Диагнозы наших деток

[mamaNikitki 0]

Такие детки есть, ваш опыт нам будет не лишний, моему сыну 3года 4 месяца - моторная алалия (???) и ЗПРР.

Про садик ваш знаю, но как попасть в подобное место - не знаю. (у ребенка прописка не волгоградская)

И еще: как и где пробовали лечится, что вам подошло, что нет, опыт общения с местными специалистами (можете ответить в личку - буду очень благодарна)

 

И еще - девочки, мамы таких детишек, ну давайте общаться и делится опытом - время работает только против нас.

 

 

Оксана, написала тебе в личку, а то подумала, что здесь всё не поместится

[Олёшенька 0]

Такие детки есть, ваш опыт нам будет не лишний, моему сыну 3года 4 месяца - моторная алалия (???) и ЗПРР.

Про садик ваш знаю, но как попасть в подобное место - не знаю. (у ребенка прописка не волгоградская)

И еще: как и где пробовали лечится, что вам подошло, что нет, опыт общения с местными специалистами (можете ответить в личку - буду очень благодарна)

 

И еще - девочки, мамы таких детишек, ну давайте общаться и делится опытом - время работает только против нас.

У нас сыночка тоже алалик... Правда специалисты расходятся во мнении, основной диагноз - моторная алалия, но некоторые подозревают сенсомоторную...

В этом году пошли в речевой интернат в 0 класс... С памятью большие проблемы...

Наблюдаемся у психиатора, постоянно на ноотропах...

Необходимо найти специалистов логопедов-дефектологов, работающих с подобными детками.

А спрогнозировать так называемый выход из алалии даже спецы не могут...

[mamaNikitki 0]

Олёшенька, а у вас в понимании есть проблемы или только с памятью? Вы разговариваете?

И по поводу логопеда, вы к кому-нибудь вообще ходили? У меня сын не говорит, только сам может читать буквы и по слогам, и то не все у него хорошо получаются, мы ходим к логопеду, мне очень нравится, если хотите могу дать ее номер.

[oksulka 2]

У нас сыночка тоже алалик... Правда специалисты расходятся во мнении, основной диагноз - моторная алалия, но некоторые подозревают сенсомоторную...

В этом году пошли в речевой интернат в 0 класс... С памятью большие проблемы...

Наблюдаемся у психиатора, постоянно на ноотропах...

Необходимо найти специалистов логопедов-дефектологов, работающих с подобными детками.

А спрогнозировать так называемый выход из алалии даже спецы не могут...

 

Вот думаю что уже на следующей неделе пойдем к дефектологу - знакомиться, если не получиться, на примете есть другой.

А специалистов вы нашли здесь или еще куда ездили?

А насчет прогнозов - вы правы - это очень сложно....

 

 

[Олёшенька 0]

Извините, что пропала...

Олёшенька, а у вас в понимании есть проблемы или только с памятью? Вы разговариваете?

И по поводу логопеда, вы к кому-нибудь вообще ходили? У меня сын не говорит, только сам может читать буквы и по слогам, и то не все у него хорошо получаются, мы ходим к логопеду, мне очень нравится, если хотите могу дать ее номер.

Спасибо...

В прошлом "учебном" году усиленно занимались с двумя логопедами по два занятия в неделю у каждого, и логопедическая группа в саду... Летом стараемся по возможности вывозить детку на все лето к бабушкам, там тоже занятия с логопедом, физио, лекарства, массаж...

В этом теперь уже действительно учебном году, немного расслабилась... У него занятия с логопедом, прикрепленным к их классу, и дополнительное занятие с учителем, дабы не перегружать дите вечером... Адаптация была сложноватая...

На мой взгляд понимает все, но через пару минут уже все забыл... С буквами и цифрами бьемся черти сколько, пока никак не победим...

Разговариваем - слова-словоподражания, за последний год осилили простые словосочетания и простейшие предложения из трех, максимум из четырех слов...

 

Вот думаю что уже на следующей неделе пойдем к дефектологу - знакомиться, если не получиться, на примете есть другой.

А специалистов вы нашли здесь или еще куда ездили?

А насчет прогнозов - вы правы - это очень сложно....

