Перейти к публикации
Форум волгоградских родителей
Уль-яна

Мамочки детей с диагнозом эпилепсия объединяйтесь для защиты законных прав и интересов наших детей.

Рекомендованные сообщения

Мамочки, детишки которых столкнулись с диагнозом "эпилепсия" давайте объединяться для защиты законных прав наших детей. Я не знаю, как в других городах, но в гВолжском таких детей не берут в детские сады, бесплатные лекарства дают через раз. А по статистике 1% населения в мире, а значит и в нашем городе и области сталкиваются с этим диагнозом. Мы проигрываем в борьбе с чиновниками, потому что воюем по одиночке. Если мы объединимся никто не сможет нас игнорировать, мы сможем требовать, например, что бы в детских садах создавались условия для пребывания детей с таким диагнозом, потому что большинство наших детей абсолютно нормальные вне приступа дети и мы не имеем права позволять им изолировать наших детей от общества и мешать их полноценному развитию и социализации в обществе.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

хорошо бы побольше инфы. я и сама то ничего не знаю, что и как отстаивать

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Вы знаете, у моей дочери тоже помимо основных диагнозов диагноз эпилепсия. Но я сама как-то побаиваюсь оставлять дочь без присмотра. Я-то знаю, как можно купировать приступ, но воспитатели и учителя этого знать не обязаны. :( Очень щепетильная тема... Я Вас прекрасно понимаю, сама безумно хочу работать, вынуждена пожертвовать карьерой ради здоровья ребенка, но есть куча НО.....

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Девчонки,это я разместила в теме про лекарства.

Здравствуйте девчонки! Нам нужна помощь единомышленников.Просим ознакомиться с информацией,которую размещаем ниже и поддержать нас .

Это ссылка на блог в ЖЖ,где размещена статья и видео про нас.

http://teh-nomad.livejournal.com/933475.html#cutid1

 

А это текст,который мы разместили на сайте Демократор.ру

.

Здравствуйте.Мы мамы детей- инвалидов Волгоградской обл просим защиты прав наших детей от произвола чиновников и защиты!На протяжении нескольких лет наши дети страдают от дискриминации по географическому признаку,а именно:Администрация Волгоградской области не принимала Постановление Правительства № 890 от 30 июля 1994,согласно которому дети-инвалиды,инвалиды 1 и 2 гр,дети возрастом до 3 лет,дети до 6 лет из многодетных семей должны получать ВСЕ лекарственные средства БЕСПЛАТНО! На наши вопросы у чиновников был один ответ:"Ваши дети -федеральные льготники,поэтому обеспечение их бесплатными лекарствами будет считаться нецелевым расходованием средств ".Про остальные льготные категории ничего не было сказано вообще.В Администрации Волгоградской области ничего не известно о письме Минздрава от 03.02.2006 за №489-ВС,в котором разъяснено специально для Субъектов Федерации ,что федеральные льготники-дети-инвалиды и инвалиды 1 и 2 гр имеют право на получение бесплатных препаратов по 2 основаниям:из федерального бюджета( минимальный список жизненно важных лекарственных препаратов )и из регионального бюджета-дополнительные лекарственные средства).Мы написали десятки писем в различные инстанции вплоть до Прокуратуры и Администрации Президента.Но нас никто не хочет слушать!В некоторых семьях родственники больных людей вынуждены тратить весь свой семейный бюджет на покупку жизненно необходимых лекарств! Это видео мы предлагаем вашему вниманию .http://www.youtube.com/watch?v=sqdk4N0krbw. В нем уместилась история 8 летнего малыша,которому чиновники отказали в праве на бесплатные лекарства.Этот ребёнок,как и многие дети-инвалиды не может получить даже те лекарства из федерального бюджета,которые есть в Соцпакете!17 .06.2011г. администрация Волгоградской обл приняла ПП 890 своим Постановлением № 290-п. Но из него были выкинуты дети-инвалиды и инвалиды 1 и 2 гр.,а детям до 3 лет и детям из многодетных семей чиновники предложили ограниченный список лекарств!Таким образом Администрация Волгоградской области грубо нарушила права детей и инвалидов,а также Международные Конвенции ,принятые ООН.Просим помощи и восстановления справедливости детям и инвалидам Волгоградской области! Мамы детей -инвалидов Маленкова Ольга и Белухина Вера.

 Очень просим вас поддержать нас ,давайте вместе бороться за права наших детей.Ждём ваших писем и сообщений!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Девочки, подскажите, пожалуйста, хороших эпилептологов в Волгограде и заодно, где можно сделать электроэнцефалограмму ночного сна.

