Маме тройняшек нужна помощь!

[lelehka08 0]

Добрый день. девочки, проблемы с интернетом, по этому нет возможности отвечать. Если у кого то какие то вопросы возникают, звоните пожалуйста на телефон. Всегда готова ответить на все ваши вопросы. Спасибо огромное всем, кто отправлял посылочки. все Женя получила. Юлия, вам огромное отдельное спасибо за сиропчики, только один аопросик, в посылочки были витамины, мы не поймем это деткам или самой Жене. если можно кратко инструкцию и состав. Сегодня Женя подала заявление на получение земельного участка. Пытаемся пробиться на прием к Боженову, но всвязи с обстоятельствами ни как он не начинает приемы. так что ждем. Нашей историей заинтересовались на орт"ПУСТЬ ГОВОРЯТ" Женя дала добро на программу. Основной целью будет получение квартиры и вопрос с пенсионкой.

[Yulyul 0]

витамины для Жени - витамины для женщин до 50 лет. я написала письмо с инструкцией, но забыла вложить (ворона). витамины по 1-й штуке 1 раз в день. сиропчик успокоительный 0.5-1 чайная ложечка по необходимости.

[lelehka08 0]

спасибо огромное

[счастливая мамуська 0]

Юль, а к врачу она сегодня должна же была сходить?

и про ПУСТЬ ГОВОРЯТ - ну маякните, когда это закрутится.. чтобы все могли посмотреть.

чмок)

 

[Катерлизхен 0]

Юль, а к врачу она сегодня должна же была сходить?

 

Они опять немного перенесли. Но они на связи, не беспокойтесь.

[lelehka08 0]

Они опять немного перенесли. Но они на связи, не беспокойтесь.

На счет врача я ее сегодня уже отругала, переносит все время визит, говорит нет времени на себя-ЭТО НЕ ПРАВИЛЬНО! На счет ПУСТЬ ГОВОРЯТ все только в разработке, передача будет сниматься со слов Жени, в москву она не поедет. когда и что как будет, пока сами не знаем, как только что то будет ясненько, обязательно все напишу.

 

[счастливая мамуська 0]

На счет ПУСТЬ ГОВОРЯТ все только в разработке, передача будет сниматься со слов Жени, в москву она не поедет. когда и что как будет, пока сами не знаем, как только что то будет ясненько, обязательно все напишу.

у меня знакомый как-то делал для них сюжет здесь. Оплатят местному оператору - он снимет и отправит в Москву, те на базе этого материала сделают всё остальное.

 

p.s. а насчет врача - ремня ей надо!!!!

Изменено 18 апреля 2012 пользователем счастливая мамуська

[счастливая мамуська 0]

мне ВКОНТАКТЕ пришло вот такое сообщение:

Здравствуйте, Татьяна. Я по поводу помощи маме тройняшек.

 

Можно обратиться к Игорю Анатольевичу Воронову http://vk.com/club10612314

Он детский невролог, защитил диссертацию по ДЦП. Работает в Москве.

Я близко с ним не знакома. Он у нас в институте читал несколько курсов, приглашал на открытые занятия с детками-дошкольниками с ДЦП. На мой взгляд, хороший специалист. По крайней мере, положительные результаты в его работе были.

Надеюсь, сможет помочь девочкам.

 

___

ночь на дворе, я пока не понимаю, что делать с этой информацией.

[Fin@ 0]

Девочки,

сегодня или завтра я отвезу Жене детские вещи (очередной сбор от наших сотрудниц, всем им огромное спасибо за неравнодушие!!).

Там одежда, обувь и игрушки.

Отвожу обычно все, не фильтруя. Вещи бывают разных размеров, на разный возраст девочек, на вырост.

Понимаю, что часть вещей Жене может не пригодится... Игрушек много обычно бывает.

Но как узнать заранее, что нужно, а что нет, что уже есть в гардеробе...? Что понравится, а что не очень?

Поэтому, везу ей все, что передают наши девчонки.

