Целиакия

[Lepet 0]

нет, нас пока даже в поликлинике на учет не поставили, на диете 2,5 месяца, но стул еще не восстановился, хотя анализы на глиадин через 1.5 мес. диеты были в норме.

а как узнать, кто, когда и где что-то дает?

 

Нужно в поликлинике на учет встать, поликлиника подает данные по запросу раз в год перед новым годом, дают муку 5кг, макароны и печенья, дают второй год подряд в первый год много дали, во второй меньше, неизвестно будут в этом давать или нет, но оченьхорошая помощь, мы вот еще муку не покупали используем пока бесплатную))))

[oka 0]

Нужно в поликлинике на учет встать, поликлиника подает данные по запросу раз в год перед новым годом, дают муку 5кг, макароны и печенья, дают второй год подряд в первый год много дали, во второй меньше, неизвестно будут в этом давать или нет, но оченьхорошая помощь, мы вот еще муку не покупали используем пока бесплатную))))

Lepet, Вы случайно не знаете, это только по Волгограду действует или по России?

[Lepet 0]

Lepet, Вы случайно не знаете, это только по Волгограду действует или по России?

 

Нет не по России, только по Волгограду, да и то мэра сняли и неизвестно что будет теперь в этом году....

[Lepet 0]

Мы первые пару лет тоже не экспериментировали с покупными продуктами, все строго. Да и по возрасту были ограничения на ряд продуктов. Теперь пробуем потихоньку. Приходится крутиться, ведь ребенок видит, что едят сверстники и реклама по тв нам совсем не на руку. Кстати, Lepet, как Ваш сын принимает тот факт, что ему нельзя ряд продуктов? Что Вы ему говорите, как объясняете?

 

У нас, пока мы к этому пришли, пережили много, ребенок постоянно сидел на мучном это было для него как наркотик....когда пришло время сесть на диету и все запретить мы по очереди с мужем ели, один отвлекает ребенка другой в это время ест...потом пошла у него речь и можно ему было уже объяснить что , это папина еда, это его, это мамина, т.к. у всех свои пристрастия то в этом было просто. Постепенно он к этому привык, но вот походы в гости конечно убивают, но и тут нашли выход, благо сейчас появились даже чипсы которые нам можно. Поэтому идя в гости набираем с собой много всего что позволяет список, но он никогда не возьмет чужой еды т.к. до этого объясняли может даже и пугали что поедем тогда в 8 больницу на клизму т.к. будет болеть живот ит.д. незнаю правильно это с педагогической точки зрения или нет но для нас это вопрос жизни как говорится, т.к. у него нет таких явных проявлений на кишечник а глютен именно действует на нервную систему он становится раздражительный, плаксивый, нетерпеливый и истеричный, если глютен не попадает то спокойный парень...

 

Единственное что я стараюсь всякие вкусности при нем не есть, чтобы не обижать т.к. однажды ну очень ему было обидно я ела мороженное а ему не дала и он так плакал и говорил ну почему все едят, а мне нельзя...

Хотя мороженное мы едим и я проверяю йодом, но в этот раз он болел и мы не дали ему...

Мороженное сейчас почти все порошковое и практически все синеет, только Инмарко не синело в прошлом году его и ели, проверили 9 сортов все были синие.

 

На дни рождения ходим со своими тортами, наш едят не меньше именнинного...так что как то стараемся

 

 

А как у вас с этим обстоит?????

Изменено 16 апреля 2011 пользователем Lepet

[oka 0]

А как у вас с этим обстоит?????

Нам в этом плане "повезло" больше. Диагноз нам поставили в годик, а к этому времени дочка еще не успела попробовать все разнообразие запрещенной еды. С мужем мы сразу решили не прятаться от ребенка, ведь мы не сможем оградить ее от всего мира и рано или поздно она увидит как едят запрещенные продукты другие дети и взрослые и для нее это должно быть нормой. Когда мы ели запрещенный продукт, дочке давали похожий и говорили: это наши макароны, а это - твои; это наше печенье, а это - твое и т.д. Так и стало соблюдение диеты для дочки образом жизни. Да и реакция ее организма на глютен (рвота, понос и сон одновременно) запоминается надолго.

Перед походом в гости, я кормлю ее досыта, а с собой берем разные сладости и фрукты.

