Диагнозы наших деток

[Nadegda-fed 0]

У Артемки 1год и3 месяца: множественные врожденные пороки развития. Микроцефалия, выроженная задержка психомоторного развития, ВПС, Деформации пальцев кистей. Рацелина мягкого неба. Сходящееся альтернирующее косоглазие. :jest_1:

[зимний хомячок 1]

У Артемки 1год и3 месяца: множественные врожденные пороки развития. Микроцефалия, выроженная задержка психомоторного развития, ВПС, Деформации пальцев кистей. Рацелина мягкого неба. Сходящееся альтернирующее косоглазие. :jest_1:

 

 

Я общалась с родителями детишек с аналогичным диагнозом. Некоторые родители добились невероятных результатов со своими детьми. У Вас всё будет хорошо, главное не отчаиваться, идти в перёд и верить, верить и в себя и в ребёнка! Удачи Вам!

[Annчоуc 2]

Сходящееся альтернирующее косоглазие

 

у моей дочки такое было,толи от родовой травмы,толи еще от чего-врачи нам так и не могут сказать...2 раза оперировались,постоянно занимается на спец.аппаратах...кто не знает-никогда не скажет что с глазами было такое.....это надо лечить как можно раньше,иначе повлияет на зрение..

[RANIA 1]

Nadegda-fed, а как у вас микроцефалия внешне проявляется? Размеры головы сильно уменьшены? Какая окружность?

[Nadegda-fed 0]

Nadegda-fed, а как у вас микроцефалия внешне проявляется? Размеры головы сильно уменьшены? Какая окружность?

у нас сам череп нормальный, а лоб очень узкий. но вобце микроцефалия не очень сильная.

Всем спасибо за потдержку.

[Nadegda-fed 0]

у моей дочки такое было,толи от родовой травмы,толи еще от чего-врачи нам так и не могут сказать...2 раза оперировались,постоянно занимается на спец.аппаратах...кто не знает-никогда не скажет что с глазами было такое.....это надо лечить как можно раньше,иначе повлияет на зрение..

нас в Москве в институте смотрели,особого лечения пока не назначили. Мы вот только глаза закрываем повязкой по очереди. Вы так делали?Вобще зрение у нас уже плоховатое. Унас астигматизм.

[милана 0]

Девочки от всей души желаю терпения Вам и здоровья вашим деткам. Читаю ваши посты и мурашки по коже - за что все это деткам....

[RANIA 1]

Nadegda-fed, у нас тоже микроцефалия была, сейчас сняли диагноз. Хотя объем головы маленький (затылок сильно уплощён), внешне это не заметно. не сказать, что лицевая часть больше мозговой. Но звучит диагноз страшно, конечно.

[Nadegda-fed 0]

Nadegda-fed, у нас тоже микроцефалия была, сейчас сняли диагноз. Хотя объем головы маленький (затылок сильно уплощён), внешне это не заметно. не сказать, что лицевая часть больше мозговой. Но звучит диагноз страшно, конечно.

А какой возраст ребенка сейчас. И в каком возрасте сняли диагноз?

[RANIA 1]

Nadegda-fed, возраст ребенка 4 года, 8 месяцев. Сняли диагноз меньше года назад, хотя мы долго на приёме не были, может, и раньше сняли бы. Рост головы медленный, но сохраняется - где-то около 5 мм в год Изменено 21 января 2010 пользователем AlbinaArt

[СтервоЧЧка 0]

Здравствуйте!Давно хотела здесь написать,но что то не хватало духу...У моего сына врожденная односторонняя расщелина верхней губы и неба(твердого и мягкого),диагноз узнала когда была беременна,на узи, сказать что была в шоке,это ничего не сказать....так как просто не понимала на самом деле что это такое(сказали деффект губки)а когда зашла в интернет и посмотрела разные фото(чего не надо было делать)проревела всю ночь,ну еще и беременные гармоны наверно играли .но потом взяла себя в руки..и с нетерпением ждала встречи со своим ангелочком..а .когда Данечка родился и я его увидела,то поняла что он самый красивый и родной,и что со всем мы справимся... в 2,5 месяца нам сделали операцию на губке, сейчас готовимся к операции на небе(их должно быть 2).....Хочу сказать мамочкам наших детишек (особенно будущим,потому что очень часто услышав такой диагноз, некоторые идут на аборт,или отказываются в роддомах,это я от врачей узнала)не надо бояться, все поправимо,это же наши кровиночки,которые так в нас нуждаются...Здоровья вам и вашим деткам,и удачи!