 

Огромная просьба от меня к кураторам:

периодически забирайте у Жени излишки, перераспределяйте между другими детками.

Сама этим не смогу заниматься - дефицит времени. Заранее приношу извинения.

зы: может быть здесь завести тему по излишкам? Кураторы темы могли бы публиковать списки, а желающие - сами забирать? Или организовать доставку излишков в магазины "Благодарю", в детские дома???

 

[Катерлизхен 0]

зы: может быть здесь завести тему по излишкам? Кураторы темы могли бы публиковать списки, а желающие - сами забирать? Или организовать доставку излишков в магазины "Благодарю", в детские дома???

Ну как отдельная тема наверное не надо. А вот в Курс молодого бойца для кураторов я этот пункт, пожалуй внесу. А решать можно в каждом отдельном случае. То, что есть Благодарю, это просто подарок небес.

 

 

[lelehka08 0]

спасибо за подсказку, но этот вопрос уже давно решен. все не подошедшие и уже маленькие вещи были переданны нуждающимся

[alin6 0]

Девочки срочно дайте ответ. Здравствуйте. У меня тоже 3 дочки и 2 из них ДЦПшки. Но есть и 2 сыночка))). Хочу предложить коляску для детей с ДЦП ОТТО_БОК кимба. Но я живу в москве. Как это сделать? И подгузники либеро 7 размер где то 2 коробки( 6 пачек). как вот передать?

[счастливая мамуська 0]

Девочки срочно дайте ответ. Здравствуйте. У меня тоже 3 дочки и 2 из них ДЦПшки. Но есть и 2 сыночка))). Хочу предложить коляску для детей с ДЦП ОТТО_БОК кимба. Но я живу в москве. Как это сделать? И подгузники либеро 7 размер где то 2 коробки( 6 пачек). как вот передать?

Милен, срочно не могу ответить - Женя трубку не берет....

Изменено 23 апреля 2012 пользователем счастливая мамуська

[Sculder 0]

Девочки,могу отдать немного одежды в хорошем состояние для девочек, (если конечно еще нужно) но может ли кто нибудь забрать ее у меня с красного?

Обувь также есть, но для деток с ДЦП нужна специализированная наверное?

[счастливая мамуська 0]

Созвонилась. Нам нужно! Как передать - пока не знаю.. Может посоветуете варианты?

[lelehka08 0]

тут один вариант-передавать с автобусом

[счастливая мамуська 0]

Девочки,могу отдать немного одежды в хорошем состояние для девочек, (если конечно еще нужно) но может ли кто нибудь забрать ее у меня с красного?

Обувь также есть, но для деток с ДЦП нужна специализированная наверное?

Женя, а откуда с Красного? я с ТЗР, на днях надеюсь, что вырвусь к Жене. Можно было бы пересечься... обувь нужна ортопедическая...

[счастливая мамуська 0]

Женя получила посылки из Москвы. благодарит всех людей!

[Sculder 0]

Женя, а откуда с Красного? я с ТЗР, на днях надеюсь, что вырвусь к Жене. Можно было бы пересечься... обувь нужна ортопедическая...

 

к сожелению ортопедической нет(((

Я с Юности. телефон вышлю в личку, но дома бываю после 18.00. могу оставить пакет мужу, если он будет дома

Изменено 23 апреля 2012 пользователем Sculder

[lelehka08 0]

с обувью вопрос пока закрыт. женя обратится в фсс или как это называется не знаю точно, потом если откажут, поднимем этот вопрос

[lelehka08 0]

alin6, если есть возможность передать это все с автобусом, я готова оплатить услуги водителя. вам останетсяч только подъехать на вокзал

[счастливая мамуська 0]

alin6, если есть возможность передать это все с автобусом, я готова оплатить услуги водителя. вам останетсяч только подъехать на вокзал

Юль, я написала Наташе , которая предложила коляску с подгузами. жду ответ..

[счастливая мамуська 0]

в общем автобсом отпадает..может кто-то мотается в столицу???? может есть знакомые, кто поможет нам?

