Babyhare

Перевод на карту сб мамы: Дата документа: 21.04.2013 Получатель Номер карты получателя: 4276 **** **** **19 ФИО: ОЛЬГА АЛЕКСАНДРОВНА П. Перевод Счет списания: 6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб. Сумма в валюте списания: 1 000,00 руб. Статус платежа: Исполнен Мама 3 часа назад: мы поехали на пет сити, у меня взяли кровь сейчас на анализ....Вета мучается с болями и часто приходится бегать в туалет. Поэтому спит по 30 минут.... По информации из группы Контакте час назад, до завтра осталось собрать 340 445 руб

ptaxa777777, ИМХО, Вам лучше обратиться за консультацией в раздел социальной помощи. Подгузники, специальную обувь и т.д. вам будут предоставлять, если все это вписано в ИПР при оформлении инвалидности. Так же будет право на бесплатные лекарства (которые, естественно, приходится каждый раз выбивать с боями, поэтому, возможно, лучше отказаться от этого соцпакета и попросить его деньгами, но это тоже лучше объяснят в социальном разделе). Инвалидам положены бесплатные путевки в профильные санатории от соцзащиты (с 3-х лет) и от облздрава (там можно и раньше). У вас будут льготы по оплате коммунальных услуг в том помещении, где прописан ребенок-инвалид. Так же следует обратиться в районную администрацию по поводу постановки в очередь на улучшение жилищных условий (даже если и поставят, то жилья вы не дождетесь, как это ни печально - очереди огромные).

Номер документа: 563341 Перевод на карту СБ мамы Ольги: Дата документа: 20.04.2013 Получатель Номер карты получателя: 4276 **** **** **19 ФИО: ОЛЬГА АЛЕКСАНДРОВНА П. Перевод Счет списания: 6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб. Сумма в валюте списания: 1 550,00 руб. Статус платежа: Ожидается обработка От мамы 3 часа назад: Добрый день! Ночь у нас прошла плохо. Очень сильные боли в мочевом, через каждые 20-25 минут встает в туалет. Морфин капают по 6 единиц каждые три часа. На мочевой он не действует только боль в животе снимает. Чаще стала болеть голова, пока не понятно почему. Ждем доктора. Вета сама написала полчаса назад: Добрый день!!!Только что была Белла осмотрела меня,послушала пропульпировала и сказала следуещее :"я хочу тебя сейчас отключить от капельниц на несколько часов,и отпустить в номер чтобы ты отдохнула от больничных стен...этим самым мы посмотрим сколько ты сможешь выдержать без морфина. С собой ты возмешь ОКСИКОД..." Белла это делает для того чтобы посмотреть через какое время возвращается боль..ну и еще для того чтобы я перед длительной госпитализацией немного погуляла,подышала свежим воздухом и настроилась на процидуру,. Завтра возьмут кровь мамы проверят ее на наличие положительных клеток EBV,у меня пэт- сити и возможно будет еще гинеколог.

Сегодня пишут волонтёры Танечки в группе ВКонтакте: Добрый день, друзья!!! Мы спешим поделиться самой замечательной новостью!!! СБОР НА ОСНОВНОЕ ЛЕЧЕНИЕ- ЗАКРЫТ!!! УРА!!!! Вы спросите наверное, как так??? Да, да, да - вы правильно поняли, СБОР СРЕДСТВ НА ЛЕЧЕНИЕ НАШЕЙ ТАНЮШИ В ИТАЛИИ ЗАКРЫТ!!! Вчера вечером нам стало известно , что Опекунский совет Охматдета принял решение из остатка от лечения Яны Швец передать на лечение нашей Танюшке! Сумма 82 000 евро! СПАСИБО!СПАСИБО!СПАСИБО!!! Благодарность опекунскому совету, Наташе Костюк - это Волонтер с большой буквы, а так же маме Яночки за их доброе сердце!!! Друзья, мы хотим от всего сердца поблагодарить и всех вас, что не оставляли нас в сборе средств, что верили в то, что мы соберём нужную сумму и оправим Танечку на лечение и наконец -то её мечта осуществится, наша девочка после лечения сможет увидеть Лавандовое поле о котором так мечтает! СПАСИБО!!!!! Но мы пока не останавливаемся, нам еще нужна будет ваша помощь. У Танюши еще 2 блока химии и сбор на проживание. Это порядка 10 тыс евро. Друзья! Мы, администраторы группы Танечки, а так же мама Тани, просим вас, не оставлять нас и в этом сборе. Сумма не большая и в наших силах собрать ее очень быстро! Ну что, наши помощники, последний рывочек к счастливому будущему Танюшки?!! Вместе мы СИЛА!!! ПыСы. Если кто-то не знает, то Охматдет - это крупнейшая государственная детская клиника Киева: Охраны материнства и детства.

