Перейти к публикации
Форум волгоградских родителей
s.a.evgeniya

Тройняшки с ДЦП

Рекомендованные сообщения

Наконец удалось перевести сегодня 7 000руб., собранные сотрудниками моей сестры. на карту Ольги Ивановны

ОСБ 54 8621/0376 время 13:33:37 с карты ...2012 на карту ...9715 7000руб.

Понадеялась на свой Сбербанк Онлайн из дома - зря. Поэтому перевела сегодня через терминал.

Девчушки, выздоравливайте!!!

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Поступления на 22 октября:

800+10600+1200+100+200+600+200+200+200+7000+36000+100=57 200р.

 

Итого собрано: 57 200р.

Перебор: 21 200р.

Изменено пользователем юльчатай

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Спасибо большое всем, кто откликнулся и помог Жене в лечении ее замечательных дочек Диночки, Кристиночки и Дашуньки.

Особенно отрадно то, что лечение, которое они проходят в РЦ "Первый шаг" им подошло и уже сейчас заметны серьезные результаты.

 

МОДЕРАТОРОВ ПРОШУ ДАННУЮ ТЕМУ НЕ ЗАКРЫВАТЬ т.к.:

 

1. Лечение необходимо продолжать ПОСТОЯННО в режиме 2недели лечения - 1неделя отдыха и т.д. (из собранных денег оплачено 6 курсов до января - 36тыс.).

2. По прежнему нет договоренности об их постоянной перевозке на лечение в Волжский - неизвестно сколько из собранных денег на это уйдет, если придется все-таки заказывать обычное такси.

3.Предлагаю в названии темы указать "сумма на 6 курсов собрана, нужна машина для поездок на лечение в Волжский " и возобновить сбор когда Женя представит новый счет на лечение или при необходимости сбора денег на перевозку детей на лечение.

Изменено пользователем юльчатай

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

В субботу с моими двойняшками ездили к ним в гости.

Диночка ходит, даже услышали от нее "мама", Кристиночка сидит в коляске - смотрит мультики. Обе сначала застеснялись, но потом быстро освоились, Дина пошла на контакт, даже сама взяла меня за руку.

Дашуня, к сожалению, только лежит на постели, играет развешанными на дугах игрушками. Капризничала - на погоду головка болела, да еще и столько незакомых людей сразу. Потом немного успокоилась - лежала хихикала себе...

Мои дочуни просятся опять к "девчонкам-тройняшкам" - ну что ж, зачит поедем!

Изменено пользователем юльчатай

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Спасибо большое всем за помощь в сборах на лечением, . Оплачено уже было два курса плюс социальное такси (11 дней) и городское такси( 5 дней). В понедельник оплачу 24 000 за четыре курса.

Вопрос по обуви: справку, чтобы вписать в ИПР дают только Дине, а Даше и Кристине нет, т.к. они не ходят(им не положено), занятия в центре проходят в обуви, для этого были приобретены ортопедические босоножки.

Размеры обуви Дина 22, Кристина, Даша-21

 

Это они что-то выдумывают, насчет остальных 2 дочек. Если ребенок не ходит ему необходима тоже обувь, он должен быть обутый, чтоб ножки не вывернуло и для занятий. Моему сыну инвалидность дали в 10 месяцев, обувь не вписали. Меняли ИПР в 1г 3 месяца, обувь вписали. Он начинает ходить только недавно, в 3 года.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Это они что-то выдумывают, насчет остальных 2 дочек. Если ребенок не ходит ему необходима тоже обувь, он должен быть обутый, чтоб ножки не вывернуло и для занятий.

Тань, да они еще и пугают тем, что если обувь выпишут, значит ребенок ходит, а если ребенок ходит, значит и на переосвидетельствовании не докажешь, что он не инвалид -БРЕД ПОЛНЕЙШИЙ!!!

Кто-нибудь, подскажите, с диагнозом ДЦП инвалидность пожизненная, или снимается в каких-то случаях - в каких тогда?

В каком закон. акте все это сказано, чтобы Женя этих "чудо-докторов" носом ткнула?

