Перейти к публикации
Форум волгоградских родителей
katyegor

экспериментальное лечение онкологических деток зарубежом

Рекомендованные сообщения

У ребенка злокачественная десмопластическая мелкокруглоклеточная интраабдоминальная опухоль поджелудочной железы с метастазами в печень. 4 стадия. Он проходит лечение в волгоградском онкологическом диспансере. К сожалению врачи ничем не могут им помочь. Помогите найти клинику куда берут деток на экспериментальное лечение.

Изменено пользователем katyegor

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Сдесь про этого мальчика читала.....

ЖМИ!!!

 

 

 

Из письма мамы:

 

«Я Кузнецова Елена Леонидовна — мама Саши Кузнецова. Сашу я воспитываю одна. До марта 2009 года мы жили, как и все, Саша ходил в школу, я работала продавцом в магазине обуви. На тот период мы ещё получали алименты от отца Саши, ещё нам помогал мой брат, но в 2007 году он погиб в автокатастрофе, его сбила машина. С отцом Саши мы разъехались, когда Сашеньки было несколько месяцев, а официально разошлись в 2001 году. Сашенька ходил на секцию каратэ, активно участвовал в жизни класса, в олимпиадах. В школе Сашу уважали, дружили с ним. Первая проблема появилась в конце лета 2008года. Ребёнок стал стремительно худеть, стал пассивным. Мы естественно обратились к врачам по месту жительства. Они меня успокоили, сказали, что это волнение перед учебным годом и всё такое. Прописали нам витамины. Витамины он пропил, но моё волнение за сына осталось. Всё равно ребёнок был не таким, каким я его привыкла видеть.

 

Жить мы продолжали, как и прежде — школа, секция, дом. Продолжали бегать по врачам, Сашенька стал чаще болеть простудными заболеваниями, стал пропускать школу, мы были на больничном. Наши педиатры успокаивали, что он перерастёт. Чтобы быть чаще с сыном я оставила работу, думала — вот подтяну его, и всё встанет на свои места. В начале 2009 года Саша стал еще пассивнее, перестал общаться с друзьями, уже отказались мы и от секции. Наконец всё-таки я добилась обследования ребёнка. Для того чтобы попасть на обследование у нас, сельских, необходимо направление педиатра местного. Нам дали направление и 16 марта 2009 года мы поехали в Камышин, в больницу.

 

С этого дня начался наш кошмар. По заключению УЗИ сразу поставили ужасный диагноз — РАК. 17 марта мы уже были в Детском Онко-гематологическом центре города Волгограда. Саши сделали операцию — взяли на анализ гистологию. Диагноз был неутешительный: Злокачественная Десмопластическая Мелкокруглоклеточная Интраабдоминальная Опухоль — поражение поджелудочной железы с метастазами в печень. Стадия 4. Клиническая группа 2.Сашенька прошёл 6 циклов химиотерапии, после чего было принято решение о поддерживающей полихимиотерапии.

 

Мой ребёнок очень тяжело перенёс те 6 циклов, поэтому, после консультации с Ольгой Григорьевной Желудковой, его перевели на более слабую химию. Осенью с приобретением лекарств нам помог фонд „Подари жизнь“. Сейчас у Сашеньки уже отросли волосы, реснички, он стал кушать, поправился, у Саши появился вкус к жизни. Появились новые друзья, так как мы теперь практически живём в больнице, я не работаю, живём на Сашину пенсию. Саша очень весёлый, хороший мальчик. Любит читать, играет в компьютерные игры иногда, любит спорт. Саша очень хочет жить. Он уже взрослый и хорошо понимает все, что с ним происходит. Мы надеемся, нет — ВЕРИМ, что сумеем победить эту страшную болезнь.»