Коротко разговаривала с Оксаной сейчас. Голос бодрый у неё, пока проходят курс успешно: иголки, массаж, физиолечение. Саша держится молодцом, Оксана даёт ей разные поддерживающие иммунитет лекарства и чаи, чтобы не разболелась. Нос, к сожалению, так и не дышит у Саши, от чего она очень капризная(((. Что касается оплаты (для информации Любе-HlTka и другим интересующимся): курсовка так и стоит - 11 тыс. руб., но в неё входит теперь 6 массажей. Если доплачивать официально еще за 4, то выйдет как раз 13 000 руб. Оксана договорилась с массажистом на неофициальную оплату за эти 4 массажа, за 1000 руб. (ну в 2 раза дешевле, но чека, естественно, не будет). И перевод ей на карту денег от Олёнушка и от меня немножко: Дата документа: 19.04.2013 Получатель Номер карты получателя: 4276 81** **** 2318 ФИО: ОКСАНА ВАЛЕНТИНОВНА М. Перевод Счет списания: 6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб. Сумма в валюте списания: 400,00 руб. Статус платежа: Исполнен

Перевод на карту СБ мамы: Дата документа: 19.04.2013 Получатель Номер карты получателя: 4276 **** **** 4319 ФИО: ОЛЬГА АЛЕКСАНДРОВНА П. Перевод Счет списания: 6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб. Сумма в валюте списания: 5 300,00 руб. Статус платежа: Исполнен Мама пишет днем: Добрый день! Огромное спасибо всем кто с нами до сих пор и не бросает нас.. Никогда не думала, что после пересадки тоже бывают тяжелые проблемы. В воскресенье утром возьмут кровь на анализ у меня, в час дня будут делать "пет сити" Веточке. Результат обещают сделать быстро в течении двух дней. Сегодня Вете подняли морфин снова до 6 единиц, только ушли от этого числа и пришлось снова вернуться. Очень сильно болит весь живот и мочевой.... Стараются не допустить сильного поражения мочевого как прошлый раз. Для этого увеличили для вымывания инфекции физ. раствор, три раза в день пьет "сидураль" и 2 раза в день "зинацев". После вчерашнего "неупагена" анализы чуть поднялись: лейкоциты 2,48 гемоглобин 9,11 трмбоциты 57 нитрофилы 1,54 Вирус CMV упал на отметку 300, доктор сказала, что начнут снижать "фоскарнет" до одного введения в день. Поступления: Сбербанк +350+2000+600+28294 остаток на карте 167779,66 Росбанк + 200+600-4000$ (для внесения на счет клиники в воскресенье) остаток на карте 118774,1 Огромное спасибо за помощь... С карты Росбанка теперь буду снимать доллары наличкой и вносить в кассу т.к.у меня стоит лимит и за один раз все что есть снять не могу. По информации час назад из группы ВКонтакте, осталось собрать 865 653 руб. Срок - до воскресенья.

