Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия с частыми приступами, правосторонний гемипарез. Арише очень нужны незарегистрированные в РФ противоэпилептические препараты!

[Арёнкина мама 0]

Весна время двигаться вперед: просыпается природа, возвращаются перелетные птицы – это ли не чудо???

Давайте все вмести сделаем свое маленькое чудо для Арины, сдвинем вперед наш благотворительный сбор! Вы можете перевести для Ариночки совершенно любую сумму, 10-50-100-….рублей уже будут помощью в достижение нашей цели. Вы можете поставить лайк и сделать репост, написать перед репостом свое маленькое послание – все это так же несомненно сдвинет нас вперед.

этот пост в OK https://ok.ru/group/53374463049895/album/53...67/865338803111 и VK https://vk.com/club61281851?w=wall-61281851_348%2Fall

 

Аристова Арина, 5 лет. Аномалия ЦНС: фокальная корковая дисплазия, эпилепсия (ЕЖЕДНЕВНЫЙ ПРИСТУПЫ!!!). Срочный сбор на предоперационную диагностику в Москве. Осталось собрать: 203 122,30 рублей.

Помочь легко: карта сбербанка 676196000213667133; мегафон +79230481831

Любая помощь бесценна!!!

 

[Арёнкина мама 0]

Чем короче «рабочая» неделя, тем она насыщеннее. Часть 1 (06.03.2018)

Проснулись как обычно с утра, пошли (а кто-то и поехал на коляске) в детский сад, в 10 я уже забрала Аришу из садика и мы поехали в БЦПД «Радуга», где прошли съемки для первого городского канала ко дню рождения фонда.

После «Радуги» мы немного погуляли (на улице настоящая весна, +2) и поехали уже в школу на репетицию

День рождения «Радуги», мы с Ари на видео.

 

Чем короче «рабочая» неделя, тем она насыщеннее. Часть 2 (07.03.2018)

Сегодня у Ариши в детском саду прошел утренник к 8 марта, не обошлось без некоторых недочетов, но в целом Ари старалась, и танцевать, и петь и стихи читать.

После праздника мы поехали в клинику проходить врачей для МСЭ дальше, прошли 6 врачей (осталось еще 2) и провели в Евромеде 6 часов. Арина устала конечно.

 

 

[Арёнкина мама 0]

09.03.2018

Хотя это была и самая короткая рабочая неделя, но зато очень насыщенная: много врачей, утренник в детском саду, съемки в «Радуге», набегались за 3 дня так что 8 марта вообще из дома не выходили, а сегодня поехали в гости к нашим друзьям, Ариша поиграла с детками (соседи, наверное, в шоке), а мы просто хорошо пообщались.

 

 

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк

03.03 +500 р.

07.03 +10000 р.

Мегафон:

04.03 +150 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 62 577,70 рублей.

 

На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 193 122,30 рублей.

 

[Арёнкина мама 0]

Сейчас проверяла счета Аринины, и поняла, что я давно не заглядывала на киви-кошелек. Я прошу прощения у нашего благотворителя, который перевел 16 января для Ариши 2000 р., мне очень стыдно, что я упустила. Спасибо вам и извините, пожалуйста.

 

[Арёнкина мама 0]

С этой подготовкой к повторной комиссии МСЭ (пока инвалидность у Ариши оформлена до 1 мая, вот подошел срок переосвидетельствования) совсем мы потерялись во времени.

Прошли уже всех врачей, получили само направление 88у, еще взяли заключение в местном протезно-ортопедическом предприятии (у нас так требуют, чтобы там подтвердили необходимость ТСР, хорошо, что придти можно без ребенка, Ариша в понедельник после клиники поехала с бабушкой к ней на работу, а я провела почти 2 часа в очереди в П-ОП), осталось еще пара мелочей (в понедельник мне надо отнести чек на компенсацию в ФСС) и можно сдавать документы на комиссию.