 

Lepet, спасибо огромное за подсказку с мороженным. Это единственный продукт, который дочка просит, а заменить особо не чем. Дочка любит творог и иногда, когда его ест говорит: "Это мое мороженое". Я сама обожаю мороженое, но перестала его покупать, что бы не дразнить дочку.

[Lepet 0]

Lepet, спасибо огромное за подсказку с мороженным. Это единственный продукт, который дочка просит, а заменить особо не чем. Дочка любит творог и иногда, когда его ест говорит: "Это мое мороженое". Я сама обожаю мороженое, но перестала его покупать, что бы не дразнить дочку.

 

Вы с мороженным поосторожней, у нас в начале в пятерке продавалось Питерское мы его и ели, оно было из списка продуктов проверенных на глютен, потом оно исчезло...Стали проверять, брали только в брекетах без наполнителей...йодом капнешь вроде коричневый, начинаешь размешивать йод с мороженным начинает синеть, повторюсь, что с Инмарко

http://www.calorizator.ru/sites/default/fi...t/inmarko-1.jpg

 

только с ним все нормально было, но не факт, что в этом году чтолибо не добавят.

 

Можно и самим делать, но я не пробовала, хотя рецепты выкладывают

http://lada-stoligvo.narod.ru/recept_bez_glutena_ice.html

[ладушка 0]

Девочки, я вас очень понимаю, у меня и большой, которому много объясняли, то забудет, то до слез выпрашивает, и маленькая, та вроде не искушенная, только все в рот тянет, недоглядим..

а рецепты скоро в другой темке скину и на мороженое

[oka 0]

Lepet, спасибо за ссылки!

Ладушка, будем ждать рецепты.

Я тоже нашла пару рецептов, попробую сделать в ближайшем будущем, результат обязательно напишу.

[Lepet 0]

Мы когда сдали анализ волжском...нам потом генетик сказала вот и хватит выяснять все и так понятно все приговор нашли у вас в генах и теперь сидеть вам всю жизнь на диете, я на другом форуме задала вопрос и вот что мне девочки ответели копирую:

 

Всем привет! Девочки подскажите вы когда нибудь сдавали анализ HLA-DQ (ашиля они его зовут), если сдавали то подскажите это приговор или нет?

Нам по этому анализу подтвердили целиакию на генном уровне и сказали это на всю жизнь, можете биопсии не делать, и у одного из родителей она есть (хотя мы с мужем не сидим на диете т.к. у нас это заболевание пока никто не нашел), но мы конечно хотим тоже сдать этот анализ

 

Lepet, этот анализ лишь говорит о предрасположенности, носители гена - 20 % всего населения, болеет же около 1%. У нас есть случай, ребятишки-двойня, гены есть у обоих, а болеет один ребенок. Анализ могут дополнительно назначить если случай "непонятный". Также у нас есть ребятишки с диагнозом, а гена нет. Некоторым, в таком случае, назначают провокацию.

 

Вот я все размышляю ехать нам в Питер на обследование, скоро семь лет можно будет и провокацию сделать, чего конечно не хотелось бы.

Наша врач с 8 больницы мне сказала очень весомую фразу ну съездиете в Питер, но разве вы откажетесь от диеты???? Я ей ответила нет, тогда она мне говорит а смысл тогда ехать???

 

 

 

Вот мне очень нравится как подробно описано наше заболевание и что оно может вызывать:

http://www.sciteclibrary.ru/rus/catalog/pages/3831.html

Изменено 17 апреля 2011 пользователем Lepet

[oka 0]

Мы когда сдали анализ волжском...нам потом генетик сказала вот и хватит выяснять все и так понятно все приговор нашли у вас в генах и теперь сидеть вам всю жизнь на диете, я на другом форуме задала вопрос и вот что мне девочки ответели копирую:

 

 

 

Вот я все размышляю ехать нам в Питер на обследование, скоро семь лет можно будет и провокацию сделать, чего конечно не хотелось бы.

Наша врач с 8 больницы мне сказала очень весомую фразу ну съездиете в Питер, но разве вы откажетесь от диеты???? Я ей ответила нет, тогда она мне говорит а смысл тогда ехать???

 

 

 

Вот мне очень нравится как подробно описано наше заболевание и что оно может вызывать:

http://www.sciteclibrary.ru/rus/catalog/pages/3831.html

Lepet, из того, что вы копировали, получается, что анализ в Волжском тоже может не показать истиной картины, а значит и смысла в нем нет? :(

Lepet, размышляя о Питере, что именно Вы хотите узнать?