Да кстати,когда искала информацию,наткнулась на очень хороший сайт,посвещенный нашим деткам Улыбки наших детей может кому пригодится....там очень много полезной инфы

 

Рацелина мягкого неба.

 

Здравствуйте Надя, я думала что мы здесь одни,с нашим диагнозом как у вас дело обстоит с небушком?вы не оперировались?

[Annчоуc 2]

Мы вот только глаза закрываем повязкой по очереди. Вы так делали

 

да,с 4х месяцев.сейчас(ей 6.5)уже не закрываем где то полгода-врач сказал уже не нужно.

[Nadegda-fed 0]

 

 

Здравствуйте Надя, я думала что мы здесь одни,с нашим диагнозом как у вас дело обстоит с небушком?вы не оперировались?

Ну насчет неба у нас все значительно легче чем у вас. Нам операции не делали и сейчас практически ничего не беспокоит. Иногда правда когда поперхнеться может вода носом вытекать(но это очень редко). А когда были совсем крошки после каждой еды такая история была. Само както прошло.

Здоровья вам и вашим деткам

[Еленочк@ 0]

Вы все - большие молодцы, что не сдаётесь и не отпускаете руки!

Моему Степушке - 6,5 мес. В выписке са роддома значится" ООО, ВПС (ДПП) - ?". В 3 месяца ЭХО -КГ -"ООО, ОАП с минимальным объемом шунтирования (скорость -1,2 м/с)". В 6 мес. делали повторно. Сейчас скорость - 0,9 м/с. 21 января едем на консультацию в кардиоцентр. Сейчас едим кабачок и пьём Элькар. Может, кто-то знает как делают операции при ОАП в нашем кардиоцентре? Дошли ли до нас современные технологиии операций с котеттером? Заранее спасибо.

Всех с наступающими праздниками! Пусть год грядущий принесет всем побольше улыбок и слов "Здоров"!

 

 

Нас выписали из роддома с диагнозом "ООО" и посоветовали обратиться в кардиоцентр за консультацией. В кардиоцентре диагноз увеличился: "ООО, ДМЖП, ДМПП, ОАП". Поставили на учет, наблюдались полгода, приезжая на консультацию каждый месяц. Врачи говорили, что нужно подождать какое-то время, понаблюдать, может само затянется и операцию делать не придется. Сначала закрылось овальное окно, затем межпредсердная перегородка, затем межжелудочковая перегородка. А в 6 месяцев нас обрадовали тем, что мы здоровы и нас снимают с учета.

 

21-го будем держать за вас кулачки. Удачи вам!

[faina 1]

Деформации пальцев кистей. :jest_1:

Мы 3 операции сделали в НИДОИ им Г.И.Турнера в Пушкине, Санкт-Петербург. Мы правда ножки ремонтировали. Но там с руками такие вещи делают! Я сама видела, и пальцы с ног на руки пересаживают так, что они потом действуют, и ногти на них растут. Вообще, врачи есть от Бога! Там прям отделение есть патологии кисти. Соберитесь с мыслями и финансами, и надо к ним на консультацию съездить. Я пришла к выводу, что если медицина вперед идет - то это там, у них. У нас тоже неплохие врачи есть, но у них возможностей меньше, к сожалению.

[Taty 2]

faina, молодцы! :v_ladoshi: ;)

[RANIA 1]

faina, Наталья, я всегда так жду твоих постов в соседней теме - каждый раз какой-нибудь успех у Ивана (ТТТ на вас). Пиши чаще, мы с Максом за вас всегда радуемся...

[RANIA 1]

Девочки, у нас тут оффтоп получился (как и в соседней теме). Может по вопросам бюрократического характера (пособия, оформление инвалидности) отдельный топик сделать и туда все посты по этой теме перенести? Что думаете? И где его лучше разместить: Здесь или в "социальных и гражданских вопросах"?

[faina 1]

+100000. Только здесь, поблизости. Я, например, здесь бываю каждый день, а где расположенны "социальные вопросы" для меня пока загадка!

