Маришке Федотовой нужна помощь,8 лет, ДЦП.

[iraimary 0]

Связалась с доктором Николиным из Тулы. Мы делали 2 операции по подрезанию спастичных мышц. Прошло почти 2 года после последней операции. Попросила проконсультировать по нашим проблемам. Началось укорочение правой ножки на 1 см. уже. Отправила снимки, доктор посмотрит и даст рекомендации. Нужно еще оперироваться или нет. Скорее всего он сказал, что необходим будет СВОШ. Так как у нас в последней операции контрактур не было. И у нас очень своеобразная спастика. Как он сказал "не такая". Под наркозом Маришка вся расслаблена, а обычно спастика есть и при наркозе. Будем ждать его решение.

 

Поступлений нет.

[iraimary 0]

Сегодня доктор Николин перезвонил нам. Сказал, что операция по Ульзибату нам на данный момент не показана. А вот операцию необходимо делать на правый тазобедренный сустав. Убрать уголок. Теперь нужно найти хорошего ортопеда в Волгограде и еще раз проконсультироваться, и что-то решать уже. Сейчас носить хотя бы шину Веленского, чтобы не допустить вывиха бедра.Вот такие у нас не очень хорошие новости.

 

Девочки!!! Посоветуйте хорошего ортопеда в Волгограде.

[HlTka 0]

в областной больнице на ангарском Перепелкин чтоли ...

[iraimary 0]

в областной больнице на ангарском Перепелкин чтоли ...

Спасибо, Люба. Нашла его координаты, но пока не пробиться к нему. Телефон не берет, написала на электронку. Жду ответ.

[SOLO-МАХА 5]

Спасибо, Люба. Нашла его координаты, но пока не пробиться к нему. Телефон не берет, написала на электронку. Жду ответ.

А у Каплунова бы?Нам он тоже не рекоменд.Ульзибата.

[iraimary 0]

А у Каплунова бы?Нам он тоже не рекоменд.Ульзибата.

Про Каплунова не слышала. Да нам и не нужен сейчас Ульзибат, нам бы с тазобедренным суставом разобраться. Чтобы не допустить вывиха бедра нужна операция. Может все таки обойтись без нее можно будет. И так уже 5 наркозов и 4 операции было. Так не хочется опять наркоза и под нож.

 

[SOLO-МАХА 5]

Про Каплунова не слышала. Да нам и не нужен сейчас Ульзибат, нам бы с тазобедренным суставом разобраться. Чтобы не допустить вывиха бедра нужна операция. Может все таки обойтись без нее можно будет. И так уже 5 наркозов и 4 операции было. Так не хочется опять наркоза и под нож.

Ирина а на ДА консультировались с ортопедом из 18 больницы?Каплунов у нас в 3 работает, многие хвалят, некоторые не в восторге.Еще если вы знакомы с НатальяМ, пообщайтесь с ней, они недавно подобную операцию делали в Москве, может что подскажет.Она на ДА есть.

[Гравий 2]

+150 на карту.Пусть у вас все получится.

[iraimary 0]

Ирина а на ДА консультировались с ортопедом из 18 больницы?Каплунов у нас в 3 работает, многие хвалят, некоторые не в восторге.Еще если вы знакомы с НатальяМ, пообщайтесь с ней, они недавно подобную операцию делали в Москве, может что подскажет.Она на ДА есть.

Доктору Виноградову из 18 больницы написала, жду ответ. НатальюМ знаю, позвоню ей тогда тоже.

 

[iraimary 0]

+150 на карту.Пусть у вас все получится.

Юля, спасибо огромное! Денежка пришла. Я тут сижу нос повесила уже и ручки опускаются, и вот поступление от Вас. Спасибо за поддержку!!!

[iraimary 0]

Привезли нам коляску сегодня комнатную. Я в шоке! Когда позвонили из ФСС, сказали что коляски будут импортные и очень хорошие. И что в итоге- КАМ 3. Как делалась на заводе "топором", так мы ее и собирали.Зря я сразу не посмотрела в документах, не открывая коробку. Так была рада и лопухнулась. Знала бы -отказалась. Мариша даже в нее не хотела садиться. Вообщем сложили и убрали подальше. Ее в комнате даже негде поставить, размер как танк. И в двери в наши не проходит. Издевательство просто какое-то над детьми.

Поступлений нет. Осталось времени чуть больше месяца. Для лечения в Меридиане необходимо собрать еще 28032 р. Просим Вашей помощи!

 

Только что поступление на карту:

+150 р. (с карты 4276****7792) от Юлии.СПАСИБО! Храни Вас Господь!

 

Необходимо-36000 р.

Собрано- 8118 р.

Осталось-27882 р.

