Диагнозы наших деток

[faina 1]

:misc_flowers:

Изменено 21 марта 2015 пользователем faina

[RANIA 1]

faina, вот так досталось вам!

У нас дезагрегационная тромбоцитопатия в компенсированной стадии осталась только.

по неврологии уже ничего не ставят, но с учёта окончательно не сняли, осталось нарушение координации и моторики.

А было :oh_mama: Половина волгоградских студентов-медиков на нас училась - такая куча диагнозов у одного ребенка!

[Елеста 0]

У Кати: врожденый порок сердца- оперированный дефект межжелудочковой перегородки. Сейчас инвалидность после операции (которую не хотели давать).

Ну и до кучи у обоих косолапость 1 степени (выявили её месяц назад) с которой успешно боремся массажами и физиопроцедурами.

[RANIA 1]

с которой успешно боремся массажами и физиопроцедурами.

 

Елеста, вы молодцы!

[faina 1]

faina, вот так досталось вам!

У нас дезагрегационная тромбоцитопатия в компенсированной стадии осталась только.

по неврологии уже ничего не ставят, но с учёта окончательно не сняли, осталось нарушение координации и моторики.

А было :oh_mama: Половина волгоградских студентов-медиков на нас училась - такая куча диагнозов у одного ребенка!

Привет! Ну когда студенты учатся это еще ничего! Когда сыну было 2 месяца, мы лежали в ГДКБ 8, на чекистов, так вот никто не мог понять, что с нашими ногами. У меня в палате вся профессура из меда побывала. Очень грамотные есть люди. Но так ничего и не придумали! И в четыре месяца нас переводом отправили в Москву в первый раз. Но, благодаря этому общению, мы познакомились с Владимиром Ивановичем Петровым, ректором меда. Чудеснейший человек!!! (пишу а у самой аж мурашки). Он очень нам помог. Муж недавно на какой-то встрече с ним виделся и общался, он интересовался нашим здоровьем, и сказал, что обязательно придумает лекарство и от нашей болячки. Вот только когда...

Изменено 15 марта 2013 пользователем faina

[faina 1]

Девочки, очень рада, что в этой темке я уже не одна! Спасибо за поддержку, ну и всем, конечно, здоровья!!! Держу за Вас и Ваших деток кулаки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Очень много кулаков :hi-hi:

[RANIA 1]

faina, вы наши ровесники, я так понимаю?

[faina 1]

Да! Нам пока просто 4, еще совсем без хвостиков. Вы чуть-чуть старше. Да мы еще и соседи, я так понимаю! Мы с красного.

Изменено 12 августа 2009 пользователем faina

[RANIA 1]

faina, а с чего у вас началось всё? Наследственные факторы или патологии внутриутробного развития? Или родовые травмы?

[faina 1]

 

Родились очень тяжело (короткая пуповина), 2 балла по Апгар, затем 8 суток ИВЛ, операция по поводу перфорации желудка и разлитого перитонита ( в родах), месяц реанимации в 7 больнице... И потом все остальное. Ну и как-то мнения расходятся. Наши говорят - мама насквозь больная, шутка ли, пиелонефрит во время беременности ( у кого его небыло), анемия первой степени (112 гемоглобин). Да я сейчас уже причин не ищу. Говорят, с бедой надо переспать, у меня со своей уже пятый год совместного пребывания :hi-hi: Тут не до причин, мы дома редко бываем, пол страны исколесили, с последствиями боремся.

[RANIA 1]

2 балла по Апгар, затем 8 суток ИВЛ, операция по поводу перфорации желудка и разлитого перитонита ( в родах), месяц реанимации в 7 больнице...

 

faina, да - просто жуть, представляю, что ты пережила. У нас тоже внутриутробная пневмония, 4 балла Апгар, геморрагическая болезнь новорождённых (кровотечение из всех мест 3 суток), 6 суток ИВЛ, реанимация в 5-м роддоме... ну и как последствия - церебральная ишемия и куча всего по неврологии. Слава Богу к году мы смогли избавиться от угрожающего диагноза дцп. Но разгребаем до сих пор, конечно. Радует уже то, что голова соображает по возрасту.

