневмония), потом пошли к офтальмологу, подобрали необходимую коррекцию линзами (Арише назначено постоянное ношение очков, контроль через 6 месяцев), а потом уже на консультацию к лечащему эпилептологу, здесь кратко самое важное: на ВЭЭГ-мониторинге улучшений нет, но более четко стал обозначаться очаг первичной эпиактивности (а это лучше с точки зрения подготовки к хирургическому лечению), противосудорожную терапию продолжаем в полном объеме (наши препараты: финлепсин ретард, петнидан сафт и сабрил в прежней дозировке), еще несколько дополнительных препаратов курсом (их еще надо будет заказать) и медотвод от прививок на год.

PS консультации педиатра, офтальмолога и анализы обошлись в 4 077 рублей (оплачены самостоятельно).

 

5634bbb76351.jpg

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

594edfc0e533.pngУ нас с Аришей хорошая новость: благотворительный центр помощи детям «Радуга» открывает сбор на противосудорожные препараты для Арины (запас на год).

По правилам фонда одновременно мы не можем вести сборов самостоятельно, поэтому наш сбор на поездку в Москву для предхирургической диагностики приостановлен на некоторое время (как только будет можно, я сразу напишу). Все собранные ранее средства будут так же перенесены на предхирургию. Новости о нашей жизни буду продолжать писать и дальше раз в неделю точно.

Спасибо за понимание и за то, что вы с нами!

PS когда Аринина история появится на сайте фонда, я добавлю ссылку.

 

 

824a1cbc9552.jpg

Сегодня у нас был опять насыщенный день:

с утра (сломав все планы) позвонил курьер из ЕМС, и мы стали ждать посылку от Персей-орто с сандаликами. Потом (получилось уже после обеда) мы с Арёшей поехали в благотворительный центр «Радуга» (Ари как обычно всех «развлекала», а я заполняла согласия и подписывала договор), в ближайшее время фонд откроет сбор для Ари на противосудорожные препараты на год (вот такая у нас хорошая новость, тем более что нас немного раньше, чем по очереди взяли).

Уже после мы съездили, забрали мой ноутбук из ремонта, потом книжки для Аришки (с ее любимым сказочным патрулем), потом у нас было немного свободного времени (домой бы не хватило съездить, а в оптику (я еще сама там к врачу была записана) идти было рано), поэтому Ари за хорошее поведение получила какао и мы полчасика посидели в кофейне (фото ниже), ребенок отдохнул от беготни и переездов, и уже потом пошли в оптику, заказали Арине очки (получились не самые навороченные с необходимым минимум аксессуаров за 4300 р.)

919f717b208b.jpg

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Еще один день из жизни Ариши или «лягушки-путешественницы».

С начала мы поехали на занятия в центр канис-терапии, на занятии были уже знакомые нам собачки Нова и Герда, и новые такса Чупа и далматинец Голди (сестренка Герды).

a2840b51f39b.jpg

Видео: Ари и Герда

 

После занятий мы поехали в Мегу где нас ждала встреча с нашим другом и фотографом Жанной Шумилиной. Арёнку пофотографировали, потом Ари оставили в игровой, а мы еще немного просто пообщались (для меня это масса положительных эмоций и самый лучший отдых!).

ee41f0256339.jpg

 

Финишем нашего сегодняшнего маршрута была клиника и прием у ортопеда, показали Ари, получили назначения и рекомендации (еще завтра я заберу заключение ВК для предстоящей нам комиссии МСЭ, начинаем уже потихоньку готовиться).

f455c18f5007.jpg

 

#АриЖизнь #АриПомощь #Канистерапия #помощьдети

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Вот и появилась Аришина страничка на сайте БЦПД "Радуга" https://raduga-omsk.ru/wards/child_full/194792/

PS немножко не точно правда про результат мрт (потому, что причина эпи то установлена это ФКД), но в данном случаи это не важно.

 

e78d3484e41dt.jpg

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

6200eebdc140.png

19.01.2018

Сегодня новости на день раньше.

