Casual

А доча Ася) мы все верим только в положительные прогнозы! Лечат по протоколам стандартным, +/- 9 месяцев, но за счет того, что организм у всех по разному реагирует у кого-то лечение протекает быстрее и проще, а у кого-то наоборот. Самое главное это уход и настрой!

наверно вместе лежим, как зовут девочку? у нас оказалось не всё так просто... я уже писала как мы обнаружили: Врачи говорят, что НИКТО не застрахован, просто дает сбой костный мозг и перестает вырабатывать здоровые клетки. Пик приходит как раз на мальчиков в возрасте от 3-х до 7-ми лет и заболевают 3-4 чел. из 100 тысяч. Причина никогда не объяснима, как говорят была бы причина проще было бы лечить и выявлять. Отправляли анализ нашего костного мозга в Москву на генетическое исследование. Ничего не обнаружилось, лишних хромосом нет. Из симптомов: повышенная темпа 38-39-40 каждый!!! день, боль в ножке, так что наступить больно. И всё! Походы в поликлинику, свечи, противовирусное, жаропонижающее, антибиотики (сумамед)... ничего не помогло, темпа не спадала, анализы в норме.... отправили нас в 21 инфекц. причём я там с двумя с ними лежала, у Нюськи тож темпа поднялась. Короче, в 21 анализы, узи (небольшое увеличение печени и селезенки (это тоже признак нашей болезни), но врачи говорят - это нормально у вас же темпа, это интоксикация), рентген, пункция спинного мозга на менингит, анализы на все различные экзотические инфекции- в итоге всё в норме!!! но темпа держится даже на фоне антибиотиков (цефазолин, цефтриоксон) ставят нам диагноз герпетическая инфекция, в итоге её у нас не было, (лимфоузлы были воспалены в грудной клетке, оттуда и сильные боли в грудной кл.) 2 дня не было темп. и они нас выписывают! причем анализ крови при выписке был хуже чем при поступлении, увеличилась СОЭ, понизился гемоглобин, но мне никто ничего не сказал, ни каких рекомендаций!!! Такое ощущение, что они просто испугались наш непонятный для них диагноз, хоть и заведующая и ещё куча врачей его смотрели и со мной беседовали. 5.09 выписали, а 06.09 опять 39 - звоню обратно - это вы опять что-то подцепили, участковый врач на дом - опять свечи и т.д. мы в частные - они нам - возвращайтесь в 21 мы не сможем вам помочь... поехали наобум в 8-ую, в субботу - дежурил гастро. тщательно его осмотрела, посоветовала, повторно сдать кровь в диалайне и обратиться к гемотологу, больше она ничего не разглядела, ни сопли, ни кашель так и не появились с самого начала болезни.... 10.09 поехали в 8-ую к гемотологу со свежими анализами крови, на тот момент гемоглобин был 84, соэ - 71, лейкоциты - 2,9... вот она нам и посоветовала обратиться в комплекс, сделать пункцию костного мозга, для исключения лейкоза... 11.09 мы всё сделали и лейкоз к сожалению не исключили... 12.09 ему повторно делали пункцию, так же и 13.09 - итог, острый в-лимфобластный лейкоз... До того как нас положили темпа так и держалась, поднималась до 40,2 - скорая даже не знала куда нас везти, это после выписки из 21.... В общем всё это очень страшно! И НИКТО НЕ ЗАСТРАХОВАН!!!!! Резко и неожиданно, просто темпа, а тут вот оно что и причём месяц потеряли, чтоб правильный диагноз поставить.... А ножка у него начала болеть задолго до появления темпы, и уже здесь врач нам сказала, что болеете вы 1,5 - 2 месяца. И в любом случае вы бы к нам попали, только сейчас вы сами пришли, а позже принесли бы ребёнка на руках без сознания.

Сил, терпения, мужества и ВЕРЫ всем болящим и близким!!! Думать только о хорошем, плохое само придет. Малышам (до определенного возраста) всё ж немного легче переносить болезнь в духовном, моральном плане, болезнь которая не известно к чему приведет и чем закончится, детки не загоняются вопросами: почему, за что, как с этим жить дальше.... они не осознают всей серьёзности ситуации. Но когда малышу больно, когда ему плохо вот здесь начинается кошмар, сама плачешь, малыш плачет, не может толком ничего объяснить, успокаиваешь, жалеешь, а помочь не можешь, вот это жесть! А ещё я не даю своему малышу понять, куда деваются его друзья... для него они ВСЕ вылечились и уехали домой... и так сложно скрывать слезы и прекратить целовать-целовать и обнимать свое чадо! Сегодня ночью в полночь из коридора донёсся скрип колёс каталки, сердце мгновенно сжалось, сразу стало понятно, куда и кто... всего 4 дня до своего 2-х летия, всё что можно было сделать врачи сделали... метостазы, будь они неладны... и нет слов, чтоб поддержать мамочку... и хорошо, больше не страдает, не мучается от невыносимой боли и ожидаемо, но подготовиться к этому невозможно! и.... Как же так!!! ведь Вера и Надежда на Чудо продолжает жить даже после "приговора"... Болезнь ребенка ставит жизнь с ног на голову: уход с долгожданной работы, разлука со вторым детенышем, а ещё близкие... которым приходится во всем этом участвовать, вижу, да и слышу как устали родители и мои, и мужа, ведь дочка живет с ними (поочередно и в садик ходит) А муж..... муж так же как и я не видится с дочкой, хотя может... у нас бывает не каждый день. У него начался какой-то период отдыха от нас... стал много пить... начинаю задумываться о разводе, но только задумываться, нет сил на выяснение отношений. Вот так получилось о наболевшем, всем скорейшего Выздоровления, да Хранит Вас Бог!