[Taty 2]

Привет всем,вот и я влилась в эту темку... faina,спасибо ещё раз за открытие такой нужной темы! Вот немного о диагнозе моего ребёнка-у нашей дочери Виктории(5,5 лет)редкое генетическое заболевание- синдром IUGR или по другому геномная гибридизация и интерстциальная делеция хромосомы 21. Из-за чего наша девочка самостоятельно не обслуживает себя,не ходит,не говорит,страдает эпилепсией,мышечной атрофией неясного генеза,астигматизмом сетчатки и миопией обоих глаз, плосковальгусной деформацией обоих стоп,внутренними пороками развития почек,сердца,щитовидной железы. Несмотря на, казалось бы страшные формулировки наших диагнозов-хочу добавить от себя... они и вправду звучат угрожающе,аж даже бьют по ушам,но мы научились как то с ними жить и бороться! Конечно, я сомневаюсь что например по нашему генетическому заболеванию мы найдём себе "братьев и сестёр по несчастью" но всё же,даже если мы такие одни на весь Волгоград-это нам не мешает делится опытом,мнением и советом в решении других проблем в здоровье наших драгоценных детишек! Давайте общатся! :)

Изменено 12 августа 2009 пользователем Taty

[roka 0]

Девочки прочитала про ваших детишек и мурашки по коже поскакали. Желаю вам и вашим деткам здоровья , побольше сил и терпения!

[faina 1]

Taty, ты ж знаешь, может кого-то и пугает, только не нас - сумашедших оптимистов! Мы очень любим Викулю, девочку-красавицу! Ну и Вам, конечно моих чудесных кулачков@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[RANIA 1]

Taty, faina, всё что нас не убивает, делает нас сильнее - это про вас...

[pselena 2]

девочки, молодцы, что не постеснялись написать про ваших деток. это великое мужество, что вы не отказались от своих детей и несмотря на не всегда реалистичные пргонозы продолжаете ими заниматься, учитыва, что государство все-таки слабо таким деткам помогает.

 

[Sandra 1]

Девочки, я вас прочитала и сижу реву...

Дай Бог вам терпения, любви к вашим деткам, здоровья .. даже не знаю чего еще... Людей на вашем пути отзывчивых и понимающих, медиков сочувствующих!!!

[Елеста 0]

Т.к. мы с мужем удочерили наших дочек (при этом знали диагноз, а к куче к пороку сердца были ещё дисплазия, пупочная грыша и церебральная ишемия, но после того как они стали нашими дочками остался только ВПС. А на данный момент ВПС только у Кати-оперированный, а у Милы всё прошло само) сейчас частенько приходится выслушивать от врачей, да и просто от знакомых фразу "А что других детей не было, более здоровых?" или "А что было бы если бы Кате операцию не сделали". Вообщем окружающие нас люди иногда ведут себя, по отношению к семьям с не совсем здоровыми детьми очень неккоректно.

Хотя внешне Катя ничем не отличается от других детей, единственное отличие шрам на груди, но это мелочи, главное что наше сердечко теперь здоровое, операция нам очень помогла.

[pselena 2]

"А что других детей не было, более здоровых?" или "А что было бы если бы Кате операцию не сделали". Вообщем окружающие нас люди иногда ведут себя, по отношению к семьям с не совсем здоровыми детьми очень неккоректно.

 

не обращайте внимания на них. они просто завидуют вашей смелости и духу. и бояться

[RANIA 1]

внешне Катя ничем не отличается от других детей, единственное отличие шрам на груди, но это мелочи, главное что наше сердечко теперь здоровое, операция нам очень помогла.

 

Елеста, аж слёзы наворачиваются, как хорошо, что у Кати с Милой такие родители появились.

[Елеста 0]

не обращайте внимания на них. они просто завидуют вашей смелости и духу. и бояться

 

Да я так и делаю, игнорирую подобные высказывания.

 

[RANIA 1]

частенько приходится выслушивать от врачей, да и просто от знакомых фразу "А что других детей не было, более здоровых?" или "А что было бы если бы Кате операцию не сделали".

 

Елеста, лучше бы эти люди подумали, что было бы, если б вас в жизни девочек не было...