Самая главная новость недели благотворительный центр помощи детям «Радуга» начал сбор для приобретения в Германии противосудорожных препаратов для Арины. Получилось неожиданно (еще в декабре говорили, что к февралю наша очередь не дойдет, собственно Ари взяли чуть раньше по объективным причинам) и очень быстро, в понедельник только мне об этом по телефону сказали, во вторник подписали договор, а уже в четверг появилась арина история на сайте (в первый раз между договором и сайтом прошло еще почти 3 недели).

Я уже рассказывала, что неделя у нас получилась очень активная, продолжу: в четверг я сбегала, взяла справку и направление в поликлинике для госпитализации в областную детскую больницу (уже в понедельник мы ложимся к гастронефрологическое отделение), потом мы с Аришей поехали к педиатру, потом в радугу завезли фото, потом забрали заключение ортопеда с вк, а потом поехали в оптику за аришиными очками. Ари в них так взрослая-серьезная, похожа на Дашу из мультика «маша и медведь» (без очков нам часто говорят что Арёна на Машу похожа).

Ура! пятница! и наконец-то не надо никуда бежать. Весь день провели дома: читали книжки, играли, рисовали, занимались, после 4х дней беготни прямо отдых.

 

 

d09484b39394.png

Отчет о поступлениях:

Сбербанк:

14.01 +250 р.

16.01 +100 р.

b22ae82d00d6505c7df21c9aeedd0318.gif

Итого на Аринином счете сейчас: 63 000,70 рублей

 

НАШ СБОР ВРЕМЕННО ПРИОСТОНОВЛЕН с 16.01.2018, в связи со сбором благотворительного фонда мы не ведем сбор средств на свои реквизиты, как только будет возможно, мы продолжим.

Все полностью собранные нами средства пойдут на оплату поездки в Москву на предоперационную диагностику по эпилепсии.

на предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей: собрано 63000,70 рублей, осталось собрать 192 699,30 рублей.

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Вот мы с Аришей и на лечении в областной больнице. На удивление быстро прошли приемное (около часа всего, обычно гораздо дольше приходится сидеть), поднялись в отделение (мы в гастронефрологическом), прошли осмотр лечащего врача, получили назначения медикаментозные новые, узнали, что и когда будем проходить из обследований и поехали домой (на дневном стационаре). В четверг у Ари возьмут разные анализы и сделают УЗИ, а на следующей недели будет ФГДС, скорее всего, и делать будут под наркозом.

398e2118347d.jpg b706ef3aa728.jpg

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Среда, а значит мы опять на занятии в центре канистерапии «Лапу, друг». Сегодня с нами впервые занималась лабрадор Нюша. За окном мороз, а у нас в центре тепло, тепло не только от батарей, но и от всех тех эмоций, от отношения к деткам на занятиях.

Видео с занятий:

Ариша гладил лабрадора Нюшу (тренируем счет)

Ари одевает кольца на Нюшу (на видео видно как Аришу «заносит» при ходьбе.

PS после занятий мы с Ари еще в фсс поехали чеки для компенсации по техническим средствам реабилитации на обувь и подгузники сдать. За подгузники приняли, а за сложные орто.сандали теперь придется заново в марте сдавать (новые ограничения).

79f1302fdecf.jpg

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

6200eebdc140.png

27.01.2018

Неделя посвящена стационару и морозу. Ари прошла часть назначенных обследований, кровь из вены пришлось сдавать дважды. За окном мороз и поэтому мы ездили в больницу не каждый день (вторник и среду были «дома»). Теперь в понедельник нам опять разрешили не приезжать (лекарства и дома пить можно). Анализы уже готовы: в биохимии повышены триглицериды и холестерин, в ОАМ опять лейкоциты (до 20, многовато, Ари с ее хр. пиелонефритом допускают до 10)) и эритроциты. Во вторник будет делать ФГДС под наркозом.

А сегодня мы с Арёшей были на спектакле «Волшебная конфета» театра «Галерка». Ходили по пригласительному от фонда «Радуга».

82446236771b.jpg

 

aed454d361cb.jpg

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Еще день в областной детской клинической больнице.