Про клоунов, к нам приходили ребята, в контакте группа Проект Доктор-Радость, есть фотки. И от мехового Миши ребята были в восторге!!!!! А как они ждут клоунов и говорить не буду, если утром слушок пронесся, что придут, так от игровой ни на шаг... ждут)))

Илюша умер. Светлая память. Модераторы создайте пожалуйста тему на сбор средств для семьи, для них это сейчас очень актуально.

Номер документа: 378975 Дата документа: 21.10.2012 Получатель Номер карты получателя: 6390 02** **** **02 03 ФИО: НАТАЛЬЯ ВАЛЕНТИНОВНА Г. Перевод Счет списания: 6761 96** **** **81 20 [Maestro] руб. Сумма в валюте списания: 150,00 руб. Статус платежа: Исполнен

Девочки, не осилю всю темку, извините. У моего сынульки лимфобластный лейкоз, если всё правильно поняла дается инвалидность 1 группы на 5 лет, после первого курса химии нужно оформлять, так вот вопрос я на каком основании буду ухаживать за ребёнком, т.е. это больничный или как? мне нужно уволиться с работы?

Девочки, спасибо всем ОГРОМНОЕ за поддержку и за кровь. Врач сказала сдавать любую, у них там как взаимообмен вроде. У Матвейки 2-я положительная и сегодня нам делали систему со 2-ой положит. эритроцитная масса

11.09.2012 моему сыну поставили диагноз Острый Лейкоз, 12.09.2012 анализы показали, что лейкоз Лимфобластный, завтра, а вернее уже сегодня будет известно какого типа, лечение ещё не назначено, вернее пока только капельницы глюкозы круглосуточно, сейчас находимся в Детском Онкологическом диспансере в Больничном Комплексе, поставили катетер - лежит под капельницей. Это БОЛЬШАЯ БЕДА и мне очень тяжело писать пока ещё не осознаю происходящего... Врач сказала, что понадобятся доноры, с понедельника 17.09.2012 можно уже сдавать кровь, группа любая, сдавать на Станции переливания крови для Вошкина Матвея из детской онкологии. Помогите нам пожалуйста!

Может, не внимательно читала, но так и не поняла, бывает БЕССИМПТОМНАЯ или нет? У меня сын заболел, когда доче 2 мес. было, она не заразилась, врач сказала, это потому что на ГВ. Так в мае у дочи в саду большая половины группы заболела, а мы ОПЯТЬ нет.... правда мы до сих пор, редко, но на ГВ))) Вот и не пойму, ждать эту чудную болезнь или мы переболели бессимптомно?

Моему сыночку 4,2, хотела в спортивную школу отдать, но не берут пока, маленький. И чтоб время не терять записала в муз. "Конкордию". А вдруг у нас талант, а я прогляжу))) В мес. 350р., занятия с сентября, обещают с детками помимо муз. занятий и хореографией заниматься, и ИЗО. Может кто ходит уже в эту школу, поделитесь впечатлениями, плиз)

Сыну 4,2 слова не любви тоже присутствуют, и я уверена, что начало этому всё ж свекровь положила, конечно не осознавая. Т.е. ребёнок толком не понимает значения слова (как понимают его взрослые) и поэтому позволяет разбрасываться словами))) А недавно, сынок меня спросил: Мам, я сильный? Я ответила: Конечно, сильный! Он: А Нюся сильная (младшая сестрёнка)? Я: Ну она чуть послабее тебя, она же маленькая ещё. Он: А ты любишь сильных? Я: Любишь))) Сынок: Значит ты меня больше любишь! Вот логика с подвохом, потом долго объясняла как я их люблю обоих одинаково сильно и по разному одновременно.