[зимний хомячок 1]

+100000. Только здесь, поблизости. Я, например, здесь бываю каждый день, а где расположенны "социальные вопросы" для меня пока загадка!

 

 

идея очень хорошая. Я за то что здесь!

[ZAGADKA1 0]

Девочки, у нас тут оффтоп получился (как и в соседней теме). Может по вопросам бюрократического характера (пособия, оформление инвалидности) отдельный топик сделать и туда все посты по этой теме перенести? Что думаете? И где его лучше разместить: Здесь или в "социальных и гражданских вопросах"?

 

Я тоже за то, что поближе к нашим особенным деткам. А звонила я на горячую линию в ПФ ДЗр . Туда вообще сложно прорваться, но попала на какую-то злую собаку... в след. раз попробую спросить фамилию, если трубку не бросит...

 

Всем большое спасибо за помощь, но скорее всего нам это не "светит". Очень трудно найти такого человека... И узнали мы про это пособие совсем недавно, а получается могли оформить еще 2,5 года назад. И никто даже не подсказал...

[RANIA 1]

посты об оформлении пособий и пенсий перенесены в соответствующую тему

[tatka 0]

Здравствуйте, супермамочки (можно я вас так назову, потому что у вас поистине супер-пертение, супер-сила и любовь к своим "особенным" деткам, преклоняюсь, хотя уверена, что если вдруг случится (ттт), тоже буду такой )! Хочу попросить у вас информ.помощи. У меня племянник "особенный" - мама давно на него махнула рукой и уехала покорять столицу. Мальчику пять с половиной, живёт в области, он почти не разговаривает (на "своём" языке лопочет что-то), поведение не всегда адекватное (например в маршрутке может истерить и начать раздеваться совсем, любого чужого человека назовет папой или мамой и залазит к нему на руки),в дет.сад не бурут, просят справку от психиатра. Диагнозов я точных сейчас не назову, занимается ребёнком бабушка: водтит его к местному невропатологу и на занятия с логопедом, но за последние несколько месяцев ни от таблеток, ни от занятий продвижений не видно. Просьба у меня такая: посоветуйте пожалуйста компетентного врача который бы поставил ребёнку диагноз и подсказал как с этим дальше жить и бороться. Спасибо заранее и здоровья вам и вашим деткам.

[RANIA 1]

посоветуйте пожалуйста компетентного врача который бы поставил ребёнку диагноз и подсказал как с этим дальше жить и бороться.

 

tatka, они собираются из области к врачу в город приехать? Я бы посоветовала невролога, которая нас на ноги поставила - Рязанова Татьяна Сергеевна. Она принимает в физиотерапии на Порт-Саида. Каждый день с 15,00 без записи, но придётся отсидеть очередь. А вооще, у нас на форуме есть тема про детского невролога. Там очень много специалистов упоминают, со всеми координатами и даже стоимостью.

[tatka 0]

tatka, они собираются из области к врачу в город приехать? Я бы посоветовала невролога, которая нас на ноги поставила - Рязанова Татьяна Сергеевна. Она принимает в физиотерапии на Порт-Саида. Каждый день с 15,00 без записи, но придётся отсидеть очередь. А вооще, у нас на форуме есть тема про детского невролога. Там очень много специалистов упоминают, со всеми координатами и даже стоимостью.

Спасибо, Альбина! Да, конечно, приедут в Волгоград к доктору.Темку про дет.невролога нашла, все фамилии-координаты выписала, передала. Оч. хочется, чтоб они тоже нашли своего врача и вылечились.

Спасиб ещё раз

[Mimino 0]

Девочки, дай вам Бог терпения всем и здоровья! Вчера общалась с подругой давней наконец. Занла, что у нее ребенок особенный, но не думала, что редкая болезнь. Синдром кошачьего крика называется. Есть ли кто-нибудь в Волгограде с таким диагнозом?

