Маришке Федотовой нужна помощь,8 лет, ДЦП.

[iraimary 0]

Изменено 18 июля 2012 пользователем iraimary

[iraimary 0]

Ира, сон - это на погоду скорее всего. Моя абсолютно здоровая барышня вертится в кровати так, что я из другой комнаты прибегаю посмотреть что там стряслось. А ничего, просто деточка ножкой в стенку треснула и спит дальше ))

А насчет страхов почитайте по поводу осознания детьми смерти. Возраст как раз подходящий. Например тут

Удачной поездки!

Спасибо! У нас видимо какой-то правда очередной этап развития начался.Мариша меняется очень. Взрослеет. Книги детские не хочет чтобы мама читала. Просит смотреть телевизор про акул.И не просто про них, а ужастики, где они откусывают что-нибудь. Один раз случайно увидела и все. Пугает это...

[-Lady- 11]

Это нормально ) Мозг растет, открывает новые пласты мироздания.

[iraimary 0]

Поступило на карту 21.07. -9420 р. Я даже не знаю, что это за денежка. Может ошибочно. Но пока будем их учитывать на следующий курс, т.к. на этот сбор закрыт. Спасибо огромное!

[iraimary 0]

У Мариши сегодня очень тяжелый день. С утра встали, опухла щека. Поехали в стоматологию и ей удали коренной зуб. Удаляли без анастезии, побоялись делать. Только побрызгали спреем.Сейчас отходит, капризничает бедняжка моя. Очень надеюсь, что все пройдет. Скоро нам ехать.

[iraimary 0]

Поступление на карту-200 р. После закрытия сбора итого-9620 р. Спасибо за помощь Марише! Храни Вас Господь!

 

Сегодня у нас опять очередной зуб. Правда он практически сам выпал и мне пришлось немного ему помочь. Мама как всегда за клоуна! И Маришка только смеялась . Пришлось ее еще постричь. Жара, да и в поездку тяжело с длинным волосом, особенно в долгой дороге. Старшие дети называют Маришу "Антошкой". Такая лохматая стала, постриглись коротко. Правда на Антошку смахивает, волос гусой и немного волнится. В субботу уезжаем. Спасибо Всем, кто помог осуществить нам эту поездку в Трускавец!!!

[Гость _iraimary_]

Мы вернулись из Трускавца. Впечатлений очень много. По приезду в Москву, выйдя из вагона нас ждал неожиданный сюрприз. Нас встретил наш добрый волшебник, с которым мы до этого времени не были знакомы. Он не впервые помогает Маришке. Вот и в этот раз купил нам билеты в Трускавец и обратно, т.к. мы не уложились в сумму объявленных к сбору средств. Отвез нас на Киевский вокзал, купил в дорогу продуктов и посадил на поезд. Спасибо огромное за участие в жизни и помощь Марише! Дорога конечно нас сильно выбила из сил, но приехав в Трускавец и разместившись мы помчались в клинику оформляться.Все в этот день успели пройти: врача, видеоконтроль и антропометрию. На следующий день начали проходить назначенные процедуры: светотерапию, массаж лица, вибромассаж, механотерапию,ЛФК, массаж с обертыванием воском, рефлексотерапию и нейрофизиологическую коррекцию позвоночника.Это занимало у нас половину дня. Со второй недели я взяла еще Марише дополнительно ЛФК в частном порядке.На ЛФК инструктор дала рекомендации по упражнениям дома и просто очень много хороших советов. Все упражнения были направлены на снятие спастики, укрепление мышц и равновесие, чтобы научиться сидеть.Мариша вела себя стойко, без криков и плача.Говорила "больно", улыбаясь при этом. А потом после паузы на выдохе "надо". Козявкин похвалил ее за стойкость и мужество.Инструктор на механотерапии рекомендовал приобрести велотренажер. У Мариши проблема с мышцами-спастика в разгибателях и слабость в сгибателях, а на нем они очень хорошо тренируются. Первую неделю не могла вообще согнуть ноги и руки, а на второй даже самостоятельно могла покрутить педали немного.Климат в Трускавце тяжеловатый конечно для нас. Очень влажный. И погода постоянно менялась в течении дня. Но все это мелочи. Следующий курс назначен на 5 ноября. Сейчас будем продолжать заниматься дома по программе ЛФК Трускавца. Уже на курсе были изменения видны. Но будем ждать хороших результатов еще. Спасибо всем за помощь моей девочке! Низкий Вам поклон!Отчет чуть позже.

