Перейти к публикации
Форум волгоградских родителей
Арёнкина мама

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия с частыми приступами, правосторонний гемипарез

Рекомендованные сообщения

33e4134e47b5.png

Новый сбор на ЭЭГ-мониторинг. Необходимо 31350 рублей до 14 октября. Подробности стр.9 Помогите, пожалуйста, Арише сделать еще один ход в битве с тяжелым и сложным заболеванием - ЭПИЛЕПСИЯ!!!

Новый сбор на противоэпилептическую терапию SABRIL BEUTEL И PETNIDAN SAFT (не зарегистрированы в России) на 6 месяцев. Необходимо 122778 рублей до 15 января 2020 года. Подробности стр.9

 

77089d1f30b2.jpg

Здравствуйте все.

Меня зовут Валентина, дочку Арина (Арёшка). Родилась Арёша 15 июля 2012 года в областном роддоме. Не смотря на сложную беременность и не самые простые роды, к ребенку при выписке не было никаких претензий. В месяц все специалисты считают ребенка здоровым (ну кроме классического ппцнс который ставят практически всем). В два месяца педиатру не понравилось, что совсем плохо держим голову, в три месяца пошли мы к одному из лучших неврологов в нашем городе и с этого начинаются наши "приключения" с диагнозами, лечение, стационарами.

Сейчас Арёшке 5 лет. В настоящий момент наши диагнозы: ДЦП трипарез (больше в правых конечностях), симптоматическая фокальная эпилепсия без ремиссии (ежедневные приступы до 10 раз, 2 вида приступов), псевдобульбарный синдром, ЗРР (или ОНР 3 уровня, кто как указывает), Фокальная кортикальная дисплазия (врожденный порок головного мозга).

Сопутсвующие: ПМР 2 ст слева (оперированный), рефлюкс нефропатия 1ст, неполное удвоение левой почки, нейрогенная дисфункция мочевого пузыря, плосковальгусная деформация слева, эквино-плосковальгусная деформация справа, вальгус коленей и ТБС, ГЭРБ (из-за этого Аринка получает спец.питание Педиашур и антирефлюксную добавку к питанию), гастродуоденит, бульбит, ангиопатия сосудов сетчатки.

Многое мы прошли за эти годы. В определенный момент медицинские и реабилитационные ресурсы города Омска оказались для нас исчерпаны, и мы повезли Аринку к московским специалистам (в сентябре 2015 года). Надо сказать, что свежий взгляд на ребенка оказался полезен, многие мои опасения к сожаленью подтвердили ортопеды, невролог-эпилептолог предложил нам попробовать добавить новые препарат, а уролог уже в ноябре вызвал на эндоскопическую коррекцию ПМР.

С 3х лет Аринка ходит в детский сад компенсирующего вида, занимается там с логопедом, проходит курсы зондового логопедического массажа, очень любит играть с детьми (особенно со старшими, группы у нас разновозрастные), вот только из-за наших проблем много приходится пропускать, да и ходить только до обеда.

Раз в неделю у Аринки занятия с педагогом ИЗО и психологом. Постоянно проходим курсы реабилитации и стационарного лечения.

С Аринкиным отцом мы в разводе, алименты он правда платит, но платит совсем незначительные по решению суда с официальной работы. Дочка ему по сути и не интересна, хотя и приходит «поиграть» раз в 1,5-2 месяца.

Несмотря на все это мы не унываем, Аринка, мое солнышко, большая умница, стойко всегда переносит все процедуры, любит заниматься, а значит все у нас получится!

 

Способы помочь Арёше:

Карты сбербанка:

5336 6900 2564 3752 (карта мамы Валентины Вячеславовны Аристовой)

VISA 4276 4500 3235 1666 (карта мамы)

Яндекс-деньги: 410012614654025

Киви-кошелек: +79136235561

PayPal: valentinka-ar@mail.ru

Мегафон (для пополнения телефона): +79230481831

Почта банк (ВТБ): 4059 9200 0297 2728 (карта мамы)

Кошельки WebMoney: Z417922524657 R937786801372 E122179340693 U416313926550

 

 

Документы Арины (превью):