[SOLO-МАХА 5]

Привезли нам коляску сегодня комнатную. Я в шоке! Когда позвонили из ФСС, сказали что коляски будут импортные и очень хорошие. И что в итоге- КАМ 3. Как делалась на заводе "топором", так мы ее и собирали.Зря я сразу не посмотрела в документах, не открывая коробку. Так была рада и лопухнулась. Знала бы -отказалась. Мариша даже в нее не хотела садиться. Вообщем сложили и убрали подальше. Ее в комнате даже негде поставить, размер как танк. И в двери в наши не проходит. Издевательство просто какое-то над детьми.

Поступлений нет. Осталось времени чуть больше месяца. Для лечения в Меридиане необходимо собрать еще 28032 р. Просим Вашей помощи!

 

Только что поступление на карту:

+150 р. (с карты 4276****7792) от Юлии.СПАСИБО! Храни Вас Господь!

 

Необходимо-36000 р.

Собрано- 8118 р.

Осталось-27882 р.

Так верните коляску назад с отказом не подошла!6 лет же на ней мучаться!У нас тоже такая на даче, даже бомжи не воруют ее какой год. Изменено 14 декабря 2012 пользователем ММВ

[iraimary 0]

Поступление на карту:

+150р. (с карты 4276****3659) от Натальи. СПАСИБО! Храни Вас Господь!

 

Необходимо-36000 р.

Собрано- 8268 р.

Осталось-27732 р.

[iraimary 0]

Поступление на карту:

+2000р. (с карты 4276****5894). СПАСИБО! Храни Вас Господь!

 

Необходимо-36000 р.

Собрано-10268 р.

Осталось-25732 р.

[iraimary 0]

Поступление на Билайн:

+1000 р. СПАСИБО!Храни Вас Господь!

 

Необходимо-36000 р.

Собрано-11268 р.

Осталось-24732 р.

[iraimary 0]

Хотели начать лечение зубов с этой недели, пока не получилось. У Мариши начался стоматит. Не могу покормить никак. Говорит: покорми дочу, я голодная. Начинаю кормить, в слезы: не буду, рот болит.Весь день капризничает. Начали лечить стоматит.

[HlTka 0]

лечение дорожает на 5-6тыс... Заказала сегодня счет вам.

[юльчатай 0]

Хотели начать лечение зубов с этой недели, пока не получилось. У Мариши начался стоматит. Не могу покормить никак. Говорит: покорми дочу, я голодная. Начинаю кормить, в слезы: не буду, рот болит.Весь день капризничает. Начали лечить стоматит.

Ирин, сама мучаюсь всю жизнь с этой бякой-стоматитом. Мама мне делала так - на ватную палочку капала новокаин из ампулки и смазывала мокрой ваткой ранку. Боль сразу пропадает, и хоть покушать можно. А сейчас стоматолог посоветовала Лизобакт рассасывать и Асептой полоскать рот, это препараты от инфекций полости рта, инструкцию найдете легко в инете. Если вам конечно не противопоказаны подобные лекарства - попробуйте.

П.с. буквально только вчера поборола эту гадость у себя во рту. :klizma:

Выздоравливайте!!!

[юльчатай 0]

Только сейчас подумала - Маришка, наверное не сможет сама ни прополоскать рот, ни таблетку рассосать...

[юльчатай 0]

Так верните коляску назад с отказом не подошла!6 лет же на ней мучаться!У нас тоже такая на даче, даже бомжи не воруют ее какой год.

У двойняшек Пиксайкиных с ДЦП из Волжского точно такая же проблема - попросили обменять коляску, им отказали. Но может в Волгограде попонятливее люди будут - нужно хотя-бы попробовать обратиться.

 

[iraimary 0]

Только сейчас подумала - Маришка, наверное не сможет сама ни прополоскать рот, ни таблетку рассосать...

А мы умеем все это делать

 

[iraimary 0]

У двойняшек Пиксайкиных с ДЦП из Волжского точно такая же проблема - попросили обменять коляску, им отказали. Но может в Волгограде попонятливее люди будут - нужно хотя-бы попробовать обратиться.

Я позвонила в ФСС и нам отказали. Вот если бы мы сразу отказались как привезли ее и не подписывали документы, тогда может быть при возможности и выдали другую потом. Так мы еще и паспорт на коляску порвали. Он лежал на стульчике Маришином, она подползла и стащила паспорт. Слышу говорит: я читаю, не умею читать и что-то шуршит. Захожу в комнату, а она паспорт весь порвала. Так что тем более уже не вернем. Но мы придумали вот что: отстегнули кресло и поставили его в машину как "автокресло" и нормальненько.

