хотим быть здоровыми!

[Jocker 0]

долго думала как назвать..и совсем не думала что так тяжело будет написать

мой малыш родился 25-го ноября..после 12 часов схваток и 2,5 часов потуг мальчик мой застрял в родовых путях в следствии клинически узкого таза, затем - экстренное кесарево..

родились мы на два балла - асфиксия, через пять минут семь...затем реанимация - отек мозга, ивл (4 дня)..после- месяц в больнице..

скоро нам 4 месяца..стоят диагнозы - церебральная ишемия второй степени, жидкость в головном мозге (остаточное после отека)..мы растем на радость маме а папе и очень хотим быть абсолютно здоровыми ( какими и были у мамы в животике)!

[Mukushok 1]

ew, мужества Вам и здровья маленькому Мишутке!

наверное, это звучит банально. Главное- ваш настрой, если есть желание и силы бороться за здоровье малыша, все будет так, как вы захотите.

Побольше читайте на тему ваших проблем, найдите в Интеренете "товарищей по несчастью", используйте он-лайн консультации.

Не отказывайтесь ни от чего бесплатного, проходите все обследования, всех врачей, выслушивайте все мнения....

Кто владеет информацией- владеет ситуацией.

А сюда вы всегда можете обраиться за поддержкой и помощью.

Всё будет хорошо.

[Lana 0]

ew, главное вы вместе, а вместе, значит вы сила! Радуйтесь жизни в четвером! думаю, твой малыш безмерно рад, что у него такая замечательная мама!!!

возможно, ты прошерстила весь Инт на эту тему, но я выложу ссылки, я сама этим вопросом интересовалась.

http://www.neuro.net.ru/bibliot/b004/pep.html

http://www.nsi.ru/D_05/Hydrocepalia.htm

http://ehinaceya.ru/healing/28/

правда там в основном про гидроцефалию, но это ведь как я поняла похожие вещи?..

[Caswyn 32]

ew, если какие вопросы будут возникать, не стесняйся, пиши в личку.

Мы частично все это уже пережили. Частично переживаем сейчас. И я думаю, что многое нам еще предстоит пережить.

Вы лежали в детском отделении на Красном? Или в 7-й больнице?

У какого невролога сейчас наблюдаетесь?

Как малыш в физическом плане развивается? У нас примерно в вашем возрасте поперла жидкость в голове. Головку столбиком очень плохо держал до 5 месяцев.

[Jocker 0]

спасибо вам, девочки, за добрые слова!! большое пребольшое!!

Lana, спасибо за ссылки, воспользуюсь...когда диагнозы поставили у меня не хватило сил смотреть в инете, маму попросила, а потом я малышом была занята и негде было посмотреть, и на руках целый день,даже шов воспалился после операции)...позже только сама полазила

Caswyn, мы лежали в детском отделении на красном..подключили кучу врачей через огромное количество знакомых.. до 2х месяцев был массаж каждый день и воротник ортопедический, сейчас снова массаж повторяем..повторяем элькар.. в физическом мне кажется мы как все (думаю благодаря массажу, а потом и очень хочется чтобы как все)..

[Sylphide 0]

ew, нам тоже ставили церебральную ишемию (только без степени), причем до первичного осмотра врачами. Диагноз стоял внизу ПУСТОЙ страницы. Нам после того, как я обратила внимание невролога на эту запись, сказали, что это последствия стремительных родов. Какие именно последствия - не уточнялось. На эпикризе из роддома ничего подобного не было... Я понимаю, что мой пример немного другого характера, но мне очень хочется Вас с Мишаней поддержать И я солидарна с Lana, Вашему малышу очень повезло с мамой!

PS: Элькар нам тоже прописывали... Был еще Пантокальцин (вроде так), мы его не пили...

[coolinaria 0]

ew, вы молодец и Мишенька молодец, он хотел появиться на свет - и появился, он хочет быть здоровым - и будет. не опускайте руки, все преодолимо. главное, что у малыша есть любящие родители, а у них - самый лучший на свете мальчик.