[счастливая мамуська 0]

Вопрос с транспортировкой коляски РЕШЕН!! Спасибо большое Наталье Якубович!!!! Сама предложила коляску, сама нашла компанию, которая доставит все на дом Жене! Дай Бог здоровья ее семье-там тоже детки с ДЦП...

сказали через 2-3 дня коляска будет у Жени. Транспортной компании сейчас буду говорить спасибо..

Изменено 24 апреля 2012 пользователем счастливая мамуська

[счастливая мамуська 0]

Девочки, общаюсь с этой сильной женщиной... Пятеро детей, две дочи с ДЦП.. при чем перенесшие во время родов инсульт..кровоизлияние.. и шунтозависимые (шунт откачивает из головы жидкость в брюшную полость, иначе смерть).. У одной дочи и со слухом, и со зрением проблемы.. Господи

за что им это...

[alin6 0]

Вопрос с транспортировкой коляски РЕШЕН!! Спасибо большое Наталье Якубович!!!! Сама предложила коляску, сама нашла компанию, которая доставит все на дом Жене! Дай Бог здоровья ее семье-там тоже детки с ДЦП...

сказали через 2-3 дня коляска будет у Жени. Транспортной компании сейчас буду говорить спасибо..

Спасибо, что так быстро решили вопрос :good_friend:

[счастливая мамуська 0]

Девочки, привет! Коляска у Жени должна быть не сегодня-завтра. Наташа, которая нам отдала ее - очень приятная девушка. Помимо прочего предложила свою помощь вот в чем: если нам нужно будет забирать помощь из Москвы, то у Наташи большой холл, места много, говорит можно к ней привозить, складывать, и по мере накопления той же транспортной передавать сюда. Живет она в Жулебино, невыездная по той же причине, что и наша Женя.. у нее 2 дочурки с ДЦП. и трое здоровых деток. Еще если надо будет может нам передать ходунки для деток с ДЦП специальные. Вот сайт, где приспособления для подобных детишек http://www.dobrota.ru/

Еще она очень хвалит реабилитационный центр вот какой

http://www.moscow-dcpcentre.ru/

результатами очень довольна.

В общем чем может, тем поможет, все что в ее силах.

Но ей самой нужна помощь..ЮРИДИЧЕСКАЯ... Может кто готов оказать ее? тут скорее консультационного характера, вопрос как и у Жени -жилищный... отказывают и им в собственных метрах.. Поскольку она никуда не может вырваться, пробиваться и бегать по инстанциям у нее нет возможности, ей нужна помощь и советы, как-то стартануть процесс.. Отзовитесь пожалуйста! Давайте поможем маме пятерых детей!

 

[счастливая мамуська 0]

Юль, надо у Жени узнать, читай пост:

Девочки, не вижу в списке лекарств Глиатилин, кортексин, актовегин, танакан, мексидол ????? Они это уже принимали? Или врачи не знают об их существовании? Мне это интересно, так как без этих лек-в не проходит ни одна реабилитация деток с ДЦП, по крайней мере у нас в Москве.

[Катерлизхен 0]

Но ей самой нужна помощь..ЮРИДИЧЕСКАЯ... Может кто готов оказать ее? тут скорее консультационного характера, вопрос как и у Жени -жилищный... отказывают и им в собственных метрах.. Поскольку она никуда не может вырваться, пробиваться и бегать по инстанциям у нее нет возможности, ей нужна помощь и советы, как-то стартануть процесс.. Отзовитесь пожалуйста! Давайте поможем маме пятерых детей!

 

счастливая мамуська, это лучше создать отдельную тему, взять у нее всю информацию и согласие. Может кто и откликнется.

[HlTka 0]

Еще она очень хвалит реабилитационный центр вот какой

http://www.moscow-dcpcentre.ru/

результатами очень довольна.

 

посмотрела, почитала... да, написано хорошо, но Центр предназначен для москвичей.:(

 

Как стать клиентом Центра?

