Перейти к публикации
Форум волгоградских родителей
Notka7880

Диагнозы деток

Рекомендованные сообщения

Вчера ходили к региональному оператору, просили показать информацию на девочек 2-6 лет.

Основная часть просмотренных- даунята. У одной девчушки фото ну оч удачное, ничуть не похожа внешне на данный диагноз. Как считаете, ошибочный диагноз возможен?

Есть девочка, которой ставят аутизм. Тут возможно и не всё так страшно.

Несколько девчушек, у которых мамы с психическим диагнозом. Ну и самим ставят тоже.

Одна девочка, которой ставят карликовость. Если это на самом деле так, вроде можно корректировать медикаментозно. Может кто знает побольше о данном диагнозе? Просветите :misc_flowers:

Ну и всё. На мой взгляд все диагнозы достаточно серьезны. Неужели на самом деле все относительно здоровые девочки в семьях?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

С синдромом Дауна ошибиться невозможно, генетический анализ делают. Можно перепроверить - пересдать, если хочется. Имеете полное право.

Аутизм - какой возраст? Может быть не страшно, может быть страшно. Если в 2 года поставили, возможна гипердиагностика. Если в 5-6 не снят диагноз, большая вероятность того, что детка лет до 30 будет нуждаться в опеке.

Психиатрические диагнозы в таком возрасте - чушь собачья в 99% случаев. Но риски повышенные, это правда. Психиатрия достаточно часто наследуется, особенно у детей того же пола. К переходному возрасту сурприз может случиться. Может и не случиться.

Карликовость на основании генетического анализа поставили? Или просто отстает в росте-весе?

 

В общем, надо разбираться в каждом конкретном случае, и ро здесь ничего толком не сможет сказать. Надо брать направление, ехать и подробно беседовать с врачами учреждения.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Неужели на самом деле все относительно здоровые девочки в семьях?
От здоровых и красивых детей редко кто отказывается, а если такое случается, то они идут в первую очередь на усыновление.

 

Когда я поняла, что нужно выбирать из больных, подумала и решила, что возьму с ВИЧ. Рег.оператор посмотрела на меня как на сумасшедшую, и дважды повторила с возмущением: «у неё ВИЧ!». А оказалось, что у ребёнка материнские антитела в крови, которые вскоре ушли из организма. ВИЧ сняли, гепатит оставили, но анализ пока не подтвердил (будем делать повторно).

 

Я хочу сказать, что во-первых, рег.оператор путает ВИЧ (и гепатит) с материнскими антителами, во-вторых (лично моё мнение, возможно ошибочное): врачи в ДД смело ставят диагнозы все какие могут. Возможно для того, чтобы, случись что с ребёнком, легко можно было доказать, что он был болен изо всех сил, потому и скончался.

 

Я бы посоветовала взять направление на понравившегося ребёнка, встретиться с ним и переговорить с лечащим врачом. Врач расскажет конкретно о диагнозах и прогнозах, а сердце - о чувствах.

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
У одной девчушки фото ну оч удачное, ничуть не похожа внешне на данный диагноз. Как считаете, ошибочный диагноз возможен?

 

Может ошибочно стоит диагноз? Внешне даунят сразу видно.

 

Есть девочка, которой ставят аутизм. Тут возможно и не всё так страшно.

Опять же вопрос на основании чего поставили этот диагноз? Если диагноз реален, то тогда сложно, медикаментозно это заболевание вроде не лечится.

 

Одна девочка, которой ставят карликовость.

Тот же вопрос, диагноз подвержден обследованием? Может просто недостаток веса и роста?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Notka7880, а в опеку г. Волжского не обращались? Может у них какие детки есть?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Может ошибочно стоит диагноз? Внешне даунят сразу видно.

Они же тоже очень разные =) С непривычки можно и не углядеть.

Ссылочку бы на анкету усыновите.ру, поглядеть вместе.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Они же тоже очень разные =) С непривычки можно и не углядеть.

Ссылочку бы на анкету усыновите.ру, поглядеть вместе.

834aed6f62b4t.jpg

Notka7880, а в опеку г. Волжского не обращались? Может у них какие детки есть?
По опекам пока не ездили, были только у регионального оператора. У него же по идее должна быть информация обо всех детках нашего региона.
От здоровых и красивых детей редко кто отказывается, а если такое случается, то они идут в первую очередь на усыновление.

....

Я бы посоветовала взять направление на понравившегося ребёнка, встретиться с ним и переговорить с лечащим врачом. Врач расскажет конкретно о диагнозах и прогнозах, а сердце - о чувствах.

Мы опеку оформляем, может поэтому нам таких деток показывали. ВИЧ нам озвучили только у одной девочки, причем сказали что там всё подтверждено и прогрессирует.

Направление мы взяли, но поехать сможем только на след неделе, тк это в области и туда можно только в рабочие дни в рабочее время. Соответственно в течении 10 календарных дней (пока действует направление) никакие анализы мы пересдать не успеем. Если всё ж надумаем сдавать, снова за направлением надо идти к рег оператору?