Специалистов нашли, правда довольно поздновато... :hysteric:

И еще не знаю как у Вас, а нам пришлось от некоторых отказываться... Ну не шел ребенок на контакт, такой стойкий негатив к занятиям появился, мы долго потом с этим боролись...

Сейчас подошел, сказал, ну его это воскресенье, в школу хочет... :hi-hi:

[mamaNikitki 0]

А у нас ситуация посложнее. В понимании большие проблемы, да к тому же нет речи, только может по слогам повторять и читать. И мы тоже к сожалению нашли поздно хорошего логопеда и подходящий метод лечения для нас. Тоже долгое время сидели на ноотропах, но на них у нас никаких особых результатов не было.

[Олёшенька 0]

А у нас ситуация посложнее. В понимании большие проблемы, да к тому же нет речи, только может по слогам повторять и читать. И мы тоже к сожалению нашли поздно хорошего логопеда и подходящий метод лечения для нас. Тоже долгое время сидели на ноотропах, но на них у нас никаких особых результатов не было.

Если не секрет какой именно метод лечения???

 

[mamaNikitki 0]

Если не секрет какой именно метод лечения???

Мы ездим в центр патологии речи в Йошкар-Оле. Там обкалывают итальянскими препаратами, там же проводятся занятия с логопедом, психологом, соц. педагогом, ЛФК, массаж и лазеростимуляция поврежденных участков ГМ. Мы там прошли уже 3 курса и сдвиги у нас существенные, хотя нам еще далеко до здоровых деток, но для нас даже маленькая победа это победа с большой буквы!

[Олёшенька 0]

Мы ездим в центр патологии речи в Йошкар-Оле. Там обкалывают итальянскими препаратами, там же проводятся занятия с логопедом, психологом, соц. педагогом, ЛФК, массаж и лазеростимуляция поврежденных участков ГМ. Мы там прошли уже 3 курса и сдвиги у нас существенные, хотя нам еще далеко до здоровых деток, но для нас даже маленькая победа это победа с большой буквы!

 

Как Вы на них вышли? Какие-то направления???

Стоимость и периодичность лечения???

Маленькая победа для нас - это огромный стимул не опускать руки и двигаться дальше к цели ЗДОРОВЫЙ РЕБЕНОК!!!

[mamaNikitki 0]

Как Вы на них вышли? Какие-то направления???

Стоимость и периодичность лечения???

Маленькая победа для нас - это огромный стимул не опускать руки и двигаться дальше к цели ЗДОРОВЫЙ РЕБЕНОК!!!

Мы раньше ходили к остеопату на лечение, вот она предложила попробовать, у нее одни пациенты тоже туда попали и вроде сдвиги хорошие произошли у них. Туда никаких направлений не надо, у нас и врачи то многие об этом центре ничего не знают. В Йошкар-Олу просто надо отправить документы на эл. почту (весь перечень вам скажет секретарь), а потом каждые две недели перед новым заездом звонить туда и ждать, когда будет свободное место. Туда очень сложно попасть, мы попали только через 9 месяцев как отправили документы, причем пришлось собраться всего 4 дня. В общем как быстро вы туда попадете зависит от вашей настойчивости и везучести) Периодичность у всех разная, это вам сможет сказать только врач, но насколько я знаю, лучше всего каждые полгода. И стоимость у всех разная. Все зависит от назначенных препаратов и их количества. Курс лечения 2 недели, стоимость лечения сейчас насколько я читала 22500 руб., ну и плюс лекарства. У нас в последний заезд за лекарства вроде получилось то ли 21т.р., то ли 25т.р., просто моя мамка ездила я и не помню :shy:

Так что получается, что примерно на один поездку в центр надо где-то 70т.р.

 

[Олёшенька 0]

Мы раньше ходили к остеопату на лечение

 

Так что получается, что примерно на один поездку в центр надо где-то 70т.р.

Если не затруднит... :umilenie:

Напишите, пожалуйста, координаты остеопата... Можно в личку.

Мы в октябре ездили к остеопату в Москву, но продолжать, не потянули финансово... Очень хотелось бы здесь детку полечить - без отрыва от школы...

А после поездки детка перестал жаловаться на боли в шее...