[Олёшенька 0]

Мальчику пять с половиной, живёт в области, он почти не разговаривает (на "своём" языке лопочет что-то), поведение не всегда адекватное (например в маршрутке может истерить и начать раздеваться совсем, любого чужого человека назовет папой или мамой и залазит к нему на руки),в дет.сад не бурут, просят справку от психиатра. Диагнозов я точных сейчас не назову, занимается ребёнком бабушка: водтит его к местному невропатологу и на занятия с логопедом, но за последние несколько месяцев ни от таблеток, ни от занятий продвижений не видно. Просьба у меня такая: посоветуйте пожалуйста компетентного врача который бы поставил ребёнку диагноз и подсказал как с этим дальше жить и бороться.

Удачи Вам в поисках Вашего врача....

У меня сыночке 6 с половиной и почти не разговаривает, у нас моторная аллалия. Жаль, что не знаете диагноза, так как от этого зависит результат и время которое нужно на восстановление речи... А процесс этот в нашем случае довольно длительный... И желательно хорошего логопеда найти который возмется за ребенка с учетом заболевания и поведенческих особенностей.

И не пугайтесь Вы так психиатора. Мы наблюдаемся и у невролога, и у психиатора... В нашем случае тепария вполне дополняет друг друга и нормализует поведение (ребенок гиперактивный, плохо сосредотачивается).

 

Добрый вечер всем мамочкам ОСОБЕННЫХ ДЕТОК!!! :ura:

Извиняюсь, что давненько не писала... Хотя читала и старалась не отставать от последних новостей...

Большое спасибо ЗИМНЕМУ ХОМЯЧКУ за рекомендованного логопеда.

 

[зимний хомячок 1]

Удачи Вам в поисках Вашего врача....

У меня сыночке 6 с половиной и почти не разговаривает, у нас моторная аллалия. Жаль, что не знаете диагноза, так как от этого зависит результат и время которое нужно на восстановление речи... А процесс этот в нашем случае довольно длительный... И желательно хорошего логопеда найти который возмется за ребенка с учетом заболевания и поведенческих особенностей.

И не пугайтесь Вы так психиатора. Мы наблюдаемся и у невролога, и у психиатора... В нашем случае тепария вполне дополняет друг друга и нормализует поведение (ребенок гиперактивный, плохо сосредотачивается).

 

Добрый вечер всем мамочкам ОСОБЕННЫХ ДЕТОК!!! :ura:

Извиняюсь, что давненько не писала... Хотя читала и старалась не отставать от последних новостей...

Большое спасибо ЗИМНЕМУ ХОМЯЧКУ за рекомендованного логопеда.

 

 

Я Вас тоже потеряла. Как у Вас дела?

[Горожанка 2]

зимний хомячок,

Была очень рада знакомству, Вы,нет лучше ТЫ,очень светлый и позитивный человек. Счастья и удачи, здоровья деткам.

Изменено 27 февраля 2010 пользователем SVETIK -S

[Taty 2]

Всем привет,ну вот мы и вернулись... были в столице в очередной раз,на планов. лечении...успехов пока мало...главное как говорится чем дальше в лес,тем больше дров... у нас вылезли ещё проблемы-нас направляют в онкоцентр им. Блохина,на Каширку(Москва),для биопсии щитовидной железы... в отделение детской онкологии и гематологии,там есть спец.отд."головы и шеи"-так как у нас с рождения имеются фокальные,очаговые изменения в правой доле щитов. железы-надо выяснить природу их происхождения,что там внутри,место есть-растёт...гормоны вроде в норме...тем неменее,сейчас приехали бумаги через департамент здравоохранения оформ. будем,а там как всё сложится-поедим! Ребёнок то особенный,слишком много болячек в анамнезе-здесь невозьмутся делать нам,да и я собственно уже настроилась ехать... всёравно всё в руках божьих....

Изменено 7 марта 2010 пользователем Taty

[зимний хомячок 1]

Всем привет,ну вот мы и вернулись... были в столице в очередной раз,на планов. лечении..успехов пока мало...главное как говорится чем дальше в лес,тем больше дров... у нас вылезли ещё проблемы-нас направляют в онкоцентр им. Блохина,на Каширку(Москва),для биопсии щитовидной железы... в отделение детской онкологии и гематологии,там есть спец.отд."головы и шеи"-так как у нас с рождения имеются фокальные,очаговые изменения в правой доле щитов. железы-надо выяснить природу их происхождения,что там внутри,место есть-растёт...гормоны вроде в норме...тем неменее,сейчас приехали бумаги через департамент здравоохранения оформ. будем,а там как всё сложится-поедим! Ребёнок то особенный,слишком много болячек в анамнезе-здесь невозьмутся делать нам,да и я собственно уже настроилась ехать... всёравно всё в руках божьих....

