МиледиДи

Сегодня у Захарушки День Рождения!!! Сегодня ему- 5 лет! Хочу я крестнику желать, Чтоб ты счастливым оставался, И никогда не отступать, И никогда чтоб не сдавался, Пускай всегда тебе везет, Любое дело удается, За поворотом счастье ждет, Пускай удача улыбнется!

НЕОБХОДИМО: 2 238 200 руб. СОБРАНО: 704 026, 04 руб. + 10$ ОСТАЛОСЬ: 1 534 173,96 руб.

НОВОСТИ ОТ МАМЫ: Спасибо,как все же хорошо,что мы не одни!!!Звонки,смс,комментарии таких людей как вы,с добрыми пожеланиями,сопереживанием,помощью ЛЮБОЙ просто дают мне сил идти дальше,не опускать руки,я чувствую вашу доброту на расстоянии и Захарка конечно тоже))) Вот к слову недавно одна пенсионерка из Дубовского района(она не подписалась) прислала в конверте 100 руб.,похоже,что по реквизитам не было возможности перечислить,да многие и не умеют воспользоваться электронными средствами перевода,так она нашла выход,представляете,завернула в тетрадный листочек,на котором написала пожелания,видно,что пенсия у нее не большая,но пройти мимо не смогла.)))А вот еще одна женщина из Волгограда,тоже не хочет афишировать свое имя,узнав о нашей беде с банкоматом: http://ok.ru/profile/368714289723/statuses/63659009561915 перечислила целых 15 000 руб.,вы представляете вот так просто отдать чужому человеку такую не маленькую сумму!!!.Наши постоянные помощники(например Марина из Волгограда) и совершенно посторонние люди, узнав о нашем положении прислали по 3000-3500 руб.,знаю,что некоторые наши волшебные помощники с нами уже давно и с каждой зарплаты оставляют для Захарки пожертвования.ВСЕ ВЫ СТАЛИ ЧЛЕНАМИ НАШЕЙ БОЛЬШОЙ СЕМЬИ,ВСЕ ВМЕСТЕ МЫ НА ПУТИ К СЧАСТЬЮ-ЗАКРЫТИЮ 2 СБОРА!!!ВСЕМ ВАМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!НЕ ЗАВИСИМО 10-50-100-1000-10000-100 000 РУБ. вы перечислили,я всем вам говорю огромное спасибо и низкий поклон за вашу доброту и отзывчивость!!!ВСЕ ВЫ В МОЕМ СЕРДЦЕ,КАЖДЫЙ ВЕЧЕР ПЕРЕД СНОМ Я ГОВОРЮ СПАСИБО И ЖЕЛАЮ ОТМЕННОГО ЗДОРОВЬЯ ВАМ,ВСЕМ ТЕМ,КОГО Я ЗНАЮ, АНОНИМНЫМ ЖЕРТВОВАТЕЛЯМ,НАШИМ ВОЛОНТЕРАМ!!! НЕОБХОДИМО: 2 238 200 руб. СОБРАНО: 608 961, 73 руб. + 10$ ОСТАЛОСЬ: 1 629 238,27 руб.

НЕОБХОДИМО: 2 238 200 руб. СОБРАНО: 543 464, 73 руб. + 10$ ОСТАЛОСЬ: 1 694 735,27 руб.

НЕОБХОДИМО: 2 238 200 руб. СОБРАНО: 487 828, 53 руб. + 10$ ОСТАЛОСЬ: 1 750 371,47 руб. Спасибо Всем, кто помогает! Морально и материально!! Захар стал очень метеозависимым и эти ветряные дни стали просто кошмаром для Светланы и Захарки и ваши добрые слова и пожелания очень помогают им!!!

