Перейти к публикации
Форум волгоградских родителей
Арёнкина мама

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия с частыми приступами, правосторонний гемипарез. Арише очень нужны незарегистрированные в РФ противоэпилептические препараты!

Рекомендованные сообщения

8b22b76141e8.jpg

 

07.12.2018

Перечислений для Ариши на этой недели (1.12-7.12) не было.

Для Арины жизненно важно справиться с фокальной кортикальной дисплазией и ее проявлением – эпилепсией с частыми приступами. Любое ваше участие бесценно!!!!

Пролетела еще одна неделя, а ответа Тюбингена так и нет, тишина…

Количество атонических приступов пока остается стабильным, но, не смотря на повышение дозы финлепсина, сон стал беспокойнее, опять разговаривает и садится во сне, на занятиях педагоги замечают, что стала чаще «выключаться» да и я чаще вижу наши «зависания»-атипичные абсансы (максимальное количество в сутки больше не стало, но по общему количеству в день явно чаще). Дозу противосудорожного продолжаем поднимать, сейчас уже 750 мг пьет, осталось добавить еще 50 мг рекомендованных.

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Еще немножко предновогоднегоt79024.gif настроения от Арёшки: вот такую фотозону мы сегодня встретили в кинотеатре (наконец-то я выполнила желания ребенка и мы посмотрели мультик про Ральфа, были в кинозале вдвоем, прямо личный сеанс получился, Ари довольная, что можно было даже разговаривать).

520b11d7e714.jpg

Мы по-прежнему ждем решение университетской клиники города Тюбинген Германия по лечению Арины, но и «домашний» контроль и консультации уже запланировали на конец декабря-январь.

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

8b22b76141e8.jpg

14.12.2018

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк:

10.12 +500 р.

2b28b4f71fb0.gif

Итого на Аринином счете сейчас: 54 914,51 рублей, из них еще не оплачена заочная консультация (для вызова и счета) в университетской клинике города Тюбинген в Германии (надеюсь мы получим ответ до конца 2018 года), остаток уже пойдет на дальнейшее Ариночкино лечение (либо текущее (на конец декабря-январь запланирован контроль анализов и консультация у лечащего эпилептолога) либо в этой клинике).

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Сегодня праздник очень светлый -

Никола зимний - важный день!

Благословением согретый,

Словами добрыми людей,

Ты попроси, о чем мечтаешь,

О том, что хочется тебе,

Пускай желанье явью станет,

И только радость на душе!

1e34db21e8fa.jpg

День Николы Зимнего по народному календарю отмечается 19 декабря (6 декабря по старому стилю). Его происхождение идет от церковного праздника - святого Николая Угодника, которого еще именуют Чудотворцем. Считалось, что со дня Николы Зимнего начиналась цепочка рождественских праздников, вплоть до Крещения. Жизнь Николая Чудотворца началась в 3 веке. Он был единственным ребенком знатной христианской семьи. С детства Николай выбрал путь служения Всевышнему, поэтому после смерти родителей раздал наследство малоимущим, а сам стал священником, затем дослужился до епископства. За свою долгую жизнь святой сотворил сотни добрых поступков, за что его отнесли к лику святых после отхода на небеса. В народе святой Николай являлся наиболее уважаемым после Иисуса Христа и Пресвятой Богородицы. Его представляли добрым и сострадательным помощником во всех делах. Многие считали Николая своим покровителем: в молитвах нищие просили материальной помощи, больные – здоровья, путешественники – безопасных дорог, женщины – семейного благополучия.

На День святого Николая принято дарить подарки детям. Наибольшей популярностью пользуются сладости, фрукты, игрушки.

День святого Николая – светлый зимний праздник. Согласно народному поверью, в ночь на 19 декабря Николай Чудотворец спускается с небес на землю и помогает всем нуждающимся.

