Спасите девочку с Таймыра!

[Babyhare 5]

Три часа назад:

Добрый день!

Мы сегодня с 8-ми утра капались, потом прием у доктора, только вернулись в номер.

Доктор продлила "фоскарнет" еще на несколько дней каждый день.

Завтра у нас перерыва не будет, с 8-ми утра идем на "фоскарнет".

Во вторник возьмут анализы и решат отменить его или нет.

 

Процедура забора моих клеток будет состоять из двух этапов:

На этой неделе возьмут небольшое количество и через неделю еще одну дозу.

Неупаген ставить мне не будут т.к.лишний раз стимулировать костный мозг не есть хорошо....

Я уже получала неупаген когда давала гранулоциты Тамирлану.

 

Постоянно напоминают о пополнении счета клиники т.к.у нас идет помимо процедуры еще лечение.

[Babyhare 5]

Перевод на карту сб мамы:

Дата документа:

12.05.2013

Получатель

Номер карты получателя:

4276 **** **** **19

ФИО:

ОЛЬГА АЛЕКСАНДРОВНА П.

Перевод

Счет списания:

6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.

Сумма в валюте списания:

250,00 руб.

Статус платежа:

Исполнен

 

Мама писала 10 мая:

Добрый день!

У нас снова, что -то все болит. Выпили морфин в сиропе. Ломает все косточки. Вчера чувствовала себя получше.

12 мая в воскресенье будем сдавать анализы крови и если будет CMV низкий фоскарнет капать больше не будем...

 

Спасибо всем огромное за помощь, она очень нужна еще ....

Вчера днем:

Добрый день!

Сегодня у нас последний выходной. Завтра идем сдавать кровь на анализ.

Вета чувствует себя нормально после выпитого морфина....снова с утра заболел живот и ломало косточки.

С мочевым стало получше....боль меньше....

Завтра с утра мы будем заняты, как только будут результат анализов и поговорим с доктором все напишу....

Всем огромное спасибо за помощь и поддержку.

[Babyhare 5]

Сегодня днем пишет мама:

Добрый день!

У нас сегодня снова брали анализ крови, не смотря на введенный неупаген нитрофилы упали совсем - 0,01 - тяжелая нетропения:

лейкоциты 2,35

гемоглобин 9,79

тромбоциты 63

нитрофилы 0,01

Температура больше не поднималась, это хорошо.

Боли сильные так Веточку и не отпускают, болит все тело и подчелюстной лимфоузел, приходится постоянно быть на морфине, купили сегодня еще флакончик на выходные.

Доктор Белла Белорай сказала нам стараться держаться до 21 мая.

Эксперимент с моими клетками идет хорошо, подсаженный вирус погибает.....профессора довольны этим.

После завершения эксперимента 21 мая возьмут клетки уже для Веты.

 

Всем огромное спасибо, что вы с нами...

Поступления:

Сбербанк +500+8000+7000-389.99 (морфий сегодня, чек выложу сейчас) остаток на карте 245143,56

Росбанк остаток на карте 86138,46

[Babyhare 5]

Сегодня пишет мама Ольга:

 

Добрый день!

Мы сегодня дома, на прием идти не надо - выходной.

Вета еще спит, поднялась небольшая температура 37,5.

Во рту начался муказит.

С утра я сбегала в отделение, мне дали три препарата

(малокс+жидкий нистатин +Sol.Amethocaine 2%) которые надо смешивать в пропорции 1:1 и полоскать во рту, это обезораживает и снимает боль.

 

Хорошо бы нашим мамочкам, кто лежат в Красноярске и других городах, этот рецепт передать, он хорошо обезболивает (но его не надо глотать).

 

Завтра мы идем на прием и анализ крови, может хоть немного лучше будет.

Спасибо всем огромное за поддержку и помощь....

[Babyhare 5]

Перевод на карту СБ мамы:

 

Дата документа:

16.05.2013

Получатель

Номер карты получателя:

4276 **** **** **19

Счет списания:

6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.

Сумма в валюте списания:

500,00 руб.

Статус платежа:

Исполнен

 

Сегодня днем пишет мама:

Добрый день!

Мы сегодня уже сдали анализ крови и побывали у доктора.

Наши нитрофилы чуть подросли 0,09, вчера Веточке целый день было очень плохо, сегодня чувствует себя получше немного.

Снова в срочном порядке доктор договорилась сделать УЗИ шеи и район челюсти в 15-45 т.к.сильно увеличились, болят и появились новые лимфоузлы ......

Сегодня температура нормальная.

После УЗИ нас отпустят и мы должны будем продержаться до вторника, все лекарства нам выписали, докупили только сегодня "Лосек".

Спасибо всем огромное за помощь....

 

Поступления:

Сбербанк +10 000+20 000+19 000-688,98 (Лосек 2 упаковки по 14 таблеток) остаток на карте 293454,58

Росбанк остаток на карте 86138,46

Наличные 15$

КИВИ 808

ЯНДЕКС 750

Изменено 16 мая 2013 пользователем Babyhare

[Igel 0]

 

Номер документа:

181353

Дата документа:

16.05.2013

Получатель

Номер карты получателя:

6761 96** **** **19 79

Перевод

Счет списания:

6390 02** **** **38 52 [Maestro] руб.