[Caswyn 32]

А церебральную ишемию сейчас ставят почти всем (это мне педиатр в роддоме по секрету сказал). Т.к. сейчас, по его словам, очень маленький процент детей рождается без каких-либо проблем с питанием ГМ либо во время беременности, либо в родах.

[Manina 0]

И у нас церебральная ишемия.

EW, терпения вам! Все будет хорошо!

[Jocker 0]

Sylphide, coolinaria, Manina, спасибо!

Caswyn, да, я тоже слышала, что теперь почти всем ставят ци только степень разную указывают..

в пятницу идем делать манту, для того чтобы потом сделать бцж...у нас ни одной прививки нет, только бцж и разрешили

Добавлено (20.03.2008, 08:56)

---------------------------------------------

я думаю, что мы матери сами по себе от природы сильные и совсеми невзгодами должны справиться..но был ступор, честное слово..я хорошо помню, что детский реаниматолог приходил с новостями один раз в день и при нем я всё на свете забывала, мне было хорошо только от её вида, какое то зомбическое состояние..я даже что спросить хотела всё забывала, она уходила - ругала себя что это не спросила, то.. потом вопросы и ответы ее начала в блокноте записывать..хорошо помню, что не было поздравлений с рождением сына, а трубку поднимала когда звонил или муж или мама..и разрешали малышку мою видеть только раз в день, вечером в начале седьмого, совсем по чуть чуть, и он все время спал...глазки сына увидела только на выписке, а на руки его первый взял папа..

вылила на вас, кажется что из этого состояния никогда не выйду..

а еще я думала, что никогда никаких операций ( и послеоперационных состояний) у меня не будет..

[Lana 0]

ew, только не вини себя!!!!не копайся! все наладится обязательно, главное ты здорова и полна сил, чтобы справиться со всеми проблемами. У самой в душе аж кошки заскребли

[Алелька 0]

ew, у вашего малыша очень сильные компенсаторные возможности, раз он смог выжить в такой ситуации.

а вы не пробовали обратиться в ЦРДИ "Надежда ", правда он находиться в Волжском.раньше тем предоставляля комнаты для иногородних на непродолжительное время. но в этом центре хорошо поставлена работа по ранней абилитации детей. а ребенку необходимо еще и раннее коррекционное вмешательтсво.

[Caswyn 32]

Вообще у маленьких детей о-очень сильные компенсаторные возможности. Просто сложным деткам может потребоваться чуть больше времени и усилий, чем другим. И естественно, любовь и поддержка самого близкого человечка - мамы.

Алелька, а можно чуть поподробнее о раннем коррекционном вмешательстве? Ты каких именно специалистов имеешь в виду?

ew, и еще вопрос: а у вас неврологические проблемы на глазках не сказались?

[Jocker 0]

Caswyn, были у офтальмолога - сказали спазм сосудов по вопросом так как толком он не дал посмотреть...пойдем ещё раз на следующей неделе... у нас 3 месяца была очень сильная мраморность кожи

[Caswyn 32]

ew, а мы массаж только в 2 месяца начали делать. Может, тоже нужно было настоять на более ранних курсах.

У нас тоже самое было. И с телефонными разговорами только с мамой и мужем, и с постоянным сном. Выписки вообще не было, медсестра шальная прискакала за нами из отделения патологии (мы в 5 рожали, там же все в 3 минутах друг от друга), не дали времени даже сфотографироваться. Да мне, собственно, и не до торжеств было...

А что за послеоперационные осложнения? Шов воспалился от постоянного таскания ляльки на руках? У меня чудом этого не случилось. Родились уже на 4 кг.

[Mussya 0]

У нас тоже были большие проблемы.Родился Саша маленький-2850,51 см,Сначала оценили на 7 ,а на следующий день начались проблемы с кишечником,поставили кишечную инфекцию,потом забрали в ПИТ.Инфекция перешла в легкие и началась пневмония,к ней прибавилось легочное кровотечениё.Антибиотики кололи самыё сильные,1,5 недели лежали под аппаратом ИВЛ,ещё жидкость из легких откачивали...Накрывало по страшному,мне ничего не обещали и мы просто ждали-это самое ужасное.А потом в один день всё изменилось:сначала изменили режим аппарата ,потом его вообще убрали,оставив только маску,а через день на реанимобиле отправили в 5 больницу.Мы стояли на учёте у невролога и кардиолога, в прошлом году нас сняли с учета у невролога,а недавно и кардиолог отпустила.Так что теперь мы здоровые и счастливые,чего и вам желаем от всего сердца.