 

[iraimary 0]

Отправляла снимки на консультацию по ТБС.Но пока пришел только один ответ от Виноградова А.В. из 18 больницы г.Москвы. Необходима операция сначала на правый сустав, а потом на левый. Но в 18 сейчас не попасть из регионов, только Москва. В Перепелкину Волгоград ОДКБ не могу прорваться (трубку не берет, а по эл.почте не отвечает.) Уже 2 специалиста сказали, что необходима операция.

[*Олюшка* 0]

ПЕРЕВОД С КАРТЫ НА КАРТУ

ДАТА ОПЕРАЦИИ: 19.12.12

ВРЕМЯ ОПЕРАЦИИ (МСК): 11:31:09

ИДЕНТИФИКАТОР ОПЕРАЦИИ: 396687

ОТПРАВИТЕЛЬ: № КАРТЫ: 6390 02** **** **62 69

СУММА ОПЕРАЦИИ: 400.00 RUB

 

[iraimary 0]

Оля, спасибо за помощь Марише!!!

Поступление на карту:

+400р. (с карты 6390****6269) от Ольги. СПАСИБО! Храни Вас Господь!

 

Необходимо-36000 р.

Собрано-11668 р.

Осталось-24332 р.

[iraimary 0]

Вчера отправила еще документы и снимки в Турнера (С.Петербург). Прислали пока ответ, что документы переданы на отделение. Ждите ответ. После консультации в Туле, доктор у меня спрашивал как Мариша сидит. Я ему объяснила, что в позе "W". И он нам запретил так сидеть. Сажать по-турецки нужно, чтобы отводить ТБС сустав. А в нашей позе сустав наоборот мы выводим для нас в неправильное положение. А Марише по-турецки тяжеловато сидеть, говорит чуть-чуть больно. Может немного посидеть, а потом вытягивает ножки вперед. Так боюсь, если будет операция. Это все может растянуться от 1 до 2-х лет. А потом интенсивная реабилитация. Боюсь наркоза, боюсь послеоперационных болей. Это же спицы, гипс. А Мариша ни секунды не может сидеть на месте. Боюсь чтобы не потерять того, что мы приобрели за последнее время.

Поступлений 20.12 не было.

[iraimary 0]

Поступление на карту:

+17000 р. (с карты 4276****6307) от Оксаны Анатольевны! СПАСИБО! Храни Вас Господь!

 

Оксана, спасибо Вам за поддержку и помощь Марише!!! Низкий Вам поклон и огромное материнское спасибо!!!

 

Необходимо-36000 р.

Собрано-28668 р.

Осталось-7332 р.

 

[iraimary 0]

Сегодня ходили в бассейн. Инструктор сказала пробовать плавать без круга на шее. Одели Марише надувные нарукавники и она очень хорошо держалась на воде. Правда пару раз нырнула. Голову над водой держит уверенно, так что будем усложнять занятия. Еще купили утяжелители на ножки для плавания.

[iraimary 0]

Поступление на ЯК:

+500 Р. ( от 4100***6180). СПАСИБО! Храни Вас Господь!

 

Необходимо-36000 р.

Собрано-29168 р.

Осталось-6832 р.

[iraimary 0]

Сегодня ездили к остеопату лечились. Посмотрела она еще раз наш тазобедренный сустав. Не видит она подвывиха. Говорит, что снимок мог так получиться, т.к. сустав нестабилен. Слабые связки. А укорочение ножки идет из-за того, что спастика в крестцовой области как раз с правой стороны. Мы понаблюдали за ножкой. В спокойном состоянии ножка нормально, как только нарастает спастика, то нога тут же уходит вверх. Теперь будет нам еще и колоть в сустав лекарство для укрепления соединительной ткани. Она против операции. И нам нужно время, чтобы ткань соединительная окрепла. Максимум движений: ходьба, стояние в вертикализаторе.

[iraimary 0]

Поступление на Билайн:

+100 р. СПАСИБО! ХраниВас Господь!

 

Необходимо-36000 р.

Собрано-29268 р.

Осталось-6732 р.

[iraimary 0]

Пришел ответ из Турнера. Необходимо сделать еще раз снимки и снять видео двигательных возможностей ребенка. И снова выслать в институт. Все таки у них видимо под вопросом наши тазобедренные суставы.

[iraimary 0]

Поступление на Билайн:

+1000 р. СПАСИБО! Храни Вас Господь!

+300 р. СПАСИБО! Храни Вас Господь!

 

Необходимо-36000 р.

Собрано-30568 р.

Осталось-5432 р.

