Babyhare

Я подожду еще пару дней с переводом денег: сегодня позвонила Оксана и просила разрешения потратить собранные деньги на курс иглоукалывания в Движении в августе. В течение нескольких ней обещала взять счет. Если после выходных счета не будет, то деньги переведу другому ребенку.

Сегодня пишет мама: Добрый день! У Веточки вчера вечером снова начались боли, всю ночь не спала, пила обезболивающее, но оно только немного притупляет боль. Мы очень надеемся что это растут недостающие клеточки. Сейчас Вета сделает скрины кошельков и попытается уснуть.... Огромное спасибо всем за помощь....

Девчат, раз Оксана категорически не хочет ехать в Меридиан (а сбор мы открывали на него), то пришедшую для неё сумму 5250 руб. (извиняюсь, я кому-то озвучила 6 тыс., но сейчас стала подбивать, и поняла, что 1000 руб. из них была с пометкой "для Виолетты Поляковой") я бы хотела перевести тому, кому сейчас актуальнее. Я бы предложила Арсения Москаленко, он уже в Меридиане, деньги на поездку пришлось занимать, его мама одна воспитывает двоих маленьких детей. Жду ваших мнений. Если Оксане понадобятся деньги на другие лечебные или реабилитационные цели, то мы вновь можем открыть сбор при наличии счета.

Этот закон от 03.07.2013 уже работает. Хотя, лучше бы кое-что там не работало... вы представляете картину - у вас семья, 1-2 (или как у Птицы - 4) детей, и вы хотите взять еще одного. Справки о здоровье теперь нужны от всех, включая детей - они тоже члены семьи. А если с вами совместно проживают в квартире иные родственники, бабушки-дедушки, например, то и от них тоже нужны справки... Так что Ольге-Птице нужно быть готовой к тому, что её ООП к моменту оформления заключения может очнуться и все это потребовать.

я поняла, что уходит 12 тыс и 24 тыс (химия, он проходит её тут бесплатно). Проживание включено, из доп. расходов - перелет, ну и непредвиденные осложнения. там 0% информативности. Поэтому группу Вани уже начинают обвинять в чём ни попадя, хотя может и поводов нет, но при таком ведении нападки на группу вполне понятны. Нет элементарных новостей (они редки и медицински не информативны), нет свежей переписки с доктором Ли по поводу лечения Вани тут.

Ну потому и отказывают фонды. Потому что нет актуального счета, но призывы к сбору непонятно на что - есть. Мальчик лечится в Москве бесплатно, платно ездит к какому-то известному шарлатану между официальными блоками химии (правда, не знаю, за счет каких средств, вроде не со средств сбора). Сбор реально становится токсичным. Что значит "все делается очень быстро и средства тратятся тоже очень быстро"? Есть счет, который включает определенный стандартный набор процедур при госпитализации. Сверх счета траты только на перелет и проживание. Но сейчас непонятно, что именно входит в пакет? только операция плюс реабилитация? ведь химию сейчас проводят в Москве! Сведения о плане лечения Вани в Сингапуре расплывчаты. Я бы приостановила тут сбор.

Сегодня пишет мама: Добрый день! У нас проблемы с интернетом. Еле, еле работает что то, страницы с утра вообще не грузил. У нас все по прежнему. Сидим в номере. Жара ужасная. Веточка сегодня еще не разу не пила обезболивающее, это очень радует. Кашель и насморк пока так и есть. Звонила координатор, узнать как у нас дела. Спасибо большое за помощь и поддержку...

брый день! Сегодня на редкость рано мы освободились. С утра сдали кровь на анализ. Поменяли "бабочку" (держатель "пик лайна"), а то он совсем отклеился и мог выйти. Сделали рентген легких. Были на приеме у доктора, анализы нормальные кроме нитрофилов которые все еще 0,03 лейкоциты 2,48 гемолобин 9,6 тромбоциты 144 Анализ на EBV (цитомегаловирус) отрицательный, CMV и биохимия норма. В следующее воскресенье будут 6 часов подряд капать "имуноглобулин". У нас на этот прием есть лекарство, пока выкупать не надо. Когда были госпитализированы нам 1 июля прокапали его. Он входит в госпитализацию. Поэтому выкупленная доза ранее осталась и пригодится как раз сейчас 1 августа. Нам еще снизили прием "оксикода" (жидкий морфин), уже не 5-6 раз в день, а 1-2 раза. Всем большое спасибо за помощь и поддержку......