Добавлено (22.03.2008, 00:48)

---------------------------------------------

Quote (ew)

кажется что из этого состояния никогда не выйду..

А я вот сижу реву.Вы только не отчаивайтесь,самое страшное уже позади.

[Caswyn 32]

Mussya, а с какими диагнозами стояли у кардиолога и невролога? Мы тоже их клиенты. Еще, чувствуется, и офтальмолог по нам скучает... :(((

[Mussya 0]

У невролога -внутречерепное давление,у кардиолога-порок сердца,раза 4 уже УЗИ сердца делали,причём первые два показывали дефект мезжелудочковой перегородки,а последние -нет.Потому и с учета сняли...Но говорит, на всякий случай,когда со вторым ребенком врачей обходить буду,и старшему повторить.Мне оч. нравится 27 поликлиника,переехали на Спартановку,а к врачам на старт ездим,невролог и кардиолог там замечательные.А вообще, сейчас у невролога почти все на учете,а у кардиолога -каждый второй(аппаратура очень точная+перестраховываются).

[sofia 0]

ой девочки сочуствую вам всем и себе тоже у каждого из нас свое испытание (я это так стала называть так правильнее на мой взгляд , а сначала казалось мир рухнул , но слезы и причитания не помогают пришлось брать себя в руки и искать ,звонить , писать и брать на себя ответственность приема решения так как , все говорили причем врачи тоже что ничего страшно нет сделаете операцию позже( а оказалось, что позже это гораздо, гораздо хуже нежели раньше ) но страшное было ведь моя девочка была слепа видела только свет и ничего больше , как было страшно -операции ,конечно теперь каждые полгода лечение в уфе, каждый день линзы, капли и ожидание , что дальше -нормальное зрение, очки или слепота, каждый день проверяем следит за игрушками или нет, да вот еще я наслаждалась безмятежным счастьем материства месяц , а потом при первичном обследовании все началось

[Caswyn 32]

sofia, страшно подумать, сколько вам пришлось всего пережить и что было бы, если бы послушались врачей из МКХ. Слушай, а вам все обследования проводили просто так (в смысле без наркоза)? детка номально давалась? А то нам предстоит глобально глазки проверить, собираемся в микрохирургию, да боюсь, ни черта он не даст себя посмотреть...

Mussya, у нас тоже дефект ставили первые полгода. Буквально в начале марта были в кардиоцентре и этот диагноз сняли. Слава богу, конечно, но насколько я сама шарилась по интернету. всегда считала, что это само пройти не может. Так что у нас еще один остался - ОАП. Плюс "безвредные" оОО и ложная хорда, которые сейчас у каждого 3 дитя.

[Sylphide 0]

Quote (Caswyn)

ложная хорда

у нас тоже ложная хорда... мне педиатры сказали, что ничего страшного.. у меня золовки такая штука тоже есть.. вроде не жалуется... только во воремя беременности сердце прихватывало...надеюсь, это действительно не страшно...

[sofia 0]

Caswyn,В МКХ вот как раз когда делали узи и прочее спала и все сделали спокойно без наркоза, а когда уже накапали в глаза все ни в какую не дает смотреть и все кое -как посмотрели, а вот уже когда делать операции в Уфе ,там конечно делали легкий наркоз (меньшую дозу дали)

[Manina 0]

И у нас ложные хорды. У моего папы и у меня пролапс митрального клапана. Ничего не беспокоит. Рожать собиралась сама.

[Окс 0]

Quote (Caswyn)

А церебральную ишемию сейчас ставят почти всем

ДА, да, да - нам тоже ставили и еще кучу всего, только почему-то не потрудились объяснить что это и с чем едят. И невролог в месяц тоже ничего ТАКОГО не сказала, типа все нормально, обычные последствия гипоксии, у каждого второго сейчас так...