 

Наш сбор опять стоит на месте, наверное для большинства ситуация Арины не кажется слишком срочной, и время еще есть до запланированного, но я как представлю, что впереди лето и летом обычно всем становится не до благотворительности… Очень боюсь не успеть.

PS На утро 14.03.2018 в Аришеной «копилке»: 65 127,70 рублей, осталось собрать: 190 572,30 рублей.

 

[Арёнкина мама 0]

Сегодня мне посоветовали завести инстаграм и писать об Арине еще и там.

В общем, ищете нас по хэштегам #АриПомощь #ArinaAristovaHelp #АриЖизнь

И да, я в инстаграме: valentinka_ar

 

[Арёнкина мама 0]

16.03.2018

Вот и пролетела еще неделя, каких-то значимых и не рассказанных еще новостей у нас нет.

По итогам недели: на руках направление на МСЭ, заключение протезно-ортопедического предприятия о том, что Ари нужны сложная ортопедическая обувь, тутора на голеностопные и коленные суставы и корректор осанки, заключение психиатра; у нас появился инстаграм.

Ариша очень капризная, настроение как качели: вот вроде только все хорошо, а через минуту уже психует, не слушается, периодически жалуется, что голова болит, приступы так и идут (хорошо, что больше и сильнее не стали). Весна и нестабильная погода сказываются.

В понедельник поеду сначала в ФСС отвезу документы для компенсации, а после в 21 бюро МСЭ направление и копии документов, и уже будет известна дата перекомиссии.

 

 

 

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк:

08.03 +500 р.

09.03 +50 р.

11.03 +500 р.

14.03 +500 р.

14.03 +100 р.

14.03 +100 р.

14.03 +500 р.

16.03 +200 р.

Мегафон:

15.03 +38,77 р.

Киви-кошелек:

16.01 +2000 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 67 066,47 рублей.

 

На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 188 633,53 рублей.

[Арёнкина мама 0]

Первый "настоящий" концерт. Как бы то ни было, но я стараюсь чтобы у Ариши было настоящее детство (на сколько это возможно конечно)

 

 

 

PS наш сбор пока опять без изменений :(

[Арёнкина мама 0]

 

Насыщенный день.

Прошли мы с Ари сегодня комиссию МСЭ. Инвалидность Арине дали опять на 2 года, ортопедические средства в ИПРА вписали не все рекомендованные врачами (вот теперь думаю, как их самостоятельно купить). В целом все было без проблем, в этом году гораздо легче и спокойнее чем все 3 прошлых комиссии, когда нас поликлиника направляла. Само прохождение комиссии и подготовка к ней это всегда нервно, и хорошо, что на два ближайших года можно об этом забыть.

 

Сегодня мы с Аришей побывали еще и на очень важном событии – на открытии «Дома Радужного детства». Дети играли с аниматором, ля взрослых прошла экскурсия по «Дому…». Было много гостей и представителей СМИ.

Немного наших фото и видео (что удалось поснимать самостоятельно): в автобусе, в «игровой» комнате и в бассейне.

 

 

 

[Арёнкина мама 0]

23.03.2018

Вот и еще одна неделя пролетела. Первая половина недели прошла очень активно (но об этом я уже писала), а вторая в режиме ничего интересного (Ари ходила в детский сад, потом мы немного гуляли и уже дома занимались).

 

 

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк:

20.03 +200 р.

21.03 +100 р.

22.03 +500 р.

23.03 +500 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 68 366,47 рублей.

 

На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 187 333,53 рублей.

 

[Арёнкина мама 0]

26 марта Фиолетовый день (день информирования об эпилепсии).

Чтобы развеять мифы о болезни, девятилетняя девочка Кессиди Меган, живущая с диагнозом «эпилепсия», в 2008 году придумала «Фиолетовый день» (Purple Day). В этот день, 26 марта, все желающие могут выразить поддержку людям, которые живут с диагнозом «эпилепсия».

