faina

Маш, он же не просто надувной матрас, он постоянно в розетку должен быть включен во время сна, так компрессор работает - довольно шумно. Дачи у нас нет, пока... А подушка под попу имеется - но не пользуем, она для коляски , которая прям инвалидка с большими задними колесами, у них сиденья большие, широкие, квадратные такие. У нас в КДР плохо помещается.

анна29, сегодня получила новую ИПР - все прошло отлично. Написали как обычно про памперсы - не менее 8 часов... Я говорю - неее, не пойдет, они спросили, а как бы мне хотелось. Я сказала - напишите не более 8 часов на одно изделие. Исправили без вопросов. Это 15 филлиал у вокзала.Там мужичок молодой (раньше другой был), такой приветливый, нормальный дядечка, сказал: "Я в реабилитации новичок, много не знаю, вы не стесняйтесь - поправляйте. Если вдруг потом что не так, приезжайте - все исправим без вопросов". Я вышла, почитала, вообще в шоке - внесли даже то, что невролог наш из поликлиники не писала и я не просила! Я и названий таких не знаю (вот сидела в нете читала, что за зверь "реклинатор"). Я правда половину даже получать не собираюсь (матрасы, подушки, стул с санитарным оснащением и т.д.) - а то мы так этим барахлом квартиру захламим - жить негде будет, получим только необходимое. Короче, сказать, что в этот раз все прошло удачно - ничего не сказать! Я очень довольна, и отношением, и оформили быстро, и домой приехали, и внесли все без боя (а я готовилась). Чего и Вам желаю! Удачки!

Тоже пробовали molfix - не понравились. Они очень напоминают памперс слип энд плэй. Но, брала их в магните семейном на штеменко - маленькая пачка 4 размера стоит 179 рублей (по обычному ценнику без распродажи), а в санги-стиль на хользунова эта же пачка 220 рублей. Почувствуйте разницу... 41 рубль!!! Да и вообще этот санги стиль ОЧЕНЬ ДОРОГОЙ! Все дороже в разы!

анна29 Спасибо огромное, много нужного написала. Мне как раз в пятницу получать новую ИПР, буду иметь ввиду про памперсы. Вот бы чудо-президента нашего, и Голикову заодно, нарядить в 1 памперс в сутки и так суток 5 подряд. А он ведь один, памперс то, даже если покакал - все равно один. Может быть тогда б он обдуманно бумажки подписывал да голову включал хоть иногда. А про каляски - известная история. Кому повезло - те денежки вернули. А мы покупали свою 2,5 года назад, но тогда возвращали минимум, а колясон за 100 тыс. я себе позволить не могла. Так что у нас позорненькая КДР 1030. Все думала, вот откатаем (а ее на 4 года дают), кредит возьму - куплю то что нравится, отчитаюсь, верну кредит. А теперь все мечты коту под хвост. А ходунки на Тулака за 7800, это по-моему заднеопорные, у нас такие, я по интернету заказывала, они в "доброте" тысяч 5 стоили, мне вернули деньги, но они нам подходят, мы топаем по-возможности. Это от болячки зависит. У подружки мальчонка с ДЦП, тяжелый очень, у них ходуны-трусики, она тоже довольна, правда говорит, что выросли, менять пора. У них трусики сами на цепочках, они снимаются, так что особо в них не повисишь, не покатаешься. И получается опора, она поднимается повыше, под мышки, тоже удобно. В надежде ловкие ходуны, конечно, но они их когда только купили, мы ездили, я спросила, говорили они 360 стоят, так что 210 это вообще цена отличная. Где б их только взять, 210 то. Да, обижают нас горемычных, что говорить...Страна огромная, нефть есть, газ есть, а на детях-инвалидах экономят. Противно!

Боритесь! Пусть Вам повезет, я за Вас кулаки буду держать. Как можно было отказать, ведь у мальчонки и вправду беда. Ему операции нужны, а их по кватам делают, а без инвалидности Вам их не добиться. А если все кровными рубликами оплачивать, это ого-го, печатать надо круглосуточно, без перерыва на обед! А Вы у них не поинтересовались, почему отказали? Мне прям мотивация интересна. Вы бы сказали, вот давайте рядом посадим моего ребенка и любого здорового - неужели никакой разницы нет!!! Вот что б они на это ответили? А вообще девочки, я сама не сталкивалась, но не раз от мамок слышала, что это вопрос решаемый, нужно только денюшки куда надо занести и кому надо отдать. Да, даже за это в нашей стране надо платить. А Медведев все Сколково строит... Козел...

ААаа... А инструкцию читала к синафлану? Синтетический ГКС для наружного применения. ГКС - глюкокортикостеро́ид — общее собирательное название подкласса гормонов коры надпочечников, обладающих более сильным действием на углеводный, чем на водно-солевой обмен, и их синтетических аналогов. Отличный препарат - гормональнее некуда!!! Ну эт так, для общего ознакомления, если что...

