ВОЛГО-МАМЕ.РУСвязь с администрацией форума 

 

Здравствуйте, гость ( Авторизация | Регистрация )

16 страниц V  « < 13 14 15 16 >  
Ответить в данную темуНачать новую тему

Аристова Арина, 6 лет. Срочный сбор! На противосудорожную терапию необходимо 139500 рублей

Фокальная корковая дисплазия 1 тип, эпилепсия с частыми приступами

Арёнкина мама
 
Вставить ник
Цитата выделенного
мама со стажем
***
Группа: Свои люди
Сообщений: 301
Репутация:   0  

Информация

Предупреждения:
(0%) -----


Сообщение #281 сообщение 29.4.2019, 12:10
Друзья, поздравляем вас с светлым праздником!
Христос воскрес! Со светлой Пасхой!
Пусть в доме будет доброта.
Пусть не встречаются ненастья,
Любовь в сердцах живет всегда.
Пусть солнце греет, обнимает,
Теплом и светом наполняет.
Пусть Бог хранит от бед всегда,
Пусть не приходит к вам беда.
Перейти в начало страницы
+Цитировать сообщение
Арёнкина мама
 
Вставить ник
Цитата выделенного
мама со стажем
***
Группа: Свои люди
Сообщений: 301
Репутация:   0  

Информация

Предупреждения:
(0%) -----


Сообщение #282 сообщение 30.4.2019, 18:44
Пасхальная неделя продолжается. Сегодня мы с Ари были в Успенском соборе и на колокольне вместе с фольклорной студией "Теремок" и любимыми руководителями



PS Да, 30 апреля, а у нас выпал снег
На первый этап лечения в университетской клинике города Тюбинген осталось собрать чуть меньше 100000 рублей, помогите, пожалуйста, Ариночке попасть на такое важное обследование (а потом и на операцию на головном мозге) как можно быстрее https://raduga-omsk.ru/wards/child_full/212645/?child=212645 Время для Ариши это здоровье, время терять нельзя!!!


Сообщение отредактировал Арёнкина мама - 30.4.2019, 19:11
Перейти в начало страницы
+Цитировать сообщение
Арёнкина мама
 
Вставить ник
Цитата выделенного
мама со стажем
***
Группа: Свои люди
Сообщений: 301
Репутация:   0  

Информация

Предупреждения:
(0%) -----


Сообщение #283 сообщение 6.5.2019, 19:51
Пролетели выходные, интересные и насыщенные. С затаенной надеждой мы ждали этот понедельник и обновление суммы сбора для нашей Ариши, и осталось то по сравнению со всей суммой немного уже, но и сбор не движется почти, из необходимых 1245100 рублей еще нужно собрать почти 88000 р.

Пожалуйста, помогите Ариночке попасть на лечение в университетскую клинику Тюбинген, сбор ведет БЦПД «Радуга»:
PayPal - radeva@yandex.ru с пометкой "для Арины Аристовой"
и другие способы На сайте центра http://raduga-omsk.ru/arina
PS по завершению этого сбора мы вынуждены будем сразу начать самостоятельный на оплату противосудорожный препаратов на 6 месяцев приема. Спасибо!
Перейти в начало страницы
+Цитировать сообщение
Арёнкина мама
 
Вставить ник
Цитата выделенного
мама со стажем
***
Группа: Свои люди
Сообщений: 301
Репутация:   0  

Информация

Предупреждения:
(0%) -----


Сообщение #284 сообщение 8.5.2019, 19:21
Пусть пока еще не официальная информация, но УРА!!!! ВСЯ НЕОБХОДИМАЯ на первую поездку в университетскую клинику города Тюбингне Германия СУММА СОБРАНА!!! ОГРОМНОЕ ВСЕМ СПАСИБО!!!!

Еще немножко наших новостей: были с Аришей в детском евромеде сегодня: у психолога начали походить тестирование нейропсихологическое с определением интеллекта (в один прием не уложились, пойдем теперь еще 10го) и у стоматолога удалили молочный зубик (Ари теперь ждет зубную фею).
И немного плохих новостей: вчера у Ариши был сложный атонический приступ с "вздрагиваниями" 4 минуты






PS по официальному завершению сбора у БЦПД "Радуга" мы начнем самостоятельный на оплату противосудорожный препаратов на 6 месяцев приема. Спасибо!
Перейти в начало страницы
+Цитировать сообщение
Арёнкина мама
 
Вставить ник
Цитата выделенного
мама со стажем
***
Группа: Свои люди
Сообщений: 301
Репутация:   0  

Информация

Предупреждения:
(0%) -----


Сообщение #285 сообщение 10.5.2019, 7:47
Здравствуйте.
Завершился сбор у БЦПД «Радуга» на обследование в университетской клинике города Тюбинген Германия, но пока мы ждем ответа из клиники с датой и непосредственно самой поездки вынуждены вновь обратиться к вам за помощью.