[mamaNikitki 0]

Номер написала в личку. Кстати, остеопат очень граммотный специалист, очень много раз у нее советовались по поводу различных принимаемых препаратов, которые назначала лечащий невролог. Она нам еще прокалывала гомеопатию курсами, многим деткам помогает, может и вам это поможет.

[dasha000 0]

Привет, девочки!!!вот снова пришла за советом к вам, может кто сталкивался!!На 20 странице этого форума мы собирались в Москву в РДКБ, и ждали ответа на запрос!вообщем ответ мы получили, только после нового года и не очень хороший!В общем нам там отказали, сославшись на то что у вас в диагнозе присутствует симптоматическая эпилепсия, и что с таким диагнозом таких детей они не берут!.... а и еще в прошлый раз нам направление в Москву подписывала Ботанова Т.А., а мне открытым текстом с обл.здраве сказали что ее подпись ничего не значит на федеральном уровне и что наше октябрьское МРТ якобы устарело и нужно новое!!!!!и посоветовали сразу ехать к Изотовой!ну мы все их замечания выслушали, и так получилось что мы буквально сразу загремели в 8 больницу, там значит своему лечащему врачу рассказываю всю эту историю, она на меня смотрит изумленными глазами и утверждает что на федеральный уровень они отправили много детей с похожим диагнозом, почему нас отшили она не понимает, и сразу идет к Ботановой говорить о том что она в обл.здраве никто,и звать ее ни как!, та в свою очередь, начинает резко принимать какие то действия, звонить Изотовои договариваться за нас, узнавать про МРТ и т.д. После того как нас выписали мы в частном порядке едем на консультацию к Изотовой, которая направляет нас в НЦЗД, и корректирует нас диагноз, ставит нам спастический тетрапарез(хотя до этого у нас был у нас гемпарез ), и откровенно говоря разводит про нас руками!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Собрав в дальнейшем все документы я звоню в обл.здрав узнать можно ли напрямую привезти к ним документы, что бы стороной обойти городской департамент, а то думаю еще как минимум неделю потеряем!но не тут то было, они мне заявляют там что они отправляли старый наш запрос по другим центрам Москвы, и якобы ото всюду пришел отказ, опять связанный с нашим диагнозом!и сказали что нет даже смысла везти к ним новый запрос, что центр который реально занимается эпилептиками нам уже отказал!Мне наш лечащий врач посоветовал забрать от них письменные отказы, и частным образом созваниваться с этими центрами!!!!но почему то у меня такое чувство я этих отказов не найду,т.к в обл.здраве сказали что они их пере направили в департамент!!!!!!!!

так что так!!!Девочки может быть была у кого то подобная ситуация!!!!!!!!!!!!!что же делать дальше, или может просто кто то от нас денег хочет???!!!!!

[Маша77 0]

Дай Бог Вам сил, а доченьке здоровья.!!

А какие у вас стигмы,у нас тоже есть?

[Taty 2]

Здравствуйте,я завтра уезжаю,но пользуясь случаем хочу всех мам и пап особенных детишек поздравить с наступающей светлой Пасхой. Хочу пожелать Вам мира и добра в семьях,пусть в светлые праздники Ваши сердца наполняются позитивными переживаниями и эмоциями! ХРИСТОС ВОСКРЕС!

[kurnosova 0]

Вот думаю что уже на следующей неделе пойдем к дефектологу - знакомиться, если не получиться, на примете есть другой.

А специалистов вы нашли здесь или еще куда ездили?

А насчет прогнозов - вы правы - это очень сложно....

У нас тоже одна из проблем это ЗППР.Напишите пожалуйста есть ли у вас какие-либо сдвиги после лечения у дефектолога.

[Rashamilasha 0]

К дефектологу обращаться просто необходимо мы ходили есть реальные результаты.

[iunya 0]

К дефектологу обращаться просто необходимо мы ходили есть реальные результаты.

 

 

А к кому Вы обращались?

