Pikul

белочка, все документы выдаются только офиц-м представителям ребенка, в данном случае таких представителей нет. В дальнейшем такие документы могут запрашивать органы опеки

Никитка проведенную химию перенес хорошо, удивительно но результаты анализов даже не ухудшились, и самое главное, опухоль на химию реагирует, то есть уменьшается. В связи, с чем наши врачи, будут продолжать его химичить. А вот операцию делать не берутся, нет у них опыта оперировать такие значительные образования. И самое ужасное, что признавая отсутствие необходимого опыта, они упорно не хотят передать Никитины документы на рассмотрение в Москву. Выписку из истории болезни, для дистанционных консультаций, уже практически месяц не отдают. При этом выписка уже давно составлена, но вот законных оснований для ее передачи нет. Была надежда, что Лена (сиделка) оформит документы (опекунство), будет официальный представителем ребенка и сможет общаться с врачами на законном уже основании. Но пока Лена бегала по чиновникам в её голове зародились сомнения, а сможет ли она, а справится ли. В общем, Лена опеку остановила. Говорит, что первый порыв был эмоциональный, не продумала все как следует. Засомневалась именно из-за материальной стороны. Сейчас она получает ЗП сиделки, плюс многие люди помогают, привозят Никитке памперсы, игрушки, питание. А став опекном, она будет получать только пособие 4700 руб. Как на эти деньги жить с ребенком, ведь работать по крайней мере первое время она не сможет. Вроде бы все правильно, все логично. Но сейчас без законного представителя так сложно общаться с врачами. Кроме этого, без опекуна даже если мы получим выписки, и Никиту "возьмут" в Москву, везти Никиту на лечение невозможно. Вот такие невеселые у нас новости. Хотя есть и одна огромная хорошая новость - малышок держится: веселенький, кушает, спит хорошо, постоянно требует «выхода в свет». На этой неделе ему должны сделать полное обследование (все анализы, ренген) и сделать заключение можно ли делать следующею химию. Соответственно станет ясно когда. Ориентировочно 8 курсов прогнозируют. Выкладываю еще несколько фоток: вот какие мы уже большие! потягушки:)

белочка, спасибо за идею. Только вот сайт какой-то странный: нет возможности подать информацию и попросить помощи:( Да и форум не работает. На сайте "все вместе" написано - "Сегодня под опекой фонда (имеется ввиду фонд «подари жизнь») пока находятся дети с онкологическими и гематологическими заболеваниями из четырех клиник: Федерального центра детской гематологии, Российского научного центра рентгенорадиологии и Научно-практического центра медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы, НИИ нейрохирургии им. акад. Н.Н.Бурденко РАМН. " Значит ли это, что они курируют деток только из этих клиник и дистанционно помощь попросить нельзя? Хотя опять же не понятно как просить эту помощь, куда писать? Nata, куда ты хотела написать? если есть контакты, сбрось, пожалуйста. С того же "все вместе" удалось только вот это найти: Тел.: (495) 517-1585, (495) 961-4991, (495) 585-7492 Факс: (495) 936-0397 Эл.почта info@donors.ru Но, судя по электронке, это только для донорского направления "подари жизнь". Есть еще адрес фонда вот в такой форме: 123007, Россия, г. Москва, 3-ий Хорошевский проезд, д.5 Конечно, если ни чего не найдем, то напишем туда, но лучше обращаться непосредственно по конечным адресам. Тем более, что если на Никитку пока не требуется, заоблачная сумма, то Анжелина ситуация сложнее: уже необходимо начинать сбор. Сейчас уже подготавливаются счета, информационные письма в организации, листовки, аннотации к лекарству анализируется, как, только будет все системно изложено, обязательно выложу здесь.