Сумма в валюте списания:

100,00 руб.

Статус платежа:

Исполнен

 

[мамаЛюба 0]

Номер документа:

121001

Дата документа:

17.05.2013

Получатель

Номер карты получателя:

6761 96** **** **19 79

 

Перевод

Счет списания:

6390 02** **** **29 62 [Maestro] руб.

Сумма в валюте списания:

150,00 руб.

 

[Babyhare 5]

Перевод на карту СБ мамы:

Дата документа:

17.05.2013

Получатель

Номер карты получателя:

4276 **** **** **19

ФИО:

ОЛЬГА АЛЕКСАНДРОВНА П.

Перевод

Счет списания:

6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.

Сумма в валюте списания:

350,00 руб.

Статус платежа:

Исполнен

 

Сегодня ночью написала Виолетта в группе ВКонтакте:

Спасибо всем огромное!!!честно сказать я даже не могу подобрать слов которые бы описали силу и размер моей благодарности тем кто мне помагает , помагал и кто будет помагать...

Я очень хочу пожелать вам крепкого здоровья, сил,удачи,обезательно отсутствия в вашей жизни наркотиков,спиртного,сигарет потому что это является одним из факторов плохого здоровья...хочу чтобы вы занимались спортом для себя для того чтобы ваше тело говорило вам "спасибо" за то что вы держите его в тонусе. Творчеством обязательно потому что в каждом из нас есть какая то особенность и ее надо развивать..И конечно же хочется чтобы все это происходило в теплой семейной обстановке чтобы ваши дети, внуки смотря на вас гордились и старались быть похожими ...чтобы вы имели уважение друг к другу а особенно к родителям и детям...потому что все самое дорогое это семья и ее надо беречь и оберегать а чтобы это получалось надо быть сплаченными, уверенными,уметь доверять друг другу и конечно же любить.

Желаю удачи тем кто только начинает создавать свои семьи ну и конечно же тем у кого семья уже есть;)))

 

Днем пишет мама Ольга:

Добрый день!

Вчера нам сделали УЗИ. Лимфоузлы на шее большие, с правой стороны болит. На челюсти слева на лимфоузел, доктор сказал, не походит(размером шишка в два см, скорей всего воспалилась челюсть.

До вторника мы будем в номере. Продолжаем пить таблетки и обезболивающее. Нитрофилы понемногу поднимаются.

 

Поступления:

Сбербанк +500 остаток на карте 293954,58

Росбанк +150 остаток на карте 86280,46

Наличные 15$

Спасибо всем огромное за вашу помощь и поддержку...

[Jenka 0]

 

Номер документа:

27496

Дата документа:

17.05.2013

Получатель

Номер карты получателя:

6761 96** **** **19 79

ФИО:

ЛЮДМИЛА АЛЕКСАНДРОВНА И.

Перевод

Счет списания:

6762 80** **** **51 59 [Maestro] руб.

Сумма в валюте списания:

200,00 руб.

[Babyhare 5]

Перевод на карту СБ мамы набежавших сумм:

Дата документа:

20.05.2013

Получатель

Номер карты получателя:

4276 **** **** **19

ФИО:

ОЛЬГА АЛЕКСАНДРОВНА П.

Перевод

Счет списания:

6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.

Сумма в валюте списания:

750,00 руб.

Статус платежа:

Исполнен

 

Вчера утром написала мама:

 

Добрый День!

Сегодня и завтра на прием нам не идти. Совсем немного остается до вторника.....

Как только Вета после выпитого обезболивающего более менее придет в норму, собираемся в оптику, проверить зрение и заказать очки. Нам уже давно сказали их менять, но все как то не получалось.....зрение сильно упало из-за пройденного лечения....

Надеемся, что сегодня получится. Линзы пока нам нельзя из-за низких анализов....примерно можно будет их попробовать через год...

 

Всем огромное спасибо за поддержку.....

 

И днём пишет сама Вета:

Доброе время суток!!!

Мы вернулись из Оптики(город Петах-Тиква ул.Хаймозер 32),там мне проверили зрение подобрали очки.Долго ждать нам не пришлось через 30 минут очки были готовы..доктор сказал что за год у меня сильно упало зрение потому что очки которые мне делали в России они (-1.25) а сейчас у меня (-2.25).Еще доктор отметил то что у меня оба глаза идут одинаково,сказал что это лучше нежели наоборот то есть у глаз были бы разные цифры.

Когда я в 2011 году заказывала очки у нас в Дудинке причем по рецепту от врача мне проверили только зрение...очки я ждала месяц..

Сегодня когда девушка взяла мои старые очки и провела с ними манипуляцию на каком-то аппарате она сильно удивилась и спросила "Вы уже готовые очки покупали?или заказывали?" ...дело в том что стандартное растояние между зрачков 65 ,а если рецепт дается в клиники или больнице то доктор обязательно должен указывать в рецепте растояние между зрачков...т.к у всех оно разное. Короче говоря т.к у меня в рецепте не было указанно это расстояние я носила не правильные очки изночально.И не правильное растояние на стеклах тоже влияет на ухудшения зрения..