Инициативу девочки поддержала сначала Ассоциация эпилепсии Новой Шотландии, а затем и другие организации мира.

Уже в 2009 году к Фиолетовому дню присоединились 100 тысяч студентов, около 100 общественных объединений и свыше 100 известных политиков, а телевизионная башня в Торонто на один вечер окрасилась в фиолетовый цвет.

С тех пор в разных странах мира 26 марта распространяется информация о болезни и о первой помощи, которую можно оказать страдающим от нее людям.

В этот день все сочувствующие и желающие открыто сказать о проблемах эпилепсии прикалывают фиолетовые ленточки к одежде или носят вещи в данном цвете, проводят различные конгрессы и информационные семинары, парады, раздачу буклетов о заболевании, оказывают помощь семьям, где есть подобные больные.

Поддержите сегодня нашу Аришу и всех людей с эпилепсией, просто добавьте к своей одежде ленточку или браслет фиолетового цвета (этот цвет выбран символом, потому, что он благоприятно влияет на нервную систему больных эпилепсией и снижает уровень тревоги у них).

 

А наш благотворительный сбор для Арины на предоперационную диагностику по эпилепсии продолжается, осталось еще 186833,53 рубля. Ваша помощь очень нужна!

 

#Фиолетовыйдень #ArinaAristovaHelp #АриЖизнь #АриПомощь #эпилепсия #ФКД #ДЦП #помощь #нужнапомощь #творидобро #помощьдети #благотворительность #особенныедети

[Арёнкина мама 0]

Заказала вчера еще две упаковки петнидана сафт (опять через перекупщика, пока в фонде некому из германии привезти), оплатила в этот раз самостоятельно (из накопленных на поездку в Москву, теперь опять на этом счете 0, но зато Ари в лекарством будет вовремя)

 

[Арёнкина мама 0]

Вот так вчера у нас прошло занятие с Шаманом в центре канис-терапии "Лапу, Друг"

и видео:

 

[Арёнкина мама 0]

30.03.2018

И еще плюс одна неделя к прошедшему времени и минус неделя до нашей поездки.

На этой недели Арина пропустила детский сад (из-за герпесной болячки на губе), поэтому мы чуть больше занимались дома, по возможности гуляли (погода не очень, прям как в стихотворении «Зима не даром злиться…»), опять среагировала еще и на погоду: стала больше уставать, запинается, равновесие хуже, приступы чаще.

Сегодня были у педиатра показались и справку взяли, в понедельник надеюсь в садик, а то мне надо отвезти документы новые по инвалидности в несколько мест, а таскать Аришу с собой не хочется (и вирусы не ловить, да и с Ари далеко от общественного транспорта ногами не уйдешь, а по такой снегокаше коляску сложно прокатить, единственный выход такси, но надо экономить).

 

 

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк:

23.03 +500 р.

26.03 +300 р.

26.03 +500 р.

26.03 +200 р.

27.03 +100 р.

27.03 +1000 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 70 966,47 рублей.

 

На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 184 733,53 рублей.

 

 

Весна: Ари маленький позитивчик, постоянно лезет в лужи, радуется.

Весна: но переменчивая погода сказывается, приступы стали чаще, а с ними и ухудшение равновесия и тонуса (больше "заносит" и запинается).

 

[Арёнкина мама 0]

Сегодня день особенный такой –

Отмечен он покоем и весельем.

Всех христиан, в прекрасный день святой,

Мы поздравляем с вербным воскресеньем!

 

Пусть будет мир и радость на земле,

Пусть крепнут семьи, подрастают дети,

Пускай у всех получится людей

Стать самыми счастливыми на свете!

 

[Арёнкина мама 0]

Пока мы ждем посылку с лекарством, пришла к нам другая с подарком от волшебницы для Ариши. Вот такая милая кукла теперь будет у нас жить.

PS а препарат наш еще не покинул пределы евросоюза, ждем дальше

Изменено 5 апреля 2018 пользователем Арёнкина мама

[Арёнкина мама 0]

...