 

А для нас с Ариной праздник прошел так: еще вчера (хотя и планировала 19) мы пекли печенье – «николайчики» (печенье или пряники в форме звезд), а сегодня Ари выступала на концерте посвященном 436 годовщине образования Сибирского казачьего войска (св.Николай считается еще и покровителем сибирского казачества)

84b7cc5ad28c.jpga0e7a0edb784.jpg

 

PS Ответа из клиники Тюбингена пока еще нет, мы всё также ждем.... а Вы всё также можете помочь Ариночке в текущем плановом лечении. Спасибо!!!

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

8b22b76141e8.jpg

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк:

20.12 +500 р.

- 5000 р. (занятия с логопедом)

-10000 р. (депозит в клинике, где Ари постоянно наблюдается)

6a1ca0ce2552.gif

Итого на Аринином счете сейчас: 40 414,51 рублей, из них еще не оплачена заочная консультация (для вызова и счета) в университетской клинике города Тюбинген в Германии (надеюсь мы получим ответ до конца 2018 года), остаток уже пойдет на дальнейшее Ариночкино лечение (либо текущее либо в этой клинике).

6dbb2efb96d6t.jpg 19c68c8b862ft.jpg

Сегодня у нас был длинный день: проснувшись в 9, собрались и поехали в Евромед сдавать кровь на концентрацию карбамазепина (финлепсин ретард), теперь ждем результат и на консультацию к лечащему эпилептологу (пойдем 29, надо будет решать повышать ли еще дозу еще). После поехали на съемки новогоднего ролика для БЦПД «Радуга». А уже потом на занятия к логопеду и подготовку к школе. Домой вернулись в седьмом часу, устали.

Фото со съемок

671faaab0c6b.jpg

Мы продолжаем жить в ожидании ответа из университетской клиники Тюбингена Германия, приступы идут почти в прежнем режиме, только в последнее время несколько участились атонические, посмотрим как дальше будет.

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Дорогие наши друзья-волшебники! Мы с Ариночкой поздравляем Вас с наступающим новым годом! 48a3de017cb5.png 868cedcd9331.png f8130cf05d0f.png Желаем вам, чтобы ваши желания обязательно исполнились! А мы в этом году под бой курантов будем загадывать здоровье и детство для нашей Ариши.

a8dc56f29e36.jpg

Прошло уже больше двух месяцев как мы отправили документы в университетскую клинику города Тюбинген Германия, и у нас все еще нет окончательного ответа – их решения. За это время в клинике посмотрели наши документы, мы выслали через яндекс-диск снимки МРТ (но они не открылись, теперь будем копировать диски и уже их передавать в Германию). Мы с Ариночкой тоже не теряем время: много занимаемся, увеличили дозировку одного из противосудорожных препаратов (финлепсина ретард) в 2 раза. Но не смотря на все усилия эпилептические приступы у Арины так и идут от 0 до 25 раз за день (в последнее время их максимальное количество стабильно, а вот в общем становятся чаще).

 

d09484b39394.png

e780cb5856de.pngИ мини отчет за прошедшие месяцы: всего а копилке за это время собрано 56 414,51 рублей, и потрачено 15 000 рублей на текущее лечение и 26 691 рубль переведен в евро (350 97c37e82d34a.png), ИТОГО на счете сейчас остается 13 723,51 рубля.

Спасибо Вам за такую важную помощь для Арины!!!!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

8b22b76141e8.jpg

28.12.2018

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк:

24.12 +1000 р.

24.12 +1000 р.

27.12 +1000 р.

и пропущенные 9.12 +1,10 доллара на WEBMONEY (пока вывести не могу) Спасибо и прошу прощения, что не проверила раньше!

–26691 р. (переведены в евро 350)

Итого на Аринином счете сейчас:16 723,51 рублей, на дальнейшее Ариночкино лечение (либо текущее либо в этой клинике Германии).

Мы продолжаем ждать ответа из университетской клиники города Тюбинген (после праздников в клинику будут переданы еще и наши диски с МРТ), но пока нам нужно продержаться и сегодня было принято решение поднять еще и дозу Сабрила, теперь уже в двух препаратах мы достигли максимума (и даже чуть больше) дозировки.

Для Арины жизненно важно справиться с фокальной кортикальной дисплазией и ее проявлением – эпилепсией с частыми приступами. Без Вас нам это не удастся!!!!