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
юльчатай, это действительно бред. ДЦП-шечка вполне может и ходить! Но инвалидность при этом никто не отменит, если у него плохо работают ручки-ножки, имеется задержка речевого или психо-моторного развития. Нужно добиваться включения обуви в ИПР для всех троих. Не вписывают - обжаловать.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Короче Жене нужно начинать с ними ругаться, и стращать тем, что пойдет выше жаловаться - правда на ее стороне.

Спасибо, девочки.

Изменено пользователем юльчатай

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Номер документа:

994331

Дата документа:

22.10.2012

Получатель

Номер карты получателя:

4276 88** **** 9715

ФИО:

ОЛЬГА ИВАНОВНА С.

Перевод

Счет списания:

6761 96** **** **81 54 [Maestro] руб.

Сумма в валюте списания:

300,00 руб.

Статус платежа:

Исполнен

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Тань, да они еще и пугают тем, что если обувь выпишут, значит ребенок ходит, а если ребенок ходит, значит и на переосвидетельствовании не докажешь, что он не инвалид -БРЕД ПОЛНЕЙШИЙ!!!

Кто-нибудь, подскажите, с диагнозом ДЦП инвалидность пожизненная, или снимается в каких-то случаях - в каких тогда?

В каком закон. акте все это сказано, чтобы Женя этих "чудо-докторов" носом ткнула?

 

Вообще говорят если проходишь 3-й раз переосвидетельствование, то дают до 18. но есть дети сильно тяжелые, то и на 2 раз могут дать до 18. А снять они могут в любое время, они тоже люди не предсказуемые и закона не знают есть какой для них!!!! нужно врачам по меньше говорить, чтоб инвалидность потянуть. Без инвалидности нам не куда!!!! Нужно стоять на своем, пусть обязательно добивается!!!!!!!!!!!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

У нас уже было 3 переосвидетельствования, но так как ребенок пошел продлили опять только на год. Если реб ходячий то до 18 не дают... НО в тоже время если ребенок ходит это не повод для снятия инвы!!! Смотря КАК ходит...

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
нужно врачам по меньше говорить, чтоб инвалидность потянуть. Без инвалидности нам не куда!!!!

 

Это точно, вот снимут инвалидность с Динки, и что, Женя на работу сможет чтоли выйти чтобы детей содержать? И куда им потом на 16т. руб?

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Поступления на 24 октября:

800+10600+1200+100+200+600+200+200+200+7000+36000+100+300=57 500р.

 

Нужно собрать: 40 000р.

Итого собрано: 57 500р.

Перебор: 17 500р.

 

Приношу свои извинения - откорректировала строку "Перебор" - т.к. раньше исходила из необходимой суммы 36 000р., а нужно было 40 000р.

Переклинило меня чет. немного.

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

По прежнему не решен вопрос о перевозке Жениных девчушек на лечение.

Фонд ДБ возит бесплатно их только 2 недели с 22 октября по 2 ноября. Им это очень накладно, т.к. они платят такси полную коммерческую стоимость поездки - 350руб. в один конец - 700руб. в день.

 

НУЖЕН АВТОМОБИЛЬ НА ПЕРИОД С 5 НОЯБРЯ по 28 ДЕКАБРЯ для поездок в Волжский на лечение по графику 2 недели лечения - 1неделя отдыха.

Волгоград(Ворошиловский) - Волжский - 10:30ч.

Волжский - Волгоград 13:30ч.

ЖЕНЯ МОЖЕТ ОПЛАЧИВАТЬ БЕНЗИН

 

Может у кого на работе могут выделить машину хотя-бы на проезд в один конец до Волжского. А на обратный путь Женя такси будет вызывать.

Изменено пользователем юльчатай

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

К чему это я все про транспорт: просто обидно будет, если деньги, собранные на лечение, по большей своей части осядут в карманах владельцев такси, а не будут потрачены по своему прямому назначению.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Всем спасибо большое, что помогли мне оплатить лечение для девчушек. Делали УЗИ головного мозга две недели назад: стойкая положительная динамика, Дина- желудочки гм в норме, Кристина- желудочки в норме, Даша-правый и левый увеличены в два раза( но меньше, чем были) и третий в норме, умеренное скопление жидкости, у всех- изменения структур гм постгипоксического характера. Эти результаты в пять раз лучше первоначальных.