Изменено 5 апреля 2018 пользователем Арёнкина мама

[Арёнкина мама 0]

06.04.2018

И еще одна неделя пролетела, не заметили.

Я на этой недели отвезла документы в КЦСО, еще в МФЦ (продлили транспортные карты, для поездок в городском транспорте и компенсация за коммунальные услуги по инвалидности), много времени заняли наши обычные занятия, а пятница так совсем активно прошла. (Подробности дальше или на стене группы).

 

 

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк:

02.04 +300 р.

05.04 +2100 р.

06.04 +500 р.

Мегафон:

05.04 +1000 р.

05.04 +50 р.

«Вербный базар»:

+7 885,40 рублей

Итого на Аринином счете сейчас: 82 801,87 рублей.

 

На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 172 898,13 рублей.

 

[Арёнкина мама 0]

И так обещанный рассказ о пятнице.

Сегодня мы с Ари с утра поехали в МФЦ и ПФР, продлили соц.услуги по инве и заказали в пенсионном справки о размере пенсии и пособия по уходу (справки теперь в четверг только забрать), после мы поехали на выставку «Вместе с семье и детьми» с нашими друзьями, обошли весь выставочный комплекс, дети играли, рисовали, почти 2 часа что мы там провели, конечно, мало, но нас с Аришей ждало еще одно важное мероприятие:

«Вербный базар» в школе №132 в помощь Арине. Педагоги студии «Теремок», учителя и ученики начальной школы провели ярмарку, все вырученные средства (7 885,40 рублей) отданы в нашу «копилку». А еще девочка Маша подарила Арише куколку-оберег.

Изменено 6 апреля 2018 пользователем Арёнкина мама

[Арёнкина мама 0]

С светлым праздником!

 

[Арёнкина мама 0]

В понедельник с Аришей были на консультации у психиатра, из-за основного диагноза необходимо наблюдение и этого специалиста (бываем не часто, да и больших проблем для такого специалиста у Ари нет, но корректировать поведенческие моменты всё же приходится). Ари похвалили: заметно повзрослела за время, что мы не виделись (до нормы ровесников еще далеко, но прогресс точно есть, и главное что препараты-корректоры нам не нужны).

Врач порекомендовала еще добавить занятия у медицинского психолога (отличие от педагога-психолога в «знаниях об особенностях диагноза эпилепсия»), дала координаты специалиста. Уже позвонила, но пока сами занятия откладываются, временно есть только индивидуальные, а нам надо в мини-группе (это и хорошо и плохо, плохо что не будет, а хорошо потому что я уже не знала как в «бюджет» эти занятия вписать).

И конечно фото: Ари - непосредственный ребенок.

 

Наш благотворительный сбор движется вперед, и это не может не радовать. Вы тоже можете помочь Арине: карта сбербанка 676196000213667133; мегафон +79230481831; яндекс-деньги 410012614654025; киви-кошелек +79136235561; PayPal: valentinka-ar@mail.ru На 11.04.2018 осталось собрать на предоперационную диагностику по аномалии ЦНС фокальной корковой дисплазии: 167 354,13 рублей.

[Арёнкина мама 0]

13.04.2018

И еще одна неделя.

За эту неделю наш сбор продвинулся вперед и мы все ближе к цели.

Наша жизнь на этой неделе без каких-то необычностей, занятия все остались в прежнем режиме, по приступам «картина» тоже не поменялась (как стало больше недавно, так и идут 15-20 за день), вот только Ари теперь часто заторможенная какая-то, устает быстрее.

Посылку с петниданом от перекупщика все еще ждем, вчера ее выпустила таможня (уже больше двух недель прошло, как я оплатила препарат), но в почту России еще не передана, уже можно начинать нервничать, что «домашних запасов» не хватит.

 

 

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк:

08.04 +200 р.

09.04 +344 р.

11.04 +5000 р. от «Мир В Ладошке»

11.04 +7800,78 р.