ВСЕ сборы закрываются капельками добра! Важна любая сумма - и рубль, и десять! И любая сумма одинаково бесценна! Ведь сбор - это не только деньги! Сбор - это милосердие! Сбор - это когда беда объединяет всех! Сбор - это победа над равнодушием! Чужая боль, конечно, не своя Чужое горе сердце не измучит... Никто не покупал- не ты, не я Страховку свыше на подобный случай! Никто не застрахован от беды Такой, чтоб стать на битые колени! И кто-то плачет, но не Я, не ТЫ! А нам-бы им помочь- да много лени... И дело ведь не в том, что нет рубля! Мы словом пожалеем- вдруг зачтется.. Но только ведь никто- не ты, не я Их не поймет, пока сам не столкнется! Дитя спасая- мы спасаем МАТЬ- Он для нее дороже всех на свете!

МАМИНЫ НОВОСТИ. Здравствуйте, мои дорогие!Дела у нас так сказать "не очень"-Захару нужны средства реабилитации,которые я хотела получить бесплатно по ИПР,но тут выяснилось,что то,что нам необходимо-не включено в перечень бесплатных ТСР,а то,что там есть,нам не показано....В общем, проблем поприбавилось,а Захар,как чувствует,только какие-нибудь неприятности-сразу состояние и настроение ухудшаются!!!Спим последнее время плохо и днем и ночью. А тут еще понедельник нам пособие по инвалидности дооформлять-снова целый день в бумажной волоките!!!! Эту неделю погода хорошая-гулять ходим каждый день-радуемся солнышку и птичкам)))!!Сегодня было ветрено,но все равно ходили-целый день сидеть в 4 стенах не хочется. Времени осталось мало,сумма не собрана и на треть,ОЧЕНЬ ПРОШУ ВАС ПОМОЧЬ НАМ В СБОРЕ НА 2 КУРС ЛЕЧЕНИЯ!!! НЕОБХОДИМО: 2 238 200 руб. СОБРАНО: 416 814, 08 руб. + 10$ ОСТАЛОСЬ: 1 821 385,92 руб.

НЕОБХОДИМО: 2 238 200 руб. СОБРАНО: 349 138,25 руб. + 10$ ОСТАЛОСЬ: 1 889 061,75 руб.

НЕОБХОДИМО: 2 238 200 руб. СОБРАНО: 344 108,25 руб. + 10$ ОСТАЛОСЬ: 1 894 091,75 руб.

НЕОБХОДИМО: 2 238 200 руб. СОБРАНО: 295 529,08 руб. + 10$ ОСТАЛОСЬ: 1 942 670,92 руб.

МАМИНЫ НОВОСТИ!!! МЫ ДОМА-УРАААА!!! Начну сначала.В понедельник в ночь мы выехали в Москву,поскольку Электронейромиография была назначена уже на 9:30 утра почти в центре Москвы-боялись попасть в пробку,но в 5 часов утра мы (Слава Богу) были уже на месте и немножечко подремали). Электронейромиография (стоимостью 6000 руб.-мед.центр Невро-мед) прошла нормально, Захарка немного повыделовался и подергал ногами,но в целом обошлась без слез-спасибо доктору(Каменных Л.Н.)! После исследования мы поспешили в другую клинику (Институт детской неврологии и эпилепсии им.Святителя Луки)-прием был назначен на 12:45. Доктор -к.м.н. Бобылова М.Ю.-внимательно рассмотрела нашу кучу документов (исследования,анализы и выписки) и сделала вывод, что наши бесконечные миоклонии носят неэпилептический характер - что радует, поскольку как раз миоклонии мы пытались убрать введением все новых и новых препаратов.Итогом стала отмена Ламиктала - оказывается при такой эпиактивности, как у нас, от него нет никакого толка! Теперь по схеме будем выводить. По результатам ЭЭГ - мониторинга общая картина значительно улучшилась и эпиактивность уменьшилась, что не может не радовать!!! Также доктор назначила нейротрофическую терапию, определила план дальнейших действий и оставила контакты, по которым с ней можно консультироваться по интересующим вопросам. Переночевав в Москве и позавтракав утром, мы отправились в обратный путь. Дорога домой далась Захару тяжелее,но он терпеливо ждал и капризничал совсем чуть-чуть - МОЛОДЕЦ!!! СЕГОДНЯ ОТСЫПАЕМСЯ!!!