Арише вновь нужна ваша помощь в оплате противоэпилептических препаратов:
Вимпат 100 мг таблетки (упаковка 14 таб на неделю, стоимость в аптеке в среднем 1300-1400 р.)
Петнидан Сафт (упаковка 250 мл, на месяц 37,37 евро =2550 р.)
Сабрил гранулы (100 саше, на месяц 1,5 упаковки, 1 упаковка 128,16 евро = 9600 р)
противосудорожную терапию нужно принимать без перерывов и длительно, дома у нас сейчас есть немецкие препараты до середины июня, в дальнейшем препарат привезут посредником «Радуга», но оплатить мы должны будем самостоятельно, Вимпат (есть в аптеках города) у нас до конца мая.
Прошу помочь нам с оплатой «запаса» противосудорожных препаратов на полгода (надеюсь к этому времени мы уже съездим в клинику Тюбингена и решится вопрос с возможностью и датой операцией и дальнейшей схемой приема препаратов), общей стоимостью: 139 500 рублей.
27х1400=37800 р. (Вимпат)
6х2550=15300 р. (Петнидан Сафт)
9х9600=86400 р. (Сабрил)

Большое спасибо, что вы с нами на нашем непростом пути!!!

Перейти в начало страницы
+Цитировать сообщение
Арёнкина мама
 
Вставить ник
Цитата выделенного
мама со стажем
***
Группа: Свои люди
Сообщений: 301
Репутация:   0  

Информация

Предупреждения:
(0%) -----


Сообщение #286 сообщение 11.5.2019, 15:43

Села я сегодня разбирать «бухгалтерию».
Потрачено 08.05 из ранее собранных 5000 рублей на часть оплаты курса массажа (внесены на депозит в клинике, сам курс начнем 27 мая)
И вот с таким остатком на всех реквизитах мы начинаем наш новый сбор.
Остаток на счете: 9542,78 рублей.
Всего на препараты необходимо: 139500 рублей
Осталось собрать: 129957,22 рублей.
Перейти в начало страницы
+Цитировать сообщение
Арёнкина мама
 
Вставить ник
Цитата выделенного
мама со стажем
***
Группа: Свои люди
Сообщений: 301
Репутация:   0  

Информация

Предупреждения:
(0%) -----


Сообщение #287 сообщение 16.5.2019, 10:20

Это было не простое утро. У Ари два «больших» приступа подряд, со всеми последствиями (рвота, сон, атаксия). Вернулись домой (конечно, ни о каких занятиях сегодня уже речи идти не могло). Пришлось уколоть церукал. Сейчас спит уже 2 часа. Сижу рядом караулю.

Пока мы ждем приглашения из клиники Германии, Арише по прежнему нужна ваша помощь.
Способы помочь Арёше:
Карта сбербанка (мама): 676196000213667133
Яндекс-деньги: 410012614654025
Киви-кошелек: +79136235561
PayPal: valentinka-ar@mail.ru
Мегафон (для пополнения телефона): +79230481831
Почта банк (карта мамы): 4059 9200 0297 2728
На противосудорожные препараты (Вимпат, Сабрил, Петнидан) нужно еще 127661 рубль.
Перейти в начало страницы
+Цитировать сообщение
Арёнкина мама
 
Вставить ник
Цитата выделенного
мама со стажем
***
Группа: Свои люди
Сообщений: 301
Репутация:   0  

Информация

Предупреждения:
(0%) -----


Сообщение #288 сообщение 17.5.2019, 16:43

17.05.2019
Время первого отчета в новом сборе.
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
11.05 +300 р.
14.05 +1000 р.
14.05 +1000 р. (не на карту из реквизитов)

Итого на Аринином счете сейчас:11 838,38 рублей.
На препараты нужно: 139500 рублей, осталось собрать: 127661,62 рубля.
Перейти в начало страницы
+Цитировать сообщение
Арёнкина мама
 
Вставить ник
Цитата выделенного
мама со стажем
***
Группа: Свои люди
Сообщений: 301
Репутация:   0  

Информация

Предупреждения:
(0%) -----


Сообщение #289 сообщение 20.5.2019, 16:17
Новостей у нас пока никаких. Надо теперь после того что в четверг было к эпилептологу идти, но записи к нашему лечащему врачу пока нет (караулю расписание, чтобы попасть в первых числах июня). Из Германии пока тоже нет ответа, но еще не так много времени прошло, ждем и надеемся что это будет побыстрее.