Девочки и мальчики, у меня сейчас сомнения по маминой карте (кажется, её заблокировали от от мошенников, я задала вопрос волонтеру и жду ответ, работает ли карта), поэтому я перевожу деньги в этот раз на карту волонтера Валерии Мурай (реквизиты её карты в группе ВКонтакте). Вчера мне пришла 1000 руб. от Ларисы Юрьевны для Виолетты, СПАСИБО! Дата документа: 19.07.2013 Получатель Номер карты получателя: 4276 31** **** 8408 ФИО: ВАЛЕРИЯ ВЛАДИМИРОВНА М. Перевод Счет списания: 6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб. Сумма в валюте списания: 1 200,00 руб. Сообщение получателю: Виолетте sms Статус SMS-сообщения: сообщение отправлено Статус платежа : Исполнен Вчерашние новости от мамы: Добрый день! Извините что немного запоздали с новостям. Вета снова ночь не спала, только утром пришлось выпить обезболивающее из-за начавшейся боли. Потом мы решили просто без приема сходить к знакомой старшей медсестре чтобы она посмотрела ей горло и дала средство обрабатывать его. Оно болит, ощущение сухости, сильный кашель и насморк продолжаются. Десны очень сильно воспалены и кровоточат. Сейчас будем их полоскать отваром из коры дуба. В воскресенье сдадим анализ крови и прием у доктора будет. Очень надеемся что анализы нас порадуют. Спасибо за ВАШУ помощь!!!

Три часа назад: Добрый день! Прошедшую ночь Вета провела снова бессонную. В девятом часу утра уснула. Морфин стала принимать реже. Очень мешает насморк и кашель. Доктор сказала что это пройдет как только аденовирус "заснет". Продолжаем принимать противогрибковый препарат и противовирусный. В общем чувствует себя получше, только к ночи становится похуже, но и это должно скоро пройти. Огромное спасибо за помощь и поддержку.

Час назад от мамы: ПОЯСНЕНИЕ ПО ВЗЯТЫМ АНАЛИЗАМ КОСТНОГО МОЗГА. Анализ показал, что видимой угрозы повторения миненгита нет. Замещения костного мозга донором 100%. Низкие нитрофилы, на консилиуме доктора сходятся во мнении, это из-за прокапанной "мабтеры". После пересадки КМ на 47 день началось предлимфомное состояние (Эпштейн Барр) и пришлось капать "мабтеру," и как показывает сегодняшнее состояние Веты, донор слаб и ему нужно время восстановиться. Решили снова капать раз в месяц "имуноглобулин". Это должно помочь донору начать работать в полную силу. На 14.07 Всего собрано 50 795 $ Нужно собрать 120 000 $ на лечение+6 000 $ проживание Осталось собрать 75 205 $ ( 2 454 909,29 руб по курсу Последнюю выписку постараюсь загрузить в это сообщение чуть позже.

Сегодня вечером пишет мама: Добрый день! Сегодня Вета чувствует себя получше, несмотря на то что уже почти трое суток совсем не спит. Сейчас пришли от доктора, ходила сама без коляски туда и обратно, правда по пути отдохнуть присела в остановке. Как доктора и прогнозировали, переход от лекарства был тяжелый. С четверга она себя просто не могла "собрать" все болело и слабость ужасная. Доктор сказал не спит из-за того что у нее в организме от препаратов "балаган" и постепенно все восстановится. Мы думали что совсем упал гемоглобин, нет он даже поднялся. Сегодня анализы: лейкоиты 2,24 гемоглобин 9,96 тромбоциты 136 нитрофилы 0,04 пока так и стоят на месте... Глаз намного лучше, краснота осталась только на нижнем веке. Отеки с лица исчезли совсем. Горло болит и есть белый налет. Пить антибиотики продолжаем и полоскать горло. Следующий прием в воскресенье. Предупредили, если что то будет беспокоить сразу в приемное обращаться.....у нас будет все хорошо..... Спасибо большое что вы с нами и поддерживаете нас.

Сегодня: Добрый день! Второй день мы в номере. Веточка так и лежит слабость, боли. Видимо совсем упал гемоглобин. Постоянно бросает то в жар, то в холод. Температура нормальная. Завтра мы идем на прием, посмотрим что покажет анализ крови. Спасибо большое за помощь и поддержку.