Захар с родителями уехали в Москву, на обследование в частную клинику,к профессору Мухину(к которому они записывались аж в декабре 2013!!!),Света возлагает большие надежды на эту поездку,она надеется,что доктор разберется в куче препаратов и возьмет на себя ответственность хотя бы проанализировать дозировки и саму необходимость применения такого "винегрета". Также им предстоит электронейромиография. Будем держать за них кулачки!!

НЕОБХОДИМО: 2 238 200 руб. СОБРАНО: 269 912,08 руб. + 10$ ОСТАЛОСЬ: 1 968 287,92 руб.

Как давно Вы делали добрые дела? Сегодня весь мир отмечает День спонтанной доброты! Присоединяйтесь! Помогая ближнему, Вы делаете мир чуточку добрее!

Новости от мамы: ЗДРАВСТВУЙТЕ, мои дорогие друзья!Долго не было возможности выходить в Интернет,поскольку компьютер барахлил,но сейчас все исправлено и я снова с вами)))Эти дни мы мучилась с едой,Захар,кроме каши с утра,ничего есть не хотел больше!Очень похудел он за эту зиму...Поэтому мы снова начали курс Креона и приобрели специализированное питание,обогащенное белками и витаминами(педиашур,протеиновый коктейль).Надеемся поднабрать жирка)))Ну или хотя бы стабилизировать вес,ведь при росте 116 см. мы весим всего 13 кг..Теперь усиленно работаем в этом направлении!!!Наступила Масленица и пора печь блины,а блины с маслом очень любит Захар,так что БЛИНЫ_БЛИНЫ_БЛИНЫ!!!!СПАСИБО ВАМ ЗА ПОДДЕРЖКУ И ПОМОЩЬ!!!

НЕОБХОДИМО: 2 238 200 руб. СОБРАНО: 249 353,58 руб. + 10$ ОСТАЛОСЬ: 1 988 846,42 руб.

К болезням нельзя привыкнуть. Тем более нельзя привыкнуть к ним, если болен близкий вам человек... Еще больнее, если его можно вылечить, но здоровье и счастье имеет цену. Смех и радостные глаза этого малыша Захарушки имеют цену... На все жизнь дает лишь один шанс.... В эту минуту сердце сильно сжимается от боли... Но необходимо бороться... Бороться за счастье, за здоровье, за надежду...И сейчас как раз тот уникальный случай, когда будущее будет счастливым... Стоит только захотеть... и это зависит от сердца каждого из нас.. Вы можете помочь! Китайские врачи дают хорошие прогнозы на лечение этого редкого и коварного заболевания, но только при условии непрерывного лечения (первый курс уже пройден, весной 2015 года должен состояться второй) ! Останавливать лечение нельзя, без этого лечения Захарка ПОТЕРЯЕТ ЖИЗНЬ! К сожалению, лечение дорогостоящее и в одиночку молодой семье не потянуть такой огромной суммы! Но родители не могут упустить шанс на выздоровление своего мальчика, единственного сыночка, и вынуждены снова обратиться за помощью к Вам,дорогие помощники, неравнодушные сердца. Пожалуйста ПОМОГИТЕ!!!

Мы не в праве ТРЕБОВАТЬ помогать... Мы не в праве ОСУЖДАТЬ.. Мы можем только ПРОСИТЬ помочь.... Мы можем только ПРОБОВАТЬ достучаться... И уже выбор каждого..открыть своё сердце, подарить немного своего сердечного тепла тому, кто в этом сейчас ТАК нуждается, или же закрыться от чужих проблем... Кому-то сейчас ТАК нужна наша поддержка.... Выбор каждого...дать её или нет..

Дорогие наши помощники,СПАСИБО ВАМ огромное,что ВЫ есть,что не забываете и помогаете!!! НЕОБХОДИМО: 2 238 200 руб. СОБРАНО: 230 186,52 руб. + 10$ ОСТАЛОСЬ: 2 008 013,48 руб.