5289b15c4ca8t.jpg1340de0590b7t.jpg852c28898c06t.jpg55b86ce37119t.jpga94e50847f34t.jpgfe62e3547497t.jpg 812d3094b775t.jpg 6e47617460d0t.jpg

акт о материальном состоянии семьи (апрель 2018):

64e01d7261a4t.jpgd1e4a29f8091t.jpg

 

 

Так же Арине помогали фонды:

«Радуга» http://raduga-omsk.ru/your_help/child_full/174709/ оплата мрт по эпилептологической программе и предхирургического мониторинга (предхирургия по эпилепсии не входит в ОМС и квоты) сбор июль 2016 года

https://raduga-omsk.ru/your_help/child_full/194792/ противоэпилептические препараты незарегистрированные в России на год (если не будет ничего непредвиденного, нам не придется покупать Petnidan Saft и Sabrile самостоятельно)

http://raduga-omsk.ru/arina на первый этап лечения в Германии сбор март 2019

АиФ «Доброе сердце» http://dobroe.aif.ru/we_helped/?t=1&page=1&id=7347 генетический анализ «Эпилептологическая панель) сбор январь 2017 года

Благотворительный фонд "Клуб добряков" https://www.dobryaki.ru/ оплата 3хсуточного ВЭЭГ-мониторинга и консультации профессора Мухина К.Ю. в Институте детской и взрослой неврологии и эпилепсии свт.Луки сбор август 2018 года.

 

 

 

Изменено пользователем Арёнкина мама

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

d09484b39394.png

Здесь будет текущий отчет по сборам:

Остаток на счете: 66494,78 рублей 

Всего было собрано по сбору:

  1. на ЭЭГ-мониторинги: 13994,78 рублей
  2. на противоэпилептическую терапию: 63000 рублей.

Уже потрачено: 10500 рублей.

Осталось собрать: 

  1. на ЭЭГ-мониторинги 17355,22  рублей
  2. на противоэпилептическую терапию 59778 рублей.

Отчет о текущем сборе: с 08.09 на ЭЭГ-мониторинг до 14.10.2019г; с 20.09 на противоэпилептическую терапию до 15.01.2020г.

26.07-16.08

+228,12 рублей

– 6308,50 рублей (частичная оплата 1 пары сложной ортопедической обуви)

16.08-22.08

+10500 рублей

– 893 р. (оплата почты, доставка орто.ботинок, чек не дали не работала программа)

16.08-29.08

Перечислений не было.

5 936,27 рублей

– 150 евро

30.08-05.09
Перечислений не было.

06.09-13.09
+1450 рублей
.
13.09-19.09
+523 рублей.

20.09-26.09
+1300 рублей.

27.09-03.10
+64400 рублей

04.10-10.10
+2700 рублей
- 10500 рублей

11.10-17.10
+2850 рублей.


 


 

Изменено пользователем Арёнкина мама

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Отчеты о завершенных сборах, всем спасибо!!!!

Сбор закрыт май-июль 2019:
Всего было собрано по сбору: 115 125,60 рублей
Потрачено: 8009,80 рублей, переведено  101 035,37 рублей в 1378 евро из них потрачено 1231,71 евро.

10.05-16.05

+2300 рублей

17.05-23.05

+45000 рублей

24.05-30.05

+700 рублей

31.05-06.06

+6168,15 рублей

07.06-13.06

+500 рублей

– 5321,20 рублей

14.06-20.06

Перечислений не было

21.06-28.06 (с 16:00 28.06 будет в следующем отчете)

+3100 рублей

28.06-04.07 (с 16:00 28.06)

+46 814,67 рублей

05.07-11.07

Поступлений не было

– 1231,71 евро (препараты в Германии)

 

 

Изменено пользователем Арёнкина мама

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Здравствуйте, наши друзья-волшебники! Не уверена, что смогу написать на этой неделе новости и отчет (в очередной раз сломался ноутбук, сейчас в ремонте, не известно еще смогут ли отремонтировать), СБОР НАШ ПРОДОЛЖАЕТСЯ и не сильно продвинулся. Спасибо за понимание и не теряйте нас!

346203c92f17.jpg

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

fbbb41f73753.png

08.07.2017

Мне все-таки удалось написать новости. Начался учебный год (у нашей Ариши правда с некоторым запозданием из-за проблем с получением справки в садик), пока ходит в садик с удовольствием (занятий еще нет, идет период диагностики), начались наши занятия в центре канис-терапии «Лапу друг» - первое впечатление только положительное, завтра идем к дефектологу на занятие.