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Новый год шагает по планете, на дальнем Востоке уже наступил 2019, у нас через 2 часа, а там уже в европейской части России и дальше по Европе.

С новым годом, наши волшебники и феи! Счастья! Здоровья! Исполнения желаний!

c60125c09c0e.jpg

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Подарите нашей Ариночке маленькое новогоднее чудо 60ec5393d107.png 015765cabec1.png еще один шаг к здоровому детству:

d6abe36a6ed1.pngКарты сбербанка: 5336 6900 2564 3752 (карта мамы Аристовой Валентины Вячеславовны) и visa 4276 4500 3235 1666 (карта мамы)

d6abe36a6ed1.pngКарта почта-банка (ВТБ): 4059 9200 0297 2728 (карта мамы)

d6abe36a6ed1.pngЯндекс-деньги: 410012614654025

d6abe36a6ed1.pngКиви-кошелек: +79136235561

d6abe36a6ed1.pngМегафон: +79230481831

d6abe36a6ed1.pngPayPal: valentinka-ar@mail.ru

Для Арины жизненно важно справиться с фокальной кортикальной дисплазией и ее проявлением – эпилепсией с частыми приступами. Без Вас нам это не удастся!!!!

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

8b22b76141e8.jpg

За первую новогоднюю неделю (28.12-03.01) перечислений для Ариши не было.

Для Арины жизненно важно справиться с фокальной кортикальной дисплазией и ее проявлением – эпилепсией с частыми приступами. Без Вас нам это не удастся!!!!

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

-Добрый вечер, щедрый вечер

Добрым людям на весь вечер

Нынче Ангел к нам спустился

И пропел: «Христос родился!».

Мы пришли Христа прославить,

А вас с праздником поздравить.

Со светлым праздником Рождества Христова. И желаем вам огромнейшего счастья, пусть чудесным и нежданным волшебством прочь уйдут из жизни все ненастья.

d43c64cfafd5.png

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Давайте все вместе друг другу

Подарим частицу добра

И пустим добро в мир по кругу,

И всем улыбнёмся с утра!..

78f181861572.jpg0efb465538ef.jpg

В настоящий момент Ари относительно стабильна, но в любой момент может начаться ухудшение.

На своем сложном пути к настоящему здоровому детству Ариночке нужна ваша помощь!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

8b22b76141e8.jpg

11.01.2019

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк:

04.01 +500 р.

–8712,50 р. (оплата сложной ортопедической обуви)

8b6a71413f34.gif

Итого на Аринином счете сейчас:8 511,01 рублей, на дальнейшее лечение.

6d538f62e5aet.jpgb7cf935cd610t.jpg

Сегодня оплатили изготовление пары орто.обуви в Персей-орто 8712,50 рублей, часть суммы компенсирует ФСС, еще неизвестно сколько, но они будут опять добавлены в нашу "копилку".

Мы все в ожидание ответа из университетской клиники города Тюбинген. Поскорей бы 58fd3eabf01f.png58fd3eabf01f.png58fd3eabf01f.pngвремя летит, а впереди (при положительном ответе) еще и многомиллионный сбор и опять время...

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Арине по-прежнему нужна ваша помощь в текущем лечении и впереди еще многомиллионный сбор на лечение заграницей. Но пока мы всё еще ждем ответа из университетской клиники города Тюбинген Германия (все наши документы (выписки и обследования) и снимки МРТ и ПЭТ-КТ на дисках уже в клинике).

К сожалению, у Арины вернулись генерализованные атонические приступы (хорошо, что был только один вчера, но если учесть что до этого их не было больше года), и это не смотря на то, что мы сильно подняли дозировки уже двух противоэпилептических препаратов, более мелкие приступы идут в прежнем количестве (от 0 до 25 раз в день).

723387d8a032.png

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

8b22b76141e8.jpg

18.01.2019

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк:

12.01 +500 р.

17.01 +100 р.

12.01 +500 р.

12.01 +1000 р.

14.01 +300 р.