 

 

Прочитала и как то забеспокоилась. Удачи Вам! Я думаю, что всё будет нормально.

[RANIA 1]

Taty, Тань, удачи вам, всё должно быть хорошо.

[Taty 2]

зимний хомячок, AlbinaArt, Девочки спасибо за поддержку! Держите за мою доченьку кулачки.....

[faina 1]

Привет! Котики, очень рада, что Вы вернулись, а то без Вас весна ну прям никак...Мы тоже будем держать за Вас сто мильонов кулаков! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! Целуем. Викуле привет!

[rififi 0]

Taty,

дай бог чтоб всё было хорошо!!!! По другому не может быть!

[люблюлето 0]

моему ребенку 5 лет. последние года 2 мы не вылазили от неврологов. лечили внутричерепное давление. последний год были улучшения. но вот после нов года опять стал просыпаться ночью и плакать. при этом очень сильно потеет голова и шея. сделали Эхо и др анализы.... внутричерепного давления нет. врач поставила нам НАРУШЕНИЕ СНА. но меня по прежнему пугает его потливость. у кого-нить такое было? с чем это может быть связано?

[Taty 2]

люблюлето, у моей дочки раньше(где то в года 1,5) очень сильно потела голова и всё тело,неважно ли спит ребёнок или просто лежит,а может вообще сидит...я тоже в своё время задалась вопросом-почему?И конечно стала спрашивать у всех врачей ,у кого только могла...вообщем только один мне педиатор-неонатолог смог хоть какой то дать вразумительный ответ,остальные просили маму(т.е. меня)на этом сильно незацикливаться-ПРОЙДЁТ САМОПО СЕБЕ...короче,непомню точную формулировку этого состояния у реб.,проблемы(да она собственно и ненужна здесь-главное найти способ её устранения),просто видимо у Вашего ребёночка нехватает в обмене веществ трёх основных витаминов,которые должны поступать в растущий организм-это витамины А,С,D.Мы их взяли из комплекса витаминов "Мультитабс",пропили месяц другой... и всё нормализовалось.... сейчас потеем,но только летом,как все нормальные люди,в др. времена года кожа и организм наш реагируют соотвественно по разному,на различные состояния.Подумайте об этом,может Вам стоит переговорить с Вашим педиатором,задать ему вопрос...стоит ли Вам устранять эту проблему таким образом?Ведь все дети разные,я в данном случаи говорила о своей дочке,может и у Вашего ребенка тоже самое?Проконсультируйтесь. Теперь что касается внутречерепного давления...может действительно проблема и не в нём,и даже не в диагнозе нарушения сна.... У моей одной знакомой сын тоже просыпался ночью и начинал плакать...им в итоге удалось выявить причину и она оказалась совсем не связана(частично) с головой-дело было в другом,ребёнок просто ночью когда хотел "по-маленькому" сходить в туалет-нехотел просыпаться-начинал плакать,а как сделает это дело,перестаёт и снова спокойно засыпает и так у них могло быть за одну ночь несколько раз... короче они потом разбирались со своим мочевым пузырём и всей выделительной системой.Вылечились(а им что то назначали ,какой то курс лечения)-всё прошло! Я желаю Вам удачи! ;)

[люблюлето 0]