 

 

88300c15d8b0.png

Отчет о поступлениях:

Сбербанк:

01.09 +200 р.

07.09 +300 р.

08.09 +300 р.

Мегафон:

05.09 +100 р.

 

1486539317_812-ogromnoe-spasibo.gif

 

Итого на Аринином счете сейчас: 15067,14 рублей.

 

Остаток на текущий сбор (до 15 и 20 сентября): 15067,14 рублей.

На сентябрь 2017 необходимо собрать: 54910,08 рубля.

Осталось собрать: 40242,94 рублей.

 

Арёша занимается с очаровательным песиком Цеззи в центре «Лапу друг»

fe3207cd5ed4.jpg 64f0a458bc4f.jpg

 

Осталось всего 11 дней, нам очень нужна ваша помощь!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Гуляли с Ариной сегодня в сквере напротив администрации.

c8340fac4d02.jpg d8e9981a0525.jpg cf1e744ccd43.jpg

 

PS help-6.gif help-6.gif help-6.gifНовый сбор до 20 сентября 2017 года на "Сабрил" и Орто.обувь. Осталось 9 дней81b9581d7360399f42f1cff2f0280a89.gif 81b9581d7360399f42f1cff2f0280a89.gif 81b9581d7360399f42f1cff2f0280a89.gif и примерно 39000 рублей! help-6.gif help-6.gif help-6.gif

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Наш путь к здоровому детству труден и тернист, но каждый шаг приближает нас к этому чуду!

Арине ОЧЕНЬ нужна ваша помощь! времени осталось совсем мало!:

До 20 сентября необходимо собрать средства на покупку 4 упаковок Сабрила (вигабатрин гранулы):

4уп. Х 128,16 евро Х 72 рубля = 36910,08 рубля.

А так же до 15 сентября на покупку 2х пар орто.обуви утепленной (часть суммы потом в течении 2х месяцев компенсирует ФСС) Персей.орто 8500 р. Х 2 + 1000 р. (оплата пересылки и комиссии за перевод) =18000 рублей.

Итого необходимо собрать: 54910,08 рубля.

 

Способы помочь Арише:

Карта сбербанка:

676196000213667133

 

Яндекс-деньги:

410012614654025

 

Киви-кошелек:

+79136235561

 

Мегафон:

+79230481831

 

PayPal:

valentinka-ar@mail.ru

 

Кошельки WebMoney:

Z417922524657

R937786801372

E122179340693

U416313926550

 

Карта почта-банка:

4059 9200 0297 2728

 

f4f3029947f7.jpg

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Сделала заказ пока на одну пару сложной орто.обуви, Персей уже выставили счет, завтра надо будет дойти до сбербанка оплатить.

Счет превью:

fe8450e96bcft.jpg

PS 81b9581d7360399f42f1cff2f0280a89.gif 81b9581d7360399f42f1cff2f0280a89.gif 81b9581d7360399f42f1cff2f0280a89.gifОсталось 5 дней и примерно 11000 рублей. 81b9581d7360399f42f1cff2f0280a89.gif 81b9581d7360399f42f1cff2f0280a89.gif 81b9581d7360399f42f1cff2f0280a89.gif

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

fbbb41f73753.png

15.09.2017

Эта неделя пролетела без каких-то значимых событий: был детский сад (диагностика официально еще идет, но Ари уже занимается), было занятие в центре канис терапии, сегодня были на очередном плановом приеме у лечащего невролога (получили назначения медикаментозного лечения на ближайшие 3 месяца и рекомендации продолжить все реабилитационные занятия, расстроили мы его сегодня - Ари показала себя не в лучшей форме).

А вот конец нашей недели не очень: Арина опять с насморком и какая-то вялая, надеюсь не разболеется, но на занятия завтра мы на всякий случай не пойдем (и Арише тяжело будет заниматься и чтобы других не заразить детей).

 

88300c15d8b0.png

Будет завтра

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

88300c15d8b0.png

Отчет о поступлениях:

Сбербанк:

09.09 +500 р.

10.09 +300 р.