 

 

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Он самый. Я сама его лично знаю. Вместе лежали в больнице. Может у кого из форумчанок есть списки клиник с адресами, куда можно было бы отправить документы. Может какая клиника возьмет ребенка на экспериментальное лечение.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Девчонки,простите пожалуйста,понимаю,что бороться в любом случае до последнего надо,но все равно напишу.У моего дяди племянник(29 лет) умер с таким же диагнозом.Лечили,но бестолку.Метастазы были сначала в печени,а потом по всему организму пошли.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Умирают с разными диагнозами. Некоторые умирают от лейкоза много выздоравливают. Это же ребенок. Мать не может сидеть сложа руки. Надо всегда верить в чудо, надеяться на Божью помощь. Богу все равно какие диагнозы у наших детей. Надо верить, делать все возможное и он обязательно поможет. по себе знаю. Если кто знает такие клиники, пишите. Время нельзя терять.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Я согласна с вами.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Девочки, я тут первый раз, незнаю к кому еще обратиться с этим вопросом. Может подскажете?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Девочки, я тут первый раз, незнаю к кому еще обратиться с этим вопросом. Может подскажете?

 

 

А с каким вопросом???? Если про клиники, то ты все правильно сделала, создала тему, народ будет ее видет, может помогут.....

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

С этим. просто подумала, может тему не совсем понятно задала или еще что.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Кать,спасибо за тему.

Это наш Санька,мы тут им помогаем.

Надеемся,что найдём выходы зарубеж!

Сане с Леной @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Можно просто "тупо" написать в клинику???????

http://www.onkokl****inika.de/content/view/38/63/

в какойто передаче о детском раке рассказывали о ней и о ребенке которому повезло с эксперементальной операцией в ней.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

есть гдето в просторах инета форум ,больных раком, там детские темы...пишут родители...может у них поинтересоватся...

найду адресс скажу , или через поисковик

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

ЭТО ТУТ!!!!!

 

 

есть гдето в просторах инета форум ,больных раком, там детские темы...пишут родители...может у них поинтересоватся...

найду адресс скажу , или через поисковик

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Девочки,Лена на "Одноклассниках" во многих группах по онкозаболеваниям .

Просто у Саньки настолько редкий диагноз,во всём мире не больше 2-х десятков болеют,в основном детки в Италии почему то...Наши российские врачи ничего предложить не могут! Остаётся только экспериментальное лечение заграницей.

Ребятки,у нас новая проблема:Лену с Сашей попросили с квартиры(им временно,почти бесплатно предоставляли).Нужно срочно найти не дорогую 2-х комнатную на 7-ми Ветрах,поближе к больнице.Может у кого кто сдаёт?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
katyegor, просьба к вам,как найдете такую клинику,напишите сюда координаты.На случай,если еще кому-нибудь понадобится.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Девочки, я в группе на одноклассниках нашла перечень зарубежных клиник, незнаю только экспериментальное у них лечение или нет, я думаю наверное надо у лены забрать последние документы, отдать на перевод, и высылать во все клиники подряд. какая клиника согласится принять, туда и ехать конечно надо будет сбор открывать, но я думаю лене фонд один может помочь Как вы думаете?

 

katyegor, просьба к вам,как найдете такую клинику,напишите сюда координаты.На случай,если еще кому-нибудь понадобится.

 

 

Может стоит создать группу на форуме и перенести адреса клиник из группы соответствующей на одноклассниках?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Лена принесла мне все документы (выписки) последние. теперь надо их перевести на англ и немецкий язык. А обратилась уже в несколько мест по этому вопросу, жду результат. Может вы знаете кого-нибудь кто может помочь с переводом?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Перевод на крайний случай: http://www.translate.ru/

 

Как Ваш мальчик?

 

Санька по прежнему в больнице, уже три месяца лежит в реанимационной палате. Вот про него темка: http://www.volgo-mama.ru/forum/index.php?s...80&start=80

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Пожалуйста, войдите для комментирования

Вы сможете оставить комментарий после входа



Войти сейчас

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    Нет пользователей, просматривающих эту страницу.

×
×
  • Создать...