утро прошло в полуистерике, лекарства противосудорожные не выпили, даже глоток воды было нельзя, но теперь уже все позади, фгдс сделали, от наркоза Ари отошла хорошо, результат узнаем только завтра. Мне, пока я заполняла анкету для наркоза, было «смешно» их 2х строчек ну никак под наш «список» диагнозов и столько же под госпитализации не хватает.

01c140427b80.jpg

 

PS у фонда «Радуга» собрано чуть больше 1\4 необходимой суммы

02d3e521def1.png

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Забрала я сегодня выписку из гастронефрологического отделения, ничего слишком серьезного у Ариши на ФГДС не нашли, просто помимо уже имеющихся гастродиагнозов добавился «функциональное нарушение жкт», т.е. как обычно основная причина у нас это наша патология ЦНС. В рекомендациях дальнейшее курсовое лечение для поддержания состояния (чтобы не появились эрозивные изменения) и для снижения холестерина.

fevjpg_2872290_29210217.jpg

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

6200eebdc140.png

02.02.2018

Новости этой недели, закончилась наше стационарное лечения в ОДКБ, уже сегодня взяли в поликлинике справку и если в понедельник не будет сильно холодно, пойдем в детский сад.

Еще мы с Аришей дошли сегодня до детской стоматологии и удалили 2 молочных зуба (шли с одним, а оказалось 2). Ари смело все выдержала и не плакала. Теперь ждет-недаждется ночи чтобы зубная фея забрала зубки и принесла подарочек.

 

P201802021_9328526_29223226.jpg

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Суббота, у Ариши занятие с дефектологом, с нашей любимой Светланой. Ари старается, но у нее пока не все получается и не все задания может понять.

Теперь 2 недели у нас будет перерыв в занятиях и в канис тоже, наши замечательные педагоги и волонтеры едут учиться/

 

Задание дорисовать вторую половину по образцу. Арёша не поняла задачу.

P201802031_4539347_29237658.jpg

 

Совместное творчество Ари и педагога.

P201802031_1862052_29237675.jpg

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Ездили мы сегодня с Арёхой БЦПД«Радуга», получили первую часть противосудорожных препаратов (запас Сабрила в гранулах на полгода), хотя сбор в фонде для Ариночки еще не закончен (поскорей бы удалось собрать всю необходимую сумму для Ари, ведь у нас еще наши предоперационная диагностика впереди), но часть лекарств уже купили.

БОЛЬШОЕ СПАСИБО t115004.gifРадуге!!!!

240efa945446.jpg

 

Петнидан сафт в очередной раз пришлось заказать у перекупщика, ждем теперь, когда отправят посылку и надеемся что почта России не будет сильно медленной (дома лекарства осталось на 7-8 дней примерно).

-12423 рублей из Арининой «копилки». (6000х2 петнидан, 300 доставка, 123 комиссия СБ)

Заказ и чек-перевод (увеличиваются по клику)

c532e5bfd507t.jpg

 

8946512f8fbft.jpg

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Едет на этот раз к нам посылка с петниданом не из Москвы, а от куда-то с Литвы (хотя заказывала у того же посредника что и несколько прошлых раз). Уже миновала таможню, но и на этот раз все не без нервов, почему-то вес отправления показывает сайт 400 гр, а т.к. в каждой бутылочке по 250 мл раствора, то 2 бутылочки никак столько весить не могут. Хоть бы это просто была ошибка почты.

c36b0b33dea9.png

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

6200eebdc140.png

10.02.2018

Отдельных еженедельных новостей сегодня не будет, не заметно для себя все наши новости мы рассказали постепенно в течение недели.

 

 

Пока продолжаются наши «каникулы» в «Лапу, друг», мы решили воспользоваться моментом и поехали «гулять» по Меге (на самом деле все гораздо банальнее, всего то и нужно было в ашан за продуктами и педиашуром для Ари). Ариша поиграла в игровой комнате от икеа (люблю эту игровую за то что там нет сложных лесенок-горок, и при этом она не для малышей (обычно у нас получается «конфликт интересов»: туда где Ари может физически играть и лазить нас уже не пускают (обычно для детей до 3-4х лет), а там куда можно по возрасту и росту Арёныш не может из-за проблем с крупной и мелкой моторикой и равновесием).

a4611208211a.jpg

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

С первым днем масленой недели! Масленица граница между зимой и весной, пусть с весной к ваши дома придет радость и счастье!