12.09 +140 р.

12.09 +28000 р.

14.09 +300 р.

15.09 +500 р.

15.09 +500 р.

Мегафон

15.09 +4,58 р.

Яндекс.деньги

15.09 +1000 р.

0c4b5549d7fd03f505f1f31f8f168535.gif

Итого: 46311,72 рублей.

- 8670 р. (пара обувь Персей-орто +комиссия банка за перевод)

e1cf06d3c883.jpg

Итого на Аринином счете сейчас: 37641,72 рубль.

 

Остаток на текущий сбор (до 15 и 20 сентября): 15067,14 рублей.

На сентябрь 2017 необходимо собрать: 54910,08 рубля.

Осталось собрать: 8598,36 рублей.

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

c4269f5fbbb4.jpg Сейчас давала Арине противосудорожный препарат (Петнидан сафт), в бутылке уже осталась 1\3 раствора, т.к. у нас некоторая заминка с покупкой в Германии, то, похоже, придется в ближайшие дни заказать у посредников выбора у нас сейчас нетb0426.gif, ПСП это не то лечение которое можно прервать и начать заново, это непрерывно и длительно.

PS По предхирургической диагностики на следующий год уже пытаюсь собрать счета, заключение врача с назначением уже на руках.

 

 

6200eebdc140.png

22.09.2017

Продолжаем сидеть дома. Так получилась, что на этой неделе у нас дома лазарет: все по очереди были с простудой, но хорошо, что всё это заканчивается, уже завтра возвращаемся на занятия, и с понедельника в садик.

В среду были на приеме у эпилептолога: согласовали дальнейший план лечения и обследований.

Особо нового мне сейчас и нечего рассказать, пока все продолжаем в том же режиме.

 

 

d09484b39394.png

Добавлю завтра. Спасибо за понимание!

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

d09484b39394.png

Отчет о поступлениях:

Сбербанк:

16.09 +6000 р.

17.09 +353,75 р.

18.09 +8500 р.

19.09 +11000 р.

aa9717a19632f287dd5e96ff19b03177.gif

Итого на Аринином счете сейчас: 63495,47 рублей.

 

На сентябрь 2017 необходимо собрать: 54910,08 рублей.

Собрано: 72165,47 рублей (из них уже потрачено 8670 р.)

 

Пересбор (17255,39 р.) пойдет на оплату либо текущих мед.расходов (в декабря-январе будет ночной ВЭЭГ-мониторинг; очередной курс массажа) либо уже в московские поездку\ обследования (в 2018 году; я уже начала собирать счета на оплату)

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Спасибо ВСЕМ за вашу помощь. Мы с могли закрыть этот сбор во время, и хотя сейчас у нас возникли другие проблемы с покупкой противосудорожных препаратов (человек который мы думали нам его привезет, не сможет это сделать сейчас, так что пока придется купить петнидан сафт у посредников (поскольку его Арина уже год пьет, прерывать прием противосудорожных нельзя, а осталось у нас уже меньше 1\3 бутылочки (это дней на 10 только), а с Сабрилом пока придется еще подождать, (но в евро переведу на днях) хотя время не на нашей стороне: у Арины сейчас идет явное ухудшение по приступам.

Несмотря на все трудности, СПАСИБО ВАМ!!!! Собранная сумма в итоге оказалась больше расчетной (пересбор пойдет скорее всего на Петнидан сафт у посредника, и контрольный ночной ВЭЭГ-мониторинг).

contentfot_7143840_27628518.gif

На этой неделе мы прошли консультацию эпилептолога и уже получили рекомендации для повторной предхирургической подготовки, уже в следующем году Арине будет нужно пройти МРТ по эпилептологической программе (и желательно это сделать в РДКБ), минимум 3х суточный ЭЭГ-мониторинг, ПЭТ-КТ головного мозга; сейчас я собираю счета на эти обследования: на руках уже есть счет из института неврологии и эпилепсии св.Луки (здесь будет длительный мониторинг и консультация профессора К.Ю. Мухина), и жду счет из РДКБ на МРТ. Уже имеющиеся документы добавлю в понедельник, все остальные по мере получения.

PS Постепенно добавлю отчет об уже потраченных средствах. Еще раз БЛАГОДАРЮ всех!!!!!!