[iraimary 0]

Отчет о поездке в Трускавец:

 

Оплата " Элита" (проживание и питание)-19570 р.

 

Такси Львов-Трускавец-Львов-(700 гр.*0,245)-2850 р.

 

Дополнительные занятие ЛФК (60 гр.*0,245*6 дней)-1440 р.

 

Итого потрачено: 23860 р.

 

Было собрано: 31244 р.

 

Осталось (переносится на следующий курс): 7384 р.

[HlTka 0]

:misc_flowers: Ой Ирина, какие же :misc_ok: вы умнички!!! У вас все получится!!! :v_ladoshi:

 

ну так как на счет фотосессии??? :girl_wink:

[iraimary 0]

Изменено 15 августа 2012 пользователем iraimary

[iraimary 0]

Реабилитация в Трускавце 2 курс (с 05.11 по 17.11).

Счет на лечение:

 

Счет на проживание:

 

Необходимо: лечение-2040 Евро (82000 р),проживание и питание в Элите-20000 р .: проезд до Трускавца -13000 р., такси (от Львова до Трускавца и обратно)-3000 р.

Итого: 118000 р.

 

 

Необходимо-118000 р.

Собрано-17004 р. (поступление после закрытия сбора- 9620 р, остаток с предыдущего курса-7384 р.)

Осталось-100996 р.

Изменено 16 августа 2012 пользователем iraimary

[iraimary 0]

Сегодня съездили к остеопату.Она сказала, что у Маришки очень сильно снизилась спастика. Надо усиленно качать теперь мышцы воспользрвавшись этим моментом,а мы что-то приболели. Так стойко выдержали и нагрузки и переменчивую погоду в Трускавце. Наверное в поезде подхватили. Постараемся побыстрее подлечиться и продолжать занятия.

[iraimary 0]

Мы идем на поправку, температуры нет и начали заниматься понемногу. На днях займусь изготовлением "бочки". Возьму поролон и обшивку. Сделаем Маришке по подобию как в Трускавце "бочку", чтобы сажать ее туда по-турецки. Очень хорошая штука и в ней очень комфортно сидеть ребенку. Поступлений не было.

Необходимо-118000 р.

Собрано-17004 р.

Осталось-100996 р.

[iraimary 0]

Поступление на Билайн:

+150 р.- Спасибо! Храни Вас Господь!

 

Необходимо-118000 р.

Собрано-17154 р.

Осталось-100846 р.

[iraimary 0]

Сегодня Маришку разместили в благотворительном фонде "Джаз и Классик". Очень надеюсь, что денежки смогут собраться. Осталось 2 месяца. Мы сумму на лечение убираем. Оставляем проживание, питание и проезд. Это составит 36000 р. Спасибо дорогие наши друзья за поддержку, внимание и помощь!

 

Необходимо-36000 р.

Собрано-17154 р.

Осталось-18846 р.

[iraimary 0]

Сегодня с грустью обнаружили, что наша обувь пришла в негодность. Сзади на пятке лопнула пластина и теперь врезается в ножку. Мариша говорит больно ходить. Уж больно много мы в них прошагали. Я думаю в Трускавце на велотренажере еще сломались.Там стопа вращается и мы проходили по 2 км. за занятие. Сходила в ФСС узнать, мне сказали что если приобретем за свой счет, то не возместят. Если только в следующем году. Они не думают об износе обуви совсем?

