Перейти к публикации
Форум волгоградских родителей

weryx

Пользователи
 Просмотреть профиль  Активность

  • Публикации

    135

  • Зарегистрирован

  • Посещение

Сообщения, опубликованные пользователем weryx

  4. Опубликовано:

    Девочки! Предложили путевку в Смену, весной заезд, я знаю, что от соцстраха давали в 2011 г., поделитесь впечатлениями! Очень нужно! Особенно волнует питание, горячая вода (правда, что 2 часа в день?), бытовые условия и лечение.

  5. Опубликовано:

    Доброго времени суток всем!

    Уважаемые мамы, поделитесь пожалуйста опытом: ребенку 1 год, для оформления инвалидности по ДЦП нужно "отлежать" в неврологии стационара 8-й больницы. И сразу столько вопросов)):

    сколько по времени это займет? (неделю - 10 дней - больше);

    какие условия в больнице?: палата на сколько человек? у деток свои кроватки или с мамами лежат? есть ли раковина в палате, холодильник? Можно ли свои продукты, эл.чайник? Есть ли игровая комната? Есть ли душ, как можно помыть детку?

    может кто знает - есть возможность договориться на платную палату и что это даёт по жизни) (посещение родных и т.п.).

    Буду очень признательна за информацию!

    Мы ложимся 29 февраля, сегодня разговаривала с Батановой, вот какие изменения в этом году. Постельное белье только свое, т.к. у них сейчас дают бумажное белье; если ложиться будете сейчас, нужно справку о всех прививках (раньше это было не обязательно), и сведения о карантине по дому, или по саду, или по школе. Там сейчас эпидемия, как я поняла. Девочка знакомая легла сегодня, говорит, сказали завтра начать прием Арбидола или др. противовирусных препаратов.

    В принципе, такое бывает там каждый год.

    Если вы для продления инвалидности, то держат там минимум 18 дней (по крайней мере нас). Кормят неплохо, но мам, если ребенку больше 4 лет, не кормят. Вечером всегда кефир дают. Ну так как вы малыши, питание будет хорошее - и биолакт дают, творожки Тема, пюрешки фруктовые, молочные каши. Игровая есть, и душ, холодильники в столовой (на раздатке), не воруют, по крайней мере у нас. :)

    По сравнению с др.больницами нормально, моим девчонкам в принципе везде нравится, они у меня коммуникабельные, я всегда с обеими ложусь. Половину этажа отремонтирована, старайтесь попасть именно туда. Столы в палатах есть не везде, а раковины и душ - да. Топят хорошо. Мы там лежим 2 раза в год, так что уже попривыкли. Душ только часто очень ломается, но это дети взрослые ломают - то шланг оторвут, то кран сломают.

    Родным и так разрешают посещать, единственный плюс платной палаты - то, что вы будете там одни. Эл.чайник можно, но не на виду. Как и везде. С розетками еще проблема. Работают не все, и находятся они только в коридоре. Обязательно возьмите удлинитель. Горшки есть, но мы берем только свой. Продукты тоже можно, нам никто ничего не запрещал.

  6. Опубликовано: · Изменено пользователем weryx

    Девочки, кто меня знает и мою семью, и кто не знает, смотрите сегодня в 20-30 Вести-Волгоград на 2 канале репортаж про нашу семью. Особенно для тех, у кого особенные детки! Посмотрите на мою чудесную Настюшку и Анюту! Верьте в любовь и чудеса! Все будет хорошо! С праздником Святого Валентина!

  7. Опубликовано:

    Я често не знаю - я не медик.

     

    А так узнала следующее, из того что поближе - в Анапе открыли дельфинарий на территории "Руси" (может выкупили часть земли - не знаю) это начало Пионерского проспекта. Дельфины привозные из Одесского дельфинария.

    До мая 10 сеансов стоит 20 тысяч, с мая (в сезон) 30 тысяч.

    Я планирую до мая сездить, а там как бог даст.... т.е конец марта - апрель, вот как то так.

    Кто что думает по этому поводу?

     

    Кто то может еще в это время поехать?

    Были в Анапе в октябре 2011, общались с девочками из "Руси", ни про какой дельфинарий не слышала. Или он функционирует только в летнее время?

  9. Опубликовано:

    СОБЕС И СОЦ.ЗАЩИТА ЭТО ОДНА И ТАЖЕ ОРГАНИЗАЦИЯ.С 4лет дают.С 2х можно попасть через Департамент здравоохранения.Через ФСС тоже с 4х.Если у реб.ДЦП то получается положено 3 путевки в год.

    нам ни разу за 10 лет 3 путевки не давали. Теоретически -да, но по опыту могу сказать: 2 путевки стабильно дают, остальное - по показаниям. У нас плюс ко всему симптоматическая эпилепсия, я как-то побаиваюсь через департамент, вдруг совсем запретят.

  11. Опубликовано:

    Девчат, а кому именно возвращают - семьям с доходами ниже прожиточного минимума или всем кто сами покупают если хирург-ортопед диагноз поставил?

    Возвращают детям-инвалидам и взрослым инвалидам, если в ИПР указано, что льготник нуждается в ортопедической обуви.

  13. Опубликовано:

    Добавляю про Качалинский - номера убогие, через 3 номера от меня (живу на 1 этаже) соседи до 4 утра гоняли мышь, у нас их нет, но не факт, что не появятся. Отраву от мышей кладут на каждом этаже и в каждом номере. Этот факт значительно подпортил мое мнение о санатории. Если вы все-таки поедете в санаторий, не селитесь на 1 этаже! И еще для колясочников - пандусов нет нигде, кроме главного корпуса! И игровой комнаты для детей тоже нет. Досуг прямо направлен только на пенсионеров.