Сегодня днем пишет мама: Добрый день! Мы сегодня первый день в номере. Температура 36,7. Болит горло и кашляет. Самочувствие нехорошее всю ломает, лежит. Постоянно бросает то в жар то в холод. Будем стараться держаться без госпитализации. Ее организм очень сильно напичкан антибиотиками широкого спектора действия, что они просто перестали помогать, сказали надо попробовать обойтись без них. Пьем только немного в таблетках. Спасибо большое что вы с нами....

Искренне переживаю за здоровье Вани, но считаю, что сбор на ВМ следует приостановить. Прошу помидорами не кидать. Просто в данный момент становится всё более непонятно, на что он ведётся. Первоначальная сумма, озвученная доктором Ли из Сингапура, действительно составляла 261 000 долларов. Однако эта астрономическая сумма включала комплексное лечение, включавшее курс химиотерапии. Но Ваня проходит этот курс бесплатно в Блохина в данный момент (по протоколу, согласованному с доктором Ли, по крайней мере, так пишут в группе). Сама же операция по удалению метастаз, которую не берутся делать у нас, стоит 50 000 долларов, исходя из документов в группе. На операцию деньги собраны, и даже сверх нужной суммы. Кроме того, отчетность в группе продолжает выкладываться раз в 2 недели, на сегодня там данные по сумме за 28.06.2013г. Последние новости о состоянии здоровья ребенка - от 04.07. Стена захламлена, отчетов нет, новостей нет. Прошу модераторов рассмотреть вопрос о приостановке сбора на ВМ, так как он приобретает непрозрачные черты, в связи с чем рисковать репутацией раздела на ВМ считаю ненужным.

Два часа назад: Доброй всем ночи! Извините что так долго вам пришлось волноваться.... Нас выписали. С утра пришлось столько докторов "принять" у себя в палате, просто ужас. Сколько нас посетило всяких вирусов и инфекций, столько и докторов бегало сегодня к нам. Все сошлись на том чтобы выписать нас до воскресенья. Все препараты перевели на прием в таблетках. Анализы у нас низкие: лейкоциты 1,81 гемоглобин 8,72 тромбоциты 109 нитрофилы 0,03 Со вчерашнего утра Вете убрали антибиотик внутривенно. Будем ходить на прием 1 раз в неделю и пить лекарство и обезболивающий в номере. Наша доктор сказала, что основное воспаление и инфекцию они остановили, в профилактических целях будем пить таблетки и наблюдать анализ крови... Всем огромное спасибо за вашу помощь и поддержку....

Три часа назад: Добрый день! Ночь прошла хорошо. Прокапали в 12 ночи "фенорган" и "морфин" и Вета всю ночь спала. Температура 37,5. Анализы: лейкоциты 1,59 гемоглобин 9,7 тромбоциты 130 нитрофилы у нас немного поднялись 0,04 Дежурный доктор был, сказал что выглядит лучше. Наша доктор пока не приходила.... Как только что то будет известно по дальнейшему лечению я напишу.... Огромное спасибо что вы у нас есть.... И еще потом пояснение мамы: ... нам назначили антибиотик 4 раза в день "тозицин" он широкого спектора действия. Просто они сейчас пытаются по взятым анализам определить риск возникновения отторжени и присоединение миненгита и пневмании повторно. Первоначальный ответ хороший. Кроме этого антибиотика еще 2 мы уже три дня пьем в таблетках, а так тоже капали... Глаз левый стал намного лучше, отек со щеки с лева почти ушел. Я уже писала что он появился с права, теперь следят за тем чтобы не поразило правый глаз. Вроде все нормально на глаз не идет. Вот они температуру пока в нормальное состояние привести не могут из-за воспаления ...

Амфора, а соглашение у вас нотариальное? Если да, то зачем вам его растрогать? Если муж хочет - пусть подает в суд на расторжение, вы выступайте против расторжения: во-первых, подписано у нотариуса в твердом уме так сказать, с разъяснением нотариусом прав; во-вторых, расторгать вам его невыгодно по причине нестабильности официального трудоустройства БМ. А вот если суд всё-таки его расторгнет, то тогда и будете требовать твердую сумму (из личной практики, больше регионального прожиточного минимума на ребенка редко дают, кто-то из судей вообще делит прожиточный минимум напополам, мол, у родителей равные обязанности, и половину должна вносить мать). Решайте проблемы по мере поступления))).