[iraimary 0]

Поступление на карту:

+272 р.- Спасибо! Храни Вас Господь!

 

Необходимо-36000 р.

Собрано-17426 р.

Осталось-18574 р.

[iraimary 0]

Поступление на карту:

+500 р.- Спасибо! Храни Вас Господь!

 

Необходимо-36000 р.

Собрано-17926 р.

Осталось-18074 р.

[iraimary 0]

Мы просим разрешение у наших благотворителей на приобретение обуви для Мариши. Вернее мы сегодня купили ей летнюю обувь, в которой мы будем ходить дома. Ей без обуви никак нельзя. Я поехала в ортопедический салон, но там мы ничего не смогли подобрать под нашу ножку да и цены высокие. Нам девушка в салоне порекомендовала съездить в один магазин, в котором есть орт. обувь для детей. И вот там мы подобрали Марише обувь. Да и цена вдвое ниже. Мы купили за 1190 р. Очень удобные. Не сильно высокие, но стопу хорошо держат. Еще сегодня купила поролон за 1200 р. для нашей "бочки", дермантин пока не нашла для обшивки. Нам еще предстоит купить шину Веленского (в районе 1000 р.) и сдать анализы на катехоламины (1600 р). Поэтому для нас очень большие расходы предстоящие. Просим на 1000 р. увеличить сбор в счет покупки обуви.

Необходимо-36000 р.

Собрано-17926 р.

Осталось-19074 р.

Изменено 23 августа 2012 пользователем iraimary

[iraimary 0]

Поступление на Яндекс:

+3000 р.- Спасибо! Храни Вас Господь!

 

Необходимо-36000 р.

Собрано-20926 р.

Осталось-16074 р.

[iraimary 0]

Вот наша "бочка", которую мы сделали сами. Очень удобная штучка. Мариша в ней меняет позу сидения и поднимается на колени.

[iraimary 0]

Продолжаем заниматься. Упор делаем на обучение сидеть. Уже получше у Маришки получается. Все продолжительнее и спинку намного ровнее держит. Очень Марише не хватает общения с детками. И почему-то к особым деткам такого интереса нет как к здоровым. Она тянется за ними. Такое ощущение, что она не осознает того, чего не умеет. Ей кажется, что она умеет все тоже делать. Взала бы да и побежала следом. В последнее время у нас такая тенденция наблюдается. В поезде познакомилась с девочкой Корой, так они весь день играли и вместе кушали. Мариша как обезьянка пыталась все повторять за Кирой. Спасибо огромное папе девочки, что дал нам такую возможность, а не одергивал ее и не уводил, как это делают иногда другие взрослые по отношению к нам. Он иногда заходил и спрашивал, не мешает ли нам Кира и не устали ли мы от нее.

 

Поступлений не было.

[iraimary 0]

Сегодня ходили с Маришей в Храм Серафима Саровского. Хотелось побыть там. Выходишь из храма и становится легче. Да и сил духа прибавляет. Приложила Маришу к иконам, она все целовала их и просила у Боже здоровья. И опять она меня ввела в смятение. Заходит служитель храма, а Мариша как закричит: "Целуй батюшку". Так неловко стало. Хорошо еще прихожан было немного.Одна женщина дала нам адрес Свято-Панфутьевского монастыря в г.Боровске Калужской области. Там прием ведет отец Власий. Очень посоветовала к нему попасть. Он помогает в исцелении больных. Вот бы нам с Маришей съездить в монастырь. Деток пропускают без очереди.

[iraimary 0]

Сегодня Мариша нас так порадовала. Сама сидела 20 минут без страха, стараясь держать ровно спинку. Могла посидеть и с одной ручкой и без рук. Поступлений не было.

[iraimary 0]

Марише начала ставить уколы В6, В12 и давать фолиевую кислоту. Это от нашего повышенного гомоцистеина. Сейчас у нас дома: "На уколы становись!". Средему сыну тоже начала делать- "церебролизин". Опять проблема с головой после сотрясения. Пока принимает лекарства намного лучше, как только прекращает- становится хуже.