Никита родился 7 ноября, 7 июля будет 1 год 8 месяцев. Еще раз повторюсь, мальчик очень смышленый и схватывает все на лету, такое ощущение - наверстывает все, что упустил за свою такую длинную жизнь. У него не было ни чего. После того как исчезла мама, и появилась сиделка, выяснилось, что даже элементарного детского мыла в палате нет, нет полотенца, нет ножниц, нет дет. крема и пр., не говоря уже об игрушках и книжках. Так, что из игрушек подойдет все, кроме мягких (их уже очень много), но со спецификой того, что ребенок не может сидеть, только лежит на боку и полусидит на подушках. Развивалки подойдут для детишек от 9 месяцев до 1,5 лет, нет практически музыкальных игрушек (только мобильный телефон). Посещают Никитку по 2 раза в неделю три мамочки. Так, что без свежей молочки и фруктов остается только в воскресенье?. С ними и можно пересечься легко в районах Качи, Землячки, Центра (их контакты могу дать в личку). Я могу забрать переданные для Никитки вещи на ТЗР или красном октябре. Девочки, кто сам хочет порадовать малыша, напоминаю, палата 414 в детском онкологическом отделении на 7-ми ветрах, но только пожалуйста, надевайте маску даже если вы абсолютно здоровы. Никитка к людям привязывается буквально на третье посещение: радуется, узнает, проситься на ручки, но главное улыбается. Это самый терпеливый малыш, которого я видела в своей жизни, многому можно научиться от него. Немного о его делах еще. Закончили долгожданный 3-й блок химии (так и неизвестно, почему ребенка не лечили больше 3-х недель), перенес его малышок хорошо, немного только подкапризничивал, не т-ры ни рвоты не было. По словам медиков, опухоль на химию реагирует и это очень хорошо (диагноз у нас – тератома). Сменился лечащий врач, надежда вся на него. Сиделка Лена, действительно, очень привязалась к мальчику, сейчас собирает справки для оформления опеки, поэтому до воскресенья с Никиткой сиделка Вика, тоже очень хорошая женщина, конструктивная и уже вздыхающая - «Никит, как же мы с тобой расстанемся». Вот такой малыш обояшка! Параллельно ведется консультация на нескольких онко-сайтах и Людмиле (это одна из мамочек волонтеров) удалось привлечь внимание к Никитке в Москве. Но как обычно сложности бюрократические: нет законных представителей ребенка, которые могут по закону требовать и отстаивать права; выписку не дают, анализы и результативность проводимого лечения – это врачебная тайна. А это очень необходимая информация для дистанционных консультаций и поиска мест в Москве, куда еще Никитку можно направить, тем более все заинтересовавшиеся москвичи просят конкретных данных. В Облздраве отказывают в личном приеме даже группе лиц, так как это все не законные представители ребенка. Общий настрой специалиста Облздрава такой: в нашем Онкоцентре работают очень хорошие специалисты, на каком основании Вы подозреваете врачей в их незаинтересованности в конкретном ребенке, ни один врач не будет рисковать, не проводя всех необходимых медицинских манипуляций, раз не проводят, значит картина врачу ясна и так…. Ну и масштабные дифирамбы заведующей отделения детской онкологии. И наконец, самое главное: только по результатам визита в Облздрав законного представителя ребенка, они будут запрашивать информацию в Онкоцентре. То есть, если заведующая отделением (она же какой-то там федеральный инспектор по онкогематологии) посчитает лечение в РДКБ нецелесообразным, квоту Никитка не получит. Замкнутый круг. По любому приходиться ждать пока Лена оформит опекунство. Но у Никитки за столько месяцев, оказывается, даже еще не было статуса «брошенного ребенка»: из больницы не обращались в органы опеки и попечительства! И только после того как было подано заявление об опекунстве Леной, завертелся другой бюрократический механизм: присвоение статуса «потерянного» и дальнейший перевод в статус «брошенного», насколько я поняла (если честно, совсем не сильна в этом всем, впервые в жизни столкнулась с такими вещами), это и есть результат лишения родительских прав. В Камышине органы опеки и попечительства еще 1,5 недели назад даже не чесались. В общей сложности это займет 3 недели, если все пойдет как по маслу. /*Долгих 3 недели, которые можно было лечить ребенка. После того как о Никитке стало известно, начала лопатить Инет по онкологии и еще не вышла из состояния шока. Больше всего ужасает, что можно потерять ребенка даже тогда когда 3 мес. назад еще не было явных признаков болезни. За 3 месяца может прийти «начало», грянуть диагноз и наступить «конец». А тут почти месяц на бумажки.*/. Потом оформление опеки и требования результатов лечения и выписки (для консультаций в Москве). Но даже при этом, замкнутый круг при взаимодействии с чиновниками остается. Представляете сколько времени упущенои это с учетом того, что ребенок остался один с конца марта! Все было бы уже оформлено, если бы каждый на своем месте не поленился бы чуть проявить внимание к ребенку, который остался один с такой болезнью. В нашей стране все как обычно. Хотя, надо отдать должное руководителю органов опеки и попечительства Дзержинского р-на. Чувствуется, что здесь за Никитку болеют и дополнительно ситуацию стараются контролировать. В общем, писать о взаимодействии с чиновниками можно еще много, но, думаю, картина и так ясна. А пока малышок борется со своей болячкой и, судя по тому, сколько времени было в его жизни упущено, он сильный мальчик и все получится. Правда, получиться. Ощущение, что вот-вот тебя, малыш, подлечат и ты обязательно станешь совсем здоровым и сможешь не только полулежа рассматривать игрушки, но и ножками затопатишь. Тем более, что тебе и мама нашлась. НУ НЕ ВЕРИТЬСЯ в обратное!!!! Девочки, и еще хотелось бы акцентировать внимание. У нас конечная цель не завалить ребенка игрушками и едой, а вылечить. Поэтому еще очень нужна сейчас информационная помощь. Кто сталкивался с усыновлением, опекунством и получением квот на московское лечение помогите, поделитесь опытом. Кто лежал в нашем Онкоцентре тоже хотелось бы побеседовать. Вскользь прошла информация, что для онкобольных малышей есть специальное питание, смеси, но конкретной информации найти не удалось. Ну и личные выходы на медиков очень полезны были бы. Нам не нужны сейчас официальные бумажки из истории болезни, для детализированных консультаций достаточно просто инфы о результатах лечения, вся динамика и конкретные показатели, т.е. достоверные, но неофициальные данные. Кто-нибудь может помочь? Только не подумайте, что я отговариваю не покупать игрушки и книжки, это здорово, но лучше дома покопаться и уже надоевшие игрушки привести. Потому, что в любой момент могут понадобиться средства на лекарства и лечение. И судя по ситуации с Анжелой средства не маленькие. Вот тогда и придется стучаться во все двери и в Ваши тоже . А пока, что с радостью передадим игрушки, книжки, излишки дачных фруктов и овощей. Огромное спасибо хотелось бы сказать Iishe за переданную коляску. Ирина, но, к сожалению, нужно будет ее вернуть тебе. Она не пролезает в двери на этажах, когда Никитку на улицу хотели вывозить. Очень жалко, но вопрос коляски остается открытым. Катрин, спасибо за участие, и очень нужные советы. Добавлено (28.06.2008, 07:28) --------------------------------------------- Совсем забыла:( Очень нужны одноразовые пеленки, все из-за того же дерматита. Памперсами не покупайте, уже запаслись достаточным количеством.