Итак с понедельника, каждый день буду звонить заведующей поликлиники и просить мне выдать справки для обуви и ходунков вообще без посещения.

Разговаривала сегодня с начальством соц.работников, по всей видимости скоро и соц.работники ездить перестанут. У каждого соц.работника большая нагрузка, а я с детьми- это как бы жест доброй воли, им за меня доплатили копейки, а нагрузка пол-дня. До нового года вроде бы обещали, а там...

Областная соц.защита дала мне "добрый" совет: наймите инструкторов, пусть на дом приходят, а то для детей вредно так много ездить.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Милена, ты замерь пожалуйста в босоножке сколько см. по стельке, и Жене тогда будет видно подойдут ли по ножке.

14,2 см, вот вопрос еще знаю, что детям с ДЦП очень полезно плавание, они что-то вроде этого проходили, может стоит тоже попробовать?

На счет обуваи, тоже удивляет, как это не ходит - нет обуви, должны давать, ведь чтобы реб. с ДЦП пошел ему нужна правильная обувка. А там стельки под ножку ребенка делают или стандартную?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Девушка в ВК, отправила 3000р http://vk.com/wall-36937457_78

Вот спасибо, порой и не знаешь, с какой стороны помощь придет, зачастую с самой что ни на есть неожиданной.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
14,2 см, вот вопрос еще знаю, что детям с ДЦП очень полезно плавание, они что-то вроде этого проходили, может стоит тоже попробовать?

На счет обуваи, тоже удивляет, как это не ходит - нет обуви, должны давать, ведь чтобы реб. с ДЦП пошел ему нужна правильная обувка. А там стельки под ножку ребенка делают или стандартную?

 

На счет плавания, да, было, хорошо, я сама хотела предложить Жене, договориться в детском бассейне энергоколледжа, но у них в РЦ "Первый шаг" сейчас такая нагрузка на занятиях - очень физически тяжело всем, и маме в т.ч.....

 

На счет обуви Женя будет разговаривать с неврологом, а стельки в принципе идут стандартные к ортообуви, но на заводе у нас делают и под заказ, но не знаю говорили ли врачи о б этом Жене...

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

В Чт, Жене позвонили из Фонда, и сказали, что не могут их возить - у них деньги кончиличь.

Договорились, что Женя им заплатит 3 000р., и они их продолжать возить в Волжский.

Надеюсь только, что этой суммы будет достаточно хотя-бы для 2-х недель, а не одной.

Изменено пользователем юльчатай

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Всем спасибо большое, что помогли мне оплатить лечение для девчушек. Делали УЗИ головного мозга две недели назад: стойкая положительная динамика, Дина- желудочки гм в норме, Кристина- желудочки в норме, Даша-правый и левый увеличены в два раза( но меньше, чем были) и третий в норме, умеренное скопление жидкости, у всех- изменения структур гм постгипоксического характера. Эти результаты в пять раз лучше первоначальных.

Итак с понедельника, каждый день буду звонить заведующей поликлиники и просить мне выдать справки для обуви и ходунков вообще без посещения.

Разговаривала сегодня с начальством соц.работников, по всей видимости скоро и соц.работники ездить перестанут. У каждого соц.работника большая нагрузка, а я с детьми- это как бы жест доброй воли, им за меня доплатили копейки, а нагрузка пол-дня. До нового года вроде бы обещали, а там...

Областная соц.защита дала мне "добрый" совет: наймите инструкторов, пусть на дом приходят, а то для детей вредно так много ездить.

 

Справку просто не выдадут. Нужно всех специалистов заполнять, на переосвидетельствование. Потом в МСЭК. А оттудого пригласят когда приходить, и выдадут новые ИПР.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Договорились, что Женя им заплатит 3 000р., и они их продолжать возить в Волжский.

Надеюсь только, что этой суммы будет достаточно хотя-бы для 2-х недель, а не одной.

 

Этих денег хватит к сожалению только на 1 неделю.

 

Вот так получается, что проезд стоит больше самого лечения!!!!

 

SOS! Срочно нужна машина!

 

С 11 ноября начинается следующий курс.