Так, Татьян, не гунди!!! Отлично сделали! Может хоть таким макаром тебя в гости заманю!!! лет 200 не виделись...Деток моих глянешь. Я по Вам оч. соскучилась! Завтра заскачу глянуть, че за зверь такой, этот пандус...

Маш, а где эта чистоозерная то?

А мы сегодня прошли МСЭК. Они к нам домой приезжали. Девочки, у кого детки не ходят, имейте в виду, ОЧЕНЬ удобно. Приехали втроем, посмотрели быстро, минут 5 все заняло, писать потом у себя будут и за справкой завтра сказали приехать. Разулись, ручки помыли, культурненько все. Дали до 18 лет, а я уж думала, что прийдется ругаться. Сами сказали. Но как-то блин грустненько, получается уже никто не верит, что мы восстановимся. Хотя, какая разница, мы ведь ВЕРИМ!!! А теперь документы не надо каждый год собирать. Свои плюсы есть.

Танюш, да, это мы Ване у Маши коляску перекупили. Только не ту, не черную, она уже и Маргошке маловата, а Ваня слоник еще тот! Маша купила макларен мажор,положила до лучших времен, потом что-то там переиграла и решила нам уступить чуть не за треть цены! Она не черная, она графитовая (темно серая) с красным. Ловкая, короче. В нэте набери макларен мажор - посмотри. Тебе понравится, а уж я вообще пищу.

Приветики, дорогая!!! Простите, не узнала Вас в гриме!!! Потом напряглась - и даже ник сложился, две девочки, на конце мальчик :icon_biggrin: .! Да Машуль, хорошо, правда щас не ездим, на лето оставили, в машину хорошо помещается, вот ща куплю Верочке трость и обе буду помещаться, а то наша старая одна еле влазила. Освоили, очень довольны, Ваня даже успел ее уже шоколадкой обновить! Но правда ткань ловкая, все оттерлось сразу. СПАСИБО!!! Дай Бог здоровья!!!

А можно и мне книгу, пжл faina290579@mail.ru

Привет, Tusja1! С вливанием Вас! Обязательно родится здоровенький малышок, даже не сомневайтесь. У нас сынок - 5,5 лет с очень большими проблемами (я выше писала), а полгода назад родилась доченька - нормальная здоровая девочка (тьфу-тьфу). Это такое счастье!!! И у Вас все будет хорошо! Удачи Вам!!!!

Ага. И мне тоже интересно! А главное, чем для нас может обернуться вступление в это общество? Тань, а ты сама вступила? Давно? И что думаешь? А нам давали, года три подряд. Еще соцзащита нас однажды приглашала за подарком ко дню инвалидов. Ване года 1,5 было. Я поехала, дали ручку и блокнот. :hi-hi: :hi-hi: :hi-hi:

Ооооо... Ну Вы прям счастливые, со всех сторон одаренные! Тоже прикол, про деток организованных. Мы в сад ходим, и там на утреннике нам подарки давали - но только те, КОТОРЫЕ КАЖДАЯ МАМА КУПИЛА И ЗАРАНЕЕ ПРИНЕСЛА. А чья мама не выкроила из бюджета семьи с ребенком инвалидом 200-300 рублей, или просто закружилась, тем как обхяснить, что Дед Мороз к ним не пришел? Хотя они и готовились, и стихи учили. Да и не в конфетах дело. Я борюсь с Ваней, чтоб конфет много не лопал, да и подарков нам много надарили - еще половину конфетных даже не открывали! Не в том дело... Просто год хорошо начинается, закон нам о ТСР "подправили", конфет не дали... Вроде и нет нас совсем. Грустно, блин, и противно, как будто к дерьму прикоснулся.

Девочки, а нас почему-то в этом году вообще никуда не позвали! Ни на одну елку!!! Раньше хоть соц.защита приглашала - подарок давала конфетный... А в этом году вообще НИЧЕГО! Видать слишком дорого мы Бровко обходимся. Нам на подарки ни копейки не выделил... У Вас такая же ситуация, или эт только наша краснооктябрьская соц.защита так отличилась?

Девочки, некоторые по-моему, недопонимают. Областная дума отказала городу, т.е. федеральные деньги все равно прийдут, только область их перенаправит на другие нужды других населенных пунктов (благо их в области навалом). А без денег Гребенников крутись - не крутись... Тут Бровко всемогущему спасибо за счастливое детство наших детей, областная дума-то ему в рот смотрит!

Лапки +100000000! Все что я об этом думаю, ты слово в слово озвучала! Прям с языка снимаешь!

Если кормить не будешь, ребенку будут давать смесь (раньше нан давали), ну и пюрешки какие-то, если ест, а тебя кормить тогда не будут. Но вообще, буфетчиц в основном нет ни в одном отделении, поэтому мамы на пищеблок ходят, раздают сами все, а там остается много, уж тарелку супа нальют. За территорию с ребенком не выпускают, а одна - иди хоть на все 4 стороны. Буфет есть на территории, типа маленького магазинчика, молочка, выпечка, печеньки, соки.. Столовая есть, дорогущая правда, туда врачи ходят обедать, иногда можно себе позволить. А вообще в больнице купить можно все, от туалетной бумаги и халата до посуды и маникюрного набора. Там в подвале целый рыночек.Церковь в больнице есть. белье дают, не бери. Если в неврологии, лежат где-то недели 3-4 в среднем, а там пока не подберут препараты, бывает и по 3 месяца. На МРТ очередь большая, главное не разболеться, а то делают под наркозом, а с соплями анастезиологи не возьмут. Войта там делают, многие на него едут, будет возможность - проси. Ну вот, как-то так...