И только в 5 месяцев, когда начали вылазить наружу эти самые последствия гипоксии, я наконец-то узнала про все наши диагнозы.

ew, удачи вам, терпения, сил и всепобеждающей НАДЕЖДЫ.

А почему планово не собирались кесарить? И в процессе тоже не сразу решились? Прошу прощенья за не вполне тактичный и совсем не компетентный вопрос.

[Caswyn 32]

Quote (ew)

мальчик мой застрял в родовых путях в следствии клинически узкого таза

Сразу не спросила. А как ты дочь рожала??? Тоже кесарево было или сама? Как могли пропустить врачи клинически узкий таз, они же постоянно все замеры снимают и в ЖК при постановке на учет и в РД.

[Mukushok 1]

Quote (Mussya)

Мне оч. нравится 27 поликлиника...

Боже мой, как она может нравится?

У невролога вообще всегда Эксперсс-приём: угу-угу, вот вам список таблеток...

Кардиолог новая- да, без претензий.

[sofia 0]

а мы сегодня ходили сдавать анализы Из вены кровь брали как плакала, как плакала... вот снова едем в Уфу на консультацию или лечение еще не знаем

[Jocker 0]

Caswyn, дочь восьмимесячная, проскочила в естественных родах, мелкая 48 см, 2800..а сына 3850, 54 см, головенка крупненькая...я сама дама немаленькая...170 см и 55 кг до родов...но таз узок изнутри, какойто там угол неправильный...

шов воспалился после тасканий...я думала вообще разошелся, так как дырку увидела, оказывется так ткани воспалились...

дааа. здоровых мало..

[Sylphide 0]

Quote (sofia)

Из вены кровь брали как плакала, как плакала

у нас так в месяц кровь пытались взять на билирубин... у ней ручки-то еще не разгибаются, еще и жгутом перетянули... все вены искололи... в результате ничего не получилось.. полчаса ребенка мне истязали... я там вместе с ней рыдала..

[Caswyn 32]

ew, у меня тоже боровичок. Головка 37 см. Тоже застрял в родовых путях, несмотря на то, что у меня плановое кесарево было. Еле вытащили его обратно. Шов на матке даже буквой Г делали. Проблем из-за этого застревания куча мала, но сама бы 100% не родила. Сгубили бы врачи дитя.

девочки, вообще кощунство мамашек заставлять на каких-то процедурах присутствовать. Только нервные клетки терять. Я как вспомню в патологии... капельница на 5 часов, в голову не стали колоть, так как повязка было после кефалогематомы. засунули иглу в ручку. И меня посадили ручку эту держать. чтобы он не сгибал. Это вообще реально было? 5 часов возле орущего ребенка, ни сесть, ни встать, ни в туалет. ни дитя покормить. Я думала меня кондратий хватит. устроила им нагоняй (у нас уже последний день капельниц был) и заставила прекратить наше всеобщее мучение.

[Mussya 0]

Нам в роддоме в вену систему ставили(маленький катетер) и проблем не было,а в 5 больнице в голову ,правда всего один раз,но жутко до сих пор.Со мной в блоке девушка лежала,так им через зонд ,прямо в желудок какие-то вливания делали,очень длительные(по-моему у них желтушка была).Вот это ужас,мы каждый раз всем блоком переживали.

[sofia 0]

Caswyn, кочунсво согласна, но с другой стороны страшно оставить, а папа наш просто ничего не даст делать врачам

[Sylphide 0]

Барышни, такой трабл. Ника на прошлой неделе грохнулась у меня с двуспалки. Как - отдельная история. Невролог сказала, что у нас, как следствие, повышенное внутричерепное давление и прописала такие препараты: Диакарб, Пантогам и Аспаркам. Даю все, но только второй день. Дитю это, ясное дело, не нравится. Приходится пичкать практически после-до- каждого кормления. Хотела спросить, кому-нить такие препараты выписывали и какой фактически был от них результат. А то, может, я зря ребенка мучу....

[Caswyn 32]

Sylphide, ужас! Надеюсь, что невролог просто перестраховываются. И никаких последствий от падения у вас нет.

Все это мы пьем уже почти год.