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
На счет плавания, да, было, хорошо, я сама хотела предложить Жене, договориться в детском бассейне энергоколледжа, но у них в РЦ "Первый шаг" сейчас такая нагрузка на занятиях - очень физически тяжело всем, и маме в т.ч.....

 

На счет обуви Женя будет разговаривать с неврологом, а стельки в принципе идут стандартные к ортообуви, но на заводе у нас делают и под заказ, но не знаю говорили ли врачи о б этом Жене...

Это да, после терапии, можно походить, с нами на плавание ходит мальчик с ДЦП, уже 3 год они занимаются, говорят ему после плавания лучше

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Этих денег хватит к сожалению только на 1 неделю.

 

Вот так получается, что проезд стоит больше самого лечения!!!!

 

SOS! Срочно нужна машина!

 

С 11 ноября начинается следующий курс.

Я в ШОКЕ!В Первом Шаге реабилитироваться это ЖЕСТЬ!Там же мошенники!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Этих денег хватит к сожалению только на 1 неделю.

 

Вот так получается, что проезд стоит больше самого лечения!!!!

 

SOS! Срочно нужна машина!

 

С 11 ноября начинается следующий курс.

Я в ШОКЕ!В Первом Шаге реабилитироваться это ЖЕСТЬ!Там же мошенники!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
ММВ, аргументируйте!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
ММВ, аргументируйте!

Пожалуйста зайдите на форум Дети -Ангелы.В раздел Санатории и реабилитационные центры России.Там есть отзывы о центре и самой Ларисе Максумовне.Я лично знакома с мамочкой у которой ребенок пострадал от действий псевдореабилитологов!У спецов Первого шага нет медобразования.И как им можно доверять детей.Читая вашу тему здесь просто волосы дыбом!И кто посоветовал маме туда возить детей.Потеря времени и денег.У самой дочка с ДЦП.И очень рада что не попалась на удочку Первого шага!Спасибо Волжскиммамочкам которые первопроходцами там были.Теперь туда для многих дорога закрыта!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Обидно за деток!Не правильное направление реабилитации!Вы щас им не помогаете а вредите больше!По обуви у меня много нареканий!Моей дочери в год выписали сложную орт.обувь.Без проблем.А тут почему девочкам не вписывают в ИПР?Мама не знает прав своих!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Пожалуйста зайдите на форум Дети -Ангелы.В раздел Санатории и реабилитационные центры России.Там есть отзывы о центре и самой Ларисе Максумовне.Я лично знакома с мамочкой у которой ребенок пострадал от действий псевдореабилитологов!У спецов Первого шага нет медобразования.И как им можно доверять детей.Читая вашу тему здесь просто волосы дыбом!И кто посоветовал маме туда возить детей.Потеря времени и денег.У самой дочка с ДЦП.И очень рада что не попалась на удочку Первого шага!Спасибо Волжскиммамочкам которые первопроходцами там были.Теперь туда для многих дорога закрыта!

"Мамочке" посоветовала поехать в "Первый шаг" невролог, а присутствие медицинского образования у акушеров-гинекологов, принимающих роды помогает лишь заработать диагноз ДЦП и как им можно довериться? В "Первом шаге" лечатся дети с разных городов России, результаты всех устраивают, там работают люди у которых дети тоже с диагнозом ДЦП. Место лечения выбирает каждый сам, поэтому это бессмысленная дискуссия. Я участвую в проведении массажа и ЛФК, база у них такая же как и в "Надежде".

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Женя, до сих пор невижу вас в теме про подарки особым деткам.вам передали про акцию?чего тянете?;) про первый шаг я тоже много читала и слышала негативного. Могу порекомендовать школу АФК Добежиных у них и лфк и массаж и лошадки и бассейн все супер-т всех инструкторов есть и физкультуроме и медобразования. Если хотите мы приедем , позвоните мне и я вам расскажу.после 10го. Да и в интернете можно почитать у них есть сайт.и в контакте и на дети ангелы.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Мама не знает прав своих!

Мама возможно всех прав и не знает, но давайте в этом не упрекать здесь и так затюканную мамку с ТРЕМЯ детьми- инвалидами на руках, а поможем хотя-бы советами что и как лучше сделать, чтобы им еще это и боком потом не вышло.

А такие гиперэмоциональные выкрики здесь ничем не помогут.