 

Наша масленица годовая,

Она гостья нам дорогая,

Она пешею к нам не ходит,

Все на конях разъезжает,

Кони у нее вороные,

Слуги у нее молодые...

 

66c81ea7926c.jpg

 

Мы с Аришей сегодня еще правда без блинов, но завтра обязательно напечем горку и заодно выучим новую песенку.

 

PS маленькая радость, у БЦПД "Радуга" собрана почти половина суммы на аринкины противосудорожные препараты https://raduga-omsk.ru/wards/child_full/194792/

 

#АриЖизнь #АриПомощь #РадугаОмск #ПомощьДети #благотворительность #эпилепсия #ФКД #детирадуги #особенныедети #помощь #help #Hilfe #aide #ayuda #Масленица

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Сегодня международный день борьбы с эпилепсией.

ЭПИЛЕПСИЯ - хроническое заболевание мозга, основное клиническое проявление которого состоит из повторных припадков, сопровождающихся выключением или изменением сознания и мышечными сокращениями.

39f805e22e0f.jpg

 

У Арины одна из сложных форм эпилепсии: фармакорезистентная (т.е. неподдающаяся медикаментозному лечению), с помощью противосудорожных препаратов удается только частично контролировать ситуацию (не допускать сильного увеличения ежедневных приступов и ухудшения общего неврологического состояния).

ФАРМАКОРЕЗИСТЕНТНАЯ ЭПИЛЕПСИЯ

Трудно излечимая, некурабельная эпилепсия, при которой тяжесть и частота приступов, неврологические и психические сопутствующие симптомы или побочные действия лекарств не поддаются удовлетворительной, а современная адекватная терапия не позволяет достичь контроля над пароксизмами или такой контроль достигается «ценой» ухудшения качества жизни.

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

5f2600ca9fab.png

Доехала наша посылка до Омска, еще немного и можно будет получить в отделении почты, очень надеюсь, что все будет нормально.

PS а потом начну отслеживать еще одну посылку, на арининой коляске сломался бампер, а без него никак, вот сейчас получим пенсию и надо заказывать (опять незапланированные расходы, но надо)

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Забрала Аришу из садика, на улице тепло и мы решили немножко поиграть в снегу. Хомячок Арёша строит норку)))) Весело, снежно, мокро! Потом в коляску и по сугробам на почту, забрали посылку с Petnidan Saft, но об этом ниже.

69aeb77cee03.jpg

 

Забрали мы с Ари посылку с противосудорожным препаратом Petnidan Saft. Каждый раз покупка у посредников проходит с какими-то «косяками», в этот раз вес посылки отображался на сайте почты 400гр, и я уже боялась, что нам либо положили не то лекарство, либо только одну упаковку (оплачено было 2). К счастью это оказался именно глюк почты России, реальный вес посылки 960 гр и обе упаковки лекарства на месте.

c6f66d9775cft.jpg d9a02e40d2f2t.jpg adb8b113fce3t.jpg becde3a382c5t.jpg

Эти фото увеличиваются

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Масленица, лезь на горку,

Позови к нам ясну зорьку.

А под зорьку - соловейку,

На денечек, на недельку.

93f7891e7999945c2b0bed612b103529.png

Сегодня у Арины в детском саду был праздник «Масленица», с самого праздника у меня фотографий нет, но утром сфотографировала.

d306cacfaed8.jpg

Искали вчера с Ари платок для праздника, пришлось «перерыть» все костюмы дома, для меня это такая ностальгия, всё таки я очень скучаю и по сцене, и по нашим народным праздникам, мне очень сильно не хватает этой части моей жизни, любимых моих Забавушек.

Платок в итоге мы с Аришей не нашли, поэтому отправила ее в кокошнике (это от моего самого первого детского костюма), вполне удалось на шапку на улицу надеть (не правильно это, но для детского сада сойдет).