27158f750bc6.png

Итого на Аринином счете сейчас:10 911,01 рублей, на дальнейшее лечение.

 

Любое даже самое маленькой участие в жизни Ариши, по-настоящему бесценно.

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Нас ожидает ленивая неделя, Ариша заболела. Съездили к педиатру сегодня, теперь лечим трахеит.

Вот такие смешные медицинские маски выдают в клинике

2eb4378c25e8.jpg

И просто грустная и уставшая Ари

074c363fd3e0.jpg

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

efa4535ad83d.jpg

Вот что такое не везет и как с этим бороться? Лечились-лечились, а вчера вечером температура 38, кашель сильнее. Сегодня опять к врачу, рентген и … бронхит. Добавили антибиотик, лечимся дальше.

6ab42dab7417.jpg

Ари в промежутках пока действует жаропонижающие почти в обычном состоянии, а как только температура ползет сразу никакущая, тошнит, даже пить отказывается.

Вот такие не веселые у нас сегодня новости((((((

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

8b22b76141e8.jpg

25.01.2019

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк:

19.01 +100 р.

21.01 +300 р.

21.01 +500 р.

f69d3c0eee98.png

Итого на Аринином счете сейчас:11 811,01 рублей, на дальнейшее лечение.

За эту неделю (18.01-24.01) благодаря вашему участию, репостам было собрано 900 рублей. Спасибо!!!! Уже скоро нас ждут хорошие новости)

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

8533763d6242.jpg

Хотелось бы мне рассказать вам хорошие новости, но нет… Нет у меня хороших новостей, правда и плохих наверное тоже. Мы по прежнему живем в режиме ожидания, и, судя по всему, это ожидание может продлиться еще долго. У нас все еще нет счета из клиники (и даже примерной даты), но и их получение не гарантирует то, что за нас тот час возьмется фонд, Ари далеко не единственный ребенок, нуждающийся в помощи.

В общем пока никакой особо активной деятельности, живем дальше.

И я попрошу у вас не большую паузу, может неделю-две я не буду скорее всего ничего писать здесь, мне нужно собраться с мыслями. Спасибо.

Немного помочь Ариночке в таком сложном лечении вы можете:

5adbd79b62ef.pngКарты сбербанка: 5336 6900 2564 3752

и visa 4276 4500 3235 1666

5adbd79b62ef.pngКарта почта-банка (с ВТБ без комиссии): 4059 9200 0297 2728

5adbd79b62ef.pngЯндекс-деньги: 410012614654025

5adbd79b62ef.pngКиви-кошелек: +79136235561

5adbd79b62ef.pngМегафон: +79230481831

5adbd79b62ef.pngPayPal: valentinka-ar@mail.ru

(получатель мама Аристова Валентина Вячеславовна)

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

8533763d6242.jpg

Тайм аут это конечно полезно, но возвращаться пора!

За время моего молчания мы наконец-то долечили бронхит (с понедельника возвращаемся к занятиям вне дома), начали пить еще один противоэпилептический препарат – Вимпат (теперь еще одна финансовая проблема – как его покупать??? Упаковка на 1,5 месяца примерно 10000 р.), пока только вводим и доза совсем минимум, впервые я не жду какого-то существенного эффекта от приема нового препарата, надеюсь только, что он нам позволит еще пожить в стабильном состоянии.

07dc64ab9a81t.jpg 23722fce31d2t.jpg

А теперь СЕГОДНЯ:

Сегодня мы с Аришей снова ездили в Евромед, пересдали анализы (ОАК, некоторые параметры биохимии), потом в детский мир за педиашуром, и ненадолго забежали в радугу. Каких то существенных новостей у нас нет и когда будут не знаю, ждем….

8527fef8e580.jpg

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

8b22b76141e8.jpg

07.02.2019

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк:

04.02 +100 р.

5a4d559b9801.png

Итого на Аринином счете сейчас:11 811,01 рублей, на дальнейшее лечение (хватит только на одну упаковку ВИМПАТ, нам без Вас не справиться!).

 

За 13 дней (25.01-06.02) перечислено для Арины было только 100 рублей, спасибо.