Вчера вечером пришли неожиданные тяжёлые новости от мамы Виолетты(((: ."Сначала хотела поговорить с доченькой, но она так сладко спит...не верю сегодняшним новостям....Не спала 2 ночи Когда Веточка проснется ей придется очень тяжело, но мы с ней все переживем...только помогите.... Мед персонал предупрежден, что как она проснется ей все скажут...... Не могу поверить в то что ее может не стать..... Сейчас меня вызывали и сказали очень жестокую правду.... Донору победить не удается, его убивает вирус. Очень тяжелый случай,остается одна последняя надежда.....сделать еще пересадку от меня в срочном порядке.... Доктора нашей клиники разбирали наш случай в Лондоне. Германский профессор согласился помочь нашим докторам провести эксперементальную пересадку от меня Веточке ABV+ клеток. (Завтра я точно напишу какой профессор и как правильно называется это пересадка)....Мне сказали единственное, что это только все эксперимент, но он может помочь.....наш случай очень редкий....иначе нет шансов выжить совсем.... Своими словами о процедуре: У меня через аппарат в течении 6 часов будут отбирать нужные клетки, потом их отправят в Германию на отбор нужных клеток. Затем их будут подсаживать Вете. Перед этой процедурой, нужно сделать облучение и химию... Доктор сказала, если будет возможность и позволит состояние организма, они все сделают....но времени остается все меньше... Шанс у Веточки есть, поверьте....она столько перенесла...и это перенесет..... Еще одна тяжелая сторона, это деньги.... У нас долг почти 50 000$ операцию не начнут пока мы его не закроем....на закрытие долга дали 2 дня... Если закроем, они нам дадут возможность заступить на пересадку и оплачивать снова частями... Я очень прошу помогите использовать моей доченьки последний шанс на жизнь.... Ольга Полякова Доктор сказала, что под руководством профессора с германии все сделают. CELL DIRECTED THERUPY FOR EBV (так это звучит на английском) сегодня в 15:24 Ольга Полякова Простыми словами: клетки EBV положительные отберут с моих клеток, у них должен быть иммунитет к цитомегаловирусу, т.к.у нас подтип вируса...и подсадят Вете. Мой положительные клетки должны убить ее зараженные клетки вирусом. Позже сегодня: Добрый день! Нам сняли 2 аппарата, один с морфином, теперь его вводят во время боли струйно. Снизили дозу фоскарнета т.к.SMV упал на отметку 300 и убрали аппарат.... Сегодня капают дозу имуноглобулина, на воскресенье записали на пет сити....(раньше вклиниться не удалось, везде очереди)... Из-за обострения инфекции в мочевом дают "зинацев" и "сидурале" пытаются сдержать новую вспышку: Упали очень сильно и резко анализы: лейкоциты 1,79 гемоглобин 9,98 тромбоциты 57 нитрофилы 0,63 сейчас будут капать неупаген....с 30 марта, нам его не капали, нитрофилы держались... Вета чувствует тяжесть со стороны печени, снова стало больно дотрагиваться до ног, все болит.... После неупагена, если будут ломки прокапают еще дозу морфина. Поступления: Сбербанк +6000+12860+300+1000+50505+1000+250+1900+500+200+300+1000+11303+500+1500+1000 остаток на карте 125535,66 Росбанк +500+500+3000 остаток на карте 205034,10 Большое спасибо Сегодня клиника дала срок до ВОСКРЕСЕНЬЯ на оплату долга. По состоянию 40 минут назад осталось собрать: 963 669 руб Мы собрали для Виолетты уже более 20 млн. рублей. Она борется и очень хочет жить! Помогите ей еще раз!

Скажите, а НЯК имеет свойство к наследственной передаче? Страдает им мама, и я, похоже, получаю ту же проблему...частый жидкий стул (перемежается с запорами), бурление, вздутие, стоит чуть понервничать - неделю не могу отойти далеко от туалета :( . Справиться с поносом помогает только фталазол.

Мама пишет рано утром: Доброе утро! У нас уже раннее утро, Веточка еще даже не спала, не может... Вчера вечером пришлось вызывать дежурного доктора, очень сильные боли в животе и в мочевом... Ощущения как прошлый раз, при мочеиспускании боль... Вчера вечером начали давать препарат "ЗИНАЦЕВ", чтобы предотвратить мочевые инфекции как в прошлый раз. Морфин снова капают большими дозами, не успели совсем снять и пришлось начать снова..... Вчера пробовали записать Вету на срочное пет сити, надеемся, что сделают сегодня.... Борьба (РТПХ) трансплантант против хозяина продолжается и поэтому усиливаются боли и присоединяются снова новые неприятности... Сейчас прокапали снова морфин, может получится уснуть.... И Виолетта сама пишет днём: Добрый день!!!вчера вечером какой то папа с доченькой лет 5-ти пришли к нам в отделение и раздали маленькие но блин всеже приятные сюрпризы;)))даже я радовалась этому шарику !;)) Приятно,хоть и мелочь..и он скоро сдуется..но главное это внимание а не дороговизна и масштабность сюрприза!:)))

"Государственным" детям также дают квоты. По идее в ДР должны быть специалисты, которые этим занимаются. Нужно стучаться к тем, кто "вхож" в ДР, чтобы разузнать процедуру.