[Taty 2]

Когда Ване было 2 месяца, мы лежали в ГДКБ 8, на чекистов, так вот никто не мог понять, что с нашими ногами. У меня в палате вся профессура из меда побывала.

 

Помню,помню :) мы тогда с дочей в соседней палате лежали! Тогда же и впервые познакомились с Вами Боже как давно это было,а в памяти всё-как будто вчера! К Вам профессура ходила,а к нам куча групп студентов Медакадемии с лекторами, ВСЁ СМОТРЕЛИ НА УНИКАЛЬНЫХ ДЕТЕЙ! :)

Изменено 12 августа 2009 пользователем Taty

[Taty 2]

девочки, молодцы, что не постеснялись написать про ваших деток. это великое мужество, что вы не отказались от своих детей и несмотря на не всегда реалистичные пргонозы продолжаете ими заниматься, учитыва, что государство все-таки слабо таким деткам помогает.

Спасибо! Для нас они самые любимые,самые драгоценные детишки на свете и мы совсем не стесняемся про них говорить! Говорю в данном случаи за себя-для меня она такой же ребёнок как для любой другой мамы-её здоровый сын или дочка! Для нас таких оптимистичных мамочек,"особенные" дети-ДЕТИ!!! С большой буквы в этом слове....

 

[катюлясина 0]

ВПС: Перимембранозный дефект межжелудочковой перегородки, диаметр 1 см. Стеноз легочной артерии. Вторичный дефект межпредсердной перегородки. Церебральная ишемия.

Врачи тянут....... Кардиохирурги откладывают, кардиологи говорят чуть-ли не умираем. Находимся в ужасном напряжении 4 месяца. Явка 2 сентября. Буду топать ногами и требовать операции.

[RANIA 1]

Кардиохирурги откладывают, кардиологи говорят чуть-ли не умираем

 

а почему хирурги откладывают? есть надежда, что само зарастёт?

[катюлясина 0]

есть надежда, что само зарастёт

однозначно нет, ждут когда мы "окрепнем". А мы каждый месяц 300-500гр. набираем и у нас кокое-нить новое влияние на организм вылазит/увеличенная печень, одышка и т.д/. Вот так мы "крепнем"!

 

[Настюша 0]

Девочки, вы очень сильные и смелые, вы через многое прошли в борьбе за своих родных и дорогих деток. Мурашки бегут по коже от ваших рассказов... Сил вам, терпения, удачи, отзывчивых, понимающих родных и близких, да и просто людей и грамотных хороших специалистов. Дай бог здоровья вам и вашим малышам!

[МишАня 0]

Девочки! дай вам бог терпения и сил, и здоровья вашим деткам! ну почему, ну зачем боженька складывает всё на наших детишек? чем они провинились?

[Taty 2]

ну почему, ну зачем боженька складывает всё на наших детишек? чем они провинились?

 

МишАня, МЫ ДАВНО У БОГА УЖЕ ТАК НЕ СПРАШИВАЕМ... В ЧЁМ ПРОВИНИЛИСЬ ОНИ ИЛИ ИХ РОДИТЕЛИ...ВОПРОС-ЗАЧЕМ, ПОЧЕМУ И ЗА ЧТО-МЫ(Я) ЗАМЕНИЛИ-" ДЛЯ ЧЕГО?" :) Для чего то Бог послал нам наших детей...

[RANIA 1]

МишАня, это не наказание, это испытание - для родителей.

[Taty 2]

это не наказание, это испытание - для родителей.

 

ЭТО ТОЧНО,ИСПЫТАНИЕ НА ПРОЧНОСТЬ ВО ВСЁМ!

[faina 1]

ВПС: Перимембранозный дефект межжелудочковой перегородки, диаметр 1 см. Стеноз легочной артерии. Вторичный дефект межпредсердной перегородки. Церебральная ишемия.

Врачи тянут....... Кардиохирурги откладывают, кардиологи говорят чуть-ли не умираем. Находимся в ужасном напряжении 4 месяца. Явка 2 сентября. Буду топать ногами и требовать операции.

Удачки Вам, ну и здоровья, конечно! Собираемся в санаторий, буду там держать кулаки за Вас 2 сентября! Нам, ведь мамам, что надо, немножко удачки, ну и конечно, чтобы окружающие были хоть немного лояльнее и добрее к нашим деткам!