Поступлений не было.

 

Необходимо-36000 р.

Собрано-20926 р.

Осталось-16074 р.

[iraimary 0]

Поступление на Билайн:

+17000 р.

 

Необходимо-36000 р.

Собрано-37926 р. (минус 1000 р. приобретена ортопедическая обувь, минус комиссия за вывод с Билайна (17150 р.)-849 р.)=36077 р.

Осталось-0 р.

 

Сбор закрываем! Спасибо огромное за поддержку и помощь моей Маришке! Ваша помощь и добрые сердца приближают к нашей заветной мечте!!!Храни Вас Господь!!!

Тему продолжаем, будем держать в курсе наших новостей. Продолжается сбор на лечение в БФ "Джаз и Классик" на само лечение.

[TatFil 0]

Здравствуйте.Думаю Вас заинтересует ссылка которую я Вам оставлю http://www.tonusclub.ru/ippo_protiv_dcp/ У моего Дениски тоже ДЦП и мы уже подали заявку. Желаю и Вам удачи и выздоровления.

[Куксяша 2]

Маришке с благотворительной распродажи цветочков 150р. с яндекс-деньги 41***********922

Спасибо умничке Винайна за покупочку!

[iraimary 0]

Маришке с благотворительной распродажи цветочков 150р. с яндекс-деньги 41***********922

Спасибо умничке Винайна за покупочку!

Денежки пришли. Девочки, спасибо Вам!!!

Поступление на ЯК:

+150 р. Спасибо! Храни Вас Господь!

 

Необходимо-36000 р.

Собрано-38026 р. (минус 1000 р. приобретена ортопедическая обувь, минус комиссия за вывод с Билайна (17150 р.)-849 р.)=36227 р.

Осталось-0 р.

[iraimary 0]

Поступление на карту:

+300 р. Спасибо! Храни Вас Господь!

 

Собрано-38326 р. (минус 1000 р. приобретена ортопедическая обувь, минус комиссия за вывод с Билайна (17150 р.)-849 р.)=36527 р.

Осталось-0 р.

[katyegor 0]

Девочки, случайно наткнулась в инете.

Появился новый благотворительный фонд для помощи детям с органическими поражениями ЦНС. В членах попечительского совета Катя Чистякова ( директор известного фонда "Подари жизнь") http://bf-galchonok.ru/

Лично я Кате очень доверяю (знакома лично), с фондом Подари жизнь сталкивалась сама, они нам помогали.

Фонд работает только два месяца.

Если пока про фонд знают мало, может и обращений не так много, может помогут, кому с оплатой лечения на реабилитацию, кому с лекарствами.

[iraimary 0]

Сейчас ходим с Маришей сдаем анализы в поликлинику, на следующей неделе пойдем сдавать в клинику еще сдавать те анализы, которые в детской поликлинике не сдаются. Так же занимаемся, много гуляем т.к. погода это позволяет.Сейчас Мариша сидя из положения"W" как на нашем фото, начала вынимать ножки из под себя вперед и еще привставать на колени непродолжительно. Как же радуют успехи ребенка, просто до слез!!! Спасибо наши дорогие за участие в судьбе Мариши!!!Жалко что мы еще заболели после приезда, обычно у нас откаты бывают из-за болезни. А здесь продвинулись вперед. Очень ждем очередную поездку в Трускавец. Пока в фонде сумма без изменений. Мы планируем в ноябре в Трускавец, а потом попасть в "Меридиан". Там у нас после каждого курса есть результат. В фондах сейчас очень большие очереди. Мы стоим в БФ "Гольфстрим " на Трускавец. Может на 3 курс получится. В БФ "Росспас" на Меридиан, но это только на следующий год. В других фондах пока даже в очередь не ставят.

У нас в семье еще ожидается пополнение, я стану бабушкой! Старшая дочь ждет малыша. Единственное огорчает, что по стечению обстоятельств статус мамы-одиночки. Ну прорвемся же!