 

Итого на Аринином счете сейчас: 96 146,65 рублей.

 

На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 159 553,35 рублей.

 

[Арёнкина мама 0]

Не знаю, станет ли это своего рода традицией, но сегодня я решила запустить уже известную вам акцию «Хвостики», правда только на один день. И так…

Сегодня понедельник, давайте начнем неделю с добра. От вас не так уж и много надо, всего лишь перечислить любым способом для Ариши свой «хвостик».

Что такое «хвостик» - у вас на карте, электронном счете и т.п. есть какая-то сумма (например 1237,56 р.), вы округляете ее до единиц\десятков\сотен и т.о. переводите в аринину копилку 0,56\7,56\37,56\237,56 р. на ваше усмотрение, из таких хвостиков за день вырастит большой хвост и плюсик к нашему сбору.

Давайте, попробуем?!

Помочь просто: карта сбербанка 676196000213667133; мегафон +79230481831; яндекс-деньги 410012614654025; киви-кошелек +79136235561; PayPal valentinka-ar@mail.ru ; карта почта-банка (ВТБ) 4059 9200 0297 2728

 

[Арёнкина мама 0]

Пришлось вчера побегать, но я наконец-то забрала справки из ПФР и Акт из КЦСО. попробую еще в один благотворительный фонд написать (может оплатят часть нашей поездки), хотя на положительный ответ не сильно рассчитываю

Фото можно открыть в полном масштабе.

 

PS А лекарство наше наконец-то в Омске, надеюсь уже завтра будет в нашем почтовом отделении и я его заберу

 

[Арёнкина мама 0]

Среда, а значит у нас опять занятие в центре канис-терапии. Сегодня мы занимались в с любимым Шаманчиком и с новой «маленькой» собакой – ньюфаундлендом Скаем.

 

Здороваемся с собаками:

 

«Полоса препятствий» на видео видна разница в руках у Ариши, здоровая левая помогает двигаться, а правая приведена к телу в пронаторной установке.

 

Ариша угощает Ская с ладошки:

 

[Арёнкина мама 0]

Получила я сегодня посылку от посредника из Германии с противоэпилептическим препаратом Petnidan Saft, теперь еще на 2 месяца хватит (надеюсь за это время БЦПД «Радуга» нам его привезут, обещали…)

Аришина «копилка» постепенно наполняется, сейчас в ней 97074,44 рублей, а значит осталось собрать 158625,56 рублей.

Время летит, ситуация с приступами перестала быть стабильной, откладывать все запланированное мы не можем (и так еще не быстро получается, но мы привязаны к консультации у профессора Мухина К.Ю. на нее очередь год)

 

[Арёнкина мама 0]

20.04.2018

Вроде и не суматошной была неделя, но я только вечером поняла, что уже пятница.

У Ариши обычная неделя из занятий, у меня решение текущих проблем (забрать документы, посылку).

Расстроила меня учительница (мы с Ари попытались походить на курсы подготовки к школе) считает что Арише не стоит продолжать эти занятия, что еще рано ей это (делать задания не хочет – отказывается, отвлекается на все, очень невнимательная), со одной стороны может и так, но ведь через год уже в школу, и не смотря на диагноз (и его следствие) мне все таки хочется, чтобы Ари училась в коллективе, а не на домашнем обучении.

PS вот правда на домашнее мы все таки переходим, сейчас ждем справку, пока дошкольное обучение (в последнее время детский сад даже в нашем режиме (не каждый день и только до обеда) стал даваться тяжелее, да и учащение приступов

 

 

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк:

16.04 +42,23 р.

16.04 +200 р.

17.04 +485,56 р.

18.04 +200 р.

20.04 +500 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 97 574,44 рублей.

 

На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 158 125,56 рублей.