Сейчас у меня правильные очки,и когда я их надела то сразу почувствовала ту разницу о которой говорила девушка.Сейчас уже глаза более адаптировались.

Как хорошо все четко видеть..все такое яркое;)))мои глаза очень рады!

[olgablode 1]

 

Номер документа:

311495

Дата документа:

21.05.2013

Получатель

Номер карты получателя:

6761 96** **** **19 79

Перевод

Счет списания:

6761 96** **** **84 64 [Maestro] руб.

Сумма в валюте списания:

500,00 руб.

Статус платежа:

Исполнен

 

[Babyhare 5]

Перевод на карту сб мамы:

Дата документа:

21.05.2013

Получатель

Номер карты получателя:

4276 **** **** **19

ФИО:

ОЛЬГА АЛЕКСАНДРОВНА П.

Перевод

Счет списания:

6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.

Сумма в валюте списания:

650,00 руб.

Статус платежа:

Исполнен

 

Мама пишет сегодня днем:

Добрый день!

Мы вернулись с махона, возникли проблемы с забором крови от меня, в совместной лаболатории нет каких то спец.пробирок, может до вечера что то решится, сказали что стараются сделать все чтобы их достать.

Сдали кровь на анализ, клетки поднялись хорошо:

лейкоциты 3,62

гемоглобин 10,58

тромбоциты 100

нитрофилы 1,42

Скаканул немного CMV 250 прошлый был 200

EBV получше результат.

По всей вероятности сегодня забор крови сорвался, ждем завтра....

 

Поступления:

Сбербанк -77,58 шекелей оксикод ((жидкий морфин)+300+13803,94+9752,43+300+550+500 остаток на карте 359490,74

Росбанк остаток на карте 89280,46

Наличные 15$

Всем огромное спасибо за помощь, как только будут новости по забору клеток напишу....

 

[Babyhare 5]

Добрый день!

Я сейчас только вернулась с махона, разговаривали на счет пересадки. С лабораторией и пробирками все уже решили, в пятницу нужные пробирки будут доставлены в Израиль. Но так как выходные, о назначении нового дня забора нам скажут в воскресенье на приеме.

Вета еще спит, вроде нормально себя чувствует....

Получается до воскресенья мы отдыхаем.

С сегодняшнего дня нам начали понемногу снижать принимаемый наркотик.

 

Поступления:

Сбербанк +5000+5000+5000+5000+5000+5000+5000+5000+5000+4000+650 остаток на карте 409140,74

Росбанк+1000 остаток на карте 90280,46

Наличные 15$

Всем большое спасибо за помощь....

[Babyhare 5]

Сегодня днем пишет мама:

 

Добрый день!

Очередной день ожидания. Утром обезболевающий уменьшила еще на одну дозу. Чувствует себя нормально, сидит рисует. На улице очень жарко, гулять если выйдем то только вечером.

Всем большое спасибо, что не бросаете нас....

 

[Babyhare 5]

Днем пишет мама:

Добрый день!

Очередной выходной.

Вчера вечером ходили погулять по территории клиники.

Заходили в гости во взрослое отделение к Кате Кудряшовой. У нее +7 день после пересадки....держится хорошо, молодец.

Потом погуляли с соседями по гостиннице, вечером на улице не жарко.

Вернулись выпила Вета обезболивающие, дозу уже снизили до трех кубиков....

Огромное всем спасибо за поддержку, скорей бы уже пересадить клетки.....

 

[Babyhare 5]

Вчера вечером писала мама:

 

Добрый день!

Мы только вернулись с приема.

У нас новости которых никто не ожидал....но по всей видимости они хорошие.

Сегодня хотели делать забор клеток с меня, для этого все готово.

Отменили из-за того, что анализ EBV (из-за которого нужна пересадка) вышел отрицательный и это хорошо.

 

Наша доктор в недоумении и считает, что началось действие "мабтеры" которую нам прокапали 7 раз (она действовать в организме должна примерно 6 месяцев после введения).

Пересадку они не отменяют, будут несколько недель наблюдать за анализами и в четверг решат когда прокапать имуноглобулин.

 

По ее словам: недавний резкий спад анализов, который привел к тяжелой нетропении говорит о том же.

 

Сегодня анализы:

лейкоциты 3,77

гемоглобин 10,94

тромбоциты 113

нитрофилы 1,8 поднялись....

 

Теперь будут в четверг брать анализ еще раз и смотреть, что покажет.

 

Поступления:

Сбербанк- купили флюконазол на 20 дней (скрин выложили) -3480,83 остаток на карте 415659,91

Росбанк остаток на карте 90280,46

Наличные 15$

Всем большое спасибо за помощь....

 

И сегодня утром:

Добрый день!

Вета чувствует себя нормально. До четверга мы отдыхаем. Доктор предупредила, что если что то почувствует Вета сразу предупредить ее так как они вообще не ожидали такого поворота в лечении. Сказали следить абсолютно за всем.

Спасибо большое, что не бросаете нас.