МАМИНЫ НОВОСТИ: Давно не писала о наших делах мои дорогие друзья! Но сегодня у нас просто день новостей,поэтому не могу не поделиться с вами!!!Начну с хорошего: НАКОНЕЦ-ТО ДОШЛА НАША ОЧЕРЕДЬ НА ПРИЕМ К МОСКОВСКОМУ ПРОФЕССОРУ МУХИНУ!!!(записывались в декабре 2013 года....)Надеюсь,что хотя бы он разберется в куче наших препаратов и возьмет на себя ответственность хотя бы проанализировать дозировки и саму необходимость применение такого "винегрета" в нашем случае!очень жду этой консультации! Продолжая тему ответственности,перейду к плохой новости!!!Начну издалека,чтоб было понятно....Где-то неделю назад снова делала рассылку с просьбой о помощи по различным инстанциям.Одной из них было региональное отделение телеканала "Россия"-"Россия.Волгоград".Моему счастью не было предела,когда уже на следующий день поступил звонок от представителя телеканала,(поскольку распространить информацию как можно шире сейчас очень нужно нам!!!!)приятный женский голос сообщил,что поступившее письмо прочитано,были уточнены некоторые детали относительно нашей ситуации,но возникла в конце одна загвоздочка - поскольку мы живем не в Волгограде,то выехать к нам,для съемки ролика не представляется возможным....разговор закончился тем,что приятный голос пообещал попробовать решить возникшую проблему и перезвонить...Но ни в этот день,ни на следующий звонка не поступило....Через несколько дней я решила перезвонить сама,в моей голове созрела альтернатива,(если гора не идет к Магомеду,Магомед идет к горе!!!)-я предложила привести Захара в Волгоград(хотя это и несколько проблематично сейчас для нас...)НО,ОКАЗЫВАЕТСЯ,УЖЕ НЕТ ВОЗМОЖНОСТИ НИ ПРИ КАКИХ УСЛОВИЯХ СНЯТЬ РОЛИК О ЗАХАРКЕ!!!Я ВЫСЛУШАЛА МАССУ ПРИЧИН,НАЧИНАЯ С УЖЕ УСЛЫШАННОЙ О НЕДОСТАТКЕ ФИНАНСИРОВАНИЯ,ЗАКАНЧИВАЯ ТОЙ,ЧТО ПОДОБНЫЕ ВОПРОСЫ НА РЕГИОНАЛЬНОМ УРОВНЕ НЕ РЕШАЮТСЯ,(небольшое отступление: "Россия.Краснодар" и "Россия.Ставрополь" перед новым годом выпустили ролики о своем маленьком земляке с точно таким диагнозом,как у нас,причем в конце были указаны реквизиты для помощи!!!!!)А ТАКЖЕ ЕЩЕ О ТОМ,ЧТО ДАЖЕ ЕСЛИ БЫ РОЛИК ВЫШЕЛ ,ТО КОНЕЧНО ЖЕ НИКАКИХ РЕКВИЗИТОВ В КОНЦЕ НИ БЫ НЕ ДАЛИ,А ТАКЖЕ ТО,ЧТО ВЫПУСКОМ ПОДОБНОГО РОДА РОЛИКА КАНАЛ ОБЯЗЫВАЕТ СЕБЯ ВЫПУСКАТЬ В ЭФИР ИНФОРМАЦИЮ О КАЖДОМ ОБРАТИВШИМСЯ!!!!....КОНЕЧНО Я БОЛЬШЕ НЕ СТАЛА НИЧЕГО ДОКАЗЫВАТЬ И ОБЪЯСНЯТЬ,ТОЛЬКО СТАЛО ЖУТКО ОБИДНО И КОМ ПОДСТУПИЛ К ГОРЛУ.....ЗАХАРКА-ЕДИНСТВЕННЫЙ ЖИТЕЛЬ ВОЛГОГРАДСКОЙ ОБЛАСТИ С ДИАГНОЗОМ: НЕЙРОНАЛЬНЫЙ ЦЕРОИДНЫЙ ЛИПОФУСЦИНОЗ 2 ТИП!!!!ВСЕ ПОДТВЕРЖДАЮЩИЕ ДОКУМЕНТЫ ИМЕЮТСЯ!!!КТО ХОЧЕТ ПОМОЧЬ,ТОТ ИЩЕТ СПОСОБЫ,А КТО НЕ ХОЧЕТ ПОМОГАТЬ,ИЩЕТ ПРИЧИНЫ!!!!(СПАСИБО ТЕБЕ ОГРОМНОЕ МАРИНА ЗА РОЛИК ПО РАДИО!!!!!) СПАСИБО ВСЕМ,КТО С НАМИ В ЭТО ТЯЖЕЛОЕ ВРЕМЯ,ЖИЗНЬ РАССТАВИЛА ВСЕ НА СВОИ МЕСТА,ОТ СТАРЫХ ДРУЗЕЙ НЕ ОСТАЛОСЬ И СЛЕДА....,НО Я РАДА ЗНАКОМСТВУ С НОВЫМИ,ПОДСТАВИВШИМИ СВОЕ ПЛЕЧО!!!!!Я ВСЕХ ВАС ЛЮБЛЮ И НИКОГДА НЕ ЗАБУДУ!!!!