Изменено пользователем Notka7880

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Какая девочка милая. Честно говоря по фото непонятно, есть синдром Дауна или нет.

 

По опекам пока не ездили, были только у регионального оператора. У него же по идее должна быть информация обо всех детках нашего региона.

Я не знаю всей этой кухни, но обычно советуют во все опеки развозить свои документы и обзванивать тоже раз в неделю нужно.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

У Маши из ссылки действительно СД внешне слабо выражен. До последнего обновления в ФБД там была другая её фотография, там вообще синдрома было не видно, девчушка внешне была просто замечательная, ухоженная. У неё, скорее всего мозаицизм, то есть легкая форма. Я бы присмотрелась, они неплохо адаптируются и социализируются. По традиции, вот ссылки на темы приемных мам деток с СД:

http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=6363116

http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=6062241

http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=7015905

 

что там всё подтверждено и прогрессирует.

косность наших опекских дам просто поражает. Да что там, если и врачи боятся ВИЧ как огня. ВИЧ у детей сейчас прогрессирует в исключительных (!) случаях. Это абсолютно нормальные, не опасные в быту дети, прогнозируемый срок дожития инфицированных детей при нынешнем уровне медицины что-то под 60 лет.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
От здоровых и красивых детей редко кто отказывается, а если такое случается, то они идут в первую очередь на усыновление.

 

Когда я поняла, что нужно выбирать из больных, подумала и решила, что возьму с ВИЧ. Рег.оператор посмотрела на меня как на сумасшедшую, и дважды повторила с возмущением: «у неё ВИЧ!». А оказалось, что у ребёнка материнские антитела в крови, которые вскоре ушли из организма. ВИЧ сняли, гепатит оставили, но анализ пока не подтвердил (будем делать повторно).

 

Я хочу сказать, что во-первых, рег.оператор путает ВИЧ (и гепатит) с материнскими антителами, во-вторых (лично моё мнение, возможно ошибочное): врачи в ДД смело ставят диагнозы все какие могут. Возможно для того, чтобы, случись что с ребёнком, легко можно было доказать, что он был болен изо всех сил, потому и скончался.

 

Я бы посоветовала взять направление на понравившегося ребёнка, встретиться с ним и переговорить с лечащим врачом. Врач расскажет конкретно о диагнозах и прогнозах, а сердце - о чувствах.

Тоже придерживаюсь этого мнения- берите направление и общайтесь с сотрудниками детского учреждения. Рег.оператор искажает факты, запугивает или для иных целей, не могу знать. У нас была такая ситуация: Рег оператор озвучил диагноз нашего малыша Шизофрения по мужской лини( с их слов папа был шизофренником и его брат).Диагноз очень испугал, но мы взяли направление и пошли общаться с врачом в Дом ребенка. По факту оказалось, что папы у ребенка нет(прочерк), информации об отце и тем более его брата в карте ребенка нет. Когда пришли подписывать согласие на ребенка, Рег. оператор нам сказал: "Зачем вам это надо,он же шизофренник?" Когда я спросила откуда эта информация,и что врач детского учреждения не располагает акой информацией, и что информации об отце нет. Рег. оператор ответил,что она это откуда то это слышала.

Рег. оператор детей не видит, у них в базе есть фото, которое не самое удачное и кратко зачитывают диагнозы. По факту у нашего ребенка оказались следующие диагнозы: анемия,открытая хорда левого желудочка и конечно же ЗПР(куда же без него).

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Девочка солнечная, это факт =) По этой фоточке хорошо видно. При хорошем воспитании и домашнем уходе мало чем будет отличаться от обычных детей.

 

Насчет ВИЧ - ну если лекарства не давать, или "в кашу замешивать" горькую калетру, которую ребенок по своей воле есть просто напросто не будет, то почему бы и не "прогрессировать". В смысле, титры будут увеличиваться. Как только нормализуется прием лекарств, все упадет. Современная терапия такова, что через лет несколько уже может и слезет деточка с лекарств, будет просто жить - не тужить.

 

Насчет пересдать - вы можете обратиться к регу с заявлением, попросить продлить срок на время углубленного медицинского обследования. Обычно никаких препятствий нет к тому, чтобы получить еще сколько нужно времени. Главное - ходить вовремя, не просрочивать и писать заявления своевременно.

 

По базе я бы обратила внимание на вот таких барышень

2012 год

http://www.usynovite.ru/child/?id=aj9e3-6iej

http://www.usynovite.ru/child/?id=aj9e3-u7qh

2011 год

http://www.usynovite.ru/child/?id=aj9e3-18339

http://www.usynovite.ru/child/?id=aj9e3-1833d

http://www.usynovite.ru/child/?id=aj9e3-8fxj

http://www.usynovite.ru/child/?id=aj9e3-chbe

http://www.usynovite.ru/child/?id=aj9e3-tc4r

2010 год

http://www.usynovite.ru/child/?id=aj9e3-chbf (статус неполный, возможно мать в млс? или еще не лишили и возможно лишить)

http://www.usynovite.ru/child/?id=aj9e3-f44k

http://www.usynovite.ru/child/?id=aj9e3-ue21

http://www.usynovite.ru/child/?id=aj9e3-z4q2

2009 год

http://www.usynovite.ru/child/?id=aj9e3-11l7t

2008 год

http://www.usynovite.ru/child/?id=aj9e3-t5t6

 

Собственно, все. Остальные барышни имеют внешние признаки СД, ДЦП, гидроцефалии, алкогольного поражения и прочих неприятных вещей. ВИЧ и психиатрию по фотографиям не видно, но уже понятно, что выбор невелик.