+10000000! Хоть кто-то здраво мыслит. А то основная масса, не видя ни дома малютки, ни деток, тупо затыкает уши пальцами и визжит!

Не, точно одна, она даже без номера Российская Детская Клиническая Больница (бывшая республиканская). Там москвичей практически нет, за редким исключением. Свозят со всей России матушки самых тяжелый. Чего я там только не насмотрелась. Палаты 2 и 4 местные (до ремонта, по крайней мере так было). С малышками селят в 2 -х местные, если места есть. Маленьким кроватку прикатывают металлическую, постарше спят с мамой на одной кровати. Тебя кормить будут, как кормящую, а так вообще мам не кормят. Туалет один в коридоре на все отделение.Ванная тоже одна. Открывают вечером, помыться очередь как в мавзолей. Машина есть стиральная, одна на все отделение, к ней очередь еще больше чем в ванную. Мамы сами все делают, коридоры и туалеты моют, за едой ходят, посуду (кастрюли-баки) после раздачи моют, палаты сами убирают. Врачи нормальные, оборудование хорошее. Ну что еще... Ты сама пиши, что интересует, я отвечу.

Чего несколько, РДКБ? Не, она одна, Ленинский проспект 117. И квоты выделяют на высокотехнологичное лечение не только в Москве, но и в других центрах. Мы в Питер по квоте летали 4 раза, три операции там сделали. Да и не так страшно это все, бумаги собрать, квоту получить... Не пугайтесь. Первый раз просто не знаешь, что и куда, а потом по накатанной. Дорогу осилит идущий! Эт вам любая мама с "особым" опытом подтвердит. У нас вот Taty по четыре раза в год в москву по квоте летает. Правда не в РДКБ, но это ничего не меняет.

Там 2 неврологии, ПНО 1 и ПНО 2 (отделение психоневрологии и эпилепсии). Малышки в ПНО 2. Вообще они специализируются на эпи, у них и кафедра прям на отделении, профессоров много, они книжки про деток пишут. У нас не эпи, нам особо не помогли, обследовали только, диагноз поставили. В начале темки я писала, что у нас за болячки, но у нас другое, у нас спинной мозг поражен. В в лечении эпилепсии они молодцы, обязательно с приступами помогут, у них прям на этаже в отделении доктор наук делает ЭЭГ, расшифровывает, он в Германию летает, если что, он и туда результаты возит. Они препараты подберут и снимут приступы. Они препаратами лечат такими, что у нас даже не слышали. Кому что подходит. Был случай, девочке только один препарат помогал от приступов, у нас не лицензированный, так прям в больнице и спонсора найти помогли, и лекарства заказали . Их этот доктор из Германии и вез. Короче домой на полгода отправили с таблетками на все время.Можешь не сомневаться. А там комплексное обследование обязательно сделают, попросишь, и консультацию ортопеда тоже назначат. Надо только обо всем говорить, не стесняйся, спрашивай, это твой шанс. Пошла детей спать уложу, потом еще настрочу, что да как

Мы лежали в РДКБ на Ленинском. Раз 5 по-моему. В ПНО-2 лежали ( неврология у них так называется), в нейрохирургии оперировались (лежали 3 месяца безвылазно). Еще в ортопедии лежали. Вот они то от нас и отказались. А вы в какое отделение едете? Ортопедия их мне не понравилась. Они любят других детей лечить, не таких как мы, а тех, кто здоров, бежал - упал - ножку сложно сломал. А мы - материал неблагодарный. Нас лечи-лечи, а толку особого может и не быть. За моего они даже не взялись, и пробовать не стали. Сказали, если неврологию вылечите, сам на ноги без опоры встанет, тогда подумаем. А как он встанет - если у него ноги шиворот-навыворот? Так что, если что интересно - спрашивай, все про РДКБ расскажу.

Даш, полностью согласно, Андрей Иванович - отличный доктор! Самое хорошее то, что если он чего-то сам не делает, он отправит к хорошим докторам, в федеральный центр, совсем не боясь, что о нем могут подумать! У нас очень большие ортопедические проблемы. Я тоже много наслушалась. Яковлев В.А. (козел, а не доктор), сказал, что вообще смысла не видит в ортопедическом лечении моего сына. Главное, найти СВОЕГО ДОКТОРА. Нам и Москва отказывала, мы в Питер поехали... Там и живет наш доктор! Обязательно стучите во все двери, только тогда какая-нибудь да откроется. И лечите девочку, ей еще на танцы ходить!