Арише по прежнему нужна ваша помощь в оплате дорогостоящих противоэпилептических препаратов (Петнидан сафт и Сабрил не зарегистрированы в России и по возможности покупаются запасом в Германии, Вимпат есть в аптеках города под заказ), еще необходимо 127661 рубль.
Противосудорожную терапию нужно принимать постоянно, без перерыва и длительно, препараты пусть и не дают ремиссию (при фокальной корковой дисплазии действенно только оперативное лечение), но позволяют сдерживать эпилептические приступу, без них было бы гораздо хуже.
Перейти в начало страницы
+Цитировать сообщение
Арёнкина мама
 
Вставить ник
Цитата выделенного
мама со стажем
***
Группа: Свои люди
Сообщений: 301
Репутация:   0  

Информация

Предупреждения:
(0%) -----


Сообщение #290 сообщение 24.5.2019, 16:51
Сегодня у Ариши был выпускной в центре для детей с ОВЗ «Золотой ключик». Ариша участвовала в сценке «У меня зазвонил телефон» и играла на любимом музыкальном инструменте – треугольнике.
Вот и пролетел наш учебный год в этом центре, мы благодарны педагогам за занятия, внимание и результат.



24.05.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
23.05 +45000 р. (От «Мир в ладошке»)

Итого на Аринином счете сейчас:56 838,38 рублей.
На препараты нужно: 139500 рублей, осталось собрать: 82661,62 рубля.
Перейти в начало страницы
+Цитировать сообщение
Арёнкина мама
 
Вставить ник
Цитата выделенного
мама со стажем
***
Группа: Свои люди
Сообщений: 301
Репутация:   0  

Информация

Предупреждения:
(0%) -----


Сообщение #291 сообщение 28.5.2019, 20:45
Просто Ариша для настроения. Новостей у нас нет. Ждем (опять ждем) ответа от университетской клиники Тюбинген Германия. Приступы мелкие идут по прежнему каждый день и много, большие пока не повторялись.

📘Аристова Арина, 6 лет.
Первые приступы эпилепсии у Арёши начались в 7 месяцев, за шесть лет были испробовано больше 10 препаратов и их комбинации, пройдено множество обследований как в Омске так и в Москве, но полностью справится с эпилептическими приступами не удается (сейчас у Арины до 20 небольших приступа в день и периодически бывают генерализованные атонические с миоклониями). Арише был выставлен диагноз: 📕Фокальная корковая дисплазия (тип 1?), структурная эпилепсия с частыми приступами, при таком диагнозе показано оперативное лечение, сейчас мы уже ждем приглашения из уни.клиник Тюбинген Германия (в случаи Арины в России оперировать не берутся). Но несмотря на это Арине необходимо продолжать прием сильных противоэпилептических препаратов (сейчас их у нас четыре Финлепсин ретард, Вимпат, Сабрил и Петнидан сафт, последние 2 не зарегистрированы в России). Прерывать прием нельзя, последствия могут быть непредсказуемы.
🆘Необходимо: 139500 рублей на противоэпилептическую терапию на полгода (на 3 из 4х препаратов).
💸Способы помочь Арише:
🔹Карты сбербанка: 5336 6900 2564 3752
и visa 4276 4500 3235 1666
🔹Карта почта-банка (с ВТБ без комиссии): 4059 9200 0297 2728
🔹Яндекс-деньги: 410012614654025
🔹Киви-кошелек: qiwi.com/n/POMOGITEARINE
🔹Мегафон: +79230481831
🔹PayPal: valentinka-ar@mail.ru
(получатель мама Аристова Валентина Вячеславовна)
а также:
🔸репост 🔁
🔸лайк👍 ❤
🔸сторис
🔸провести какие-нибудь акцию или мероприятие 📢
🔸и рассказать о нашей Ариночке друзьям, знакомым, родным, коллегам💬

Перейти в начало страницы
+Цитировать сообщение
Арёнкина мама
 
Вставить ник
Цитата выделенного
мама со стажем
***
Группа: Свои люди
Сообщений: 301
Репутация:   0  

Информация

Предупреждения:
(0%) -----


Сообщение #292 сообщение 31.5.2019, 16:44

31.05.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
26.05 +700 р.