 

PS У БЦПД «Радуга» продолжается сбор для Ариши, правда он несколько застопорился примерно на половине. https://raduga-omsk.ru/wards/child_full/194792/

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Сегодня завершился благотворительный сбор на противосудорожные препараты для Ариши у БЦПД «Радуга», уже совсем скоро лекарства будут у нас. Большое им спасибо!

 

Теперь еще новость-не новость, так сообщение: мы можем возобновить наш самостоятельный сбор на поездку в Москву для предоперационной диагностики по поводу ФКД и эпилепсии (подробности чуть позже вынесу в отдельный пост).

Сейчас на Аринином счете: 51 077,70 рублей (собранны благодаря вам ранее) и осталось собрать: 204 622,30 рублей

 

Мы верим, что эта поездка даст окончательные ответ «быть или не быть?» хирургическому лечению эпилепсии у нашей Арёши, и какие возможности и перспективы дальнейшего лечения.

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

cooltext25_3733781_27037497.gif

В настоящий момент Арише нужна помощь в оплате обследований:

предхирургическая диагностика по эпилепсии (не оплачивается гос-вом и ОМС) и несколько сопутствующих проблем

1) Дорога примерно 30 000 р. (Омск-Москва-Омск)

2) Проживание примерно 22 000 р.

3) МРТ по эпилептологической программе в РДКБ 51 400 р.

4) ВидеоЭЭГ-мониторинг длительный (3 суток) 75 000 р.

Срочная расшифровка ЭЭГ (обычная 14 дней, срочная 3) 3000 р.

5) Консультация профессора Мухина К.Ю. 15 000 р.

6) ПЭТ-КТ с глюкозой 19 800 р. +4000 р (наркоз).

7) Нефросцинтеграфия статическая 7000 р.

8) Очередная сложноортопедическая обувь от Персей-орто 2 пары (по 11000-12000 рублей) 24000 рублей.

9) консультация нейропсихолога 4500 р.

 

ВСЕГО НЕОБХОДИМО: 255 700 рублей.

 

a94beed381c3.jpg

 

Это не полностью запланированные расходы, связанные с поездкой в Москву, но на все остальное рассчитываем накопить хоть как-то самостоятельно (питание, поездки по городу, билеты Москва-С.-Петербург-Москва, консультации врачей, узи, анализ на концентрацию противоэпилептических препаратов в крови).

 

31350666e60d.jpg

Способы помочь Арише:

Карта сбербанка:

676196000213667133

Яндекс-деньги:

410012614654025

Киви-кошелек:

+79136235561

Мегафон:

+79230481831

PayPal:

valentinka-ar@mail.ru

Кошельки WebMoney:

Z417922524657

R937786801372

E122179340693

U416313926550

Карта почта-банка:

4059 9200 0297 2728

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Арише всего 5 лет, и все эти годы это постоянная борьба за качество жизни. Постоянные занятия, реабилитация, лечение в стационарах (как по неврологии, так и по сопутствующим диагнозам), постоянный прием противосудорожных препаратов (попробовано больше десяти). Благодаря непрерывному лечению практически удалось стабилизировать состояние: появился речевой контакт, улучшение моторики (хотя в качестве движения постоянно качели лучше-хуже), стабилизировалось количество приступов (тут тоже бывают ухудшения, но нам удается вернуться к некой «точке равновесия») до 10 в сутки.

Несмотря на все диагнозы (а их полный список занимает лист А4), все перенесенное малоприятное лечение, постоянные изматывающие приступы Арёнка очень позитивный непосредственный ребенок, она всегда открыта миру, любит обнимашки, общаться с людьми, не обижается на врачей (например лечащий невролог делает Ари обкалывания методом Скворцова, это до 100 уколов за раз, но Ариша все равно любит ходить на прием к нашему доброму доктору, а на вопрос в сказке «Кто самый добрый доктор, кто всех вылечит?» детки кричат «Айболит», а Ари, перекрикивая всех, «Куприяныч»).

 

Нам с Аришей очень нужна ваша помощь в оплате поездки в Москву для прохождения предхирургической диагностики по эпилепсии. Хочется верить, что в этот раз нам смогут дать окончательный ответ возможно ли оперативное лечение эпилепсии по поводу фокальной корковой дисплазии у Ари.