Вот что в группе написано по этому поводу: ...с 1 июля начинается 5 блок химиотерапии. Так как перерывы между блоками маленькие, то доктор Ли не видит необходимости на этом этапе подвергать Ванечку такому сложному перелету и делать перерыв из-за акклиматизации. Все анализы, снимки он получает и контролирует дистанционно. Он одобрил Московский протокол. И ждет Ваню, как только доктор Борисов даст заключение о возможности транспортировки Вани. 5 и 6 блок сделанный в Москве сэкономит не малую сумму и нам с вами легче будет закрыть сбор!!! Сингапур сделает перерасчет перед лечением, надеемся, что счет будет не так страшен... На 28.06.2013 собрано: 1 856 221,23 руб. Осталось собрать: 6 493 778 руб. 28.06. пишет мама: Доброе утро хочу всех поблагодарить за то, что вы снами. Сердце переполняется радостью за то, что с только людей поддержиавают нас. Мы очень чувствуем вашу поддержку. Сейчас у нас неделя свободного времени. С понедельника будет 5 блок. Вопрос об операции будет решаться после 6 блока. Сейчас мы каждый день ходим в парки, катаемся на самокате. Вчера были в аквапарке в бассейне с морскими волнами. Ванюшка очень хочет на море. Понимает, что это пока невозможно. Говорит я потерплю. Немного устал лечиться. Но он искренне верит, что осталось чуть-чуть потерпеть. Он тяжело перенес последнюю химию с очень сильными болями в о области живота, мучился и плакал до 5 утра каждый день. Сейчас все позади. Надеюсь следующий блок не с такими болями пройдет всем низкий поклон. Простите меня, что редко выхожу в интернет. Только сейчас немного пришла в себя. И вчера: Друзья! Вчера нашего Ванька положили в больницу на химию. Сегодня под наркозом будут ставить подключичный каттетор. И начинают капать химию. Химия продлится 7 дней, все время они будут находиться в больнице, домой в этот раз их отпускать не будут. Господи спаси и сохрани Ванюшку! Дай Бог чтобы все хорошо и не так болезненно прошло!

Вчера ближе к вечеру: Добрый день! Ночь у нас прошла более менее нормально. Температура больше 37 не поднималась. Сегодня был невропатолог, отклонений нет. Глаз и вся левая часть головы болит. Сделали заявку на MRI. Нужно хорошо посмотреть голову, чтобы ничего не было. Сказали что герпес может делать осложнение на легкие - в виде грибков.... Креатинин все еще высокий. Пробуем морфин заменять некоторый раз на оксикод. Анализы сегодня кроме нитрофилов поднялись: лейкоциты 2,21 гемоглобин 11,17 тромбоциты 52 нитрофилы 0,01 Ответ по донору так пока и не пришел.... Вета сейчас снова уснула, после морфина. Спасибо большое за поддержку и помощь..... Сегодня 2 часа назад: Добрый вечер! У нас с утра не было совсем времени. Возили на MRI головы, результат пришли сказали через 2 часа, все нормально, только воспаление из-за аденовируса и герпеса. Вчера вечером температура снова поднималась до 37,9 и сама упала. Доктора теперь эту температуру не боятся, говорят что начал бороться организм. Вета спала всю ночь нормально. Анализы продолжают подниматься: лейкоциты 2,65 гемоглобин 11,49 тромбоциты 67 нитрофилы 0,02 Если так будет до воскресенья, то нас выпишут на дневной стационар. Креатинин пока еще высокий капают фусид 2 раза в день.... Огромное спасибо за помощь и поддержку...

Выбор клиники и методов лечения - прерогатива родителей. Если Оксана решила поездить в Движение, то это ее право, только желательно взять счет на эту сумму. Сейчас собрано около 5 тыр.,выйдем с дочкой из больницы - подсчитаю точнее.