 

[Арёнкина мама 0]

Столько было планов на эту неделю (и занятия, и на день рождения к арининому другу, с кое-какие документы надо оформить, и чек на компенсацию по подгузникам сдать в фсс), а придется все отменять\переносить – Ариша проснулась утром в кашлем и температурой 39, сбили нурофеном, поехали к педиатру, итог очень красное горло, вернулись домой температура опять поднялась (до 38,8). Сейчас Ари спит.

Будем теперь усиленно лечиться!

 

[Арёнкина мама 0]

Теперь, когда все начало налаживаться, уже можно потратить время и написать на всех площадках, где есть арины темы:

не знаю где ребенок «нашел» такой вирус, но почти сутки мы прожили в напряжении с температурой от 38,8 до 39,2 (сбивали всем, чем только можно, эффекта хватала на 2 часа), сейчас все еще не пришло в норму, но температура больше не поднимается, остались только кашель с насморком, да на фоне общей измотанности вчера я насчитала 27 приступов, посмотрим как дальше будет может вернуться к прежнему количеству (хорошо хоть на температуру ничего страшного не было).

Сегодня идем на контроль к педиатру.

 

 

 

Срочный сбор на обследования в Москве, подготовка к хирургическому лечении эпилепсии.

За период с 20.04 по 25.04 собрано 1550 рублей.

Всего собрано: 99124,44 рублей. Осталось собрать: 156575,56 рублей.

(выписки со счетов с 5.12.2017 по 25.04.2018 в других форматах Мегафон: https://yadi.sk/i/Mmj8r6Lg3UkiTE Сбербанк: https://yadi.sk/d/SU9NSqNJ3UkiSK)

Спасибо за помощь Арише.

 

Друзья, знакомые и не равнодушные люди! Мы обращаемся к Вам за помощью!

Помочь Ари можно:

Карта сбербанка: 676196000213667133 (карта мамы Аристовой Валентины Вячеславовны)

Карта почта-банка (ВТБ): 4059 9200 0297 2728 (карта мамы)

Яндекс-деньги: 410012614654025

Киви-кошелек: +79136235561

Мегафон: +79230481831

PayPal: valentinka-ar@mail.ru

Кошельки WebMoney:

Z417922524657

R937786801372

E122179340693

U416313926550

 

[Арёнкина мама 0]

27.04.2018

На этой неделе нам особо и нечего рассказать, Ари продолжает болеть, так что из дома выбрались только в клинику к педиатру. Еще я успела заказать и оплатить очередную пару орто.обуви (возврат с нашей январской покупки 6500 +добавила 3000) в Персей-орто, уже завтра скорее всего заберу посылку, и с ней документы для ФСС на компенсацию (правда не знаю сколько будет, но точно не полностью) и еще надо будет чек за подгузники отдать (но его еще тоже надо забрать).

 

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк:

21.04 +250 р.

21.04 +300 р.

22.04 +1000 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 99 124,44 рублей.

На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 156 575,56 рублей.

 

Срочный сбор на обследования в Москве, подготовка к хирургическому лечении эпилепсии.

За период с 25.04 по 27.04 поступлений не было.

 

Первые приступы эпилепсии у Арёше начались в 7 месяцев, за эти годы мы попробовали больше 10 противосудорожных препаратов, прошли много обследований, как в Омске, так и в Москве, сдавали генетические анализы. Но не смотря на все усилия справиться с тяжелым диагнозом – ФАРМАКОРЕЗИСТЕНТНОЙ (это значит не поддающаяся медикаментозной терапии) СТРУКТУРНОЙ ЭПИЛЕПСИЕЙ не удается.

Сейчас Ариша принимает 3 сильнодействующий противоэпилептических препарата (из них два Petnidan Saft и Sabril не зарегистрированы и не продаются в России), но приступы так и идут (в среднем у Ари 20 эпилептических приступа в день), во время приступа Арина застывает (всегда) и падает (в 70% приступов), как фарфоровая кукла, у которой закончился завод.