Если сейчас все пойдет хорошо, то еще минимум пол года ежемесячно капаться имуноглобулином......

 

ПыСы. Предлагаю тихонько порадоваться за Виолетту))))

[Babyhare 5]

Сегодня пишет мама:

 

Добрый день!

У нас все по прежнему дни проходят в ожидании следующих хороших результатов. В четверг повтор анализов.

Вета днями сидит лепит, рисует.

На улице жара, выходим только чуть вечером погулять.

Спасибо за поддержку и помощь....

 

[Babyhare 5]

Два часа назад написала сама Виолетта:

 

Здравствуйте!!!!Только что пришли с махона...анализы поднимаются,доктор сказала что надо пока наблюдаться..

Гемоглобин 11.01

Тромбоциты 125

Нейтрофилы 1.29

 

Immunoglobulins in Serum

IgG. 818.00

IgA. 26.40

IgM. 17.50

Иммуноглобулин в крови еще хороший поэтому препарат "ИММУНОГЛОБУЛИН" капать не надо..

Боли в лимфоузлах утихли.

 

Спасибо огромное за вашу помощь и веру!!!

[Babyhare 5]

Сегодня писала мама:

Добрый день!

Нас отпустили до следующего вторника. Потом снова анализ. Непривычное у нас положение, но хорошее, наконец то мы не госпитализированы.

Вчера боль в лимфоузлах стихла, а к ночи снова, начали болеть, выпила обезболивающие. Лимфоузлы еще начинают болеть из-за работы мабтеры в организме.

Наша доктор Белла не хочет пока делать пересадку моих клеток (раз есть улучшение), хочет несколько недель понаблюдать.

Сказала, чтобы мы не переживали, теперь для проведения этой пересадки все необходимое есть в наличии и как что то покажет анализ не то, или начнут сильно болеть и увеличиваться лимфоузлы сразу начнут процедуру....

Всем большое спасибо за помощь.....

 

[Babyhare 5]

Сегодня пишет мама:

Добрый день!

Веточка чувствует себя неважно, очень болит горло, непонятно из-за чего.....лимфоузел справа тоже болит....

Анализы сдавать только во вторник.

Сегодня с утра попросили оплатить жилье с 14.04.13 по 13.05.13.

Сняла с карты Сбербанка (чек будет чуть позже).

 

Поступления:

Сбербанк -2000$ остаток на карте 355980,34

Росбанк остаток на карте 90232,46

Наличные 15$

[Babyhare 5]

Сегодня днем пишет мама:

Добрый день!

Веточке лучше не стало, немного воспалился лимфоузел еще с лева, горло красное и по виду рыхлое, болит.

Завтра у нас с утра анализ и прием у доктора......

Всем большое спасибо за поддержку....

[Babyhare 5]

Сегодня днем пишет мама:

Добрый день!

Мы сегодня уже пришли от доктора.

Анализы:

лейкоциты 2,83

тромбоциты 138

гемоглобин 11,0

нитрофилы 0,51

У Веты горло почти не болит, прошло.

Нитрофилы очень низкие ближе к нетропении из-за этого и болело горло.

Анализ EBV от 26.05.13 хороший.

Сегодня взяли еще раз на EBV иCMV результат будет в воскресенье.

До воскресенья мы отдыхаем.

Наша доктор рада, что исследования крови на вирус показывает хорошие результаты. Это дает надежду обойтись без пересадки от меня. Единственное удручает, что проверка и поддержка лекарствами будет длиться еще несколько недель, пока сказать не могут сколько....

Спасибо огромное, что вы нас не бросаете.....

Мы впервые за все лечение, находимся так долго не в стенах клиники, это очень радует.

[Babyhare 5]

Пишет мама 3 часа назад:

Добрый день!

Хочу пояснить немного нашу ситуацию.

 

Пока никто ничего не знает....

У Веты вирус EBV из-за которого хотели делать пересадку, начался снижаться и хотят несколько недель понаблюдать....если будет и дальше наблюдаться отрицательная динамика в анализу на вирус....пересадку делать не будут....

 

Если сделать сейчас пересадку при отрицательном анализе на вирус, то это тоже ничего хорошего не даст, так как до конца не ясно как сработает организм, а пересадка это только в эксперименте.......

 

Доктор предупредила, чтобы я не с кем не менялась и постоянно была здесь при Веточке, так как я уже исследована и в любой момент могу без проверок стать донором.

У Веты все еще идет борьба донора с хозяином (РТПХ)....сейчас это уже проявляется в кишечнике....

 

Выставленный счет не актуален, я разговаривала с доктором все деньги нужны на реабилитацию практически такие же (которая может продлиться еще до 9-ти месяцев), и с такими анализами после всего нас и не выпишут от сюда, еженедельные анализы пока обязательны.......хорошо, что хоть не госпитализированы....

 

Когда закончится РТПХ и если будет отрицательный анализы на вирусы EBV и CMV нас должны перевести на наблюдение раз в месяц, а может и в два месяца....все будет зависить от результатов анализов...