[iraimary 0]

Сегодня сдали анализы на катехоламины (адреналин, норадреналин и дофамин) и глютен. Через неделю узнаем результаты. Нам БФ "Ангелы Надежды" в нашем городе передали 1000 р. Эту сумму пожертвовала женщина.Спасибо ей огромное! Мы договорились, что будем сдавать анализы. Еще 1000 р. добавили сами. Анализы, которые сдали в поликлинике не очень. Высокий гемоглобин, холестерин. А у нас и так проблема с сосудами. И с кишечником опять проблема. Сейчас доколем витамины группы В и будем лечить наши сосуды и живот. Я пришла к мнению,наблюдая за Маришей, что нам не идут какие-то продукты. Методом проб убираю пока то , что вызывает сомнения.

[iraimary 0]

Поступление на карту:

+500 р. Спасибо! Храни Вас Господь!

 

Необходимо-36000 р.

Собрано-38826 р. (минус 1000 р. приобретена ортопедическая обувь, минус комиссия за вывод с Билайна (17150 р.)-849 р.)=37027 р.

Осталось-0 р.

[iraimary 0]

Сейчас Мариша чаще просится посидеть самой на полу. И у нее это уже лучше получается. Сидя на коленках я могу ее уже оставить и отойти даже в другую комнату. С прямыми ногами пока просит, чтобы я была рядом. На фото лопает виноград, но хитрит. Не руками берет, а наклоняется вперед и ртом откусывает виноградинки.

[iraimary 0]

Сейчас с Маришей сдаем вместе анализы для бассейна. Мы от Общественной организации "Эверест" будем посещать группу здоровья. Детки плавают вместе с мамами, а обучает инструктор. Вот моя любительница покупаться оторвется. Я представляю сколько будет восторга!!!

[HlTka 0]

Вот молодчинка!!! Ирин, видела объявление о курсе ДетиАнгелы у нас в Волгограде в конце января ланируется???

[iraimary 0]

Вот молодчинка!!! Ирин, видела объявление о курсе ДетиАнгелы у нас в Волгограде в конце января ланируется???

Люба,да попасть на Дети Ангелы было бы супер! А какие специалисты будут проводить курс? Ну и как всегда все упирается в средства. Я тут совсем попухла с Трускавцом. Пришло время брать билеты, а на лечение в фонде тишина пока. Если сейчас взять, а потом если не получится сдать потеряем много. А денежкаами благотворителей не могу так разбрасываться.

[HlTka 0]

у нас тоже всегда так перед лечением что билеты берем в последний день перед отъездом.

а на курс я вот думаю здесь просить , иначе после декабря с Меридиана приедем и неуспеем совсем никак. а попасть хочется.

хотят пригласитьДениса Байдина -ЛК очень сильное и массажистов хороших и нейрокорекцию и логопедов-дефектологов что на курсе всегда работают. а если еще и бассейн будет - вообще супер!!! если все сложиться может еще кого из докторов.

[iraimary 0]

у нас тоже всегда так перед лечением что билеты берем в последний день перед отъездом.

а на курс я вот думаю здесь просить , иначе после декабря с Меридиана приедем и неуспеем совсем никак. а попасть хочется.

хотят пригласитьДениса Байдина -ЛК очень сильное и массажистов хороших и нейрокорекцию и логопедов-дефектологов что на курсе всегда работают. а если еще и бассейн будет - вообще супер!!! если все сложиться может еще кого из докторов.

В Украину перед самым отъездом взять не получится, очень сложно. Мы записались все таки в Меридиан на всякий случай. Сегодня звонила Валентине Васильевне. Получилось на 12 ноября. До декабря нам конечно же долго ждать. У нас результат есть и от Меридиана и от Трускавца. Дети-Ангелы говорят тоже хорошие результаты дают. Но так тяжело вклиниться еще куда-то. Тут с 2-мя местами не состыковывается по времени и по средствам.