Итого на Аринином счете сейчас:57 538,38 рублей.
На препараты нужно: 139500 рублей, осталось собрать: 81961,62 рубля.
Перейти в начало страницы
+Цитировать сообщение
Арёнкина мама
 
Вставить ник
Цитата выделенного
мама со стажем
***
Группа: Свои люди
Сообщений: 301
Репутация:   0  

Информация

Предупреждения:
(0%) -----


Сообщение #293 сообщение 31.5.2019, 16:46
Завтра «Международный День детей»* (в России больше известный как «Международный день защиты детей»). Давайте все вмести сделаем Ариночке небольшой подарок – еще один шажок к здоровому детству.
Переведите «хвостик»** на любой из наших счетов, и бойтесь, что он будет слишком мал, из капель получается река, из «хвостиков» для Ариши получится столь необходимые лекарства.

* День защиты детей — это не только веселый праздник для самих детей, это и напоминание обществу о необходимости защищать права ребенка, чтобы все дети росли счастливыми, учились, занимались любимым делом и в будущем стали замечательными родителями и гражданами своей страны.
** Что такое «хвостик» - у вас на карте, электронном счете и т.п. есть какая-то сумма (например 1237,56 р.), вы округляете ее до единиц\десятков\сотен и т.о. переводите в аринину копилку 0,56\7,56\37,56\237,56 р. на ваше усмотрение, из таких хвостиков-плюсиков вырастит большой хвост-плюс к нашему сбору.


Перейти в начало страницы
+Цитировать сообщение
Арёнкина мама
 
Вставить ник
Цитата выделенного
мама со стажем
***
Группа: Свои люди
Сообщений: 301
Репутация:   0  

Информация

Предупреждения:
(0%) -----


Сообщение #294 сообщение 2.6.2019, 8:46
Вести относительно нормальную жизнь с ребенком, у которого тяжелое заболевание, очень сложно, но с поддержкой близких, друзей и даже незнакомых людей это становится реальным.
Вчера мы были на 10 ежегодном фестивале «Васильковое лето»: я с организаторами и в жюри, Ариша с ансамблем в участниках и под присмотром (и контролем) бабушки.


Чтобы Арина смогла и дальше не только сидеть дома в четырех стенах ей необходимо продолжать непрерывный прием противосудорожной терапии. И пусть лекарства не избавят от приступов полностью (в случаи Ари выход операция, но мы пока только ждем и идем к ней), но их прием хотя бы частично контролирует проявления и последствия тяжелого течения эпилепсии.
Перейти в начало страницы
+Цитировать сообщение
Арёнкина мама
 
Вставить ник
Цитата выделенного
мама со стажем
***
Группа: Свои люди
Сообщений: 301
Репутация:   0  

Информация

Предупреждения:
(0%) -----


Сообщение #295 сообщение 4.6.2019, 17:51
Сделали Арине сегодня ВЭЭГ-мониторинг (3 часа). Приступы привычные не поймали, об остальном узнаем, когда будет готова расшифровка (примерно через неделю).
Спать вчера по рекомендации эпилептолога легли в полночь, разбудили Ари в 5 утра – вот такая жесткая депривация сна получилась.

Перейти в начало страницы
+Цитировать сообщение
Арёнкина мама
 
Вставить ник
Цитата выделенного
мама со стажем
***
Группа: Свои люди
Сообщений: 301
Репутация:   0  

Информация

Предупреждения:
(0%) -----


Сообщение #296 сообщение 7.6.2019, 16:42

07.06.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
02.06 +5000 р.
03.06 +168,15 р.
03.06 +500 р.
04.06 +500 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 63 706,53 рублей.
На препараты нужно: 139500 рублей, осталось собрать: 75 793,47 рубля.
Перейти в начало страницы
+Цитировать сообщение
Арёнкина мама
 
Вставить ник
Цитата выделенного
мама со стажем
***
Группа: Свои люди
Сообщений: 301
Репутация:   0  

Информация

Предупреждения:
(0%) -----


Сообщение #297 сообщение 14.6.2019, 13:58

14.06.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
07.06 +500 р.
13.06 – 5321,20 р. (Вимпат 4 уп.)