Спасибо всем за советы, но присыпка тоже не спасает. Арина, мази действительно нужно попробовать, т.к. с дерматитом ситуация не улучшилась . У Никиты все по старому, даже химию еще не начали делать: официально по причине пониженного гемоглобина, а там как знать почему…. Но спасибо отзывчивым людям, которые очень близко приняли историю малыша к сердцу: идея госпитализации в Москве не забыта (ттт). Пока же мальчик развивается. Огромным достижением стало перекатывание с одного бока на другой, через спинку. Раньше он этого не делал, все из-за той же опухоли на попе. Много и других побед. Но сейчас пришлось отказаться от коляски, которую подарили: Никите не подходит сидячая, необходима коляска с возможностью полулежащего положения. Может у кого-нибудь дома стоит уже совершено не нужная коляска? Ну, и игрушки-развивалки, по-прежнему, не помешали бы.

белочка, драполен тоже пробовали, не помог

Несколько фотографий: Никитку, как и планировалось, окрестили. Сказать просто спасибо о. Игорю (храм на 7-й Гвардейской), это значит ни чего не сказать: отозвался сразу же, как узнал о ребенке и на следующий уже день малышок был крещеным + сам привез все необходимое для обряда. Отзывчивый, добрый, просто светлый человек. Радоваться только остается, что на земле есть такие люди. Батюшка Никитку принял близко к сердцу, на обратном пути всё сокрушался о нём. А на крещение подарки принято дарить . На самом деле деньги собранные на Никитку еще не до конца израсходованы, но тратить на игрушки их сейчас как-то не хочется: постоянно возникает опасение, что вот-вот может понадобиться на что-то очень важное и более жизненнонеобходимое. Одно из сиделок изъявляет желание оформить опекунство. В случае опекунства очень хочется достичь госпитализации в Москве. Волгоградская медицина вызывает очень сильные сомнения. Не прибавляют уверенности и условия пребывания в онкологическом отделении всех желающих с улицы, да еще без масок и халатов + антисанитарные условия в самих палатах (пауки, свободно шастающие по стенам, особенно поразили). И это все при том, что онко-дети должны быть в исключительно стерильных условиях. В общем просьба возникла: если дома у кого-нибудь завалялись не интересные уже книжки-игрушки, отвезите не пожалеете, мальчик очень благодарный, да вы и сами увидите какой восторг у него вызывает любая новенькая мелочь. Можете передать со мной, пересечься можем 10-го в центре в районе 12:30-13:00, ТЗР, Спартановка, Красный – в любой день в18:30-19:00. 10 июня начинается 3-й кур химеотерапии, хорошо, что хотя бы зубки уже меньше беспокоят. Добавлено (09.06.2008, 06:16) --------------------------------------------- А вот еще несколько фотографий с крещения