Парней категорически не хотите? Там выбор традиционно богаче, "спрос" на парней в разы ниже.

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Парней категорически не хотите? Там выбор традиционно богаче, "спрос" на парней в разы ниже.

 

А мы именно за парнями собрались идти (чтобы разбавить наше женское царство), так хочется опять двойню отхватить ))))

Изменено пользователем Елеста

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Девочка солнечная, это факт =) По этой фоточке хорошо видно. При хорошем воспитании и домашнем уходе мало чем будет отличаться от обычных детей./quote]

этот синдром не лечится ничем,не может она не отличаться. Уж сколько я их видела в реаб.центре, это тяжелые дети. аутизм может стоять с 4 лет,но он разный бывает. Бывает аспергер, а он корректируется,бывают аутич. черты,тоже поддаются коррекции, а вот прям аутизм с инвалидностью- нафиг надо. Вы не забывайте,что в Волгограде возможности ограничены к сожалению.,.

Изменено пользователем zoloto

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
zoloto, свои возможности Вы ограничиваете исключительно сами. Желаю Вам когда-нибудь избавиться от предрассудков.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Могу немного рассказать где в нашей области найти деток. Сама только что через этот поиск прошла обзвонив районы области и побывав на приеме у РО. Если интересует, то наверно лучше в личку. Просто не знаю - можно ли про ЭТО открытым текстом

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
834aed6f62b4t.jpg

По опекам пока не ездили, были только у регионального оператора. У него же по идее должна быть информация обо всех детках нашего региона.Мы опеку оформляем, может поэтому нам таких деток показывали. ВИЧ нам озвучили только у одной девочки, причем сказали что там всё подтверждено и прогрессирует.

Направление мы взяли, но поехать сможем только на след неделе, тк это в области и туда можно только в рабочие дни в рабочее время. Соответственно в течении 10 календарных дней (пока действует направление) никакие анализы мы пересдать не успеем. Если всё ж надумаем сдавать, снова за направлением надо идти к рег оператору?

 

В личку ответила, но не поняла - ушел ответ или нет. Куда то все подевалось.Еще не приноровилась к этому форуму

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
этот синдром не лечится ничем,не может она не отличаться.
а его и надо лечить, т.к. это НЕ заболевание. Не отличаться - может, поверьте. СД у всех выражен по-разному (то есть у всех разное количество тройных 21-х хромосом), вы не найдете двух абсолютно одинаковых носителей. По общим исследованиям, абсолютно необучаемых и тяжелых среди них около 15%. Но к возрасту Маши уже отлично будет виден её потенциал. И да, я думаю многие слышали о детской медсестре из 7 роддома?))) Женщина со слабовыраженным синдромом, добрая, ответственная, с обязанностями справляется (ну как мне показалось, когда я там рожала дочь). Нужно смотреть девчушку.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Согласна,может быть и слабо выражен,но таких меньшинство. Еще раз повторюсь,я их много видела в центре реабилитации.

Lady, мне незачем себя ограничивать,я реально могу сравнить уровень лечения и реабилитации в Волгограде и в Москве, не в пользу Волгограда. Это одна из самых главных причин почему я в Волгоград возвращаться не хочу.А в столицу не наездишься, т.к реабилитация обычно бывает очень продолжительна по времени. Да и денег в Волгограде заработать на лечение сложнее. Поэтому и говорю,что нужно расчитывать свои силы. Чаще всего,если в семье нет особенного ребенка,то родители просто не представляют с чем связываются.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Спорить не буду, Волгоград в плане реабилитации - это не Москва, не Питер, не Новосибирск...И если понравится эта малышка Маша, то сначала нужно оценить ресурсы, ну как минимум - есть ли поблизости коррекционная школа (класс) 7 вида, будет ли возможность водить её на развивающие занятия, оплачивать логопеда, дефектолога (впрочем, если у девы инвалидность, то с пенсией и пособием оплачивать её развитие будет гораздо проще). Пугаться коррекции 7-го вида не нужно, дети там получают тот же аттестат, просто наполняемость классов меньше.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Если у ребенка инвалидность,то и вложить в нее нужно в разы больше. В нашей стране ее уже просто так не дают ((

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Создайте аккаунт или войдите в него для комментирования

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать аккаунт

Зарегистрируйтесь для получения аккаунта. Это просто!

Зарегистрировать аккаунт

Войти

Уже зарегистрированы? Войдите здесь.

Войти сейчас

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    Нет пользователей, просматривающих эту страницу.

×
×
  • Создать...