[ладушка 0]

Девочки, подскажите где можно сдать анализ кала на жирные кислоты?

[Lepet 0]

Lepet, из того, что вы копировали, получается, что анализ в Волжском тоже может не показать истиной картины, а значит и смысла в нем нет? :(

Lepet, размышляя о Питере, что именно Вы хотите узнать?

Про анализ тоже мутно как то...но сама тоже поеду с мужем сдавать нам генетик тоже направления дала просто никак не доеду....хотя нам точно сказали что у одного из нас есть в генах и поэтому передалось ребенку, но мы то не болеем целиакией, хотя например у мужа по мужской линии все рано умирали от рака, может они просто не знали что у них целиакия, я гдето читала что она может начаться в любом возрасте при стечении неблагоприятный обстоятельств. Поэтому я считаю анализ этот отличный на предмет того что уже будешь знать чего ожидать и где копать в случае чего....

 

А про Питер и обследование, сама незнаю чего хучу, хотелось бы чтобы отменили диету и сказали что просто аллергия, но учитывая что гены показали другое то затея моя никчемная...поэтому наверное и смысла нет травить ребенка и делать провокацию, зато в армию не пойдет

[Lepet 0]

Девочки, подскажите где можно сдать анализ кала на жирные кислоты?

 

А в противочумку не звонила может они делают?

 

А вам зачем, разве поликлиника детская не может сделать?

[oka 0]

Про анализ тоже мутно как то...но сама тоже поеду с мужем сдавать нам генетик тоже направления дала просто никак не доеду....хотя нам точно сказали что у одного из нас есть в генах и поэтому передалось ребенку, но мы то не болеем целиакией, хотя например у мужа по мужской линии все рано умирали от рака, может они просто не знали что у них целиакия, я гдето читала что она может начаться в любом возрасте при стечении неблагоприятный обстоятельств. Поэтому я считаю анализ этот отличный на предмет того что уже будешь знать чего ожидать и где копать в случае чего....

 

А про Питер и обследование, сама незнаю чего хучу, хотелось бы чтобы отменили диету и сказали что просто аллергия, но учитывая что гены показали другое то затея моя никчемная...поэтому наверное и смысла нет травить ребенка и делать провокацию, зато в армию не пойдет

Если только себя с мужем проверить, тогда игра стоит свеч, а с дочкой и так все понятно - диета, диета и еще раз диета. А этот анализ дорогой, если не секрет?

[Lepet 0]

Если только себя с мужем проверить, тогда игра стоит свеч, а с дочкой и так все понятно - диета, диета и еще раз диета. А этот анализ дорогой, если не секрет?

Мы в прошлом году сдавали 1113руб нам обошелся может в этом подорожал, поэтому точно не могу сказать, но у них там есть телефон (8443)39-32-72

[ладушка 0]

А в противочумку не звонила может они делают?

 

А вам зачем, разве поликлиника детская не может сделать?

Поликлиника только общий, в нем будет, только, что содержаться. в противочумке не делают

[ладушка 0]

Мы в этом году сдавали-830

[ладушка 0]

Девочки а как у вас, у деток с"индексом Андронеску"

[Lepet 0]

Девочки а как у вас, у деток с"индексом Андронеску"

 

А что это я вообще не вкурсе

 

Мы в этом году сдавали-830

Прикол, подешевел чтоли?

Изменено 20 апреля 2011 пользователем Lepet

[ладушка 0]

анализ назывался HLA DQ, кажется, 830-заплатила

ну, а пузики, как вздутые? индекс он в процентах расчитывается, если не путаю то надо обьем "талии" поделить на рост и помножить на 100. у нас до сих пор больше нормы процентов на 10

[Lepet 0]

анализ назывался HLA DQ, кажется, 830-заплатила

ну, а пузики, как вздутые? индекс он в процентах расчитывается, если не путаю то надо обьем "талии" поделить на рост и помножить на 100. у нас до сих пор больше нормы процентов на 10

 

Не... мы плоские и худые, живота вообще не видать, но у нас то и протекает болезнь тоже по другому.

[ладушка 0]

почти завидую, а у нас как у одуванчика. А как с нервами?

[Lepet 0]

почти завидую, а у нас как у одуванчика. А как с нервами?