 

Еще после пересадки КМ по протоколу делается несколько интротекалей (выше как то я об этом писала) из-за ее вирусов нам их тоже еще пока не могут делать.

 

У Веты что то снова анализ вчерашний показал результат ближе к нетропении....0,51, самое главное чтобы не было температуры и не увеличивались лимфоузлы....

[Babyhare 5]

Днем пишет мама:

Добрый день!

Веточка прошедшую ночь не спала, только к утру удалось заснуть. Пришлось пить много обезболивающего...

Непонятные боли во всем теле начались в первом часу ночи, выкручивало все косточки....

Видимо клетки начали снова расти, так как последний анализ показал у нас почти нетропению - нитрофилы были 0,51....

Всю ночь она промучилась, к утру уснула....сейчас спит....тоже немного прилягу....

 

Вчера вечером мы по территории погуляли, встретились с новой семьей, они 10-ти летнюю дочку привезли на обследование и лечение....вроде все нормально было....

А ночью все заболело....

Спасибо всем большое за помощь...

[ArmasEma 2]

Номер документа:

805888

Дата документа:

07.06.2013

Получатель

Номер карты получателя:

6761 96** **** **19 79

 

Перевод

Счет списания:

4276 81** **** 2304 [Electron] руб.

Сумма в валюте списания:

200,00 руб.

Статус платежа:

Исполнен

[Babyhare 5]

Перевод на карту мамы:

Дата документа:

07.06.2013

Получатель

Номер карты получателя:

4276 **** **** **19

ФИО:

ОЛЬГА АЛЕКСАНДРОВНА П.

Счет списания:

6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.

Сумма в валюте списания:

200,00 руб.

Статус платежа:

Исполнен

 

Сегодня пишет мама Ольга:

Добрый день!

Сегодня и завтра у нас выходной. В воскресенье на прием и доктор должна сказать, сколько и что нам будут еще делать....

Веточку временами продолжают мучить боли во всем теле и живот...

Сегодня в 2-40 ночи пришлось снова пить обезболивающее, сильная резкая боль в животе...разламывало весь таз....сейчас еще спит....

Огромное спасибо за то что вы с нами....

 

[Babyhare 5]

Вчера утром пишет Виолетта:

Добрый день всем вам!!!!И совсем не доброе утро для нас!

Мы проснулись от частых сообщениях о том что на карту Сбербанка идут поступления,обрадовались!Но когда мы прочли эти сообщения то впали в ступор !Сообщение следующего содержания:"VISA4319 : 08.06.13 03:07 покупка на сумму 10.00 USD STARBUCKS CARD RELOAD выполнена успешно. "

И таким образом произошло 10 покупок по 10.00 USD в STARBUCKS CARD RELOAD.

И 1 покупка на 5.00 USD в DIAMOND FOODS LLC.

Мы позвонили в банк +7 (495)500-00-05 (Сбербанк,оператором была Светлана)девушка перевела на оператора Станислава (он занимается блокировкой карт) мы ему все подробно рассказали и во время разговора происходили последние покупки ,он успел сделать временную блокировку и последние две покупки по 10.00 USD были отменены,оператор все это тоже видел и сказал что все покупки с США и оплачиваются с нашей карты.

 

Если мы заблокируем карту то не сможем оплачивать лечение да и без того слабый сбор застопорится вообще,поэтому Станислав предложил закрыть карту для США,так как покупки происходили именно с этой страны.Еще Станислав сказал что в наше время мошенники могут взломать карту любого банка любой страны в любом месте даже не имея с ней контакта и информации..(мы поняли его так).Предупредил нас если только вдруг покупки будут продолжаться то сразу звонить ему и блокировать карту полностью.

...и добавил если же все-таки покупки будут проходит то мошенники с другой страны просто зашифрованы под США..

 

Наконец-то затишье!!!

У меня вдобавок ко всем этим плохим новостям начинается стоматит болят кости и живот опять выпила обезболивающее.У мамы шок и разболелась голова ,она очень сильно переживает,я заставила ее выпить успокоительное.

 

Спасибо ,что вы с нами в такие трудные минуты!Мы следим за картой в четыре глаза,и не выпускаем телефон из рук!

Надеемся что подобное больше не повториться!!!

[Babyhare 5]

Сегодня днем пишет мама:

Добрый день!

Сегодня у нас был прием и анализы:

 

лейкоциты 1,46

гемоглобин 10,22

тромбоциты 120

нитрофилы 0,01

 

У Веты снова тяжелая нетропения, показатели анализов очень низкие, доктор говорит о госпитализации, но нас отпустили так как нет температуры, но если поднимется, нужно будет госпитализироваться...

 

Анализ EBV отрицательный, это хорошо....пересадка не требуется.

Но по словам доктора РТПХ в тяжелой форме до сих пор идет....

 

Анализ крови, особенно нитрофилы упали из-за действия "мабтеры" и острого РТПХ.

 

Мы спросили когда все закончится, сказали, пока только нас будут наблюдать и продолжаем пить лекарство и сдавать кровь. Доктор сказала, то что происходит с организмом Веты "не в одной книге об этом не написано"....что они пытаются помочь и понять ее организм после пересадки КМ.