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Немножко позитива от Арёшки: результат сегодняшнего занятия с дефектологом (как я поняла лист бумаги был полностью закрашен и уже поверх прилеплен трафарет дерева). Вот такая золотая осень

605b122d5398.jpg

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Продолжаю отчет по сбору: -859,66 рублей (доставка и комиссия почты за обувь)

de4c8c7d19a4.jpg

 

PS И наша Ари в новых ботиночках

2ada536d3ef9.jpg 5efcdec24b4b.jpg

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

- 12423 рубля (оплата Петнидан сафт 2 бутылочки и комиссии за перевод посреднику)

 

Петнидан сироп (Pentidan saft) Этот препарат относится к следующей группе: — производные сукцинимида — Противоэпилептические препараты.

 

К сожалению, т.к. у нас отложилась покупка лекарства напрямую в Германии, пришлось заказывать у посредника сильно дороже, но вариантов других нет.

 

Заказ (фото увеличится по клику):

46e5ffc41f7ft.jpg

 

Чек-перевод посреднику (фото увеличится по клику):

7dfc2567aff7t.jpg

 

PS Главное чтобы сейчас почта не подвела, и наше лекарство успело прийти к нам.

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Наша Арина, собачка Дина, и центр канис-терапии «Лапу друг»

ade522d3bb71.jpg

 

Видео по ссылке:

Стараемся, занимаемся!

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

6200eebdc140.png

29.09.2017

Неделя прошла относительно спокойно. Заказали у посредника Петнидан, забрали в поликлинике рецепт на единственный льготный препарат Финлепсин Ретард (завтра надо будет добежать до аптеки и отдать его). Вышли в понедельник в садик и сразу остались дома до четверга (правда на занятия с собачками в среду ходили): «вылезли» проблемы с поджелудкой (относительно быстро справились с острыми проявлениями).

Еще я съездила в ПФР и написала отказ от лекарственных средств (в прошлом году нам накосячили и отказ не оформили, а все таки эта часть соц.пакета примерно на 700 р больше чем стоимость финлепсина (упаковка чуть больше 200р и ее на 25 дней хватает)) и от проезда (потому что в 2018 году по квоте на лечение или реабилитацию мы никуда не поедем, а уже у 2019 решу как быть дальше).

PS По немецким препаратам пока новостей нет, как только что-нибудь узнаю я обязательно напишу.

 

 

 

d09484b39394.png

Отчет о поступлениях:

Сбербанк:

22.09 +500 р.

29.09 +300 р.

4187917f98c950906561ae6f8d15c1f8.gif

Итого: 64295,47рублей.

- 859,66 р.

- 12423 р.

 

Итого на Аринином счете сейчас: 51012,81 рублей.

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Поблуждав по сортировочным центрам в Москве и Подмосковье, наша посылочка с лекарством (Петнидан сафт) наконец-то попала в поезд smiles-transports-7.gif и едет в Омск. smiles-transports-7.gif

72f6d6af95ec.jpg

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Снова среда, а значит снова занятия в центре «Лапу друг». В этот раз с нами опять занималась колли Дина.

182c516f2d8c.jpg e329d445c717.jpg

 

bb8c22d47a2e.jpg b87a3f254d86.jpg

 

1699cebcc65f.jpg

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Нет у нас сегодня хороших новостей:

Уже 3 дня не меняется статус посылки, лекарства осталось от силы на день-два (а это я и так на свой страх и риск снизила суточную дозу чуть-чуть, лучше пить меньше чем резко совсем прекратить прием). 07bfd2c70c4b.jpg Страшно, что можем остаться совсем без препарата…. smayliki-strah-9.gif

PS да еще и с Арёшей опять дома сидим: температура, насморк… t2521.gif

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Сегодня День улыбки!

 

fcd9383559fd.jpg

Каждый день мы все находим маленькие поводы улыбнуться: сегодня у нас такой повод долгожданная посылка с препаратом Петнидан Сафт.

 

b6fc04ac27fd.jpg

 

PS Улыбайтесь и мир улыбнется в ответ!