[faina 1]

ЭТО ТОЧНО,ИСПЫТАНИЕ НА ПРОЧНОСТЬ ВО ВСЁМ!

Все в этой жизни либо испытание, либо наказание, либо награда, либо предвидение…(с). Самое главное не перепутать в ответственный момент, что есть что, что все-таки испытание, а что награда!!! Порой думаю, ведь особые дети, такая же награда, что и обычные. Страшно представить, что детей может вообще не быть!

[RANIA 1]

Девушки, мы отошли от темы диагнозов и их лечения. Кто-нибудь проходил лечение кортексином? Как часто вам назначают курсы, и какие конкретно результаты после препарата вы видите?

[Taty 2]

AlbinaArt, мы кололи "Кортексин",но мало и недолго.Эффект неуспела заметить,поэтому ничего про этот препарат сказать не могу! Знаю что хороший,по отзываем мам и всё! Если тут есть такие,кто им лечился думаю напишут. Нам отменили из-за диагноза-эпи(эпилепсия),хоть мы в ремисии(!),но всё же "Кортексин" имеет побочное действие в этом плане,т.е. может спровоцировать судороги.

[Caswyn 32]

Альбин, мы им лечились, 3 курса делали через полгода вроде бы. Сказать, что результат был прям после лечения не могу, нам Нерсисян говорит, что этот препарат больше на перспективу работает, незаметно улучшения проходят.

 

А вообще у нас тоже куча всего, начиная от гидроцефального синдрома, чудом не переросшего в гидрецефалию. Хотя, пункции нам все-таки не удалось избежать. ВПС, куча проблем с глазками из-за гидроцефалии и ВЧД, ну и из относительно безобидного - плоско-вальгус и аллергия пищевая на большое-пребольшое количество продуктов.

 

А мы сейчас пытаемся нашего карапуза нетрадиционно лечить - энергетикой. Говорить пока ничего не хочу, да особенно и нечего. Визуально пока изменений не видно, а внутренние проблемы не переобследовали еще. Держу кулаки рук и ног. Нам обещали, что до ноября разберемся по крайней мере с глазными проблемами, а то нас уже на операционный стол кладут.

 

[Jocker 0]

Девушки, мы отошли от темы диагнозов и их лечения. Кто-нибудь проходил лечение кортексином? Как часто вам назначают курсы, и какие конкретно результаты после препарата вы видите?

 

 

Мише прокололи кортексин сразу после реанимации, через почти три недели недель после рождения...сказать, что результат был налицо в виде скачка не могу...он просто плавно и упорно уходил с двух апгаровских баллов..у меня к кортексину неоднозначное мнение..у всех видимо по-разному, у кого то сразу эффект виден, а у кого то нет

 

 

Девочки, сил вам! хотя они у вас и так есть...вы - мамы от бога! и поверьте, мы все вами очень гордимся, а уж детками вашими тем более!

[faina 1]

Да и мы кололи, и не раз. Ну, конечно, такого эффекта чтоб прям АХ небыло. Может что и изменилось, но как всегда думаю, мож и от кортексина, а мож время просто пришло...Нам бы еще и Иринку LOST подтянуть к общению. Они вообще по-моему из лекарст типа ноотропов все перепробовали. Ну или почти все. Последний препарат (название не помню, если надо - уточню) вообще ее сестра из Москвы везла. Его у нас и не знают.

А о кортексине остались довольно неплохие впечатления - отрицательной реакции точно небыло. Мы недавно первый раз пропили Акатинол-Мемонтин. Как-то он оч. сильный, чтоли. Пили дозу, половину от рекомендованной, иначе вообще спать не мог, во сне смеялся в голос, спал по 5 часов в сутки. Вот так стимульнули!!!

[faina 1]

Танюш Taty, а вы что в "надежду" не ездите? У Вас же давно приступы закончились (тьфу-тьфу-тьфу). Мы в июле отъездили, я осталась довольна очень. Я вообще много видела отделений реабилитации в разных городах и больницах, и могу с полной ответственностью сказать - наш центр НЕ ХУЖЕ. Ну конечно модных лошадок и дельфинов нет, но все остальное на уровне!!!