Lenysik, а Маршак тоже не йдет? Добавлено (26.05.2008, 06:10) --------------------------------------------- Арина, спасибо что напомнила про серебренный век. Когда был сынишка был крошкой и проводил время исключитеьно у мамы на руках перечитывали Фета, Есенина, Пушкина, Ахматову..., а вот потом:( ведь там нет таких красочных картинок как в детлит. Quote (Арина)на свой вкус, Пушкина иногда рассказываю... наталкивает на идею что подучить бы наизусь не мешалоб. Кстати, кто-нибудь может аудио книгой педелиться, как для карпузов, так и для неуспевающих читать мам П.с. у нас детских песенок накопилось немного, если кому-то интересно могу переслать... ну или как-н диск дать

Lenysik, а как детенышь воспринял подушку? У нас просто перспектива подушки как-то слабо вырисовывается.

РИСИНКА, спасибо за ссылку на нужную тему. Очень много полезного для нашего случая там можно найти.

Нет, у Кости режим нормальный и стабильный: 7-8 утра встает. Эт у меня несколько сбитый сон идет. А стеснительность у детеныша, конечно, не патологическая, все объяснимо и логично, но, мне кажется, надо постараться как-то вмешаться. Стесняемся мы не только взрослых, но и детишек: и в песочнице не играет, и на качелях не будем качаться с незнакомым малышом. Мы предпочитаем спрятаться за маму и, в лучшем случае, держаться за палец и смотреть, иногда просимся на ручки. В общем, получается ни какой активности, даже игровой. Хотя, если честно, я наблюдала один раз в гостях, как мой ребенок был совершено не стеснительным среди детишек, но там просто он сразу почувствовал чрезмерно доброжелательную обстановку и не завышенное внимание к нему. Поэтому и хочется для начала гулять в компании с одними и теми же детишками, и с родителями, которые доброжелательны к детюшатам. Не хочу сгущать краски, но как бы на детских площадках много чего довелось увидеть. Конечно, жизнь есть жизнь и нам еще предстоит с ней познакомиться, но … это туда подальше. Добавлено (12.05.2008, 10:42) --------------------------------------------- РИСИНКА, а Вам удается вывезти свою дочку из состояния стеснительности? Что-н помогает ее вовлечь в общение с другими (хочу сразу сказать нас игрушками в такой ситуации не привлечешь, да и др. способы как-то тоже не особо эффективны)?.

Mukushok, Mukushok, спасибо. А вы в какое время обычно гуляете? Это я к тому что бы знать когда имеет смысл стучаться.

Mukushok, привет. Да Могилевича идет вдоль стадиона к частному сектору. Но мы живем на начале улице там, где переход около школы на Быкова. А вообще гуляем практически везде. Нашли с сыном замечательный дворик, с детской площадкой… возле 94-й школы, вот это действительно для нас далековато:(

привет. Я на этом сайте новичок. Но у меня сразу просьба - возмите нас с сынишкой, пожалуйста, с вами гулят! (просьба ко всем ТЗРовцам). Нам правда очень нужно: мой чудо-человечек очень стеснительный, а там где мы живем как-то малышей маловато:( Правда по возрасту вы старше нас (моему Косте 1г 9 месяцев), но может просто общение, или хотя бы наблюдение, с детишками нас немного сделает коммунекабельными. А живем мы тоже недалеко от быкова, на могилевича. Гуляем днем с 12 до 13:30, вечером - около 18:30. Мы с кем-нибудь по времени пересекаемся? Ну и если честно, есть еще одна идея для объединения усилий ... У вас есть недалеко от школы заброшеный стадион, и если учесть популярность на форуме тем ухода за собой, то может быть кого-н заинтересует вечерние пробежки, во время вечерних прогулок с детишками. Девочки, давайте попробуем?! давайте соединим приятное с полезным? П.с. фотки выложу попозже, сейчас под рукой нет:(