Кричим! Зовем людей на помощь! С такой бедой не справиться одним! Ребенок ждет! И очень верит людям! И знает,что ВСЕ ВМЕСТЕ ПОБЕДИМ!!! НЕОБХОДИМО: 2 238 200 руб. СОБРАНО: 223 118,52 руб. + 10$ ОСТАЛОСЬ: 2 015 081,48 руб.

Необходимо: 2 238 200 руб. Собрано: 218 048,52 руб. ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО! Осталось: 2 020 151,48 руб

Ещё один день проходит.... Время утекает как песок сквозь пальцы! И настоящего уже не нет, а есть только прошлое или будущее... В прошлом Захар даже не знал сколько добрых сердец будет волноваться за него и поддерживать в борьбе за счастливое будущее! А в будущем он обязательно победит, благодаря Вашей помощи и поддержке! Захарка - наше солнышко! Мы все здесь! Мы обязательно поможем!Родители Захара не хотят смотреть,как их ласковый улыбчивый сынок будет медленно умирать. Лечение с применением стволовых клеток - единственный возможный вариант для Захара. Это действительно последний шанс! Кто готов из нас поддержать мальчика и его семью в их мужественном выборе? Решение принимает каждый из нас сам. Кто-то сделает репост и поставит 'Класс!', кто-то придет помочь работать в группе, а найдутся и такие, кто поможет материально. Важна любая помощь! ПОДАРИТЕ ЗАХАРКЕ ШАНС! Времени на сбор очень мало, а прерывать его нельзя! Врачи дают шанс ЗАХАРКЕ. Но для продолжения лечения нужны деньги. Без нашей помощи им не справиться!ПОМОГИТЕ Захару В БОРЬБЕ ЗА ЖИЗНЬ! Группа в одноклассниках: http://www.odnoklassniki.ru/group57078150856763 Группа в Вконтакте: https://vk.com/club82606949 Реквизиты: http://www.odnoklassniki.ru/group570781508.../62828056270139 счет: http://www.odnoklassniki.ru/group570781508.../57078718595131 документы: http://www.odnoklassniki.ru/group570781508.../57078718595131

Дорогие наши помощники!!!ПОЗДРАВЛЯЕМ ВАС С КРЕЩЕНИЕМ ГОСПОДНИМ!!! Во всех церквях сегодня Звонят колокола: Вновь благодать Господня На землю снизошла! Мир стал добрей и чище, В нем красота и новь… С Крещением, дружище! Будь счастлив и здоров!

Сейчас Захар участвует в конкурсах 1) http://m.ok.ru/aleksaproekt/album/52340723351763 2) http://ok.ru/dk?cmd=logExternal&st._ai...F54494463459338 Главный приз- ДЕНЕЖНЫЙ!!! Поддержите его,пожалуйста!! Наш сбор стоит на месте,уже несколько дней нет перечислений! Эти деньги точно не будут лишними! СПАСИБО ВСЕМ ЗАРАНЕЕ!!