[Rashamilasha 0]

В ворошиловском районе есть детский сад коррекционный там работает дефектолог вот имя не помню давно было дело мы занимались с ней в частном порядке возила туда 2 раза в неделю. И вообще ищите специалистов не по объявлению в газете, идите в учреждения компенсирующего вида(Коррекционная школа, логопед.сад, во многих школах есть логопеды) вот они реальные спецы они постоянно повышают свою квалификацию посещают различные конф-ции, т.к это обязаловка в образовании, или по рекомендациям .Мы ходили в эти частные "Почемучки" НЕ ДЛЯ НАШИХ ДЕТОК эти развивалки, туда ходят обычные дети. И конечно необходимо максимум общения с любыми детьми они начинают копировать то что умеют обычные дети, я дома собираю толпы детей знакомых или родственников, а во двор не ходим пальцем тычат. Вообще много чего могу рассказать пишите личку. От советов не откажусь.

[Rashamilasha 0]

Кажется ее зовут Людмила Викторовна.

[iunya 0]

В ворошиловском районе есть детский сад коррекционный там работает дефектолог вот имя не помню давно было дело мы занимались с ней в частном порядке возила туда 2 раза в неделю. И вообще ищите специалистов не по объявлению в газете, идите в учреждения компенсирующего вида(Коррекционная школа, логопед.сад, во многих школах есть логопеды) вот они реальные спецы они постоянно повышают свою квалификацию посещают различные конф-ции, т.к это обязаловка в образовании, или по рекомендациям .Мы ходили в эти частные "Почемучки" НЕ ДЛЯ НАШИХ ДЕТОК эти развивалки, туда ходят обычные дети. И конечно необходимо максимум общения с любыми детьми они начинают копировать то что умеют обычные дети, я дома собираю толпы детей знакомых или родственников, а во двор не ходим пальцем тычат. Вообще много чего могу рассказать пишите личку. От советов не откажусь.

 

Спасибо большое, напишу. Да, я тоже думаю, что обычные развивалки не для наших. Те педагоги не знают методик, нужных нашим деткам.

Изменено 13 сентября 2011 пользователем iunya

[freema 0]

здравствуйте мамы!)я хочу расказать о своей дочери.нам 12 лет.мы с диагнозом микроцефалия.к сожалению не сидим,не ходим,не разговариваем,ну ещё и не жуём.так же судорожный синдром.живём мы в маленьком городке волгоградской обл.не смотря на всё это,мы не унываем!единственно что плохо- невозможность собрать нужные документы чтоб воспользоватся некоторыми льготами...например памперсы и так далее.чтоб хоть что то оформить нужно ехать в другой районный город,а оставлять дочу не с кем,мужа редко с работы отпускают.ну вот как то так..

[irinaberegovaj 0]

1

Изменено 21 ноября 2011 пользователем irinaberegovaj

[Hellen 0]

првет.девчат,у кого нибудь есть детки с расщелиной?у нас доча с расщелиной губы родилась.может есть мамочки с которыми я могла бы пообщаться,кто уже все знает про трудности с такими ляльками?

 

привет! у viva-vanessa сыночек с таким диагнозом, напиши ей, думаю ей есть чем поделиться с тобой.

[Hellen 0]

...

Изменено 6 октября 2011 пользователем Hellen

[RANIA 1]

Аниськин, если не возражаете, я чуть позже вынесу ваш пост про лечение и все последующие комментарии в отдельную тему в этом же разделе. Я думаю, многие захотят вам задать вопросы и вообще пообщаться.

[Аниськин 0]

Аниськин, если не возражаете, я чуть позже вынесу ваш пост про лечение и все последующие комментарии в отдельную тему в этом же разделе. Я думаю, многие захотят вам задать вопросы и вообще пообщаться.

Я не возражаю...Буду рада помочь! :mir:

[RANIA 1]

Аниськин, готово!

[Аниськин 0]

AlbinaArt, спасибо

[Lema-lisa 0]

Очень хочу найти мам детей с синдромом Нунан. Давайте обмениваться информацией и опытом!:) Пишите мне на ящик lema-lisa@mail.ru

[ТобикО 0]

Очень хочу найти мам детей с синдромом Нунан. Давайте обмениваться информацией и опытом!:) Пишите мне на ящик lema-lisa@mail.ru

 

 

У моей дочки такой диагноз. Нам 2,2, врожденный гипотериоз, оперированный порок сердца. Написала Вам. Думала с таким редким диагнозом в Волгограде и нет никого.