    Если бы сделали ремонт, все было бы намного лучше!

  14. Опубликовано: · Изменено пользователем weryx

    Была в Ергенинском 2 раза, сейчас находимся в Качалинском. Питание, безусловно, в местных санаториях получше. В Качалино ехала чуть ли не со слезами на глазах, оказалось - зря. Отношение персонала прекрасное, лечение, питание - тоже. Всегда идут навстречу, меняют блюда, например, вместо курицы которую моя дочь не сможет прожевать, дают котлеты либо овощной гарнир, на обед всегда на выбор 3 первых блюда, включая молочные супчики, без которых моя Настя не может прожить. :)

    В плане лечения тоже без проблем, врач назначит тебе то, что попросишь, все процедуры есть, в НГ выходные были только 1 и 7 января, весь персонал работает. Бассейн неплохой.

    А в принципе, все зависит от человека. Я стараюсь везде находить плюсы, а минусы... их найти можно везде.

    В Пятигорске не была ни разу, тоже интересно отзывы послушать. Хотела в этом году туда рвануть, но напрягает немного выездное лечение на автобусе (как кто-то рассказывал).

  15. Опубликовано:

    Я в Надежду (Анапа) 3 раза ездила, понравилось. После ремонта вообще супер. Меню заказное, так что если не нравится что-то конкретное, закажите. Виноград частенько был грязноватый, котлеты столовские замучали, но я на такие вещи мало обращаю внимание. Главное - воздух, который никакое питание не испортит. Ездила с двумя детьми, по крайней мере, не покупала ничего съестного.

  16. Опубликовано:

    Операция №109838 от 12.12.2011 по переводу средств в размере 200.00RUR со счета карты 6390***7505 на карту 6390***4048 исполнена

    Помогла чем смогла.

    Девочки, у самой старшенькая Настюша - инвалид детства, сижу сейчас и плАчу, дай Бог Машеньке здоровья и сил бороться с этой страшной болезнью!

  17. Опубликовано:

    Скажите, а приступов эпилептических совсем не должно быть? У нас мелкие остались, крупных больше года нет. Диагноз у дочери такой же, как у вас, но она ходит с поддержкой, совсем не говорит, жевать не умеет, пить из стакана тоже, слюнотечение поэтому постоянное. Меня волнует именно слюнотечение и эпилепсия - можно избавиться от этого иглоукалыванием?

     

  18. Опубликовано:

    Всем привет! Извините, давно не заходила в тему. Я крайне возмущена ситуацией с санкурлечением!!! В июле я писала письмо на сайт ФСС, пришло письмо - вы стоите на очереди, и в порядке очереди в соотв. с такой-то статьей Вы путевку получите. В общем, очередная отписка. Сейчас конец года, и я так понимаю, что с путевкой мы пролетели.

    Taty, я с вами, ежели что!

  19. Опубликовано:

    а операцию- какого плана и где????

    А про Тулу что-нибудь и откого-нибудь слышали???

    В Туле делают операцию, еслт только нет эписиндрома. Я очень надеялась, что эт опоможет моей дочери заговорить, но когда позвонила в Тулу, врач сказал, что при первом же приступе все вернется обратно. Мол, для успокоения мы можем сделать ей надрезы, но гарантии никакой. С эпилепсией нам вообще никакие методы реабилитации не подходят. :(

  23. Опубликовано:

    Я тоже так думаю, вместо нормальных лекарств нам по бесплатным рецептам дают только аналоговые, от чего дочке только хуже, поэтому покупаем сами. Единственное, это жду,как нам обувь ортопедическую будут компенсировать. Обещали, что 4 пары в год не более 5 тыс. каждая пара, т.е. 20000 в год. А с путевками явно в этом году пролетели. Ужас! 3-4 года назад нам стабильно предлагали по нескольку вариантов, а сейчас ни-че-го!!!

  24. Опубликовано:

    Девушки, интересно, а если по вине ФСС сан.-кур.лечения не оказывается, т.е. путевок нет, их как-то компенсируют? Получается, путевку и проезд к месту лечения из пенсии высчитывают, а путевку не дают! И здесь наживаются на наших больных детках!

  25. Опубликовано:

    Дорогие мамочки, прошу вас помочь мне советом, как мне добиться квоты на обследование и подбор лечения эпилепсии в Москве?

    Может, кто-то ездил с ребенком, какой именно институт или больница?

    Я нашла только РДКБ, знакомая возила ребенка в НИИ педиатрии, там есть кафедра эпилептологии, но не во все больницы дают квоты. Только выписались из 8 больницы, в очередной раз нам поменяли препарат, но судороги продолжаются, и на ЭЭГ выявляется постоянная судорожная готовность. Наш врач - Бакушин, он на комп.томографию еле выписал направление, а про МРТ говорит - зачем, мол, вам все это надо? Ваша дочь уже не будет жить в социуме самостоятельно, она останется на всю жизнь инвалидом. Но дело в том, что приступы (слава Богу, без потери сознания, но это тоже приступы - вздрагивания, моргания, сведение рук) повторяются практически ежедневно! И отмирание клеток головного мозга происходит ежедневно!

    Я знаю, что она никогда не заговорит, не станет самостоятельной, но я до безумия люблю её, такую, ласковую, добрую, открытую! Это мой первенец, моя боль и моя жизнь, мой самый желанный ребенок.

    Слышала, что Батанова выборочно решает, кому дать направление. В понедельник она выходит из отпуска, хочу поехать к ней на прием. Как мне с ней общаться? Чем апеллировать, чтобы она согласилась с тем, что моей доченьке необходимо более тщательное обследование? Мне сами врачи говорят, что оборудование в 8 больнице - полное г...

     

×
×
  • Создать...