 

Так как " мабтера" прокапана была 7 раз, это практически залечили второй рак....поэтому организм сильно ослаблен и на данный момент нас не могут даже перевести на ежемесячное наблюдение, требуется еженедельное обследование и прием лекарств....

 

Следующий прием в четверг.

 

Спасибо большое, что вы с нами....

[Babyhare 5]

Днем пишет Виолетта:

Добрый день!!

Вчера вечером был приступ, пила обезболивающее,еще доктор выписала рецепт на Оксикод и Магний(фото в альбоме).

Сегодня мы отдыхаем,но уже с утра пришлось опять выпить обезболивающее от сильных болей в животе. Из-за низких анализов побаливает горло,насморк, надеемся что хоть температура не даст о себе знать,но если же все-таки она появится и будет выше 38" то придется госпитализироваться..

Сегодня очень жаркий день,скорее всего вечер нас прохладой не порадует..

Спасибо, что вы с нами!!

 

[Babyhare 5]

Днем пишет мама:

Добрый день!

Веточка так и недомогает....

Болит вся шея, восполены очень сильно десна, болит живот. С утра уже выпила обезболевающее....

Температуры нет.

До четверга должны подняться анализы, так как ее всю ломает очень сильно, значит клеточки растут....

Спасибо вам огромное, что вы с нами...

[Babyhare 5]

Перевод на карту мамы:

Дата документа:

13.06.2013

Получатель

Номер карты получателя:

4276 **** **** **19

Счет списания:

6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.

Сумма в валюте списания:

100,00 руб.

Статус платежа:

Исполнен

 

Сегодня пишет мама:

Добрый день!

Мы сегодня уже побывали у доктора, состоянием Веты она недовольна, но надеется, что скоро оно улучшится, говорит, что такого тяжелого РТПХ она еще не встречала.....

 

Анализ крови снизился еще:

лейкоциты 1,7

гемоглобин 11,5

тромбоциты 115

нитрофилы так же 0,01 - тяжелая нетропения...

 

Губы все покрыты герписом, во рту сплошная краснота, вся слизистая и десны воспалены. Вета сначала обезбаливает все во рту потом только немного кушает...

Боли в животе и костях продолжаются....температура 36,8.

Предупредили чтобы мы чуть что сразу пришли "сдаваться" в приемное отделение....Но мы будем очень стараться, туда не попасть. Вета если выходит вечером на улицу, или когда идем на прием- постоянно в маске....

 

Следующий анализ крови во вторник....

 

Спасибо вам большое, что вы постоянно с нами, нам очень нужна ваша поддержка и помощь....

[Babyhare 5]

Вчера пишет мама Ольга:

Добрый день!

У Веточки стал еще чаще болеть пищевод и кишечник (то есть весь живот)...идет полным ходом кишечное РТПХ (пищевод и кишечник - сплошная рана) поэтому и боль.

Ночью пришлось несколько раз обезболиваться....

Начали понемногу кушать кашки, может станет полегче...

Герпес с губ пока так и не сходит, щека сильно опухшая....

Температуры нет, поэтому госпитализация не требуется. Все лекарства, в том числе и наркотик, мы принимаем дома.

По состоянию Веты пока не видно, что клеточки начали расти...слабость, постоянно кидает то в жар, то наоборот становится холодно...

Во вторник снова сдадим кровь на анализ, надеемся будет лучше...

Мы очень благодарны, что вы с нами....

 

 

Люди, мне на карту вчера вечером пришли 1000 руб. Пожалуйста, напишите в личку, для кого вы их перечислили?

[Babyhare 5]

Вчера:

Добрый день!!!

 

Мы сегодня практически не спали Веточку мучила сильная боль до 3 ночи,потом видимо уже от сильнейшей боли Вету отключило и она примерно около двух часов поспала.Но уже к 6 утра мы были в приемном отделении опять из-за болей да и к тому же закончилось обезболивающее которое хоть капельку маскирует боль..в приемнике пока ждали анализы крови ,нам подключили два литра воды,два раза приносили оксикод по 2.5 ml,за прошедшую неделю Веточка потеряла 7 кг сейчас ее вес 49 кг,бедненькую даже ноги не держат .После того как были известны анализы нам сказали что у нас идет воспаление ,но какое не известно..

Сегодня не приемный день, поэтому нашего доктора не было,а дежурные врачи не знают какое лечение Вете предоставить, так как они не гематологи...Но созвонившись с нашей Беллой решили, что если нас не тревожит температура, то мы "стараемся" и терпим до завтра,а завтра уже приходим на прием к нашей Белле и сдаем более глубокие анализы крови, и наша доктор уже нас досконально осмотрит...

У Веты сильно воспалена левая щечка, такое ощущение, что ее покусали пчелы и это все вспухло,больно кушать,говорить..

В животе тоже боли продолжаются,подозревают, что есть какой то вирус в кишечнике завтра все это будут выявлять и скорее всего будет госпитализация на антибиотики..