Мою принцесску на руках носят))) :umilenie: разглядела наши башмачки)))

Мы ходим уже почти как 2 мес. в дом. дет сад к Але alfiay и Ирине, Ворошиловск. р-н, сказать, что меня всё устраивает - ничего не сказать))) Считаю, что нам крупно повезло, доча пошла в сад в год и 5мес., она у меня капризулька ещё та, плюс мы ещё на груди, но освоилась быстро, утром спокойно идёт и машет мне ручкой пока-пока, говорить мы ещё не умеем, но по ней видно, что нравится))) В квартире всегда чисто, много игрушек, отдельная комната для сна, гуляют они во дворе, есть детск. площадка, причём мне очень нравится, что если погодка не айс, они могут и не пойти, для меня это важно, чтоб ребёнок не заболел. Готовит Аля сама, Анютка моя бывает и по две тарелки лопает, всегда все вкусно, плюс постоянные перекусы, то палочки кукурузн., то фрукты... одним словом меню у них очень разнообразное и дочка с садика ни когда голодная не уходит, а вот старший сын, кот. ходит в муницип. садик, вечером наестся не может((( Приучили нас уже на горшок дела свои делать, а ещё с детками занимаются, читают книжки, аппликации клеят, танцы разучивают... И детки всегда чистенькие, у каждого есть пакетик с вещами, если испачкается реб., переоденут- постирают.... А ещё, что для меня очень важно работают они до 19:00 Одним словом, для нас дом. дет сад Альфии не садик а НАХОДКА!

Конечно стоит! Получите уйму положительных эмоций! Мы в прошлом году к моменту участия только научились ползать, и на дорожке мы так и не поползли толком, зато всем улыбнулись :umilenie: А ещё у нас есть грамота, куча фоток, нас видели по телеку и воспоминания на всю жизнь!!! Огромное спасибо организаторам!!!! :misc_flowers:

Сделали мы сегодня аудиограмму в Областной СЛАВА БОГУ!!!!! Всё у нас в порядке!!!!!!!!!!! Вывод: очень не советую с детьми делать аудиограмму на Чуйкова, не профессионализм полнейший, да ещё за мои нервы я 500 р. заплатила!

Наши ушки нам покоя, чую вообще никогда не дадут((( Сделали нам аудиограмму и тимпанометрию, очень долго делали, на Чуйкова. Теперь вообще ничего не понятно, по результатам у нас тугоухость с лева 3-4 степени (дальше уже глухота) под вопросом! Теперь поедем в областную повторно делать, ребёнок-то слышит и шепотом и ушко правое закрываем - слышит! Девочки может кто уже делал обследование во сне? Это как под наркозом?

Я не далеко от вас ушла мне 27, а рост 158)))

Они уже повысились? Или это в планах? В Центр. р-не пособий ещё нет...

Вот я кстати думаю, может действительно повлияло, что у нас желтушка была сильная, мы и в больнице лежали по этому поводу долго билирубин был 380 по-моему и с гемоглобином не всё в порядке... Ой, да ладно, ещё этим себе голову забивать, растёт, развивается, нормально кушает, спит - здоровый ребёнок!!! А для девочки так вообще хорошо быть маленькой)

И у нас все-все работающие, кроме меня... Я числюсь в БРС из декрета пошла во второй) а отдел в котором работала в 2009 г. сократили... ходила на пару собеседований в др. организации - подхожу всем, только до раскрытия момента, что я из декрета))) так что возвращаться мне обратно... если возьмут))) А графики в банках в основном либо 5/2 либо 2/2, но в первом случае я не буду успевать забирать деть из сада, а во втором - буду видеть их 2/2 и это хорошо если на вых-х не придётся выходить, а то обычно нагрузка такая, что за раб. дни физически не успеешь или как в моём случае я всегда хотела большей зарплаты, вот и сидела долбила-долбила.... рез-тат конечно был хороший, но тогда и детей не было

Просмотрела темку..... с маленьким ростом к эндокринологу ходят, а что они назначают и на какие анализы направляют?

Моя малышка весит 9300, а рост 74, нам 1,2. А вот сынок у меня богатырь)))) ему 3,7 вес 20 кг, рост 110 Главное, чтоб пропорционально был рост с весом. А так мы с мужем тоже не большие, только сын пошёл видать не в нас, но и это ещё не показатель, всё может поменяться.

Старший у меня сова, хоть и ходит в садик, но уложить раньше 23 не получается, хоть в 21 его положи, он будет лежать ещё часа 2 в потолок плевать, утром конечно же встаём с боооольшим трудом. А в выходные может и до 11 проспать)))

Все анализы сдавали в поликлинике: ВИЧ, Гепатиты, Группа крови+резус фактор - это из вены, ждать неделю Мазки на BL - это мазки изо рта и носа, чуть меньше недели Кал на кишечную группу - у нас взяли мазок из попы Кал на сальмонелез для детей до 15 лет, для мам детей до 3-х лет - тот же мазок из попы Кал на яйца глист Общий анализ крови + время свертываемости + тромбоциты Общий анализ мочи (срок годности 7 суток) ЭКГ - у нас было не очень хорошее так как сильно орал(((, пришлось ещё кардиолога проходить Эпидемиологическая справка - берется в день госпитализации Заключение педиатра Рентген делали в областной ещё до сдачи анализов