Перевод на карту мамы: Дата документа: 16.04.2013 Получатель Номер карты получателя: 42** **** **** **19 Счет списания: 6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб. Сумма в валюте списания: 200,00 руб. Статус платежа: Исполнен Пишет сама Виолетта 3 часа назад: Здравствуйте!!!всю ночь у меня болел живот,так что я только проснулась. На осмотре врач сказала что боли могут быть вызваны болезнью "хозяин против донора" это из за того что была подсадка донорского материала. Назначила несколько анализов мочи. Общий анализ крови чуть снизился,но тьфу тьфу держится в пределах низкой нормы... Лейкоциты 2.14 Гемоглабин 9.71 Тромбоциты 73 Нейтрофилы 1.16 Большое спасибо за вашу помощь!!!

непонятно, что значит "доплачивать", если клиника и так платная. Конечно, надо съездить и посмотреть ситуацию своими глазами.

Днём 11.04. пишет сама Виолетта (ей гораздо лучше, может писать сама): Добрый день!!!мы только что вернулись с УЗИ брюшной полости,меня осматривали минут 30...постоянно сверялись со всеми предыдущими анализами и проверками...врач сказал что есть изменения в печеночных лимфоузлах...скорее всего будут делать ПЭТ или через некоторое время опять УЗИ..ночью сегодня опять бросало то в жар то в холод ...просыпалась как "лягушка"мокрая.. Имуноглобулин перенесли на 18 число... Спасибо всем огромное !!! Вчера днем мама: Добрый день! У нас пока все по прежнему, ночью снова заболел живот резко как спазмами, капали папаверин и оптальгин...все еще мы с морфином (доза не большая). Сейчас Вета проснулась, покушала, все нормально.... Нам разрешили выйти на улицу, сейчас спустимся, правда не очень удобно с тремя аппаратами, но на улицу хочется.... В воскресенье нам должны рассказать всю "картину" по нашему состоянию... Вета днем сидит рисует картину.... Поступления: Сбербанк +30+100 остаток на карте 270930,19 Росбанк остаток на карте 196934,1 Всем огромное спасибо за помощь....

Если не случится ничего непредвиденного, то Оксана с Сашенькой завтра уезжают на лечение. Мы немножечко не добрали - 510 рублей, но это не страшно, Оксана должна справится своими пенсиоными силами. За эти пару дней мне на карту пришло 1920 рублей, перевожу на карту Оксаны 2000 руб.: Дата документа: 12.04.2013 Получатель Номер карты получателя: 4276 81** **** 2318 ФИО: ОКСАНА ВАЛЕНТИНОВНА М. Перевод Счет списания: 6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб. Сумма в валюте списания: 2 000,00 руб. Статус платежа: Исполнен

Да, я забыла написать: вчера я отдала Оксане 20 000 рублей наличными. Вот её расписка: Плюс у Оксаны, как я писала выше, лежит на поездку 8 000 рублей из ранее перечисленных. Я отдавала ей 12 000 руб. (все расписки есть в теме ранее), но из них 4000 руб. пришлось потратить на лекарства, когда Саша заболела воспалением лёгких (чеки тоже есть ранее в теме). У меня остался остаток 570 рублей (вместе с сегодня перечисленными на СП), я его переброшу Оксане на карту вместе с тем, что придёт до 13 апреля. Плюс 1000 руб., перечисленная Экзотикой (спасибо!!!), итого на поездку на данный момент собрано: 8000+20000+570+1000 = 29570 рублей. До 12 апреля нужно дособрать 2 430 рублей.

Юля мама Тимы, спасибо большое, но думаю, что это не понадобится. Я сегодня заходила к Оксане, она только что получила пенсию Сашину, и недостающую сумму осилит самостоятельно. Правда, как потом еще 2 недели жить после возвращения - непонятно (денег не останется), но им не впервой. За время последней Сашиной болезни Оксана сильно схуднула, так как Саша всё время на руках, капризничает, ужасно хрюкает заложенным носом(((. Оксана хочет посмотреть за переменами в в сашином состоянии здоровья в плане смены климата при поездке в Меридиан. В ст. Марьянской и воздух гораздо чище, чем наш загазованный Красноармейский, и климат несколько другой. Думаю, будет видно, действительно ли у Саши ринит аллергического характера.