[iraimary 0]

В четверг и пятницу мы с Маришей ходили на елку. Первая прошла очень весело. Правда было очень холодно в фойе и пришлось не снимать верхнюю одежду. А так хотелось встретить праздник в костюме. Мариша ни разу не присела. Все время водили хороводы, подпевали песенки и немного участвовали в конкурсах. Мариша так выкрикивала "кричалки", что немного охрипла. Особенно громко: раз, два, три- елочка гори! Зайчика схватила за хвост, что аж напугала. С Дедом Морозом танцевала, он у нас был очень современный. Не хотела уходить с елки. Получили огромный подарок. Эту елочку организовала нам наша Общественная организация "Эверест". На другую "депутатскую" елку мы все таки одели костюм "зайчишки", но Мариша была какая-то вялая. Просто сидела и смотрела представление. Здесь возле елочки не захотела побегать, попросилась домой. И к вечеру начался у нас кашель. Насморка и температуры нет. Видимо когда навеселились, вышли на улицу мы разгоряченные и в ожидании такси нахватались холодного воздуха. Начали интенсивно лечиться. Ну хоть один день Мариша оторвалась. Она когда услышала, что пойдем на елку два дня голдела, начиная с самого утра. Вообщем ее мечта сбылась!

[iraimary 0]

Дорогие наши друзья! Мы с Маришей сердечно поздравляем Вас с Наступающим Новым Годом! Спасибо Вам за помощь, чуткость и неравнодушие!

 

Все мы знаем наверняка, что это самый яркий, самый чудесный, загадочный, несомненно любимый, теплый праздник! Каждый от Нового Года ждет, надеется и верит во что-то свое. Поэтому пожелаем вам в наступающем году исполнения желаний! Пусть сбудется все то самое сокровенное, что каждый из нас считает голубой мечтой!

[юльчатай 0]

Дата документа:

30.12.2012

Получатель

Номер карты получателя:

4276 81** **** 9642

ФИО:

 

Перевод

Счет списания:

6761 96** **** **20 12 [Maestro] руб.

Сумма в валюте списания:

150,00 руб.

Статус платежа:

Исполнен

 

Здоровья, и новых достижений в наступающем году!!!

[iraimary 0]

Юльчатай, денежка пришла.Спасибо за поддержку!

 

Поступление на карту:

+150 р. СПАСИБО! Храни Вас Господь!

 

Необходимо-36000 р.

Собрано-30718 р.

Осталось-5282 р.

 

Мы с Маришей очень разболелись, она и меня заразила. Температуру сбиваем только обтиранием, препараты не помогают. Двое суток не может спать, очень сильный кашель непрекращающийся. Насморк добавился еще. Первый раз мы на Новый Год заболели.

[iraimary 0]

Сегодня Мариша немного получше себя чувствует. Пока температуры днем не было. А вечером сюрприз был. Пришли к нам наши знакомые не предупредив даже нас. Но это был приятный сюрприз. Знакомый был в костюме Деда Мороза! Поздравил Маришу и подарил подарок. Маруська моя была под впечатлением и сказала: Спасибо, Новый год (вместо Дед Мороз).Ну мы посмеялись. Мариша попросилась на руки к Деду Морозу и все время просидела у него на руках. В конце конечно она раскусила "дедушку" и узнала в нем дядю Вову. Ну хоть немножко отвлеклась от болезни, а то последние дня все хныкала из-за болезни.

[iraimary 0]

Сегодня Мариша сделала три шажочка за одну ручку! Больше пока не получается. Ведь так ходить сложнее, необходимо держать равновесие. Раньше так не получалось. Надеемся, что этот год принесет нам еще результатов. И так шаг за шагом мы будем приближаться к нашей заветной цели!

 

Сумма к сбору увеличится, т.к. в Меридиане будет повышение стоимости. Точно пока не знаем сумму. Будет известно только после 14 числа, а нам уже 26 января выезжать. Девочка (HITka) нам взяла счет новый, но он предварительный. Попозже должна сбросить нам. В счете сумма 38000 р. А у нас счет на 31000 р.

 

Нам было необходимо-36000 р. (31 т.р.+3 т.р.+2 т.р.).Теперь сумма меняется-43000 р.(38 т.р.+3 т.р.+2 т.р).

 

Наш добрый волшебник, который неоднократно помогает Марише, купил нам билеты в обе стороны. Спасибо огромное за помощь Маришке!!!

 

Сумму проезда мы убираем. Остается лечение и такси. Мне дали номер таксиста (должно быть подешевле, чем планировалось). Он нас должен встретить и у вагона. Сумма на такси-1500 р.

 

Итого необходимо-39500 р. (38 т.р.+1,5 т.р.).

Собрано-30718 р.

Осталось-8782 р.

[iraimary 0]

С рождеством вас поздравляем!

Благ господних пожелаем!

И удачи, и добра,

И здоровья вам сполна!

И, конечно, настроения,

Долголетия, терпения!