Операция на головном мозге (вероятнее всего резекция коры) единственный способ справиться с эпилепсией полностью. К сожалению, у Арёны фокальная корковая дисплазия, и при этой опасной аномалии ЦНС невозможно вылечить эпилепсию только препаратами, и со временем становится только хуже: тяжелее приступы, ребенок теряет речь и многие навыки.

 

[Арёнкина мама 0]

Еще способ помочь Арёше - перечислить по реквизитам сразу на счет:

 

[Арёнкина мама 0]

Ари продолжает болеть, причем, по-моему, уже «пошли на второй круг», сегодня опять сильный кашель и температура была 38,3. Съездили утром, сдали анализы, завтра уже к педиатру вместе с результатами попадем. Продолжаем усиленно лечиться.

Эта вирусная инфекция сказалась и на приступах, их стало прилично больше (около 30), надеюсь, как выздоровеет и окрепнет они опять вернуться хотя бы к 20 в день. Вот так и живем

 

[Арёнкина мама 0]

Срочный сбор на обследования в Москве, подготовка к хирургическому лечению эпилепсии.

За период с 27.04 по 30.04 собрано 782,52 рублей.

Всего собрано: 99906,96 рублей. Осталось собрать: 155793,04 рублей.

Мы еще чуть-чуть продвинулись вперед (еще немного и будет первые 100 тыс), до поездки в Москву осталось ровно 4 месяца (если не получится раньше, но билеты уже забронированы).

Спасибо за помощь Арише и все с праздником первого мая!!!!

Помочь Арине можете и Вы!

И немного новостей об Арине: были вчера у педиатра на очередном контрольном приеме, лечение ОРВИ продолжаем, теперь до пятницы опять дома сидим. По приступам никаких изменений, но все же я верю что как только ОРВИ вылечим, они вернутся в прежнее количество, все таки в среднем 20 в день лучше 30.

 

[Арёнкина мама 0]

04.05.2018

Опять рассказать нечего, Ари все еще на «больничном» дома, так, что у нас вся неделя «день сурка».

 

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк:

28.04 +300 р.

29.04 +200 р.

29.04 +50 р.

30.04 +190,69 р.

02.05 +150 р.

Мегафон:

28.04 +41,83 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 100 056,96 рублей.

На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 155 643,04 рублей.

 

И немного о том что, было сегодня:

Мы сегодня опять были у педиатра: вначале осмотр и ура, маленько еще дома посидеть-полечиться, но на прием уже больше не надо будет, оформили направление на ВК для домашнего режима обучения (само заключение ВК заберу на следующей недели), еще сделали рецепты транслитом и латынью на противосудорожные, потом мы отвезли рецепт в Радугу чтобы они нам препараты в Германии купили.

Вот такими перебежками под дождем и прошел наш день.

 

[Арёнкина мама 0]

11.05.2018

Неделя в обратном порядке.

Мы с Аришей продолжаем «покорять» поликлинику, прошли сегодня окулиста (всегда удивлялась отведенному на прием времени, но тут просто верх оптимизации – всего 5 минут на осмотр), осталось еще 2 записи и «бегунок» пройден.

Вчера у меня был день документов: я забрала заключение ВК о домашнем режиме обучения, потом съездила в ФСС и сдала чеки на компенсацию за пару орто.обуви (вместе с доставкой обошлась в почти 9500, а вернут 6900 и как обычно в течении 2х месяцев) и за подгузники.

9 мая были с Ари в Парке Победы и на салюте, смотрели на Бессмертны полк, ребенок под впечатлением конечно.

И да наконец-то мы не на «больничном».

 

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк:

04.05 +100 р.

07.05 +650 р.

Почта-банк (ВТБ)

06.05 +295,44 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 101 102,40 рублей.

На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 154 597,60 рублей.

 

В Парке Победы:

 

[Арёнкина мама 0]

2 мини-отчета за неделю:

1) Срочный сбор на обследования в Москве, подготовка к хирургическому лечению эпилепсии.

За период с 04.05 по 07.05 собрано 1045,44 рублей.