люблюлето, у моей дочки раньше(где то в года 1,5) очень сильно потела голова и всё тело,неважно ли спит ребёнок или просто лежит,а может вообще сидит...я тоже в своё время задалась вопросом-почему?И конечно стала спрашивать у всех врачей ,у кого только могла...вообщем только один мне педиатор-неонатолог смог хоть какой то дать вразумительный ответ,остальные просили маму(т.е. меня)на этом сильно незацикливаться-ПРОЙДЁТ САМОПО СЕБЕ...короче,непомню точную формулировку этого состояния у реб.,проблемы(да она собственно и ненужна здесь-главное найти способ её устранения),просто видимо у Вашего ребёночка нехватает в обмене веществ трёх основных витаминов,которые должны поступать в растущий организм-это витамины А,С,D.Мы их взяли из комплекса витаминов "Мультитабс",пропили месяц другой... и всё нормализовалось.... сейчас потеем,но только летом,как все нормальные люди,в др. времена года кожа и организм наш реагируют соотвественно по разному,на различные состояния.Подумайте об этом,может Вам стоит переговорить с Вашим педиатором,задать ему вопрос...стоит ли Вам устранять эту проблему таким образом?Ведь все дети разные,я в данном случаи говорила о своей дочке,может и у Вашего ребенка тоже самое?Проконсультируйтесь. Теперь что касается внутречерепного давления...может действительно проблема и не в нём,и даже не в диагнозе нарушения сна.... У моей одной знакомой сын тоже просыпался ночью и начинал плакать...им в итоге удалось выявить причину и она оказалась совсем не связана(частично) с головой-дело было в другом,ребёнок просто ночью когда хотел "по-маленькому" сходить в туалет-нехотел просыпаться-начинал плакать,а как сделает это дело,перестаёт и снова спокойно засыпает и так у них могло быть за одну ночь несколько раз... короче они потом разбирались со своим мочевым пузырём и всей выделительной системой.Вылечились(а им что то назначали ,какой то курс лечения)-всё прошло! Я желаю Вам удачи! ;)

да мы пьем витамины. только не мультитабс, а джунгли. причём с осени до весны. раньше он ночью не просто плакал, он так кричал, что весь дом слышал наверное..... сейчас он большой уже и пописить сам встает. так что думаю, его ночные слезы связаны с чем то другим...... он даже с утра ничё не помнит. говорю ему что он плакал, а он :" да нет, я спал. это тебе мама приснилось!" а иногда просыпаюсь от того, что он в комнату заходит, постоит и уходит. как лунатик прям. мне так страшно за него....

[Taty 2]

да мы пьем витамины. только не мультитабс, а джунгли. причём с осени до весны. раньше он ночью не просто плакал, он так кричал, что весь дом слышал наверное..... сейчас он большой уже и пописить сам встает. так что думаю, его ночные слезы связаны с чем то другим...... он даже с утра ничё не помнит. говорю ему что он плакал, а он :" да нет, я спал. это тебе мама приснилось!" а иногда просыпаюсь от того, что он в комнату заходит, постоит и уходит. как лунатик прям. мне так страшно за него....

 

Может тогда Вам стоит сделать обследование-ЭЭГ? Или видео-ЭЭГ,мониторинг сна?Эти оба исследования делают в Центре психического здоровья детей и подростков,на ЦПКиО, на ул. Глазкова который.Там и психиаторы есть, и врачи-эпилептологи(неврологи)...может они Вам что то подскажут,с чем у Вас эта проблемка связана....Мониторинг сна,я думаю в Вашем случаи будет полезен,поскольку исследование делается во сне ребёнка.... для этого надо среди ночи ребёночка разбудить и недавать ему спатьдо самого утра,а утром ехать в назначенный день и время на это исследование,Вам дают возможность  в этом кабинете уснуть (перед этим к голове прикрепляют специальные датчики) и после пишут информацию.Если Ваш сынок(если правильно понила пол ребёнка) будет во сне вновь просыпаться,то это неприменно отразиться на электромагнит. волнах,который излучает его мозг,на компьютере это будет видно врачу...потом делается заключение что и как... если это необходимо назначается лечение или дообследование другого уровня.

 

 

 

[Сладость 0]

моему ребенку 5 лет. последние года 2 мы не вылазили от неврологов. лечили внутричерепное давление. последний год были улучшения. но вот после нов года опять стал просыпаться ночью и плакать. при этом очень сильно потеет голова и шея. сделали Эхо и др анализы.... внутричерепного давления нет. врач поставила нам НАРУШЕНИЕ СНА. но меня по прежнему пугает его потливость. у кого-нить такое было? с чем это может быть связано?

 

У дочки тоже проблема с потением ( нам 5 лет), при этом не важно холодно или жарко. Невролог ничего вразумительного нам не сказала, посмотрела эхо, узи, энцефалограмму и ничего. Пьем витамины и все.

А сегодня дочка целый день пролежала в кровати с головной болью, что делать не знаю??? Завтра вызовем врача на дом(((( :klizma: