Рябцева Виктория-особенный ребёнок с неограниченными душевными возможностям. Нужно 400 тыс. руб

[Taty 2]

Девочки мы уехали,в санаторий! В интернете будем редко или как получиться,так что до встречи! :ura:

[Катерлизхен 0]

А ещё девочки,хотела спросить,мне фотоотчёт на документы перевода денег в валюте ($) через СБ РФ выставлять...? Или необязательно.... всё есть на руках. На проезд давала областная администрация-билеты на ж/д,посадоч. талоны на самолёт сохранены. Если надо могу выставить частично,но без сведений номеров лич. документов(паспортов и св-ва о рождении Вики),т.к. эта информация противоречит закону о защите персональн. данных. Жду ответ от модераторов раздела!

А ещё девочки,хотела спросить,мне фотоотчёт на документы перевода денег в валюте ($) через СБ РФ выставлять...? Или необязательно.... всё есть на руках. На проезд давала областная администрация-билеты на ж/д,посадоч. талоны на самолёт сохранены. Если надо могу выставить частично,но без сведений номеров лич. документов(паспортов и св-ва о рождении Вики),т.к. эта информация противоречит закону о защите персональн. данных. Жду ответ от модераторов раздела!

Можно не выставлять. Просто пришли мне на почту. Это даже не для того,чтобы проверить тебя, а для того,чтобы не создавать прецедент для других. По правилам раздела отчетные документы должны быть.

 

 

 

[Taty 2]

Катерлизхен, хорошо,но только тогда когда вернёмся домой из санатория,мы сейчас в Анапе.)))

[amperator 1]

Танечка, как ваши дела? Как Вика?

[Taty 2]

amperator, привет,спасибо у нас всё хорошо, мы завтра возвращаемся с черноморского побережья! Интернет у нас был через модем,сейчас вернёмся домой-напишем всё обстоятельно.))))) После Анапы мы уехали в Геленджик-там наше лето продолжилось-теперь мы возвращаемся в нашу волгоград. осень.(((

[Taty 2]

Дорогие мои всем привет,ну вот после всех наших "безумных" дел (разъездов),мы наконец то бросили якорь дома-надеемся что в ближайшее время побудем в родных стенах.))) Спешу сообщить Вам наши послед. новости по Израилю.... вообщем пришёл предварит. ответ мне на электронную полчту,что кариотип Виктории в полной норме,т.е. как и у всех девочек (женщин) 46XX,но дальнейшее генетическое исследование крови продолжается...ибо тот синдром делеции хр. 21,который обнаружели в московской клинике и который якобы у нас есть-ещё не выявлен! Это мелкая,точечная генет. поломка,она требует скорпулёзной работы...Делеция про предварит. московским исследования поломана в большом куске(короткое плечо хромасомы 21)-так ли это сейчас выясняют врачи-генетики Иерусалимской клиники. Это впринципе была самая моя главная новость на сегодняшнее время,а теперь немного фотографий.

[Taty 2]

Всем привет,решила тоже поднять свою темку)))))... Скоро самый главный праздник Новый год,все дети любят этот праздник,моя дочка не исключение! Сегодня побывали на нашей первой в этом году ёлке,в центре "Семья",сделали фотки,их наверное чуть позже выложу....а вот вчера нас поздравил Дед Мороз из соцзащиты.Приехал прям домой со снегурочкой, да с подарками. Вике подарили как всегда мешочек конфет,мягкую игрушку удава из м/ф "33 попугая",а ещё большую яркую книгу со звуковыми эффектами,с песнями от "Союзмультфим". Следующая наша ёлочка 28-го декабря от БФ "Дети в беде".

[faina 1]

Тань, не поверишь, нас не позвали и ничего не подарили. Вообще... И соц. защита наша краснооктябрьская самая нахальная и обжористая видать (мож прочитают и совесть заест). Иринке позвонили (дзержинский р-н) и сказали ВСЕМ ДЕТЯМ с 7 лет выделяются губернаторские подарки. Приходите, забирайте. А наши хамки, видать, сами с нашими конфетами чай попили.

[SOLO-МАХА 5]

Всем привет,решила тоже поднять свою темку)))))... Скоро самый главный праздник Новый год,все дети любят этот праздник,моя дочка не исключение! Сегодня побывали на нашей первой в этом году ёлке,в центре "Семья",сделали фотки,их наверное чуть позже выложу....а вот вчера нас поздравил Дед Мороз из соцзащиты.Приехал прям домой со снегурочкой, да с подарками. Вике подарили как всегда мешочек конфет,мягкую игрушку удава из м/ф "33 попугая",а ещё большую яркую книгу со звуковыми эффектами,с песнями от "Союзмультфим". Следующая наша ёлочка 28-го декабря от БФ "Дети в беде".