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Уже второй день как мы вернулись к занятиям «вне дома», педагоги отмечают что внимание стало более рассеянное и что Ари часто выключается (хотя я могу предполагать что это обычные наши «зависания»-приступы, просто учительнице на подготовке к школе я об этом не рассказывала, они становятся чаще когда Ариша устает, а сейчас после «больничного» и при вернувшихся генерализованных приступах (за месяц был уже второй) уставать Ари стала быстрее).

В понедельник сходили на прием у нефрологу и гастроэнтерологу, получили от них назначение поддерживающей терапии (я уже писала, что анализы и Арины были не в норме, но т.к. не прям ужасные сильного лечения не требуется): уросептики, ренсепт и витамины на месяц (нефролог), хофитол на месяц и фитомуцил на 3 месяца (гастроэнтеролог).

Продолжаем вводит Вимпат, доза минимум: эффекта пока нет, но и побочек нет тоже. Первый раз я не жду чего-то существенного от препарата, только чтобы он помог продержаться в стабильном состоянии.

088dedf85948.jpg

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

8b22b76141e8.jpg

14.02.2019

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк:

07.02 +500 р.

08.02 +100 р.

08.02 +150 р.

08.02 +100 р.

08.01 +500 р.

09.02 +500 р.

13.02 +2000 р.

13.02 +2000 р.

3377f245fa43.png

Итого на Аринином счете сейчас:17 661,01 рублей, на дальнейшее лечение.

 

За 8 дней (07.02-14.02) перечислено для Арины было 5850 рублей. Спасибо за Ваше неравнодушие!

 

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Интересный день.

Сегодня мы с Аришей были на празднике "Фиолетовый день" организованный Евромедом и канис-центром «Лапу, друг». Были концерт, аниматор, аквагрим, наши любимые собачки Скай и Нюша, шоу мыльных пузырей от мыльной феи Юли].

Нам все понравилось, Ари довольная и уставшая по окончанию раскапризничалась «хочу! еще!».

1c4960968a5d.jpg

А в остальном у нас все по-прежнему: продолжаем вводить Вимпат, приступы так и идут в большем количестве за день (но максимум остается прежнее число).

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

5a520f4c2899.jpg

День вымотал всех: и Ари и меня…

Занятия в «Золотом ключике», три врача в «Евромеде» (дерматолог: удалили Арише папилломы, плакала сильно, но далась, теперь еще неделю-две все заживать будет; остеопатическая коррекция: здесь конечно все спокойно, ребенок настолько расслабился, что даже уснула; и педиатр: написали рецепты на сабрил и петнидан, да измерили рост\вес), потом ненадолго в Радугу (рецепты отдали, пусть в личном деле лежат), а потом обещанный мультфильм в кино. В дороге Арина каждый раз засыпала, и только поэтому к вечеру осталась в приделах обычного.

И общие новости: уже 2 недели проходим врачей для ПМПК (это единственная организация, где принимают только заключения с поликлиники по месту жительства), «развлекаемся»: талоны удалось взять только по одному врачу в день, прием не «по времени», а как повезет в итоге, но осталось уже чуть-чуть и эта эпопея закончится (останется только сама комиссия для поучения «домашнего» обучения на следующий год в школе). Продолжаем вводить Вимпат, пока без эффекта еще, приступы как и были, дите как и обычно капризничает, постоянно запинается и падает.

Более значимых новостей у нас по-прежнему нет, «режим тишины», у меня уже нет никакого желания задавать вопросы, все равно сколь значимые ответы вряд ли получу….. Так что остается только самое сложное – ждать…

3087cded07cd.jpg

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

b6050038bdcc.jpg

Солдатам бравым поздравление,

За храбрость, мужество, терпение,

Удачи в буднях трудовых

И подвигов вам удалых!

8b22b76141e8.jpg

21.02.2019

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк:

18.02 +100 р.

16.02 +200 р.

a0efd26e6664.jpg

Итого на Аринином счете сейчас:17 961,01 рублей, на дальнейшее лечение.

 

За неделю (15.02-21.02) перечислено для Арины было 300 рублей. Спасибо.