1) Диакарб - мочегонный препарат, нормализует выработку жидкости в голове (ликвор, который давит на мозг). мы его пили совсем немного, в основном сидим на Триампуре (он насколько нам объяснил невролог, лучше выводит лишнюю жидкость из головы, коей у нас запредельное количество).

Когда не пьем, жидкость опять увеличивается, т.е. делаю выводы, что лекарство работает.

Вам УЗИ делали? Жидкость увеличена? Просто так мочегонку она не может назначит. Далеко не безобидные препараты...

2) аспаркам - типа витаминок. Микроэлементы (Калий + натрий). Т.к. мочегонка выводит из организма эти элементы, нужно их искусственно восполнять.

3) Пантогам - сироп (или таблетки) - препарат, улучшающий мозговое кровообращение. На нас в маленьком возрасте действовал о-очень возбуждающе. Сейчас - пофигу.

А уж есть от него толк или нет, сказать не могу.

А вообще, это стандартный набор лекарств невролога, иногда Пантогам Пантокальцином заменяют.

Естественно, я не знаю, почему она вам их назначила. А на каком основании она сделала такой вывод (о ПВД)? УЗИ?

Или поведение малыши как-то изменилось?

Кстати, я давно уже приспособилась в последнюю ложку еды подмешивать таблетки. Врач сказал, что детям все таблетки только после еды нужно давать.

[Sylphide 0]

Caswyn, да, УЗИ делали, все в порядке, жидкости не обнаружено. И последствий - у Ники нет опоры на ножки, поджимает их или на цыпочки встает. Я удивилась, зачем нам диуретик выписали. Но у нас было подозрение на миопию, я думала, это следствие ВЧД, поэтому стала давать. Даем его только 1 раз в день до еды, с утра. Да еще у нас должна быть прививка АКДС, в связи с падением нам дали медотвод. Благо терапевт адекватная, успокоила, но сразу направила к неврологу. А пантокальцин выписывали, когда нам еще месяц был, в связи с церебральной ишемией.

PS: С ложкой еды мы пролетаем мы еще только сосем

[Caswyn 32]

Sylphide, тогда вообще непонятно, зачем вам назначили мочегонный препарат!

А схема какая? День даете, а сколько дней перерыв? И какую часть таблетки?

У нас опоры на ножки тоже не было. Это (может ошибусь в правильности написания) пирамидальная недостаточность. Тоже связано с нарушением мозгового кровообращения + миотонический синдром. Это я говорю, что ставили нам, объясняя отсутствие опоры. Причем, у нас её не было с самого рождения месяцев до 6 точно. Потом начал становиться на 1 ножку. А потом уже на обе, как положено.

Quote (Sylphide)

С ложкой еды мы пролетаем smile мы еще только сосем

Блин, как-то не подумала.

Да еще и без картинок лазаю, линеечку тоже не увидела.

[Sylphide 0]

Caswyn, пьем одну четвертую таблетки, по схеме: 3 дня пьем, один день перерыв. А опора у нас была раньше, но через раз. Ей самой так нравилось, улыбалась во весь беззубый рот. Да и в поликлинике всегда вставала. А вот после падения перестала, да и стала возбудимая, сон стал поверхностный. Сейчас вроде всего 3 дня пьем, уже пальчики расслабляем, опираемся на всю стопу ттт... Но голова побаливает от погоды...

[Caswyn 32]

Quote (Sylphide)

3 дня пьем, один день перерыв

Довольно ударная схема для отсутствия жидкости... Нам, в период затишья, 2*2 говорили пить или 3*2.

Хорошему врачу, конечно, виднее, ситуации-то у всех разные.

А голова в последние дни побаливает у всех. На улице-то что творится! Температура постоянно скачет + ветирище жуткий.

[coolinaria 0]

Sylphide, Caswyn, девочки, я, может, что-то путаю, но мне врач говорил, что первоначальная опора на стопу и шагательный рефлекс закономерно затухают у всех младенцев к 1,5-3 месяцам, а потом возобновляются к 4-6, это неврологическая норма. хотя, возможно, есть ситуации, когда это дело по-другому трактуется

[Caswyn 32]

coolinaria, у нас его и не было этого шагательного рефлекса. Вообще после рождения слава богу, хоть сосательный был...