Здорово как!А про нас центр Семья в этом году забыл совсем!28 мы не идем, к нам домой от них приедет Дед Мороз и Снегурка! :ura:

[SOLO-МАХА 5]

Тань, не поверишь, нас не позвали и ничего не подарили. Вообще... И соц. защита наша краснооктябрьская самая нахальная и обжористая видать (мож прочитают и совесть заест). Иринке позвонили (дзержинский р-н) и сказали ВСЕМ ДЕТЯМ с 7 лет выделяются губернаторские подарки. Приходите, забирайте. А наши хамки, видать, сами с нашими конфетами чай попили.

Мне удалось у наших отхватить один билетик!Сегодня были, минут 15 посидели и усе!Не захотела Марго смотреть спектакль!Зато с Пандой с фоталась!Помнишь?Хорошо хоть с нами на депутатской были! :good_friend:

Изменено 26 декабря 2012 пользователем ММВ

[faina 1]

Мне удалось у наших отхватить один билетик!Сегодня были, минут 15 посидели и усе!Не захотела Марго смотреть спектакль!Зато с Пандой с фоталась!Помнишь?Хорошо хоть с нами на депутатской были! :good_friend:

Да вот, Спасибо Машуль)) Да, помню, ты сразу сказала, что он клевый, панда этот. Если бы не сердобольные "особые" мамочки - мой ребенок вообще бы никуда не попал. А так к депутату на елку сходили, и подарки получили даже, очень, кстати, не плохие. Но соц. защита наша ваще конечно(((

 

 

 

[Galya 0]

Тань, не поверишь, нас не позвали и ничего не подарили. Вообще... И соц. защита наша краснооктябрьская самая нахальная и обжористая видать (мож прочитают и совесть заест). Иринке позвонили (дзержинский р-н) и сказали ВСЕМ ДЕТЯМ с 7 лет выделяются губернаторские подарки. Приходите, забирайте. А наши хамки, видать, сами с нашими конфетами чай попили.

Я с Таней из одного района,но про нас уже второй год никто не вспоминает,ни соц.защита,ни Семья,обидно конечно,идти к ним и требовать неудобно...

[Nata 11]

Девчата, для соцзащиты Красноармейского района в этом году мы предоставляли подарки для самых малоимущих семей с детками-инвалидами. Особенно у кого лежачие.

Это личная инициатива Власты. Не обижайтесь, я живу на красном и руки не дошли позвонить в Соц.защиту и предложить.

К тому же физически на все районы я сама развезти и раздать не могу.

 

Давайте Вашим, кому ни чего совсем не от города, не от района не выделили мы купим подарки. У нас в теме Сладких подарочков еще есть деньги.

Изменено 27 декабря 2012 пользователем Nata

[RANIA 1]

Nata, я думаю, тут дело не в самом подарке. Дело в том, что чиновники, которые работают (и получают зарплату!), чтобы особые дети чувствовали поддержку и внимание, их как раз обошли. А волонтеры, действующие на голом энтузиазме и собственных зачастую денежных средствах, помнят обо всех.

[Nata 11]

я дописала там - только в красноармейском подарки делали - PHilli позаботилась. у меня нет выхода не на Семью не на соцзащиту. но если кто-то за ближайшие 2 рабочих дня пробьет информацию на кого выйти, кому перечислить и кому передать, то можем и по другим районам успеть.

[Galya 0]

Наташа,мы из Красноармейского,дело не в подарке,а во внимании к детишкам-инвалидам,тишина была и на день инвалида и на новый год.Оксану с Сашей тоже не поздравили как и нас(((

[SOLO-МАХА 5]

Да вот, Спасибо Машуль)) Да, помню, ты сразу сказала, что он клевый, панда этот. Если бы не сердобольные "особые" мамочки - мой ребенок вообще бы никуда не попал. А так к депутату на елку сходили, и подарки получили даже, очень, кстати, не плохие. Но соц. защита наша ваще конечно(((

Нам еще из школы принесли сегодня губернаторский и спонсорский.Удивило как не забыли про нас!На утренник не ходили , и ваще надомники мы!

 

[Phili 0]

Galya, насколько я поняла насчет подарков от соцзащиты, это личная инициатива работников, что они идут по семьям и поздравляют. Списки семей составляет почему то поликлинника.(Сама случайно увидела тому подтверждение). В список входят дети из самых необеспеченных семей и которые ни к какому образовательному учреждению не прикреплены. В этом году в этот список попали 25 детей. Еще за 10 детей просили сотрудники соцзащиты.

В прошлом году оставались подарки собранные на общественные деньги и мы передавали в нашу красноармейскую соцзащиту. В этом году они позвонили с просьбой, если будет возможность, еще раз им помочь, потому что идти к детям не с чем. Вот так и получилось, что некоторые дети получили подарки. По рассказам сотрудников там совсем-совсем бедные семьи. Детишки некоторых сладостей никогда в глаза не видели.

Я конечно не знаю, как оно по закону, что кому положено. Но показалось, что сотрудники искренне переживают за своих подопечных.

Изменено 27 декабря 2012 пользователем Phili

[Nata 11]

Нам на Красном в садике депутат каждому ребенку конфиловский подарок подарил.