 

Спасибо.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Девочки, подскажите, пожалуйста, хороших эпилептологов в Волгограде и заодно, где можно сделать электроэнцефалограмму ночного сна.

 

Спасибо.

 

 

На рокоссовского есть Эпицентр отличный врач подбор лекарств и средств отличный обратитесь. Адрес могу сказать позже. Если итерисует. Пишите

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Девочки, подскажите, пожалуйста, хороших эпилептологов в Волгограде и заодно, где можно сделать электроэнцефалограмму ночного сна.

 

Спасибо.

Очень хорошо и качественно делают здесь :

Медицинский центр «Нейромед» +7(8442) 54-60-24, Землячки , 74 территория «Больничного комплекса». Нам наш невролог посоветовала, мы делали, позвоните, они расскажут-что и как

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Очень хорошо и качественно делают здесь :

Медицинский центр «Нейромед» +7(8442) 54-60-24, Землячки , 74 территория «Больничного комплекса». Нам наш невролог посоветовала, мы делали, позвоните, они расскажут-что и как

 

тсссс............ 2года наз вопрос задан :very_funny:

 

Девочки, у кого у деток эпи, есть проблемы с получением лекарств??? пишите сюда http://www.odnoklassniki.ru/profile/392089.../63004944354187

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Очень хорошо и качественно делают здесь :

Медицинский центр «Нейромед» +7(8442) 54-60-24, Землячки , 74 территория «Больничного комплекса». Нам наш невролог посоветовала, мы делали, позвоните, они расскажут-что и как

Медицинского центра нейромед давно нет. Я сама работала там и потому точно знаю. Касательно врачей эпилептологов - они теперь принимают в эпицентре. Мониторинг ночного сна есть, правда стоит довольно дорого, но если говорить о состояниях , которые случаются только во сне , то это конечно же то сто нужно. Я сама сейчас пишу эти самые ночные мониторинги. Если есть вопросы то непременно и подробно отвечу. Кроме того, проработав 20 лет в психиатрической больнице и 17 с эпилелептологом очень заинтересовалась вопросом коррекции зппр потому что это частый спутник приступов а набор развивающих процедур, методик, препаратов , которые возможны при наличии пароксизм аульных состояний очень и очень скуден. Имея медицинское и психологической образование прошла 2 курса Ава терапии и тома тис. Теперь открыла свой кабинет в Волгограде.

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Поддержите петицию, составленную мамой ребенка-инвалида на тему:

Прошу внести поправки в законы РФ о привлечении должностных лиц к ответственности за неисполнение законов о правах инвалидов.

 

https://www.change.org/p/президенту-р-ф-гос...равах-инвалидов

 

Спасибо!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Медицинского центра нейромед давно нет. Я сама работала там и потому точно знаю. Касательно врачей эпилептологов - они теперь принимают в эпицентре. Мониторинг ночного сна есть, правда стоит довольно дорого, но если говорить о состояниях , которые случаются только во сне , то это конечно же то сто нужно. Я сама сейчас пишу эти самые ночные мониторинги. Если есть вопросы то непременно и подробно отвечу. Кроме того, проработав 20 лет в психиатрической больнице и 17 с эпилелептологом очень заинтересовалась вопросом коррекции зппр потому что это частый спутник приступов а набор развивающих процедур, методик, препаратов , которые возможны при наличии пароксизм аульных состояний очень и очень скуден. Имея медицинское и психологической образование прошла 2 курса Ава терапии и тома тис. Теперь открыла свой кабинет в Волгограде.

Здравствуйте, а не подскажите кто опытнее из эпилептологов на Донецкой

И стоит ли ехать в Москву к Мухину или Глуховой на консультацию.

Заранее признательные за честный ответ

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Здравствуйте, а не подскажите кто опытнее из эпилептологов на Донецкой

И стоит ли ехать в Москву к Мухину или Глуховой на консультацию.

Заранее признательные за честный ответ

 

 

сам Беляев, но если есть альтернатива поехать к Мухину и есть средства, то лучше к нему

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поддержите петицию, составленную мамой ребенка-инвалида на тему:

Прошу внести поправки в законы РФ о привлечении должностных лиц к ответственности за неисполнение законов о правах инвалидов.

 

https://www.change.org/p/президенту-р-ф-гос...равах-инвалидов

 

Спасибо!

 

Здравствуйте! У меня мама инвалид и на днях дочке поставили диагноз эпилепсия. Бороться за свои права и права своих детей надо всегда.

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Пожалуйста, войдите для комментирования

Вы сможете оставить комментарий после входа



Войти сейчас

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    Нет пользователей, просматривающих эту страницу.

×
×
  • Создать...