 

Клиентом Центра может стать любой человек старше 3-х лет, имеющий инвалидность вследствие ДЦП и проживающий в Москве.

Изменено 26 апреля 2012 пользователем HlTka

[счастливая мамуська 0]

посмотрела, почитала... да, написано хорошо, но Центр предназначен для москвичей.:(

Наташа сказала, что там сейчас разрабатывают схему, прайс-лист и т.д. для иногородних! Нужно всё узнавать.

[HlTka 0]

Наташа сказала, что там сейчас разрабатывают схему, прайс-лист и т.д. для иногородних! Нужно всё узнавать.

ну,дайтобог!

Главное чтоб доступно это было для нас, простых смертных из провинции

[счастливая мамуська 0]

счастливая мамуська, это лучше создать отдельную тему, взять у нее всю информацию и согласие. Может кто и откликнется.

Кать, Катерлизхен, привет! я поговорила с Наташей, она как сможет, опишет всю ситуацию для нас, насчет темы и согласия: она не против. Надо друг другу помогать...

[Гость мама из Читы]

Девочки! увидела в списке необходимых лекарств пульмикорт (торговое название). медицинское название - БУДЕСОНИД. он есть в федеральном списке лекарств, которые обязаны выдать в поликлинике детям-инвалидам. у меня тоже ребенок с ДЦП, тоже пульмикортом пользовались. Сначала в поликлинике зам.главного врача мне сказала, честно глядя в глаза, что бесплатно его не выдают. Но я мамаша настойчивая, распечатала федеральный перечень и нашла там этот пульмикорт под медицинским названием. Пригрозила поликлинике жалобой в прокуратуру (по закону если лекарства нет в наличии, обязаны заказать и предоставить в течение 10 дней). вобщем через пару дней пульмикорт я получила, и потом неоднократно получала. Чиновники в поликлинике могут начать рассказывать про то, что лекарства нужно заказывать заранее, за полгода, и т.д.....НЕ СЛУШАЙТЕ! пригрозите написать жалобу в прокуратуру....Лекарство действительно хорошее и дорогое, так что используйте возможность получить его бесплатно!!!!! Мама ребенка-инвалида из Читы.

[Nata 11]

Женя сама может пригрозить? Или кто-то с ней пойти должен, у кого более грозный вид и настрой :) ?

[счастливая мамуська 0]

я разговаривала с Женей об этом сегодня: она говорит, что ей где может заведующая дает пульмикорт по одной.. и другие лекарства, которых нет в списке... не полноценно конечно, но ссориться там ей нельзя, сами понимаете..

[lelehka08 0]

чет не пойму, что значит нельзя ссориться? ей это положено по закону!!!! и о каких ссорах может идти речь?

[alisca 0]

С этими лекарствами реально не все так просто, в нашей полик-ке его раньше давали, но он мне на.. не нужен был, т.к. на другом сижу, теперь они вообще закупают в основном более дешевые аналоги (по сравнению с этими препаратами). Т. к. работаю в структуре, зависящей от админ. города, встречалась сама со Шкариным, так даже через него по знакомству не пробьешь нужное, пробовала еще раз сама через департамент - нет и все, закупают более дешевое.

Единственное, что можно, поискать, кому его дают тут на форуме, чтобы человек бесплатно выписал и передал или поменял. Если пойду летом в полик-ку, спрошу, есть ли (только киньте в личку инфу по дозировке) и выписать попробую

[счастливая мамуська 0]

чет не пойму, что значит нельзя ссориться? ей это положено по закону!!!! и о каких ссорах может идти речь?

Юль, то и значит: что им идут навстречу, как Женя сказала. Что как могут помогают в целом.

[счастливая мамуська 0]

Девчат, пожалуйста, заберите из Краснооктябрьского района пакет для Жени , на Поддубного ... Нас уже там заждались.. Очень хотелось, но не сложилось у нас с Женей увидеться и самой забрать. а завтра я уезжаю. Надолго.