 

Сегодняшние анализы:

Лейкоциты 1.58

Гемоглобин 9.99

Тромбоциты 100

Нейтрофилы 0.02 все еще тяжелая нейтропения

имеющееся воспаление в организме показывает 63 (при норме 5)

 

В приемном отделении нам выписали рецепт на Оксикод сейчас пойду выкупать чуть позже будет фото препарата с чеком и рецептом..

 

Сегодня:

Добрый день!

Нас вчера госпитализировали, температуру сбили....всю ночь через каждые три часа капали морфин и фенорган, чтобы Вета хоть немного поспала.

Нас положили в другое отделение из-за инфекции. Там нет выхода в интернет, поэтому я буду прибегать в номер, чтобы написать....

Пока капают два антибиотика. Доктор наш еще не приходил....

Анализ крови повторно показал инфекцию, какую пока незнаю, может что доктор скажет.....

Так не хотелось госпитализироваться, но выхода небыло, пришлось....

Спасибо за то что вы с нами.....

[Babyhare 5]

Сегодня днем пишет мама:

 

Добрый день!

Я сейчас пришла в номер после обхода....

Вета всю ночь температурила к утру температура спала, сейчас снова прокапали морфин и она уснула.

Ее посмотрели, примерно часов в 16 скажут результат анализов и УЗИ, напишу получается вечером....

Во рту все болит, кушать хочется, но получается плохо. С внутренней стороны щек болезненные язвы. Это все слюнные железы очень сильно воспалились и еще к этому Вета отекла.

Ночью в 3 часа пришлось вводить "фусид" мочегонный, немного мочевому стало легче.

Спасибо Вам за помощь....

 

И сегодня 2 часа назад:

Немного новостей:

Сегодня анализы крови нас и наших докторов не обрадовали:

лейкоциты 1,09

гемоглобин 8,44

тромбоциты 86

нитрофилы были 0,03 сегодня снова упали на 0,01

Состояние тяжелой нетропении сохраняется...

В срочном порядке (по просьбе нашего доктора) без очереди сделали сити легких. Они боятся, что может спрогрессировать "аспергилус" так как есть периодически температура, кашель и падение анализов тоже может быть с этим связано....

Сити это дополнительный расход, оно не входит в госпитализацию.

Сейчас Вете после сити прокапали морфин и она немного покушала....

Попросили, чтобы пришел оккулист (входит в госпитализацию) и посмотрел глаза. Из-за отека слюнных желез, слезится и чешется левый глаз....

Огромное спасибо, что Вы с нами.....

 

[Babyhare 5]

Вчера днем:

 

Добрый день!

У нас пока улучшения нет, ночью температура поднималась, ее сбили.

Утром Вета проснулась без температуры, но начался снова резко сильный приступ боли в животе, прокапали морфин, сейчас она уснула.

Глаз левый стал еще хуже, весь опухший и как синяк - бордовый, слезится и чешется. Оккулиста заказали, но пока еще не было.

Анализы сегодня:

лейкоциты 1,53

гемоглобин 9,02

тромбоциты 97

нитрофилы так и стоят на месте в нетропении 0,01...

очень низкий в крови протеин и альбумин, магнезиум...

 

Очень просим поддержки и помощи, не бросайте нас...всем огромное спасибо....

 

Вчера вечером:

Спокойной ночи всем!

У Веточки поднялась снова температура 37,8 дали "оптальгин" температура спала.

Приходила доктор снова посмотрела как она. Капают очень много антибиотиков.

Из-за того что очень низкий альбумин, вода скапливается в тканях и "фусид"не выводит все с организма.....отсюда и отеки сильные.

По словам доктора костный мозг хоть и 100% донор он ослаблен вирусами, воспалениями и прокапанной "мабтерой". Сейчас очень важно убрать воспаление и помочь костному мозгу работать в полную силу....

[МариНад 0]

 

22.06.2013

Получатель

Номер карты получателя:

6761 96** **** **19 79

Перевод

Счет списания:

6762 80** **** **20 03 [Maestro] руб.

Сумма в валюте списания:

300,00 руб.

 

[Babyhare 5]

Этой ночью пишет мама:

 

....Ночь, всем спокойной ночи!

Извините что так сегодня с новостями плоховато....

Я сейчас в очередной раз пришла в номер чтобы написать немного.

Очень плохо что в клинике закрыли доступ к некоторым сайтам, в том числе и одноклассники с контактом...теперь приходится бегать в номер писать новости...

 

После утреннего обхода доктор в срочном порядке назначил нам (хоть и выходной) несколько проверок: окулист, лор и сделали "сити" головы.

Решили это сделать быстро из-за того что держится температура, опухоль не спадает, а лезет дальше на шею.

Окулист посмотрел глаза и сказал что с ними все в порядке, отек и слезится из-за давящего на глаз отека....

ЛОР смотрел камерой в носу, видимых изменений нет, кроме как слева есть отек.

"СИТИ" головы и легких сделали для того чтобы исключить грибок "аспаргилиус".

Расшифровка будет может даже завтра.

По всем этим проверкам будут смотреть результаты и выдадут решение о лечении...

Очень надеемся, что "сити" покажет хороший результат.