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

6200eebdc140.png

06.10.2017

На этой неделе удалось сделать почти все запланированное: пока Ари была в садике я сходила в ФСС и сдала документы на одну пару обувь на компенсацию (по чеку было 8500, вернут 7440 р, должны в течении 2х месяцев), в среду ходили на занятия с собачками и вечером на консультацию к эндокринологу (надо теперь сделать еще УЗИ щитоводки и кровь на гормоны сдать). А вот в четверг все пошло наперекосяк, не везет нам в этом году, опять сидим дома с орви, правда надеюсь в субботу уже на занятия пойдем, а в понедельник в садик (некогда болеть, в понедельник наша логопед с учебы возвращается), а сегодня (хотя Ари и дома) я бегала в аптеку за Финлепсином и на почту забирать посылку с Петниданом. Еще сегодня отправили заказ на вторую пару орто.обувь Персей-орто, ждем счет и будем оплачивать.

 

 

 

d09484b39394.png

Отчет о поступлениях:

Сбербанк:

03.10 +500 р.

03.10 +150 р.

 

1466145467_247.gif

Итого на Аринином счете сейчас: 51662,81 рублей.

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

-8670 рублей оплата второй пары орто.обуви (8500 р. по счету Персей-орто и 170 р. комиссия банка за перевод).

Счет Персей-орто:

Aristovajp_9500416_27819284.jpg

 

Чек:

P201710091_6249788_27819313.jpg

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Любимые занятия: центр канис-терапии «Лапу друг», самоедская лайка Шаман и наша Ариша.

8e57c502c4fd.jpg 2684a29b8492.jpg 21c6b3c20fb8.jpg

 

И видео «Знакомимся с Шаманом»:

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Получили сегодня вторую пару орто.обуви от Персей-орто.

e782403494ac.jpg

-869,66 рублей (738 р. доставка и 131,66 р. за перевод)

 

08a10d5dfcc7.jpg 7ca3b112d7eb.jpg цвет в реальности темно-синий, но на фото не видно

PS как будет подходящая погода сфотографирую уже Ари в ботиночках

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

6200eebdc140.png

13.10.2017

Традиционное время новостей.

Эта неделя получалась богатой на поездки и встречи: в субботу уже привычные занятия с дефектологом, в воскресенье были в гостях у двоюродной бабушки, во вторник мы с Ари ездили в Радугу (тут пока ничего рассказывать не буду, но лучики удачи нам не помешают) и уже у нас были гости детки-друзья, и наконец-то в четверг Ари пошла в садик (получается неделю не ходила).

Осенняя пора (а сегодня еще и магнитные бури) сказываются и на Аришеном поведении (становится более капризной, видно, что ее что-то беспокоит, но объяснить, что не может) и на количестве ежедневных приступов (не критично, но все же). В свободное от «капризульства» время играем, гуляем, занимаемся, просто радуемся каждому моменту!

Вот как то так)))

 

 

 

d09484b39394.png

Отчет о поступлениях:

Сбербанк:

10.10 +278,55 р.

spasibo-35.gif

Итого: 51941,36 рублей

-8670 р.

-869,66 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 42401,70 рублей.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Утром мы во двор идем —

Листья сыплются дождём,

Под ногами шелестят

И летят… летят… летят…

cf4f5679f150.jpg

 

 

Вот такой волшебный бумажный лес сегодня вырос на занятии с дефектологом

a0e9f63fdd39.jpg

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Мама всегда выполняет обещания.

Ходили с Арёшей в воскресенье на «Мой маленький пони в кино» как и обещала))))

4ccfad1ee70b.jpg

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Среда, а значит уже ставшие традиционными фото\видео с занятия в центре «Лапу друг».

Фото:

1c72e2102ad2.jpg

7b455c6c180f.jpg 4544d34416ab.jpg f1bea68a1b75.jpg

 

И видео:

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Позитивный конец недели: привезли Арёнке препарат Сабрил (правда все таки в таблетках, и пока запас на 3 месяца) из Германии, уже завтра начнем пить.

37ffe05b204a.jpg

-15268 рублей (220 евро из них 10 евро будет пока лежать в снятых, меньше не было в банке наличных).

4425fd418acd.jpg

8b96dceabb45.jpg

0102fc32047b.jpg

Квитанцию о внесении денег в фонда за прием врача и лекарства в Германии добавлю на следующей недели.