Итого на Аринином счете сейчас: 58 885,33 рублей.
На препараты нужно: 139500 рублей, уже оплачено на сумму 5321,20 рублей, осталось собрать: 75 293,47 рубля.
Чек оплата Вимпат 4 упаковки = 4 недели приема (фото увеличивается по клику)


Глобальных новостей у нас так и нет (и это не смотря на то что прошла целая неделя, на которой я ничего не писала из-за того что ноут был в ремонте). Сбор на противосудорожную терапию потихонечку движется. Из Тюбингена пока нет ответа. Эта неделя была теплой и мы много гуляли.

Приступы у Ариночки идут по-прежнему много и каждый день, они ее очень сильно выматывают, Ари очень капризничает, часто плачет совсем без причины, со сном тоже опять проблемы. Страшно представить, что было бы без препаратов, которые хотя бы частично сдерживают проявления эпилепсии в следствии ФКД, страшно, что мы можем вдруг оказаться без возможности оплатить и значит и пить дальше эти жизненно важные и очень сильные противоэпилептические препараты.
Перейти в начало страницы
+Цитировать сообщение
Арёнкина мама
 
Вставить ник
Цитата выделенного
мама со стажем
***
Группа: Свои люди
Сообщений: 301
Репутация:   0  

Информация

Предупреждения:
(0%) -----


Сообщение #298 сообщение 16.6.2019, 17:34
Сегодня целых два праздника, поэтому и поздравлений будет два: первое
Всех, кто халаты белые носит,
Всех, кто нам всё объяснит про здоровье,
Всех, кого часто о помощи просят,
Мы поздравляем сегодня с любовью!
Труд медицинский нелегкий, мы знаем,
И пациенты порой непростые.
Медики! Вас от души поздравляем!
Благодарим за сердца золотые!
Мы с Аришей хотим поздравить всех врачей, медсестер с профессиональным праздником!


И второе
Святая Троица ступила на порог.
Пусть в каждый дом придет сегодня радость,
Пусть в ваших душах будет мир и благо,
Желаю, чтоб во всём вам Бог помог!

Мы с Ариночкой сегодня были на празднике в Омской крепости. Вначале Ари выступала, а потом мы просто пошли гулять.

Каждый раз, выходя из дома с Ари, я боюсь, что может опять случиться приступ, и «зависания» то не хорошо (а они 100% будут и дома, и нет), а генерализованные тем более. Сегодня нам повезло, и больших приступов не было, но жить в постоянном опасение и ожидании очень не просто.
Перейти в начало страницы
+Цитировать сообщение
Арёнкина мама
 
Вставить ник
Цитата выделенного
мама со стажем
***
Группа: Свои люди
Сообщений: 301
Репутация:   0  

Информация

Предупреждения:
(0%) -----


Сообщение #299 сообщение 19.6.2019, 17:20
Я готова поделиться с вами хорошими новостями: НАС ЖДУТ В УНИВЕРСИТЕТСКОЙ КЛИНИКЕ города Тюбинген Германия 15 ИЮЛЯ. Вот так в Арин день рождения. Ура! Сейчас ждем бумагу-приглашение и начинаем оформлять визы.
И еще к этому времени нам очень желательно собрать необходимую на Петнидан и Сабрил сумму, чтобы мы сами спокойно их привезли (до 12.07 (чтобы успеть перевести в евро) необходимо собрать еще минимум 48414,67 рублей, всего на три противоэпилептических препарата осталось собрать 75 293,47 рублей)

Перейти в начало страницы
+Цитировать сообщение
Арёнкина мама
 
Вставить ник
Цитата выделенного
мама со стажем
***
Группа: Свои люди
Сообщений: 301
Репутация:   0  

Информация

Предупреждения:
(0%) -----


Сообщение #300 сообщение 21.6.2019, 16:59

ОЧЕНЬ СРОЧНЫЙ СБОР
До 10 июля нужно собрать еще 48414,67 рублей на незарегистрированные в России противосудорожные препараты Сабрил и Петнидан Сафт.
Всего на противоэпилептическую терапию осталось собрать 75 293,47 рублей.
Перейти в начало страницы
+Цитировать сообщение

16 страниц V  « < 13 14 15 16 >
Ответить в данную темуНачать новую тему
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 

НОВОСТИ ПАРТНЕРОВ

 

НОВОСТИ ПАРТНЕРОВ




Текстовая версия Сейчас: 25.6.2019, 2:51