Пока без нарушений все нормально, если идет нарушение начинается плаксивость, все его бесит, все не так, к каждому слову придирается кто что не так сказал, все бросает и гиперактивность появляется мы тогда спокойно ходить не можем скачем, даже если телек смотрим пяти минут не просидим спокойно, одним словом вся семья видит сразу чтото здесь не то и начинаем анализировать....да еще забыла написать кол-во стула за день увеличивается т.е. не понос но вместо 1-2 раз, 3-4 ходит за день.

[ладушка 0]

Ясно, ну вобщем у нас почти тоже самое, недавно сделали ЭЭГ так добавилась еще и эпилепторная активность

Lepet, я вот насчет Питера, вы же уверены в диагнозе? биопсию вы делали? генет. анализ все подтверждает? а самое главное, если эффект соблюдения диеты есть, то провакация не нужна, вот если бы проблемы остались тогда и необходима "перепроверка"-то бишь 6 месяцев муки, ФГДС до и после и т.д.Готовы! При правильно установленном диагнозе целиакии с соблюдением всех условий "Стандартов" провокация запрещена, так как можно нанести непоправимый вред здоровью

Изменено 20 апреля 2011 пользователем ладушка

[Lepet 0]

Ясно, ну вобщем у нас почти тоже самое, недавно сделали ЭЭГ так добавилась еще и эпилепторная активность

 

А вы в школу в этом году идете? Мы в гимназию идем, вот с едой посмотрим как он там будет, уже заранее его буду подготавливать лекции читать По ЭЭГ у нас вегетососудистая дистония и немного внутричерепное давление

[oka 0]

Поликлиника только общий, в нем будет, только, что содержаться. в противочумке не делают

Тогда может в 8-ой больнице или в Диалайне?

[oka 0]

Девочки а как у вас, у деток с"индексом Андронеску"

Мы такого тоже не делали. Ладушка, а какая норма?

[ладушка 0]

Мы такого тоже не делали. Ладушка, а какая норма?

у ребенка старше 2 - 41-42%

[oka 0]

Ясно, ну вобщем у нас почти тоже самое, недавно сделали ЭЭГ так добавилась еще и эпилепторная активность

Lepet, я вот насчет Питера, вы же уверены в диагнозе? биопсию вы делали? генет. анализ все подтверждает? а самое главное, если эффект соблюдения диеты есть, то провакация не нужна, вот если бы проблемы остались тогда и необходима "перепроверка"-то бишь 6 месяцев муки, ФГДС до и после и т.д.Готовы! При правильно установленном диагнозе целиакии с соблюдением всех условий "Стандартов" провокация запрещена, так как можно нанести непоправимый вред здоровью

Ладушка, а что такое ЭЭГ? :shy:

[Lepet 0]

Ясно, ну вобщем у нас почти тоже самое, недавно сделали ЭЭГ так добавилась еще и эпилепторная активность

Lepet, я вот насчет Питера, вы же уверены в диагнозе? биопсию вы делали? генет. анализ все подтверждает? а самое главное, если эффект соблюдения диеты есть, то провакация не нужна, вот если бы проблемы остались тогда и необходима "перепроверка"-то бишь 6 месяцев муки, ФГДС до и после и т.д.Готовы! При правильно установленном диагнозе целиакии с соблюдением всех условий "Стандартов" провокация запрещена, так как можно нанести непоправимый вред здоровью

 

Так вот же меня смущает биопсия либо нам ее так сделали, что она у нас как у здорового, либо ворсинки были не с пораженного участка...

А в остальном все правильно эфект от диеты видим и ощутим, анализы по глиадину зашкаливают почемуто хотя мы строго соблюдаем, да и по генам показало что оно....

Изменено 20 апреля 2011 пользователем Lepet

[ладушка 0]

Ладушка, а что такое ЭЭГ? :shy:

электроэнцефалограмма, нацепляют на голову кучу электродиков и сканируют мозговую активность. не больно.

[ладушка 0]

Так вот же меня смущает биопсия либо нам ее так сделали, что она у нас как у здорового, либо ворсинки были не с пораженного участка...

А в остальном все правильно эфект от диеты видим и ощутим, анализы по глиадину зашкаливают почемуто хотя мы строго соблюдаем, да и по генам показало что оно....