Наша поездка запланирована пока на сентябрь 2018 года (может быть чуть раньше, если получится собрать всю необходимую сумму быстрее) и продлиться 10-14 дней (в зависимости от того как нас запишут на обследования и консультации)

 

 

 

d09484b39394.png

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк

08.02 +500 р.

- 12423 р. (за 2 упаковки Петнидана)

Итого на Аринином счете сейчас: 51 077,70 рублей.

23e7d6b8db2a.jpg

на предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 204 622,30 рублей.

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

А нам все дома не сидится.

Начали уже проходить врачей для МСЭ (в марте у Арины должна быть комиссия для продления инвалидности), сегодня были у лечащего невролога (давно не были, пока все рекомендации выполнили, потом пришлось прием перенести из-за того что в стационаре были), его заключение заберу после праздников только.

Немного прогулялись от клиники до стоматологической поликлиники детской. Хорошо на улице: тепло, солнечно, уже почти весна, а мы с этой простудой несколько дней дома безвылазно сидели. Удалили Арише еще один молочный зубик, теперь хомячок совсем беззубый)))))

b28a55a565fd.jpg 6b6b64aeb8f4.jpg

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

6200eebdc140.png

Вместо новостей на этой недели фото (много косичек, спешить то было некуда).

50082def09c6.jpg

Практически всю неделю не выходили из дома, но зато победили простуду и завтра уже Ариша пойдет в садик.

 

PS Арине нужна ваша помощь в прохождении предоперационной диагностики по эпилепсии (ЕЖЕДНЕВНЫЕ ПРИСТУПЫ!!!) Легкие способы помочь: карта сбербанка 676196000213667133; мегафон +79230481831

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Прошло больше месяца с нашего последнего занятия в центре канис-терапии «Лапу, друг», но сегодня мы наконец-то были на занятии с нашими любимыми собачками. С нами занимались Цеззи и Чупа, а еще мы познакомились с лабрадором Санни.

 

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

52657503e074.png

Сегодня забрала Арину из садика даже раньше обычных 12 часов, и мы поехали в детский евромед. Начали проходить врачей для МСЭ (прошли логопеда, невролога, хирурга, экг и еще сделали рентген для консультации фтизиатра), немного устали, были в клинике с 12 и до 16:30. Теперь в среду продолжим, опять на целый день. В поликлинике по месту жительства опять нет половины врачей, так что и итоговое направление будем оформлять в евромеде (собственно врачей платных все равно проходить пришлось бы, даже если бы потом идти в поликлинику, эти «специалисты» всегда только наши платные заключения переписывали, от себя никогда ничего).

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

6200eebdc140.png

02.03.2018

Пятница. Вот и пришло время еженедельных новостей.

На этой недели Ариша вернулась к занятиям в центре «Лапу, друг», в садике.

Начали проходить врачей для комиссии МСЭ (у Ари инвалидность пока до 1 мая оформлена, нужно заново проходить сейчас всех врачей и саму комиссию).

Я привела Арёнку в фольклорную студию (это часть моего детства и студенчества), в народный ансамбль, пусть учится (ребенок уже давно рвется на сцену, да и еще до ее рождения я планировала в 3 года чтобы Ари начала заниматься, но как говорят «хочешь насмешить Бога, расскажи ему о своих планах»).

 

 

d09484b39394.png

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк

21.02 +500 р.

27.02 +50 р.

28.02 +300 р.

596537582.gif

Итого на Аринином счете сейчас: 51 927,70 рублей.

 

На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 203 772,30 рублей.

 

 

 

Суббота, у кого-то выходной, а у нас активный день: съездили сдали анализы, потом на репетицию, потом на занятия к дефектологу и театральное в «Лапу, друг», вернулись домой и еще домашние задания от логопеда в детском саду делать.

3fe2b774a062.jpg

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Пожалуйста, войдите для комментирования

Вы сможете оставить комментарий после входа



Войти сейчас

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    Нет пользователей, просматривающих эту страницу.

×
×
  • Создать...