Всего собрано: 101102,40 рублей.

Осталось собрать: 154597,60 рублей.

Спасибо за помощь Арёшке.

 

2) Срочный сбор на обследования в Москве, подготовка к хирургическому лечению эпилепсии.

За период с 08.05 по 11.05 собрано 0. Без Вас нам не справиться, Арише нужна ваша помощь, каждая даже самая маленькая капелька добра приблизит нас к заветной цели.

Всего собрано: 101102,40 рублей.

Осталось собрать: 154597,60 рублей.

Аристова Арина, 5 лет. Аномалия ЦНС: фокальная корковая дисплазия, структурная эпилепсия с ежедневными частыми приступами. Приступы у Ариши не поддаются медикаментозной терапии, не смотря на прием 3х сильнодействующих противоэпилептических препаратов приступы так и идут в среднем 20-25 раз в день, единственный шанс справиться с ними операция на головном мозге (резекция коры).

 

[Арёнкина мама 0]

 

Наступил новый #хвостатыйпонедельник, под девизом «НАЧНИ НЕДЕЛЮ С ДОБРА!!!!»

Чтобы сделать доброе дело, не нужно много времени, сил и материальных средств, достаточно просто хвостика в пользу нашей Ариши, и мы сделаем вместе еще шаг к цели.

Что такое «хвостик» - у вас на карте, электронном счете и т.п. есть какая-то сумма (например 1237,56 р.), вы округляете ее до единиц\десятков\сотен и т.о. переводите в аринину копилку 0,56\7,56\37,56\237,56 р. на ваше усмотрение, из таких хвостиков за день вырастит большой хвост и плюсик к нашему сбору.

Аристова Арина, 5 лет. Аномалия ЦНС: фокальная корковая дисплазия, структурная эпилепсия с ежедневными частыми приступами. Приступы у Ариши не поддаются медикаментозной терапии, не смотря на прием 3х сильнодействующих противоэпилептических препаратов приступы так и идут в среднем 20-25 раз в день, единственный шанс справиться с ними операция на головном мозге (резекция коры).

На предоперационные обследования в Москве на 11.04.2018 собрано 101102,40 рублей. Всего необходимо 255700 рублей. Осталось: 154597,60 рублей.

Помочь просто: карта сбербанка 676196000213667133; карта почта-банка (ВТБ) 4059920002972728; мегафон +79230481831; яндекс-деньги 410012614654025; киви-кошелек +79136235561; PayPal valentinka-ar@mail.ru

 

[Арёнкина мама 0]

 

Мини-отчет:

 

Срочный сбор на обследования в Москве, подготовка к хирургическому лечению эпилепсии.

 

За период с 11.05 по 14.05 собрано 1130 рублей. Спасибо за помощь Ариночке!!!!!

 

Всего собрано: 102232,40 рублей.

 

Осталось собрать: 153467,60 рублей.

 

Почти месяц назад я написала в фонд (они нам помогли в прошлом году) с просьбой помочь, и хотя отказа не получила, но наша заявка в очереди на рассмотрение после всех кто в первый раз (и отодвигается дальше с каждым новым, может оно и правильно, но все равно от этого не легче…), так что нам не помогут. Больше всего я боюсь просто не успеть….. До поездки осталось примерно 15 недель и чтобы успеть нам нужно собирать чуть больше 10000 за неделю, но до такого темпа нам очень далеко....

[Арёнкина мама 0]

Сегодня (спустя ровно месяц) мы опять были на занятии по канис-терапии, мы очень соскучились. С нами занимались Шаман и Коржик, учили буквы и слова. Это было заключительное занятие курса в этом году.

 

 

 

 

[Арёнкина мама 0]

У нас добавилась еще одна карта сбербанка VISA 4276 4500 3235 1666 (карта мамы Аристовой Валентины Вячеславовны) для помощи Ариночке.

Прошлая карта также действующая, помочь можно любым способом указанным.