 

Веточку очень намучал ЛОР, камерой в носу смотреть больно, наплакалась. Сейчас прокапали "морфин" и продолжают антибиотики.

 

На завтра еще назначили проверку более глубокую со взятием биопсии.

 

Выйду на связь получается поздно, как получится...

 

Спасибо большое, что вы нас не бросаете....

Очень все еще нужна моральная и конечно финансовая поддержка...

Мы очень надеемся что скоро все мучения закончатся и наконец то Веточка будет жить нормальной жизнью благодаря Вам!!!!

Спасибо....

 

Час назад:

Добрый вечер. Немного новостей.

С утра нас возили на проверку к профессору отоларингологу. Он смотрел "сити" головы и сказал, что в синусах все нормально. Осмотрел еще раз Вету, сличил все проверки и анализы и сказал, что это воспаление тканей, биопсию отменил.

Когда мы вернулись в палату, медсестра сказала что нам добавляют новый сильный антибиотик. Перед ним будут делать трехразовую защиту (гидрокортизон, пепедин и фенорган). Он может вызвать отек "Квинке" такое у Веты уже было.

Сделали защиту и начали капать "амфотерицин". Примерно на 20-й минуте пошла реакция (начался отек шеи) и его отключили, сделали промывку и подключили снова. Капали его в течении 2-х часов, прошло все нормально. Вета до сих пор спит под действием феноргана и морфина.

Анализы сегодня:

лейкоциты 1,45

гемоглобин 8,95

тромбоциты 94

нитрофилы вчера были 0,15 мы обрадовались что хоть чуть поднялись, сегодня они снова упали на 0.01. Нетропения продолжается.

Завтра дозу "амфотерицин" увеличат....

Спасибо большое за поддержку и помощь....

Деньги на счету клиники закончились, те что есть у меня на руках 10000$ с копейками как только меня попросят я внесу....

[Babyhare 5]

Перевод на карту мамы:

Дата документа:

24.06.2013

Получатель

Номер карты получателя:

4276 **** **** **19

Перевод

Счет списания:

6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.

Сумма в валюте списания:

350,00 руб.

Статус платежа:

Исполнен

 

Сегодня пишет мама:

Добрый день!

Вчера после прокапанного "амфотерицина" сильно тошнило. На ночь прокапали фенорган и морфин и Вета уснула. Утром температуры не было.

Лицо пока сильно опухшее, очень болят глаза.

Сейчас прокапали морфин, очень все болит.

Анализы все еще плохие:

лейкоциты 1,48

гемоглобин 8,48

тромбоциты 90

нитрофилы 0.01

Сегодня дозу "амфотерицина" удвоят.

На обходе доктор сказал, что капать будут до тех пор пока не поднимутся нитрофилы хотя бы до 5,0

 

Всем большое спасибо за поддержку и помощь...

[Babyhare 5]

Сегодня пишет мама:

Доброе утро!

Новости не очень.....анализы ползут только вниз:

лейкоциты 1,34

гемоглобин 8,18

тромбоциты 83

нитрофилы 0,01

Из-за "амфотерицина" снизился сильно калий, магнезиум, протеин, альбумин.

Вета уже двое суток только спит, просыпается не надолго. Спит из-за того что постоянно ей капают "фенорган, гидрокортизон, пепедин и морфин" для защиты от реакции на амфотерицин" и болей.

 

Пришлось сегодня с утра срочно подключать калиум так как очень плохо сердцу работать, падает давление.

Доза "амфотерицина" сегодня будет увеличена уже до предела.

Левый глаз стал еще хуже- сплошной синяк и сильно болит.

Вчера еще раз вечером смотрел окулист и прописал капли.

 

Очень просим помощи, госпитализация продолжается....

Состояние тяжелое, профессора постоянно советуются друг с другом, ходят толпами ее осматривать, но пока лучше не становится....

Не бросайте нас.....

 

[Babyhare 5]

Сегодня пишет мама:

Добрый день!

Вижу как вы все волнуетесь, спасибо вам огромное за помощь и поддержку.

Только сейчас смогла прибежать.

Вчера вечером доктор решила простимулировать костный мозг "неупагеном". Веточку поломало, но результата нет, нитрофилы как стояли низкие так и остались и другие клетки тоже продолжают падать:

лейкоциты 1,08

гемоглобин 8,48

тромбоциты 85

нитрофилы 0,02 (как сказал доктор 0,02 это ничего незначит)

 

С утра у Веты поднялось давление и она продолжает набирать вес из-за вливаемых препаратов.

Начали снова вводить "фусид" с осторожностью, так как сначало поднялось давление, а потом резко начало падать.

Был болевой приступ в животе, но думают, что это из-за почек, сегодня снова сделают ультросаун (УЗИ).

 

С глаз синяк чуть стал сходить.

 

Вета очень устала от госпитализаций и боли, настроения совсем нет.

 

Приезжали дети и подарили ей маленького медвежонка, они говорят, что он заряжен положительной энергией здоровых детей....правда к нам в палату им нельзя заходить из-за низких анализов. Про Вету им рассказала девочка Яна Мазурок (она была на передачи Малахова).

 

Спасибо огромное что вы с нами......