Перевод на карту мамы: Дата документа: 09.04.2013 Получатель Номер карты получателя: 42** **** 19 ФИО: ОЛЬГА АЛЕКСАНДРОВНА П. Перевод Счет списания: 6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб. Сумма в валюте списания: 400,00 руб. Статус платежа: Исполнен Мама пишет утром: Добрый день! Нас снимают с "морфина", вчера с вечера начались ломки, болит все тело, резко бросает то в жар, то в холод. Доктор сказала, что это стресс для организма. Сегодня должны снять последнюю дозу....и чтобы помочь организму справиться пока будут капать" фенорган" с "оптальгном". После обеда повезут на "ультросаун" (узи) лимфоузлов... Они стали меньше, но все еще их видно... Сказали, что как снимут "морфин" можно будет с капельницей выходить немного на улицу..... Поступления: Сбербанк +370+400 остаок на карте 175028,19 Росбанк остаток на карте 195934,10 Всем огромное спасибо....

На сегодняшнее утро собрано 28 070 рублей. До 12 апреля нужно собрать 3 930 рублей. Помогите Саше пройти курс реабилитации!

На данный момент собрано 27 270 рублей на оплату путевки Саши в Меридиан. До 12 апреля нужно дособрать 4 730 рублей. Сумма не очень большая, но и времени осталось всего 4 дня! ОГРОМНОЕ спасибо всем, кто помогает Саше!

Перевод набежавших денег на карту СБ мамы: Дата документа: 08.04.2013 Получатель Номер карты получателя: 42** **** **** **19 Счет списания: 6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб. Сумма в валюте списания: 400,00 руб. Статус платежа: Исполнен В 16.00 пишет мама: Добрый день! Сегодня вечером нам морфин снизят на самую маленькую дозу, а завтра может быть отключат совсем... Завтра ультросаунд лимфоузлов. Так же начнут понемногу снижать гормоны (стероиды)... Вета чувствует себя нормально, кушает..... У Веты от стероидов бессонница, начнут снижать, начнет спать.... Огромное спасибо Вам всем, дорогие наши друзья!

Девочки, миленькие, времени всё меньше! До пятницы 12 апреля нужно собрать еще 6 180 рублей на оплату путевки в реабилитационную клинику Меридиан для двухлетней Саши! Помогите Саше научиться полноценно ходить!

Новости от мамы: Добрый день! У нас лечение пошло хорошо, очень существенно снижается вирус SMV, на сегодня он 4800, лимфоузлы сильно уменьшились... Чтобы прошла реакция на фоскарнет неделю назад Вете стали капать стероиды и вот уже три дня как она очень хорошо стала кушать, анализы сами стали расти без неупагена... Сегодня УЗИ нам не сделали, перенесли.... Видимо связано с тем, что наша доктор улетела до четверга в Лондон на симпозиум.... Недели полторы лежать будем точно, а потом должны выписать т.к.по протоколу лечения вирусы должны к этому времени упасть совсем... Какое лечение будет амбулаторно пока никто не знает... Большое спасибо всем кто нас до сих пор поддерживает, без вас нам не справиться, мы очень постараемся оправдать наши и ваши надежды...

Завезу еще на примерку обувь от Елены-Fin@, авось эти подойдут. На сегодня собрано 25 820 руб. на оплату путевки для Саши. До 12 апреля нужно дособрать 6 180 рублей.

Час назад: Добрый день! У нас сегодня с утра немного напряженно было.... У Веты поднялось давление, температура 37 и не могли в 5 утра взять кровь на анализ.....она сворачивалась..... Потом резкая боль появилась в животе, рвота и ощущение сдавленности в грудной клетке... Прокапали спазмалитик и фенорган....делали "пуш" морфином. Сейчас она наконец то после феноргана уснула.... На завтра по плану должно быть УЗИ, но сказали если сегодня снова повторится приступ, сделают сегодня....

25 450 рублей на сегодняшний день собрано для оплаты путевки в Меридиан Саше. У нас впереди всего 5 дней и сумма к сбору 6 550 рублей Помогите Сашеньке пройти курс реабилитации!