а вы биопсию до диеты делали или уже на ней сидели? потом все зависит от морфолога, бывает, что фрагмент слишком мал и распадается или неправильная укладка биоптата, тогда сделать оценку очень сложно. Потом возраст невелик, а следовательно воздействие антител было коротким и еще не настолько разрушительным

[Lepet 0]

У же на диете делали биопсию, я там выше в постах писала

[ладушка 0]

У же на диете делали биопсию, я там выше в постах писала

да, точно. Меня и саму в этом диагнозе многое смущает. Сама знаешь, что предрасположенность может быть, а заболевание проявиться при определенных причинах, в тоже время данный ген встречается у 92-95% больных, а у 5-8% заболевание определяется др. генами. а значит главное это эффективность диеты. Кстати, а не у кого нет проявлений аллергии на глютен, и с кожей проблем, какие и как выражаются?

[oka 0]

да, точно. Меня и саму в этом диагнозе многое смущает. Сама знаешь, что предрасположенность может быть, а заболевание проявиться при определенных причинах, в тоже время данный ген встречается у 92-95% больных, а у 5-8% заболевание определяется др. генами. а значит главное это эффективность диеты. Кстати, а не у кого нет проявлений аллергии на глютен, и с кожей проблем, какие и как выражаются?

Спасибо за расшифровку!

 

У нас реакция на глютен - рвота, понос и сон одновременно. Бывает высыпает крапивница, но это не на глютен, а еще, если объестся мармелада, начинает кашлять, поэтому только с выдачи не более 2-х за раз.

[Lepet 0]

Кстати, а не у кого нет проявлений аллергии на глютен, и с кожей проблем, какие и как выражаются?

 

Аллергия у нас это семейное, поэтому точно не могу сказать была на глютен или нет???? Но до диеты локти и под каленками стабильно сыпь похожая на нейродермит,и вокруг рта, и очень сухая, сухая кожа была, а в основном у нас на красители..например актимель или имунели с клубникой мы с ним покрываемся одновременно... поэтому это не едим, но это было до диеты и первые 2 года, сейчас видимо кишечник подлечен немного и не так бысторо у него начинается, на данный момент он может тоннами шоколад есть и сладости пока тьфу, тьфу, тьфу. Но мы ему и не даем конечно в таких дозах...

 

Сейчас даже заметила не сыпи идут, а чаще кашель свистящий как у асматиков, тоже бывает и на лекарства тоже

Изменено 21 апреля 2011 пользователем Lepet

[ладушка 0]

вот и меня и у младшей сейчас так с кожей - очень сухая и под коленками корочки красные. она ножки постоянно расчесывает, если не остановить до и до крови может. а вы чем лечились? мы еще до диагноза, бегали то к дерматологу, то к аллергологу, ни чего не помогает. У старшего как на диету сели все прошло, у него как при стандартной целиакии на суставах было: коленях, локтях и кистях

[Lepet 0]

вот и меня и у младшей сейчас так с кожей - очень сухая и под коленками корочки красные. она ножки постоянно расчесывает, если не остановить до и до крови может. а вы чем лечились? мы еще до диагноза, бегали то к дерматологу, то к аллергологу, ни чего не помогает. У старшего как на диету сели все прошло, у него как при стандартной целиакии на суставах было: коленях, локтях и кистях

 

Мы вначале убрали все сладкое и диета соответственно, я даже сахар стралась меньше давать в кашу мало клала, стала каждый продукт отслеживать, убрала все оставила 5 продуктов и новый вводила каждую неделю, но это длительный прцесс, кожа оказывается показатель внутренних пароблемм пока не легли в 8 больницу толку было мало, а когда легли ужаснулись...увеличено и больной было все весь ЖКТ поджелудочная, желчный, печень, в желудке эррозии, воспаленный кишечник, пока нам не пролечили все досконально так и мучались, два года на таблетках гастро сидим и травках зато сейчас тьфу, тьфу,тьфу, редко редко появляется.

[ладушка 0]

собираемся отдохнуть, если кому буду нужна то вот тел.

Раскрывающийся текст

Светлана 89093840487

[koshki42 0]

Здравствуйте все! Моему сыну (2 года) в июне поставили диагноз целиакия. Поставили генетики после серологического анализа. Потом мы пролежали в ОДКБ, сделали биопсию (биопсия подтвердила диагноз). Я ищу семьи из Волжского с нашим диагнозом, нуждаюсь в информации, общении...

Есть ли в Волгограде какое-нибудь сообщество типа "Эмилии"???