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

8b22b76141e8.jpg

28.02.2019

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк:

23.02 +500 р.

24.02 +200 р.

5afa425f4660.jpg

Итого на Аринином счете сейчас:18 661,01 рублей, на дальнейшее лечение.

За неделю (22.02-28.02) перечислено для Арины было 700 рублей. Спасибо!

7bfcccb673c1.jpg

С первым днем весны вас, наши волшебники!

Весна это время чудес, и мне очень хочется верить (пусть и не всегда это получается) что этот месяц принесет нам хоть какие-то хорошие новости.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

5a520f4c2899.jpg

Много или немного новостей.

1. Записались с Ари на комиссию ПМПК (аж на 19 апреля).

2. Поучаствовали в 3х праздниках «Масленица», устали (больше я), но счастливые (больше Ариша).

3. И теперь самая главная новость, пришел счет из Германии (точный на обследование, и очень примерный на операцию), и уже совсем-совсем скоро БЦПД «Радуга» откроет сбор для нашей Ариночке на первую поездку в университетскую клинику города Тюбинген Германия на дообследование (прехирургическая подготовка).

Как только это будет, я обязательно напишу, и с этого момента сбор будет вестись только через фонд.

 

А пока вы можете помочь Арине "старым" способом:

Карты сбербанка: 5336 6900 2564 3752

и visa 4276 4500 3235 1666

Карта почта-банка (с ВТБ без комиссии): 4059 9200 0297 2728

Яндекс-деньги: 410012614654025

Киви-кошелек: +79136235561

Мегафон: +79230481831

PayPal: valentinka-ar@mail.ru

(получатель мама Аристова Валентина Вячеславовна)

9beae829028d.png

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Милые, добрые, нежные дамы:

Бабушки, тёти, любимые мамы!

С праздником вас от души поздравляем,

Только счастливыми быть вам желаем!

c337fa4ee25f.jpg

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

8b22b76141e8.jpg

07.02.2019

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк:

05.03 +1000 р.

06.03 +300 р.

07.03 +200 р.

7c5c2332ce86.jpg

Потрачено:

-1877,33 р. (педиашур 20 бутылочек, хватит на 10-14 дней, оплата из средств сбора в связи с задержкой выплаты алиментов, обычно сами покупаем)

-5000 р. (снято на оплату 10 занятий с логопедом, квитанция будет позднее)

8dc633dfa2fc.jpg

Итого на Аринином счете сейчас:13 283,68 рублей, на дальнейшее лечение.

 

За неделю (01.03-07.03) перечислено для Арины было 1500 рублей. Спасибо за ваш вклад в лечение нашей Ари! Потрачено 6877,33 рубля.

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

5a520f4c2899.jpg

Сегодня мы подписали договор с БЦПД «Радуга», и с этого дня приостанавливаем все самостоятельные сборы. Как только на сайте появится Аришина страничка, я обязательно добавлю все ссылки и информацию. Спасибо что вы с нами на нашем не простом пути!

8b22b76141e8.jpg

И мини отчет: за прошедшие выходные (8.03-10.03) перечислено для Ариши было 500 рублей. Спасибо!

10.03.2019

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк:

08.03 +300 р.

08.03 +200 р.

4a67fd33c21a.png

Итого на Аринином счете сейчас:13 783,68 рублей, на дальнейшее лечение.

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Вот и начался новый этап нашего сложного пути к здоровому детству: был получен ответ и счет из университетской клиники города Тюбинген Германия, БЦПД «Радуга» https://raduga-omsk.ru/wards/child_full/212645/ открыл благотворительный сбор для Арины в размере 1 245 100 рублей на оплату первой поездки в клинику (на обследования для подготовки к хирургическому лечению эпилепсии - резекция коры головного мозга?).

Для Ариночки очень важно попасть на это обследование (а потом и на операцию), это шанс справиться с эпилепсией и частыми эпилептическими приступами!

e072a4e4b4c3.pngСтраница Ариночки на сайте БЦПД «Радуга»

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

СПОСОБЫ ПОМОЩИ:

Самый простой способ помочь Арине ‒ отправить СМС на номер 3434 с текстом: ЧУВСТВО 300 (где 300 ‒ любая сумма).