Я могу с кем-то им поделиться, так как подарков у нас много в этом году - правда это единственный бесплатный. За все остальные мы с мужем платим. Ах нет, бесплатно еще их корпоративный - но там профсоюз платит, а до этого весь год собирал с них взносы :)))

 

Девочки, о ком забыли - надо напоминать о себе. как это не противно. но под лежачий камень вода не течет.

Пусть лучше говорят "как Вы надоели" чем забудут о том что вы есть. "...да не отсохнет рука просящего...".

 

У меня бабушка ветеран войны и сталинграда. 90 лет. Показывают по телеку все время на приеме губернатора, на праздниках для ветеранов людей - их приглашают, дарят подарки, поздравляют... и лица ветеранов все моложе и моложе день ото дня (там практически тусуют только приравненные к ветеранам). а бабушка все старее и старее.

 

Из совета ветеранов позванивают для проверки, жива или нет.

 

Обидно стало за бабушку нашу. А в этот год и из газеты ВП пришли, и тут соцзащита вспомнила и губернатор проявил интерес. Похвалилась маме, а она говорит "я их всех обзвонила и отчитала, пристыдила, что истинных ветеранов не помнят, вот и засуетились"..только это наш секрет перед бабушкой.

 

К стати, и положенной квартиры она не получила, и других привилегий тоже. Все время находится какая-то отмазка, какой-то пункт в Законах и постановлениях, который не про нее... Писать жалобы и просить тоже не хотим. пусть на их совести будет. все зачтется каждому по его делам.

[Taty 2]

Galya, не обижайтесь...давайте поступим так,я имею кое какое "влияние" на нашу соцзащиту....я попробую переговорить с сотрудниками об этом,о том что беспокоит Вас,а на самом деле Вы мне лучше позвоните(тел есть в этой теме,в закреплённом сообщении) сегодня-завтра и я всё обьясню...почему каким то детям дали...и дело не в обеспеченности семей и не в возрасте деток...просто у них нет полной информационнной базы обо всех детках нашего района(скажем так дет пол-ки рискуют раздавая такую инфу,здесь работает закон о персональн. защите личных данных,ст. 152). 26-ая такую инфу даёт и рискует,24-ая-наполовину предоставляет и только тех деток,которым положено сан-кур. лечение от соцзащиты,а положено оно с 4-х лет! 16-ая поликлиника (детская) вообще о детках молчит...может Вы к ней прикреплены? Поэтому о Вас и незнают...Я лично сама в прошлом году пару таких адресов им подкинула-где дети уже намного старшего Вашего,а внимание получили первый раз за несколько лет.

[Taty 2]

Phili, Власта, наполовину правильно пишешь,только здесь не берёться во внимание обеспеченность семей-моя семья полная(к счастью) и не малоимущая,но дочь у меня неорганизована.

Galya, а с "СЕМЬЁЙ" там вообще всё глухо,намного хуже чем с соцзащитой,об этом тоже по тел. расскажу.

Девчат и ещё-я незнаю как сказать,чтоб всех Вас не обидеть...может небудем здесь писать о работе соцорганов...боюсь эти обсуждения не для этого раздела,модератор-прочтёт-не отругает ли нас за эти дискуссии? ))) Получаеться искусственно поднимаем тему...))))))))

Изменено 29 декабря 2012 пользователем Taty

[Taty 2]

Девочки всем привет,сообщаю о нас. У нас пока тишина,мы всё ждём результатов анализов по генетики из Израиля! Вика сейчас сложно болеет,поставили (в московской клинике,где мы были на лечении с 23.01.2013 по 12.02.2013 года) рецедивирующий обструктивный бронхит с отёком легких.Сейчас на гормональных препаратах,на ингаляциях через небулайзер! Вообщем лечимся...

Изменено 26 февраля 2013 пользователем Taty

[Babyhare 5]

Taty, а вы держите какую-то связь с клиникой (или координатором) по поводу ваших результатов? очень странно, что результаты не готовы через полгода...может, нужна помощь? если надо, я могу попробовать связаться с волонтером, который помагает нашим в Адассе.

[Taty 2]

Taty, а вы держите какую-то связь с клиникой (или координатором) по поводу ваших результатов? очень странно, что результаты не готовы через полгода...может, нужна помощь? если надо, я могу попробовать связаться с волонтером, который помагает нашим в Адассе.

Здравствуйте,да конечно держу! Со сроками всё в порядке,о них было оговорено ранее(когда сбор был открыт),что генетические сложные анализы делаються до полугода. Странного в этом ничего нет.Клетки выращивают по этапно,на каждом этапе в них добавляют маркеры(реактивы) смотрят дальше что с ними происходит...Спасибо,за предложение о помощи связаться с волонтёром-в этом пока нет необходимости,если мне покажеться что то странным и непонятно,а ещё более важным,я напишу Вам личное сообщение! Буду новости сообщу.