 

 

И обещанные фото Ари в новых ботиночках (теперь как раз по погоде). Гуляли на площадке у детского сада.

13173d679874.jpg 425f1fd91401.jpg

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

6200eebdc140.png

20.10.2017

Пришло время недельных новостей, а мне сегодня и рассказать то нечего. Занимались, играли, капризничали, да забрали немецкое лекарство. Приступов у Ари стало больше (сейчас их до 15 каждый день, а было 6-8). Вот собственно и все новости на сегодня.

 

 

d09484b39394.png

Отчет о поступлениях:

Поступлений для Ариши не было.

b9536704b574.png

-15268 рублей.

 

Итого на Аринином счете сейчас: 27133,70 рубля.

 

Уже в эти выходные соберусь с мыслями и напишу наши все ближайшие и не очень планы, а значит скорее всего открою новый благотворительный сбор для помощи нашей Арише.

 

 

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

cooltext25_3733781_27037497.gif

 

И хотя собрать счета на все обследования нам еще не удалось (некоторые клиники не идут на встречу и не выставляют счета), но мы ОТКРЫВАЕМ НОВЫЙ СБОР для Арины.

В общую сумму сбора войдут:

ближайшие текущие расходы на контроль за лечением:

1 ЭЭГ-мониторинг ночной 10000 р. +1500 р

2 консультация эпилептолога 1500 р.

По мимо этого будут сделаны анализы крови (биохимия, гормоны, клинический), УЗИ (абдоминальное, почки и щитовидная железа), пройдены консультации нефролога, гастроэнтеролога, ортопеда, психиатра, окулиста и эндокринолога.

 

И расходы, связанные с предхирургической диагностикой в Москве (сюда еще контрольное обследование по урологии)

1 Дорога примерно 30 000 р. (Омск-Москва-Омск)

2 Проживание примерно 22 000 р.

3 МРТ по эпилептологической программе в РДКБ 51 400 р.

4 ВидеоЭЭГ-мониторинг длительный (3 суток) 75 000 р.

Срочная расшифровка ЭЭГ (обычная 14 дней, срочная 3) 3000 р.

5 Консультация профессора Мухина К.Ю. 15 000 р.

6 ПЭТ-КТ с глюкозой 19 800 р. +4000 р.

7 Нефросцинтеграфия статическая 7000 р.

8 Очередная обувь от Персей-орто 2 пары (по 11000-12000 рублей) 24000 рублей.

9 консультация нейропсихолога 4500 р.

Помимо этого самостоятельно будут оплачены: УЗИ, урофлоуметрия и консультация уролога в РНЦРР, дорога Москва-Санкт-Петербург-Москва (ПЭТ-КТ будем делать в Санкт-Петербурге, даже со стоимость дороги получится дешевле, чем в Москве), консультация ортопеда, нейроуролога, гастроэнтеролога, уже по факту если будут нужны консультации нейрохирурга.

ИТОГО необходимо собрать: 268700 рублей (из них 13000 рублей до декабря 2017 года) – на настоящий момент это самый крупный сбор для Ариши.

 

Сейчас на Аринином счете 27133,70 рубля, из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца (в планах), а значит ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:

до декабря 2017 года: 866,30 рублей;

на предхирургическую диагностику в Москве: 255700 рублей.

 

dfe3f112f155.jpg

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Поступлений для Арины не было.

cooltext26_8448014_28029992.gif

 

Документы по новому сбору:

Счета РДКБ и института эпилепсии св.Луки (формат не позволяет вставить изображение):

https://yadi.sk/i/nvdyy6yV3P3K4Q

https://yadi.sk/i/TC9k6KC93P3KDM

 

Заключение эпилептолога (просмотр полноразмерный по клику):

3d401bc62395t.jpg

 

d42ec540747at.jpg

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Сегодня на занятие мы познакомились с новым четвероногим другом – далматинцем Гердой.

a30449638eda.jpg

 

И видео «Ариша причесывает Герду»:

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Создайте аккаунт или войдите в него для комментирования

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать аккаунт

Зарегистрируйтесь для получения аккаунта. Это просто!

Зарегистрировать аккаунт

Войти

Уже зарегистрированы? Войдите здесь.

Войти сейчас

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    Нет пользователей, просматривающих эту страницу.

×
×
  • Создать...