Изменено пользователем юльчатай

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Мама возможно всех прав и не знает, но давайте в этом не упрекать здесь и так затюканную мамку с ТРЕМЯ детьми- инвалидами на руках, а поможем хотя-бы советами что и как лучше сделать, чтобы им еще это и боком потом не вышло.

Маме тройняшек зла никто не желает.Наоборот хочется уберечь ее от ошибок и не помогать строить дома мошенникам.На наших детках итак все только наживаются"

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
"Мамочке" посоветовала поехать в "Первый шаг" невролог, а присутствие медицинского образования у акушеров-гинекологов, принимающих роды помогает лишь заработать диагноз ДЦП и как им можно довериться? В "Первом шаге" лечатся дети с разных городов России, результаты всех устраивают, там работают люди у которых дети тоже с диагнозом ДЦП. Место лечения выбирает каждый сам, поэтому это бессмысленная дискуссия. Я участвую в проведении массажа и ЛФК, база у них такая же как и в "Надежде".

Неврологу могли заплатить и она конечно будет советовать.Так уже с Реацентром было.Чуть ли ни в роддомах реламировали сразу туда.При этом там работали в Реацентре все теже педиатры и неврологи из нашего любимого с вами 5 роддома.Про Надежду напишу раньше лучше конечнотам было.Нооттуда можно хорошее ЛФК надом пригласить даже заменьшие деньги чем отвозите ЛМ.Массаж тоже самое.Можно и остеопата дипломированного попробовать.Знаю такого кот.работалас двойняшками Сидоровыми и результаты были неплохие.И при этом бесплатно она их вела.Может и вам скидку сделает.Не наступайте на грабли которые прошли уъе мамы с подросшими ДЦПэшечками.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Женя, до сих пор невижу вас в теме про подарки особым деткам.вам передали про акцию?чего тянете?;) .... Если хотите мы приедем , позвоните мне и я вам расскажу.после 10го. Да и в интернете можно почитать у них есть сайт.и в контакте и на дети ангелы.

 

Люда, а Вы можете сами Жене позвонить? Телефон есть ее?

Почему пишу так - у нее не всегда есть возможность посидеть в интернете и поискать там то, что нужно. А на звонок она всегда ответит, или перезвонит позже.

Изменено пользователем юльчатай

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Люда, а Вы можете сами Жене позвонить? Телефон есть ее?

Почему пишу так - у нее не всегда есть возможность посидеть в интернете и поискать там то, что нужно. А на звонок она всегда ответит, или перезвонит позже.

Я уже все написала. После 10го

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Женя, до сих пор невижу вас в теме про подарки особым деткам.вам передали про акцию?чего тянете?;) про первый шаг я тоже много читала и слышала негативного. Могу порекомендовать школу АФК Добежиных у них и лфк и массаж и лошадки и бассейн все супер-т всех инструкторов есть и физкультуроме и медобразования. Если хотите мы приедем , позвоните мне и я вам расскажу.после 10го. Да и в интернете можно почитать у них есть сайт.и в контакте и на дети ангелы.

В какой теме? Какая акция? И кто должен передать?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Обращаюсь к форумчанкам негативно настроенным на "Первый шаг", читаю фразы у всех "Я много читала про....", сам лично кто-нибудь присутствовал при нанесении вреда детям? По поводу рекомендаций в другие реабилитационные центры, прочту с удовольствием, решу сама куда ехать.

Особое внимание хочу уделить нашим достижениям, во-первых Дина ходит, рисует, знает предметы. Кристина пытается подняться через локоть, спокойно сидит в ходунках. Даша сидя в коляске, пытается сидеть не опираясь на спинку, в вертикальном положении пытается ходить, глаза у всех выравниваются. В четверг невролог смотрела детей сказала, что данное ЛФК им только на пользу, поэтому лекарства назначила только для развития речевого центра.

12.11. продолжаем следующий курс.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Женя, у вас ведь ходунки обычные детские, насколько я помню?

Что сказала невролог, они могут для Кристинки включить их в ИПР?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Гость
Эта тема закрыта для публикации сообщений.

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    Нет пользователей, просматривающих эту страницу.

×
×
  • Создать...