[Дарька 0]

Всем привет! Только сегодня открыла для себя этот форум и надеюсь узнать много полезной информации для своей малышки...........Сашеньке почти 3 годика,наши диагнозы-гидроцефалия,агенезия мозолистого тела,нистагм.Мы еще не разговариваем ,но зато как поееееем!!!!))))))))на ля-ля может проинтонировать совершенно любую песню :hi-hi: .Если у кого-нибудь есть похожие диагнозы,напишите пожалуйста,очень хочется обсудить методы лечения,да и порой просто важно знать,что ты не один.......

[svirlen29 0]

Привет всем! У нас хронический гломерулонефрит, нефротический синдром с нарушением функции почек. Второй год продлеваем инвалидность. Я как узнала была в шоке, что у меня теперь ребенок-инвалид. И представить себе такого не могла, никогда не думала, что именно у меня будет такой ребенок. Тем более, что старший у нас здоровенький.

 

Вас сдесь много, отзовитесь, может кто есть с таким диагнозом. интересно у кого как протекает эта болезнь, какие препараты принимаете? Кто где консультировался? В другие города ездили?

 

Наблюдаемся в 8 больнице, поначалу просто по 3 месяца там жили. Сейчас даже переехали поближе к больнице. Ребенку 3,5 года. диагноз с июня 2010 года.

 

Очень жду ответа.

[Ulyana 0]

Девочки, всем привет! Кто-нибудь ездил на лечении в НИИ Десткой педиатрии и хирургии в Москву? Нам квоту выделили. Расскажите что там и как пожалуйста)

[Катерлизхен 0]

Обращаю ваше внимание на существование в нашем городе Скорой социальной помощи. Может кому-то пригодится. Подробности в подписи.

[Hellen 0]

Девочки, привет!

Вопрос к мамам деток больных ДЦП. Кто-нибудь обращался в "Институт клинической реабилитологии", г.Тула? Есть ли результаты?

[Nadegda-fed 0]

Девочки, всем привет! Кто-нибудь ездил на лечении в НИИ Десткой педиатрии и хирургии в Москву? Нам квоту выделили. Расскажите что там и как пожалуйста)

Мы ездили в отделение генетики. В 2009 году. Врачи там конечно суперские, но отношение мне не понравилось. Что конкретно интересует?. Самое главное в приемном покое просидите очень долго. Мы приехали туда к 5 часам утра ( все было еще закрыто) и в очереди оказались 18-е. Короче оформили нас только к обеду и в первый день есть не давали так что измучились.

[Ulyana 0]

Мы ездили в отделение генетики. В 2009 году. Врачи там конечно суперские, но отношение мне не понравилось. Что конкретно интересует?. Самое главное в приемном покое просидите очень долго. Мы приехали туда к 5 часам утра ( все было еще закрыто) и в очереди оказались 18-е. Короче оформили нас только к обеду и в первый день есть не давали так что измучились.

мы тоже едем к генетикам. Вы сколько по времени там пробыли?

[faina 1]

здравствуйте мамы!)я хочу расказать о своей дочери.нам 12 лет.мы с диагнозом микроцефалия.к сожалению не сидим,не ходим,не разговариваем,ну ещё и не жуём.так же судорожный синдром.живём мы в маленьком городке волгоградской обл.не смотря на всё это,мы не унываем!единственно что плохо- невозможность собрать нужные документы чтоб воспользоватся некоторыми льготами...например памперсы и так далее.чтоб хоть что то оформить нужно ехать в другой районный город,а оставлять дочу не с кем,мужа редко с работы отпускают.ну вот как то так..

 

Добро пожаловать! У моей подружки такой мальчик. 7 лет. Тяжелый очень. Не унывай, удачи)))

 

 

 

[ponomarejka 0]

Здраствуйте! Дочке 3мес,стоит диагноз ГиПЦНС,группа риска ЦНС,ВУИ.Хочу узнать,это же надо лечить у невролога.были у него говорит,что все хорошо,нейросонографии делали в норме. Еще у нас проблема с сердцем,в конце июня едем на обследование в КЦ. Скажите обслед.платное?сколько примерно?мы по направлению едем,обслед.амбалаторно или стацианорно?а едем туда обследовать сердечно,когда в 1мес ходили на Узи сказали,что ООО и ОАП,в 3мес пошли,сказали что они закрылись,но есть какой то дефект.и сейчас ставят ВПС.это вобще лечится?