Вчера пишет мама: Добрый день! Веточка ночь совсем не спала, очень сильно болит и чешется глаз. Утром были доктора, прописали больше давать феноргана, он сонный и немного снимает зуд. Сейчас ей его прокапали и она уснула. Аденовирусный конъюнктивит подтвердился полностью. Сегодня анализы еще хуже: лейкоциты 1,44 гемоглобин 9,28 тромбоциты 33 нитрофилы 0,01 Доктора срочно взяли анализ на "mikro CT lety"( микро сити лити) проверка на донора. 20.06.2013 этот анализ показал 100% донор. Их пугает, что сильно упали тромбоциты и нитрофилы с 0,04 снова 0,01. Этот анализ делается 2-3 дня, он должен подтвердить, что донор 100%, по другому быть не должно.... Вета сегодня покрылась вся в крапинку (эпитехии) по всему телу. Сегодняшним числом уволена я с работы. Мне шли на уступку держали меня в отпуске за свой счет....теперь все больше не могут... Сейчас пора отпусков, спасибо что вы нас все ровно не бросаете Сегодня: Добрый вечер! Вижу как вы все переживаете, но нет возможности, прибегать в номер раньше. Я с Ветой здесь одна.... Ночь у нас прошла так себе ....были боли и Вета почти не спала даже получив "фенорган" с "морфином" Я уже писала, что она сильно отекает, альбумин низкий и вода скапливается в тканях (так сказал доктор). Так вот они сейчас ей капают "фусид" три раза в день в 11, 19, и 3 часа ночи....в тоже время приходится капать два раза в день "фенорган" и несколько раз в день от 3 до 5 "морфин". Получается не очень весело от этих препаратов - она спит и в тоже время ее гоняет "фусид" вот так и скачем ночь и день напролет. По анализам пока хорошего нет: лейкоциты 1,5 гемоглобин 10,04 тромбоциты 29 нитрофилы 0,01 Сегодня снова осматривали, и потом собирали консилиум доктора. "неупаген" больше вводить не будут, он совсем перестал действовать. Сегодня с утра я не могла долго уйти так как сначала капали "амфотерицин" а потом консилиум решил дать "имуноглобулин" (его нам уже не капали почти три месяца. Но пока они выхода не видят, решили применить снова его) А когда капают эти препараты надо постоянно наблюдать чтобы не начался отек "квинке" либо что то еще.... Результата по донору пока еще нет, взяли 30 июня, сказали что анализ займет 2-3 дня. Сейчас, когда я пошла в номер, доктор Ракехет мне сказала, что решают вопрос о взятии костного на анализ. Окулист смотрит Вету каждый день, сегодня сказал, что глаз стал чуть лучше. Очень сложно лечить когда несколько вирусов в раз. У Веты и герпес в глазу и аденовирусный конъюктивит. Спасибо большое за вашу помощь....

Сегодня пишет мама: Добрый день! Вижу как вы все волнуетесь, спасибо вам огромное за помощь и поддержку. Только сейчас смогла прибежать. Вчера вечером доктор решила простимулировать костный мозг "неупагеном". Веточку поломало, но результата нет, нитрофилы как стояли низкие так и остались и другие клетки тоже продолжают падать: лейкоциты 1,08 гемоглобин 8,48 тромбоциты 85 нитрофилы 0,02 (как сказал доктор 0,02 это ничего незначит) С утра у Веты поднялось давление и она продолжает набирать вес из-за вливаемых препаратов. Начали снова вводить "фусид" с осторожностью, так как сначало поднялось давление, а потом резко начало падать. Был болевой приступ в животе, но думают, что это из-за почек, сегодня снова сделают ультросаун (УЗИ). С глаз синяк чуть стал сходить. Вета очень устала от госпитализаций и боли, настроения совсем нет. Приезжали дети и подарили ей маленького медвежонка, они говорят, что он заряжен положительной энергией здоровых детей....правда к нам в палату им нельзя заходить из-за низких анализов. Про Вету им рассказала девочка Яна Мазурок (она была на передачи Малахова). Спасибо огромное что вы с нами......

На сегодня собрано 4 600 рублей на оплату путевки двухлетней Саше в клинике Меридиан. До августа нужно собрать минимум 25 400 рублей. Время бежит быстро, а сбор движется медленно(((. Помогите Саше пройти еще один курс реабилитации, она приносит девочке большую пользу!

Сегодня пишет мама: Доброе утро! Новости не очень.....анализы ползут только вниз: лейкоциты 1,34 гемоглобин 8,18 тромбоциты 83 нитрофилы 0,01 Из-за "амфотерицина" снизился сильно калий, магнезиум, протеин, альбумин. Вета уже двое суток только спит, просыпается не надолго. Спит из-за того что постоянно ей капают "фенорган, гидрокортизон, пепедин и морфин" для защиты от реакции на амфотерицин" и болей. Пришлось сегодня с утра срочно подключать калиум так как очень плохо сердцу работать, падает давление. Доза "амфотерицина" сегодня будет увеличена уже до предела. Левый глаз стал еще хуже- сплошной синяк и сильно болит. Вчера еще раз вечером смотрел окулист и прописал капли. Очень просим помощи, госпитализация продолжается.... Состояние тяжелое, профессора постоянно советуются друг с другом, ходят толпами ее осматривать, но пока лучше не становится.... Не бросайте нас.....