Или просто перейдите на страницу Ариши https://raduga-omsk.ru/wards/child_full/212645/ на сайте Благотворительного центра помощи детям «Радуга»

 

Статьи о нашей Ариночке:

http://online24news.ru/avtorskie-stati/454...go-rebenka.html

https://ngs55.ru/news/articles/66018706/?ut..._campaign=ngs55

d120aca24616.jpg

5834e7f2c1c2.jpg

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

5a520f4c2899.jpg

Немного новостей:

У нас всё ровно, подняли еще на 25 мг дозировку Вимпатa52c6747b7d5.png приступы идут по-прежнему.

Потратили сегодня 2,5 часа в офтальмологической областной больнице, поехали, чтобы проверить поля зрения у Ари (из-за приема Сабрилa52c6747b7d5.png рекомендовали проверять раз в полгода, в первый раз мы делали в евромеде на ручном аппарате, во второй раз не получилось, и нам посоветовали в офтальмологии на компьютере сделать), но именно это обследование нам делать отказались «маленькая еще, не раньше 10 лет», в итоге: потерянное время, душное помещение, уставший ребенок и простой осмотр врача на расширенный зрачок.

2800b03e7328.jpg

883fbdbf41ac.pngБлаготворительный сбор у БЦПД «Радуга» на оплату нашей первой поездки в Германию в университетскую клинику Тюбинген продолжается, Вы тоже можете помочь Арише попасть на такое очень важное обследование (а потом и на операцию, но сейчас сбор только на дообследования)

17990984e304.pngНа сайте центра http://raduga-omsk.ru/arina

7c914795acf3.pngС помощью смс на номер 3434 с текстом "ОМИЧ сумма" ( например "ОМИЧ 100")

17445edca4dc.pngPayPal - radeva@yandex.ru

Это шанс справиться с эпилепсией и частыми эпилептическими приступами!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Ура! Ура! Ура! Мы перешагнули экватор сбора! Собрано уже больше половины необходимой суммы.

3eaa9048167c.png

Но Арише по-прежнему нужна ваша помощь, чтобы попасть на лечение (сейчас сбор ведется на обследование, но в дальнейшем будет еще и операция) в университетскую клинику города Тюбинген Германия. Реальный шанс справиться с фокальной корковой дисплазией и ее последствиями – структурной эпилепсией с частыми приступами.

Благотворительный сбор на обследования для Арины ведет БЦПД «Радуга».

Помочь легко:

27e3ba5c99f4.pngС помощью смс на номер 3434 с текстом "ОМИЧ сумма" ( например "ОМИЧ 100")

59b80fba8818.pngPayPal - radeva@yandex.ru с пометкой «для Арины Аристовой»

и другие способы f226a1c84082.pngна сайте центра http://raduga-omsk.ru/arina

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Вчера у нас был очень насыщенный день:

Утром прошли ПМПК и теперь у нас есть справка об обучении на дому на следующий учебный год;

149a2544b9eet.jpg

Днем прошел благотворительный «Вербный базар» в школе 132, все собранные средства пойдут на лечение Ариши;

38ba39c6885d.jpg

А вечером мы еще и на занятия успели.

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Поздравляю с Вербным Воскресением!

Благодати, светлой радости, тепла.

На душе — спокойствия, смирения,

Пусть любовь, добро будет в сердцах.

 

Пусть здоровье только лишь крепчает,

Счастье дому дарит пусть Господь.

Пусть во всех делах Он помогает

Не пускает беды на порог.

626a6b8ee8e9.jpg

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Благотворительный сбор для Ариночки перешагнул рубеж в миллион, даже не верится, еще совсем немного и будет собрана вся необходимая сумма.

8ed2be151bf0.jpg

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Пожалуйста, войдите для комментирования

Вы сможете оставить комментарий после входа



Войти сейчас

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    Нет пользователей, просматривающих эту страницу.

×
×
  • Создать...